0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Спасибки! Только ведь проблема то в голове все таки))) Мы убираем последствия, так сказать... Вот у нас уже стереотип сложился неправильный к ходьбе, надо его как то теперь победить....
Подскажите, пожалуйста, как у Вас дела сейчас со стереотипом походки?
Цитата: teplaja от 20 Июня 2014, 11:27:58Спасибки! Только ведь проблема то в голове все таки))) Мы убираем последствия, так сказать... Вот у нас уже стереотип сложился неправильный к ходьбе, надо его как то теперь победить....Подскажите, пожалуйста, как у Вас дела сейчас со стереотипом походки? Легче после операции корректируется? У нас тоже именно с походкой проблемы и мы прооперировались 9 декабря у Шишова. Голестоп на ощупь стал очень мягким, на ножки еще, конечно, не встаем. Оченьжду как же она начнет ходить.
Здравствуйте. Мы сделали 9 сентября сыну операцию у Шишова. Отправили ему на заочную консультацию последние рентгеносвкие снимки и видео нашего сына в тех ракурсах, в которых сказал врач, описание последних операций. Операцию сделали. Но очень плохо. Ужасный откат назад. Мы приехали , чтобы хоть чуть-чуть ушла спастика в ногах и руки разогнулись в локтях(сын постоянно держит руки согнутыми, если не в туторах) в итоге мы имеем ещё больший тонус в ногах, а руки Шишов даже не тронул, хотя я просила, а щеки я просила его не трогать, он он всё равно их проколол и слюни потекли ещё большим ручьем, говорить он стал еще менее понятно, даже я не всегда стала его понимать. И близко локоть, да не укусишь!!! Сделанного не вернешь. Ноги стали как две несгибаемые палочки, а до этого мы уже начинали ходить криво-косо, но за одну руку! Через 3 дня звоню Шишову и говорю что-то не так( до этого мы сделали две операции по методу Узильбата, но не у него и результат был хороший) ноги стали ещё жёстче, а он мне отвечает, ну что вы хотите, ведь до этого у вашего ребёнка ещё были операции и это результат, так сказать этого, наложения...и что через 3 месяца всё пройдет... НИЧЕГО НЕ ПРОШЛО!!! ЗАНОВО ВСЁ УЧИМСЯ ДЕЛАТЬ! Учимся бороться с ужасной спастикой. Пригласили врача -инструктора по ЛФК, который 7 лет занимается с сыном. С ней было плохо. Она сказала, что нам ноги просто изуродовали. Вот вкратце о наших результатах после операции у Шишова.
В 725 посте Таня (Татьяна К) писала, что доктор Шишов выслушает, но сделает по-своему, и сыну Тани он сделал 18 проколов вместо запланированных и оговоренных ранее 8-10. Я с врачом общалась по телефону в декабре, у нас не совсем стандартная ситуация, поэтому в разговоре речь шла и об операции, что и как в нашем случае (документы были высланы до этого и просмотрены врачом). Так вот. Врач мне русскими словами сказал, что сделает так, как посчитает нужны и решение может измениться в процессе операции. У нас с ним возникли некоторые разногласия, он единственный врач из всех, кого мы прошли в России и других странах, который собирался сделать проколы там, где другие врачи вообще не разрешают ничего делать, чтобы не ухудшить ситуацию с суставами, ни ботокс колоть, ни надсечки делать, ни проколы, ничего. Поэтому у меня лично тоже сомнения. Я понимаю, что операция очень сложное мероприятие, во время которого возможно возникновение ситуации и изменение тактики, но это касается вопросов жизни и смерти, сохранения или нет жизненно важного органа, а резкое изменение мест проколов без обсуждения с родственниками пациента при обычной миотомии, недопустимо. На любое вмешательство должно быть согласие родителя. 8 проколов это одно вмешательство. 18 проколов совсем другое. Я даже ботокс не дала уколоть дочке в щеки, потому что в процессе обсуждения мест введения мыщцы щек не оговаривались, о возможных последствиях и побочках тоже, поэтому во время самой процедуры от предложение врача я отказалась.Это, конечно, здорово, что у многих и даже, возможно, у большинства нет ухудшений от бОльшего количества проколов или изменения их мест, но согласитесь, страшно отдавать ребенка врачу, который может неожиданно сделать операцию по сути другую, чем ту, на которую вы отдали ребенка.
Ведь когда вы попадаете к хорошему врачу и он прописывает вам лекарства вы же их не сортируете" эту таблетку я буду пить а эту нет".