Моя живая мертворожденная доченька

[Мама Дрю]

дай Бог, чтоб у вас с Васёной все наладилось

[Кролик]

Сосание, глотание..... это же все от состояния мозга зависит, конечно стимуляция нужна, рецепторы нужно раздражать, но вот откликнется ли на них головка....   Продолжаю надеяться.... У нас в протоколе узи мозга указано "статус марморатус", врачи говорят о мраморности мозга и ничего хорошего это не сулит....

[Кролик]

Так что пока будем ждать результатов, у меня еще будет 1,5 недели в запасе, чтобы принять решение....

А через 1,5 недели что? У вас там что за сроки вообще?
[/quote]
столько длится курс массажа.... Да я и сама понимаю, что не могу находиться в больнице вечно, никто не знает что и как будет, жить в больнице, в неизвестности.... очень угнетает....

[Tata1977]

Если прогрессирует атрофия - то как я понимаю продолжается гипоксия мозга. Кролик, домой купите еще фонендоскоп - легкие слушать. Если пойдут хрипы - вы услышите и начнете активно с той стороны простукивать и санировать. Переворачивайте ребенка с одного бока на другой и подходите с разных сторон для санации. Это нужно делать очень часто. У нас поврежден ствол мозга - мы не глотаем (совсем ничего - ни слюни, ни мокроту - живем на отсосе),  после рождения 2 мес. комы, отсутсвие всех рефлексов (включая защитный). Сейчас правда уже кашляем и чихаем, но глотать что-то никак :(  Нам 2,5 года. Тоже отправили документы и в РДКБ и в НИИ педиатрии и в центр здоровья - от всех - отказ... Я прошу обследовать ребенка - больше ничего - а они все про какие-то анализы сдать - да им прислать... а взять на обследование - неееттт ни за что. Вобщем все в ваших руках. У нас вот в реанимации, когда наша Лиза сплошные пневмонии , в последний раз даже ИВЛ... (легкое слизью забилось) а дома ничего  тттт. Будем верить в наших малышей :)

[МеланиЯ]

от всех - отказ... Я прошу обследовать ребенка - больше ничего - а они все про какие-то анализы сдать - да им прислать... а взять на обследование - неееттт ни за что.

страна дураков.. простите.. ну правда слов нет.. 

[georgiy.p]

У нас в протоколе узи мозга указано "статус марморатус"

У нас кстати тоже самое - статус марморатус. В общем-то это не настоящий статус марморатус (настоящий диагностируется к 7-8 месяцам) если вдаваться в детали.
По МРТ в таких случаях говорят о мультикистозной энцефаломаляции. Это означает, что в мозгу очень много кист, в которых произошло отмирание клеток - лейкомаляция. Статус марморатус они ставят когда видят поражение базальных ганглиев и таламуса (они как бы мраморные, в крапинку).
Прогрессирует не из-за гипоксии, а из-за того, что при таком обширном поражении происходит вторичная атрофия, кисты мешают кровоснабжению мозга. Поэтому прогрессировать может до 7-8 месяцев. Есть лекарства например цитохром, которые можно в этот период употреблять для улучшения кровоснабжения. В мозгу у ребенка сейчас 2 процесса - атрофия и нейропластичность. Т.е. часть клеток погибает, но остальные берут на себя их функцию, замещают их. Поэтому важно стимулировать необходимые навыки, чтобы произошло замещение. Так же уже сейчас говорят о том, что то что нервные клетки ЦНС не восстанавливаются уже не аксиома, и есть косвенные доказательства того, что они таки восстанавливаются, только процесс более длительный.
В общем как я понимаю для того, чтобы лучше восстанавливаться важен уход, положительные эмоции и стимуляция.
Кстати, я честно говоря очень сомневаюсь, что у вас внутриутробная гипоксия к этому привела, если инфекция исключена, то это последствия тяжелой асфиксии. Т.е. ребенко не хватило кислорода именно в момент родов, а не постепенно. Т.е. вероятно врачи наложали с родами. При внтуриутробной гипоксии поражение имеет другой характер, оно развивается постепенно, и чаще у ребенка реальная гидроцефалия (голова растет), а вам скорее всего поставят вторичную микроцефалию и заместительную гидроцефалию. Извините за кучу мед. информации ,но может прояснит для вас картину травмы.

[Кролик]

georgiy.p , как вы с малышом дома справляетесь? Делаете ли массажи, лфк? Ваш ребенок сглатывает слюну? Моя Васечка совсем не глотает, к тому же из-за атонии мышц вся еда обратно идет при малейшем напряжении, если не выливается, то стоит в горле, из-за чего все внутри хлюпает, отсасывать приходится постоянно.... вот и боюсь, что дома не смогу отойти от ребенка...

