Моя живая мертворожденная доченька

[Кролик]

конечно же я ей рассказывю, что дома ее ждут 2 наши замечательные собачки..., что комнатка для нее уже готова, там и кроватка и комодик красивый..., что ждут ее бабушка и дедушка... Пою ей песенки, а между кормлениями и процедурами я ложу Василька к себе на грудь и мы так лежим... я целую ее головку, смотрю в окно и говорю ей, что нам нужно скорее поправляться и тогда мы сможем гулять, ведь на улице тепло, лето и на нам нужен свежий воздух..... 

[georgiy.p]

Несмотря на тяжелую неврологию ребенка просто нужно выходить сейчас, а дальше будет проще.
А как пневмонию лечат?
Вам делают ингаляции небулайзером? Нашему сыну при пневмонии делали ингаляции АСС для отхаркивания. Пробовали 3 антибиотика, хотели ввести 4-й но у меня жена пневмониями долго в болела. посмотрела снимки и уговорила доктора не давать антибиотики, а сосредоточится на отхаркивании и очистке легких.

Возможно, имеет смысл делать специальный дренажный массаж(скажут судороги и все такое, но это просто простукивание спины определенным способом). Вообще современные доктора делают ставку на антибиотики, но вспомогательные средства дают значительное улучшение. Также если пневмония внутриутробная, то в материнском молоке есть антитела. Плохо что не чихает

Есть такая гадкая болячка как СМА. Дети на ИВЛ годами. Так вот их родители накопили много способов борьбы с  пневмониями
Вот по ссылке http://sma-baby.ru/parents/care есть видео с дренажным массажем.

[Кролик]

Ингаляции делают, антибиотики делают, массаж грудной клетки тоже массажист делал, пока судороги не спровоцировал, сейчас я сама делаю более щадяще (постукивания, похлопывания на протяжении всего дня), беру на руки, держу вертикально. Полость рта и нос постоянно саннирую, но всю слизь все равно не отсосать, что-то попадает в легкие, отсюда постоянная аспирация....к сожалению, она пока не кашляет.... и не глотает..., поэтому трудно и нам и врачам....

[leisan.kamalieva]

У нас ребенок в 0 баллов родился 5 лет назад, реанимировали, судороги, 5 дней ИВЛ, питание через зонд, месяц патология. Сейчас ходит, разговаривает. Но у нас ДЦП, спастический тетрапарез.
Верьте в своего ребенка, молитесь!!! Все обязательно будет хорошо!!! Иначе быть не может!!!

[Кролик]

Наша история продолжается.... Мы с Васеной до сих пор в отделении патологии, выписывать нас не собираются (был негласный консилиум, врачи друг с другом посоветовались и решили не брать на себя такую ответственность). Заведующая отделением сказала чтобы я сама принимала решение.... лечиться в ОПН (не забыв упомянуть про дороговизну койкоместа) до неопределенного времени...., уйти домой под расписку, но здесь я должна осознавать всю тяжесть состояния ребенка..., еще есть вариант устроить малышку в дом малютки со спец уходом и возможностью навещать ее..... Разумеется я хочу чтобы мы ушли домой вместе, но очень боюсь...., ведь Васена не глотает, а вдруг аспирация , такое уже было...    ... понимаю, что могу не успеть...У кого такие же детки, подскажите, как справляетесть дома?

[Кролик]

Отсос мы купили, зонды и катетеры тоже, всем этим пользоваться я умею. Меня страшит возможная аспирация и незнание насчет противосудорожного препарата, сейчас мы переходим с люминала на конвулекс, но нужно контролировать дозу, со слов врача она зависит от многих факторов, таких как вес ребенка и..... состояние мозга.... Живем мы в поселке, где нет даже УЗИ! Кто и как нам расскажет о том, что у нас в голове?

[rominna]

Заведующая отделением сказала чтобы я сама принимала решение.... лечиться в ОПН (не забыв упомянуть про дороговизну койкоместа) до неопределенного времени...., уйти домой под расписку, но здесь я должна осознавать всю тяжесть состояния ребенка..., еще есть вариант устроить малышку в дом малютки со спец уходом и возможностью навещать ее..... Разумеется я хочу чтобы мы ушли домой вместе, но очень боюсь....

Вика. стоимость их койкоместа меньше всего вас должна волновать- лежите пока - научиться глотать малышка - уйдете. дочь с внуком  2 месяца в больницах лежали. научила сосать сама. сама зонд сняла вот тогда и ушли домой

[CogitoErgoSum]

Кролик, ну слава Богу, объявились.

Вам далеко надо ехать в свой поселок?

Я думаю вам нужно сейчас остаться в больнице, подобрать дозу ПСП. Заодно мозг посмотрят, как там и что происходит. А когда станет постабильнее, определитесь с дозой, можно и домой.

Есть темка "Кормление ДЦПусиков через зонд". Вот она https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1532.0 Посмотрите, там наверняка найдете многие ответы на свои вопросы.

Будьте здоровы!

