Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Roomdragon]

@ИЕлена, если вопрос мне, то да, у Томми куча всего. Микроцефалия, лиссэнцефалия, эпи купированная была на тот момент. Они меня прессовали, что не дадут обходной даже, так как у нас кроме роддома ни одного бесплатного заключения. Хотели нас в 18 запихать. Но я предвидела и пришла подкованная, говорю, пишите отказ, я сама на мсэ выйду. Как, вы не можете! Нет я могу и сделаю это, а вас всех урою потом. Ну и дали. На МСЭ без ребёнка ездил муж. Потом битва за бесплатные лекарства с ними же. Дцп у него нет, просто грубая задержка, так что по классификации мы в других неуточнённых.

Кстати, друзья, мы победили п-ку и нам выдали депакина хроносферы и кеппры сиропа на год! Так что боритесь, это возможно.

[Такая]

 @tanuchka, эпиактивность больше всего проявляется во сне. Причем в одной фазе сна может быть всё спокойно, а в другой-вдруг что-то начинается...Или при переходе из фазы в фазу...поэтому больше всего показательно конечно длительное ээг,а оно именно видео только бывает...Рутинное ээг не всегда информативно,слишком мало времени.

Переиначивая немного, можно привести такой диалог:
-А вдруг у моего ребенка пневмония? Есть некоторые признаки...
-Ну так сделайте рентген, если что-то подозреваете?
-Да,но при плохом рентгене врачи лекарства назначают!!!

Так чего бояться,выяснения,есть ли диагноз, пока не поздно, или назначения лечения при наличии диагноза?
Может быть, вообще видео ээг - мониторинг сна будет чистым-вот и спите себе тогда спокойно. Дай Бог. И будете точно тогда уверены.
Но если нет...лучше не тянуть...с любым диагнозом лучше начинать бороться в зачатке.
А при просто незначительной эпиактивности могут и не выписывать пока препараты, советуют усиленное наблюдение и контроль ээг-мониторинга раз в 3-4 месяца.А что делать...Слишком страшная болезнь.

[ИЕлена]

@Roomdragon, да,у вас спрашивала. Я вообще не понимаю,как не дать инву. Ребёнок же резко не станет обычным. Я понимаю если ре полностью сохранен и физически и умственно,а таким как мы ничего не светит уже( ещё если инву не дадут...

[ИЕлена]

По эпи инвалидность могут дать при определённом количестве приступов...генерализованных 1-2 в год,а других не меньше 3-4 в месяц каждый месяц зафиксированных именно медиками-врачами скорой или стационара...Т.е. если скорая приехала а приступ уже прошел-не считается...

Вот у нас и не было приступов больше года,когда на мсэ  сказали,что могут не дать. Хотя глядя на нас видно,что всё плохо.

[кошеня]

@Такая, а вот у моего ребенка во сне как раз эпиактивности нет.Это хорошо, или не имеет значения ?Правда, сон дневной, около часа.

[tanuchka]

@tanuchka, эпиактивность больше всего проявляется во сне. Причем в одной фазе сна может быть всё спокойно, а в другой-вдруг что-то начинается...Или при переходе из фазы в фазу...поэтому больше всего показательно конечно длительное ээг,а оно именно видео только бывает...Рутинное ээг не всегда информативно,слишком мало времени.

Переиначивая немного, можно привести такой диалог:
-А вдруг у моего ребенка пневмония? Есть некоторые признаки...
-Ну так сделайте рентген, если что-то подозреваете?
-Да,но при плохом рентгене врачи лекарства назначают!!!

Так чего бояться,выяснения,есть ли диагноз, пока не поздно, или назначения лечения при наличии диагноза?
Может быть, вообще видео ээг - мониторинг сна будет чистым-вот и спите себе тогда спокойно. Дай Бог. И будете точно тогда уверены.
Но если нет...лучше не тянуть...с любым диагнозом лучше начинать бороться в зачатке.
А при просто незначительной эпиактивности могут и не выписывать пока препараты, советуют усиленное наблюдение и контроль ээг-мониторинга раз в 3-4 месяца.А что делать...Слишком страшная болезнь.

Спасибо вам за советы!
Да это я сама и озадачились обследоваться на предмет эпиактивности,т.к. понимаю, что детки с ДЦП в группе риска. Врач не назначает. А я не могу решиться.
А эпиактивность во сне как проявляется? Как выглядит?