[georgiy.p]

Сейчас справляется в основном жена. Но вначале и я кормил и все такое. Сейчас больше уже на подхвате
Кушает через зонд т.к. не глотает (может иногда покушать из бутылочки чуток). Отсасывателем не пользовались, но в нос еда частенько попадала, вообще я с трудом засыпал т.к. хрюкал и хлюпал постоянно и было реально страшно. Жена отсасывала трубочкой, купил еще аспиратор трубочку. Но не сказал бы что часто мы это делали. Сейчас лучше, когда спит не хрюкает, иногда и когда не спит более менее тихонько. После еды может смесь в носик выскочить, переворачиваем на бочек. В общем проблемы есть. Но хорошо, что чихает.
По идее угнетение и атония постепенно будут проходить, и будет нарастать тонус :( это где то после 4-5 месяцев должно быть. У нашего сначала был сильный тонус, жена разминала и размяла, потом гипотонус, теперь вот тонус и патологические рефлексы, и судороги тоже есть. 
Массажи небольшой делали в перинатальном, потом дома только мамский массаж и лфк. Попробовали пригласить проф. массажистку, но после пробного сеанса ребятенок сильно разнервничался. В общем пока выходим из аппалического состояния, и ждем когда судороги позволят что то активнее начать.
Еда назад у нас выбегала тоже. Сейчас меньше. Лучше сфинктеры работают. В общем ждите, есть потяжелее детки и живут кушают сами. Уход, спокойствие, планомерное развитие.

[Tata1977]

У нас тоже слюну не глотает - она в горле стоит - когда порядком скопится - отсасываем.  От ребенка не отхожу действительно. Только когда спит более менее свободно. Ночью тоже может захлебнуться - раньше по будильнику каждый час вставала, сейчас слышу хрипы - сразу встаю - санирую. Отсасываем очень много (во время еды каждые 20-40 мл, после еды в течение часа постоянно и т.д. там воду пьем и по кругу и пр.). Например для санации в сутки уходит 400-600 мл хлоргексидина (трахеостома)  и 400 фурацилина мл. Еда и слюна может течь через рот, нос и из трубки. Но сейчас к 2 годам уже лучше сфинктеры работают, так что будем надеяться. Нас когда выписывали, родственников собрали и предупредили, что нужно будет серьезно помогать - вот бабушка у нас готовит, папа убирает, дедушка гладит... :) все при деле. Я на подхвате в дом.делах.

[Елена мама Тихона]

Вика, как там доченька? Что решили?

[Кролик]

Приходила сегодня нач.мед, разговаривала со мной и мужем, сказала, что оптимально ребенку оставаться в больнице, но решать все равно нам....Мы решили уйти... в понедельник. Много всего было сказано и про жизнь и про смерть.... честно, мы с мужем плакали, а дочка наша мирно спала в больничной кроватке.... тяжело все это... вместе с нами плакала и заведующая отделением и наша лечащий врач... да и у нач.меда глаза мокрые были... Вот так.  Понимаю, что основная нагрузка и физическая и моральная на мои плечи ляжет, но больше не могу в больнице находиться... да и хочу чтобы все родственники познакомились с Васёной... А там, буду молиться

[CogitoErgoSum]

Дай Бог Васечке в родных стенах начать поправляться!

Вы молодцы, что не побоялись забрать доченьку домой! Все у вас получится!

[Мама Ритуси]

Вика, добрый вечер. Не могла пройти мимо вашей истории, прямо как сейчас все вспоминается как я уходила из больницы с ребенком, у которого отсутствуют все рефлексы, как педиатр сочувственно смотрит и интересуется справлюсь ли я. Но в больнице действительно невыносимо оставаться. А дома правда легче. Дома другая жизнь, другое настроение, другой настрой. Мне очень помогают моя мама и муж. Мало что изменилось в состоянии ребенка  с тех пор, а нам уже 8 месяцев. Но изменилось моё отношение к ситуации, я гуляю с Маргариткой, занимаюсь Войтой и катаю на шаре, купаю и т.д. Тут же работает телевизор, смотрю кино. В общем жизнь продолжается, она теперь просто другая.
Так что забирайте Васену и домой, у вас все обязательно получиться.

[oksana41-37]

 

Здравствуйте Кролик. Меня зовут Наташа, мои двойняшки родились оба  по 1 баллу(внутриутробная гипоксия). Девочка востанавливалась очень быстро, в 7 месяцев села в 8 ползала, в 10 месяцев уже бегала... С сыночкам,  немного посложнее. Тем не мение в 1,5 года он начал самостоятельно ходить, ДЦП мы получили после прививки от гипатита в 1и 9(у нас был мед отвод до года, но мы с нашим неврологом решили не прививаться до тех пор пока сами не пойдем самостоятельно) но как оказалось, нашим деткам прививки вообще запрещены. А по поводу УЗИ и МРТ у Юли всегда бало хуже картина, чем у Саши... Как говорит наш невролог, что по исследованием головного мозга наука находится на уровне "каменного века", бывают такие случаи, что по МРТ ребенок должен быть растением, а он бегает прыгает, и болтает без умолку... Вы еще такие малюсики, у вас очень много возможностей на реабилитацию!

[Кролик]

Ну что ж, вот мы и дома... Ушли под расписку... домой нас доставили на реанимобиле, со спец сигналами .... ехали как королевы, везде и вся нас пропускали. Сейчас Васёна спит в своей кроватке, приготовленной еще за месяц до ее рождения... Пришедшие родственники в шоке  , не верят, что такое вообще бывает. На этом закончилась наша "больничная история". Пожалуй, создам теремок и буду рада продолжить общение со всеми там. Честно признаюсь, я очень рада, что мы дома... уже несколько раз выходила на улицу подышать воздухом... так прекрасно, что руки вовсе не опускаются....