[georgiy.p]

Мы уходили под свою ответственность, нас не отпускал никто, был целый скандал. Диагноз такой же как у вас, кормим дома через зонд и сейчас (4 месяца вчера Егорке стукнуло). Они просто хотят, чтобы в выписке было написано - выписан по настоянию родителей - чтобы снять с себя эту ответственность. Вы хорошо подумайте что они еще могут вам дать. Для переезда домой вам нужно подготовится, купить домой приборчик для санации, продумать как будете кормить (мы зонд ставим новый на каждое кормление), продумать где будите покупать зонды и подобные штуки (в обычных аптеках их нет, зато есть при детских больницах почти всегда), продумать экстренные ситуации (куда звонить, что скорой говорить, какие лекарства иметь дома, при каких ситуациях звонить, я еще хотел научится реанимировать малышей, но как то не сложилось), к нам в первый же день пришла зав. детской поликлиники (оказалось что педиатры у нас очень и очень), и потом 3 раза в неделю приходила врач участковая, слушала постоянно хрипы ребеночка, сейчас приходит раз в неделю. Первое время будет страшно. Домашним будет еще страшнее т.к. они ж с ребенком не лежали. Зато через месяц будет лучше, а там пойдете на поправку и все будет только лучше.
А в дом малютки это всем предлагают, есть на форуме примеры когда родители потом забирали ребенка, но вообще сами понимаете это по сути детдом. Удачи вам!

[Кролик]

Кролик, ну слава Богу, объявились.

Вам далеко надо ехать в свой поселок?

Я думаю вам нужно сейчас остаться в больнице, подобрать дозу ПСП. Заодно мозг посмотрят, как там и что происходит. А когда станет постабильнее, определитесь с дозой, можно и домой.

 Расстояние от нашего поселка до областного центра 120 км. Дозу ПСП подбирают врачи сейчас. УЗИст говорит, что мозг без ухудшений, НО прогрессирует атрофия    ... я не понимаю, тогда что значит без ухудшений!? 

[CogitoErgoSum]

УЗИст говорит, что мозг без ухудшений, НО прогрессирует атрофия    ... я не понимаю, тогда что значит без ухудшений!? 

Действительно, что за бред?
А вы у узиста не спросили?

Вика, а массаж ротика делают?

[Кролик]

Заведующая отделением сказала чтобы я сама принимала решение.... лечиться в ОПН (не забыв упомянуть про дороговизну койкоместа) до неопределенного времени...., уйти домой под расписку, но здесь я должна осознавать всю тяжесть состояния ребенка..., еще есть вариант устроить малышку в дом малютки со спец уходом и возможностью навещать ее..... Разумеется я хочу чтобы мы ушли домой вместе, но очень боюсь....

Вика. стоимость их койкоместа меньше всего вас должна волновать- лежите пока - научиться глотать малышка - уйдете. дочь с внуком  2 месяца в больницах лежали. научила сосать сама. сама зонд сняла вот тогда и ушли домой

Не факт, что Васька будет глотать...
   Лежим мы уже 3 месяца.... врачи реанимации говорили, что "Ваш ребенок глотать не будет, т.к. у него тяжелое внутриутробное гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга" ... С нами ведь логопед занимался, надежда, конечно, есть у меня... как без нее, но на сегодня моя крошка не глотает совсем, даже слюни...., честно признаюсь, я не знала, что в жизни бывает такое.. чтобы не было безусловных рефлексов.... После курса логопеда, я сама продолжаю массаж, но ничего не выходит пока...   Я  хотела поступить также как и Ваша дочь......, думала глотать научится, тогда и домой...

[rominna]

Лежим мы уже 3 месяца.... врачи реанимации говорили, что "Ваш ребенок глотать не будет, т.к. у него тяжелое внутриутробное гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга" ...

нам тоже самое говорили, что вообще  не будет ни сосать, ни глотать, однако получилось

Я  хотела поступить также как и Ваша дочь......, думала глотать научится, тогда и домой...

вот и подождите пока, раз боитесь, но только моя дочь все сама делала в ОПН, кроме уколов, и снятия швов, Ване долго как то их снимали,  домой пришла уже все умела, кроме купания.

[Кролик]

УЗИст говорит, что мозг без ухудшений, НО прогрессирует атрофия    ... я не понимаю, тогда что значит без ухудшений!? 

Действительно, что за бред?
А вы у узиста не спросили?

Вика, а массаж ротика делают?

узист сказал без ухудшений, а в протоколе, который мне наш лечаший врач зачитал, указано "прогрессирующая"

Массаж опять хотят возобновить и ротика и тела.... Так что пока будем ждать результатов, у меня еще будет 1,5 недели в запасе, чтобы принять решение....

[CogitoErgoSum]

узист сказал без ухудшений, а в протоколе, который мне наш лечаший врач зачитал, указано "прогрессирующая"

А точно правильно расшифровала? у них обычно почерк такой... Сама сколько раз попадала.

Так что пока будем ждать результатов, у меня еще будет 1,5 недели в запасе, чтобы принять решение....

А через 1,5 недели что? У вас там что за сроки вообще?