[ИЕлена]

@кошеня, это ж хорошо,что не было. Правда не факт,что её в какую-то другую ночь может не быть.  Мы зимой ночной видеомониторинг писали. У меня 2 ре с одинаковым заболеванием. ЭЭГ у обеих одинаковая ночная,разницы практически никакой,писали одновременно. Только у одной в это время приступы были,а другая спокойно спала без приступов.

[кошеня]

@кошеня, это ж хорошо,что не было. Правда не факт,что её в какую-то другую ночь может не быть.  Мы зимой ночной видеомониторинг писали. У меня 2 ре с одинаковым заболеванием. ЭЭГ у обеих одинаковая ночная,разницы практически никакой,писали одновременно. Только у одной в это время приступы были,а другая спокойно спала без приступов.

Ну да, приступов вообще в тот день не было, но острые волны на ЭЭГ были  когда не спала.

[Такая]

По эпи инвалидность могут дать при определённом количестве приступов...генерализованных 1-2 в год,а других не меньше 3-4 в месяц каждый месяц зафиксированных именно медиками-врачами скорой или стационара...Т.е. если скорая приехала а приступ уже прошел-не считается...

Вот у нас и не было приступов больше года,когда на мсэ  сказали,что могут не дать. Хотя глядя на нас видно,что всё плохо.

Ну вообще по идее количество приступов считают если просто эпилепсия...А если она повлекла за собой ограничения жизнедеятельности,причем неисправимые или труднопоправимые,то мне кажется должны дать даже при условии купирования приступов.Но это конечно к юристу лучше.

[Такая]

@tanuchka, эпиактивность выглядит как острые волны...их еще называют паттерны. Могут быть дэпд-доброкачественные эпилептформные паттерны детства-их не лечат,наблюдают,чтобы они доброкачественными и оставались...если конечно они не превышают 80% всей записи ээг...могут быть субклинические приступы-когда ребенок спокойно лежит,а кривые показывают полноценный приступ,но без клинических проявлений...тоже это будет выглядеть как высокие острые кривые...спайки их еще называют(от английского слова спайк-резкий всплеск,резкое колебание),но эти все кривые конечно понятны только эпилептологу.
Может быть,Вам легче будет решиться сделать ээг, если Вы будете считать, что хотите исключить диагноз, доказать,что его нет?Его и правда же может и не быть? Ну и тем более ,если что,препараты вам насильно пихать никто не будет, это нелёгкий и небыстрый выбор,иногда после консультаций нескольких сильнейших эпилептологов...
Насчет направления доктора на ээг-мониторинг. ..Чаще всего они после некрасивой рутинной ЭЭГ конечно направляют...Ну или очень уж симптомы подозрительные даже при чистой рутинной...Но мне кажется, если мучают смутные сомнения, лучше уже поставить точки над и...Единственное-дорогое это конечно удовольствие...

[Такая]

@Такая, а вот у моего ребенка во сне как раз эпиактивности нет.Это хорошо, или не имеет значения ?Правда, сон дневной, около часа.

Трудно сказать. Хорошо когда вообще нет эпиактивности. Еще лучше, если пойманы все подозрительные эпизоды и действия ребенка на видео, и это не приступы. Вот тогда наверное можно спать спокойно.

Бывает,конечно, и так,что приходится несколько ээг делать,и они будут чистые,но просто приступ в эти дни не поймали...а потом как поймаешь-мама дорогая...

Но чаще всё равно конечно чем чище ээг и особенно сна,тем больше это вселяет оптимизм,я считаю.

[sofa2008]

Девочки,у нас уже с неделю появилась какая-то слабость в конечностях рук и голову нет-нет и кидает,как будто шея плохо держит...Это что? это днем,ночью спит нормально.У нас ночная эпи

[кошеня]

@Такая,

Но чаще всё равно конечно чем чище ээг и особенно сна,тем больше это вселяет оптимизм,я считаю.

За оптимизм большое спасибо!
У доченьки  стали ночью дергаться очень ножки.Но в сне ЕЕГ только нейрональная возбудимость.Врач от меня отмахивается , когда говорю об этом.Сказал что это не эпилептическое и перевел разговор.И я вот думаю не побочка Финлепсина ли это?

[Екатеринаю]

@ИЕлена,
Кстати, друзья, мы победили п-ку и нам выдали депакина хроносферы и кеппры сиропа на год! Так что боритесь, это возможно.

Вот умнички молодцы!

[Такая]

@кошеня, ну если ээг чистое,то может пока и не думать,понаблюдать? У меня обе двоюродные сестры младшие и ноги вскидывали во сне, и руки,и болтали и песни пели и садились и ходили...с ними блин вообще спать невозможно было
...никаких диагнозов,сейчас уже взрослые...