Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Exta]

@maktub, И ЕЩЕ, ЭЭГ  не лечат! если нет приступов, зачем поднимать дозу? 

[maktub]

@Нима,  Оля, как не плакать, да я вою сижу, как волк, так стараюсь-стараюсь, и вот. ЭЭГ был 4 часовой со сном, расшифровывали в одном месте, центр Святого луки, нужен толковый врач, Оля, где мне его найти, люди помогите, где мне найти толкового врача, я не знаю куда бежать(((((

[maktub]

Может к Петрухину, попробовать?

[maktub]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

[Grita]

При каких приступах назначают кепру, а при каких топамакс? На чем из них развитие лучше идёт?

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Grita]

@Нима,  Оля, как не плакать, да я вою сижу, как волк, так стараюсь-стараюсь, и вот. ЭЭГ был 4 часовой со сном, расшифровывали в одном месте, центр Святого луки, нужен толковый врач, Оля, где мне его найти, люди помогите, где мне найти толкового врача, я не знаю куда бежать(((((

А чего там к Бобыловой не пошли на консультацию?

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[maktub]

@Grita,  не было окна у нее, к ней пойду обязательно, просто хотелось еще мнение врача услышать, грамотного, вы знаете нам в 2 года назначили трилептал, я его уже купила, пошла к другому врачу( местные наши), так он мне орать, да он вам противопоказан,  с теп пор и на воду дую(((((

[Нима]

Нет, Светик, не так все просто про энцефалопатию. ТАм  должно быть несколько специфических признаков, которые должны совпасть, тогда это будет плохо для развития. и это будет заметно внешне, не спутаешь. я тоже в этом рылась, как раз осенью, когда у моего на ночном мониторинге высветилась 90% эпиактивности и амплитудой побольше вашей, поэтому немножко знаю, в теме))) ссылки вот на конкретные посты, увы не дам, не сохранила.  мне, ясное дело,тогда тоже поплохело. но дело кончилось тем, что мы просто добавили дозу кеппры, убрали мелкие приступы в виде взглатываний и причмокиваний,  а ээг я так и решила не лечить. Деть развивается, учится, ведет себя все лучше, чего еще тут придумывать, думаю я себе... и у вас обойдется! просто сейчас пик возрастной активности ДЭПДов, он закончится, станет полегче. не надо плакать!  тем более, есть возможность. к хорошим врачам сходить, глядишь, чего присоветуют!

[LavenderDreams]

Может к Петрухину, попробовать?

Подскажите пжл где Петрухин принимает, можно ли попасть иногородним и почем? Заранее спасибо.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

У нас энцефалопатия,Вам правильно сказали,там сразу поймешь,что-то не то.У нас поначалу тоже просто эпи активность была небольшая,писали ДЭПД,потом резко откат в развитии,врач сказала бегом на ЭЭГ мониторинг,мы помчались,а там опа,эпи активность 80% записи сна и CSWS синдром.

[LavenderDreams]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

У нас энцефалопатия,Вам правильно сказали,там сразу поймешь,что-то не то.У нас поначалу тоже просто эпи активность была небольшая,писали ДЭПД,потом резко откат в развитии,врач сказала бегом на ЭЭГ мониторинг,мы помчались,а там опа,эпи активность 80% записи сна и CSWS синдром.

Т.е., объясните мне далёкой пока от темы - дэпд переросла в новый синдром или изначально не правильно диагноз поставили? А у вас какие приступы? Они изменились с течением времени? Купировались на пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

У нас энцефалопатия,Вам правильно сказали,там сразу поймешь,что-то не то.У нас поначалу тоже просто эпи активность была небольшая,писали ДЭПД,потом резко откат в развитии,врач сказала бегом на ЭЭГ мониторинг,мы помчались,а там опа,эпи активность 80% записи сна и CSWS синдром.

