Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Exta]

увидела уже, что три дня. Рано еще тогда что то говорить. Надо подождать, если есть возможность.

[Испанка]

@Испанка,
Да: ) приехать к нему и потратить 100 тыс евро.

но что ему не понравилось в нашем МРТ и в нашем двухсоточном суперточном ЭЭГ не ответил:)

Ну да, в Вашем случае только туда надо, если говорить в хирургии, а если ее не хотите, то и смысла нет. Ему и в нашем мрт, даже двух, у них сделанных, не нравиться что-то, а в мониторинге 8-мисуточном вообще ничего не понятно даже им самим. Только что он в 100 тыс включил, раньше мониторинг с мрт стоили тыс 45-47, а 100 это все с операцией.
Кстати, после вывода всех пэп, особенно если долго сидели, может шарахнуть, и не раз. Нас на снижении трясло, гомеопатией прикрывались, но так и не ушли с препарат. И мозг по другому все воспринимает, и ребенок будет адекватнее на глазах.

[antenor]

@Exta, Спасибо большое . шикшу пробовали. не наше совсем. вообще никакой реакции. Может сейчас уже будет по другому попробуем позже. Удачи Вам с шикшой!

[antenor]

@Испанка, я занимаюсь хирургией потихоньку сам. разбираюсь с ЭЭГ посылаю всем МРТ.  Но ехать к ним если они ничего не говорят по тому что есть, смысла нет.
45-47 это ЭЭГ
а МРТ сколько? они тоже просят его повторить. я не помню точную сумму. возможно немного приврал.

Да спасибо, я тоже понял что это идет привыкание мозга кновым ощущениям. я думаю кетодиета нас поддержит

[antenor]

завтра начнем колоть витаминки б6 начнем с 30 мг. потом будем повышать по самочувсвию. вдруг поможет

Когда ПЭП не эффективны, а кетодиета противопоказана на помощь приходят следующие методы  лечения :
- применение человеческого иммуноглобулина (IVIG). IVIG (или октогам) , который назначается в дозе 200-400 мг/кг/сут каждые 5-7 дней каждого месяца в течение 3 мес.
- японские неврологи рекомендуют введение витамина В6 в высоких дозах: до 100 - 300 мг/сут внутривенно медленно с последующим переходом на пероральный прием 100 - 300 мг/кг/сут.

Пиридоксин (витамин B6)  является препаратом выбора в лечении редкого наследственного заболевания пиридоксин-зависимых приступов и может также использоваться при синдроме Веста (инфантильных спазмах). Доказал свою эффективность  3-х недельный пероральный курс пиридоксина у детей младше 18 месяцев с частыми приступами (включая инфантильные спазмы), которые были резистентны к «стандартным» АЭП.

[elena_mik]

@Испанка, я же писал, что вывели 3 дня назад. файкомпу.

3-й вариант вернуть ее назад :)

  А почему именно файкомпу вернуть. Верните тот препарат, на котором было лучше всего . Мы сами тоже будем выводить файкомпу . Нам она тоже "никак". @antenor,   

[antenor]

лучше всего было когда вывели все и начали вводить файкомпу:) ошиблись подумали что она работает.
на остальных было хуже.

[elena_mik]

лучше всего было когда вывели все и начали вводить файкомпу:) ошиблись подумали что она работает.
на остальных было хуже.

Ясно. А после того, как проколете в6 , на какие витамины в6 в таблетках перейдете ? как называются ? Тоже хочу попробовать. Ну не магне в6 же ?

[antenor]

Честно не помню. недавно сам привозил комуто из Германии. спросите у кетогенщиков, они пьют многие. там специальные витамины без крахмала и другой ерунды.

[Испанка]

@antenor, мы сдавали генетический анализ на витамины В6, но пока анализ готовился, врач решил давать ребенку в высоких дозах. У ребенка открылась рвота фонтаном, пропал аппетит, витамины отменили, а анализ пришел нормальный.
45-47 по идее с мрт, нам выставляли 42 тыс, из которых мониторинг 38 был. 4 сверху про запас, у нас ушло это на генетику. А мрт отдельно не знаю, думаю тыс 2-3, потому что там есть 5-тидневные госпитализации, стояли 5-7 тыс евро, как раз это было первичное короткое обследование: мрт,2 ээг, анализы крови. Такое пребывание позволяет в короткие сроки выяснить является ли ребенок кандидатом на мониторинг. Просто политика руководства клиники такая-заманить надолго и подороже.
Если рассматриваете хирургию, то можно напроситься к ним на короткое пребывание. У них мрт реально лучше, Питер и Опарина в сравнение не идут, мне об этом Чадаев и еще врач в Невромеде говорил. Что для России да, круто, учитывая уровень хирургии эпилепсии здесь, но если есть возможность хотя бы провериться там,у Хх, то лучше ехать.

[antenor]

@Испанка, Спасибо. не обижайтесь, но давайте по дискутируем.
Что значит МРТ лучше? почему не посмотреть наше МРТ оно тоже 3-х тесловое.? и если есть хоть какие то подозрения поехать к ним на 3,5 тесла. Сейчас мне предлагают просто так. съезди, они профи. А найдутся круче них, мне тоже ехать... только потому что круче?

Я думаю вот что. Сначала должен делаться ээг. Если есть очаг, проводятся определенные анализы метаболизма. потом делается МРТ и в местах очага берется МРС и смотреться что там в этих местах происходит по обмену. Потом можно сделать еще один ЭЭГ но с электродом.    Но если нет очага. не на мрт нашем не на нашем ээг ( все один большой очаг) причем на хорошем оборудовании. Смысл ехать?  я бы поехал если бы мне объяснили это технически , что то нашли ... приезжайте перепроверим. а то получается ехать к ним, как будто до этого я вообще ничего не делал. после поездки у меня останутся вопросы. это точно. потому что хронология действий не правильна и доктора видимо закостенелые

[Испанка]

@antenor, я не против подискутировать) У них МРТ долгое-3,5 часа,там 1500 примерно срезов толщиной 1 мм, с контрастом. Мрт расшифровывает не Хольтхаузен, и даже не зав нейрохирургией, для этого там есть спец человек, сейчас он стал работать у них, а до этого к нему в Шиудгарт все ездили. Кстати в Штудгарте МРТ было еще точнее, толщиной 0,5 мм, но как клиника называется я не знаю.
Если бы мне средства позволяли, мы бы только там и консультировались, потому что там действительно ощущаешь, что ребенок в хороших руках. Плюс, если зовут на мониторинг, в его ходе проводятся различные тесты, чтобы выявить очаг. Все это легально, у них все есть для этого.
Но на все это стоит идти, если готовы идти на операцию.

[antenor]

Вы про професора Винклера? ОН СМОТРЕЛ МОЕ МРТ, СМОТРЕЛ Хольхаузен. ничего не нашли, но на всякий случай предложили съездить.


Есть куча супер мрт приборов. все я их не объезжу :)
и опять во время мрт есть возможность сделать мрс.  Если к МРТ быть не готовым, не нать что смотреть на МРС не знать где смотреть, то МРТ будет не последнее. смылс так много за него платить, понимая что возможно в вопросе поставить точку МРТ нужно переделать.

Реально у них очень дорого. через чур.!!! и реально все с кондачка. приезжайте с деньгами.... мы сейчас посмотрим.
Мне нужны элементарные показания к МРТ ... мол не просто так давайте к нам, вдруг что то найдем.
у нас было 3 мрт. куча всего. куча генетики, куча разных ЭЭГ ... я вскором времени исходники секвенирования через специальную панель генетическую прогоню, где определяют именно поломки по хирургии ( если они генетические) я как то приближаюсь к этой точке. а они на скоряк.

[antenor]

ТОлько что опять приступ был. я понял что многие вернулись на ПЭП не дождались.  Все разные. Но как я понимаю это эфект симптома отмены ПЭП. сколько он может идти.
Похоже мы в это время не дышим. масками спасать не получится

[Испанка]

Вы про професора Винклера? ОН СМОТРЕЛ МОЕ МРТ, СМОТРЕЛ Хольхаузен. ничего не нашли, но на всякий случай предложили съездить.


Есть куча супер мрт приборов. все я их не объезжу :)
и опять во время мрт есть возможность сделать мрс.  Если к МРТ быть не готовым, не нать что смотреть на МРС не знать где смотреть, то МРТ будет не последнее. смылс так много за него платить, понимая что возможно в вопросе поставить точку МРТ нужно переделать.

Реально у них очень дорого. через чур.!!! и реально все с кондачка. приезжайте с деньгами.... мы сейчас посмотрим.
Мне нужны элементарные показания к МРТ ... мол не просто так давайте к нам, вдруг что то найдем.
у нас было 3 мрт. куча всего. куча генетики, куча разных ЭЭГ ... я вскором времени исходники секвенирования через специальную панель генетическую прогоню, где определяют именно поломки по хирургии ( если они генетические) я как то приближаюсь к этой точке. а они на скоряк.

Если Винклер смотрел, то это совсем другое дело.