Т.е., объясните мне далёкой пока от темы - дэпд переросла в новый синдром или изначально не правильно диагноз поставили? А у вас какие приступы? Они изменились с течением времени? Купировались на пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Как я поняла из описания в инете,этот синдром был с самого начала,только тогда он себя еще не проявлял.В 3-4 года появляются приступы,на ЭЭГ эпиактивность по типу ДЭПД,через 1-2 года на ЭЭГ сна появляется продолженная спайк-волновая активность с высоким индексом,когнитивное развитие ухудшается,приступы не частые,иногда их вообще может не быть,к пубертантному периоду ЭЭГ нормализуется,когнитивное развитие улучшается,но большинство детей не дотягивают до нормального уровня развития.
Как мне объясняла врач,самое главное,это уменьшить эпи активность,и желательно надолго,а именно до пубертантного возраста.Нам не помогли 3 препарата,поэтому начали гормональную терапию,после окончания курса ЭЭГ очистилась,изредка проскакивают волны,но это не страшно.А вот надолго ли она очистилась-покажет время.Как то так.

[LavenderDreams]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

У нас энцефалопатия,Вам правильно сказали,там сразу поймешь,что-то не то.У нас поначалу тоже просто эпи активность была небольшая,писали ДЭПД,потом резко откат в развитии,врач сказала бегом на ЭЭГ мониторинг,мы помчались,а там опа,эпи активность 80% записи сна и CSWS синдром.

Т.е., объясните мне далёкой пока от темы - дэпд переросла в новый синдром или изначально не правильно диагноз поставили? А у вас какие приступы? Они изменились с течением времени? Купировались на пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Как я поняла из описания в инете,этот синдром был с самого начала,только тогда он себя еще не проявлял.В 3-4 года появляются приступы,на ЭЭГ эпиактивность по типу ДЭПД,через 1-2 года на ЭЭГ сна появляется продолженная спайк-волновая активность с высоким индексом,когнитивное развитие ухудшается,приступы не частые,иногда их вообще может не быть,к пубертантному периоду ЭЭГ нормализуется,когнитивное развитие улучшается,но большинство детей не дотягивают до нормального уровня развития.
Как мне объясняла врач,самое главное,это уменьшить эпи активность,и желательно надолго,а именно до пубертантного возраста.Нам не помогли 3 препарата,поэтому начали гормональную терапию,после окончания курса ЭЭГ очистилась,изредка проскакивают волны,но это не страшно.А вот надолго ли она очистилась-покажет время.Как то так.

Понятно, спасибо, надо будет и мне почитать про этот синдром, у нас тоже приступы  с 4 лет, но мы пока пол года без диагноза. Вернее, с кучей ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ диагнозов. А вы, получается, после гормонов сейчас вообще без пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

@Exta,  я читала,  что если индекс такой активности достигает 80%, то идет энцефалопатия, что очень негативно сказывается на мозге и когнитивных функциях.

У нас энцефалопатия,Вам правильно сказали,там сразу поймешь,что-то не то.У нас поначалу тоже просто эпи активность была небольшая,писали ДЭПД,потом резко откат в развитии,врач сказала бегом на ЭЭГ мониторинг,мы помчались,а там опа,эпи активность 80% записи сна и CSWS синдром.

Т.е., объясните мне далёкой пока от темы - дэпд переросла в новый синдром или изначально не правильно диагноз поставили? А у вас какие приступы? Они изменились с течением времени? Купировались на пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Как я поняла из описания в инете,этот синдром был с самого начала,только тогда он себя еще не проявлял.В 3-4 года появляются приступы,на ЭЭГ эпиактивность по типу ДЭПД,через 1-2 года на ЭЭГ сна появляется продолженная спайк-волновая активность с высоким индексом,когнитивное развитие ухудшается,приступы не частые,иногда их вообще может не быть,к пубертантному периоду ЭЭГ нормализуется,когнитивное развитие улучшается,но большинство детей не дотягивают до нормального уровня развития.
Как мне объясняла врач,самое главное,это уменьшить эпи активность,и желательно надолго,а именно до пубертантного возраста.Нам не помогли 3 препарата,поэтому начали гормональную терапию,после окончания курса ЭЭГ очистилась,изредка проскакивают волны,но это не страшно.А вот надолго ли она очистилась-покажет время.Как то так.

Понятно, спасибо, надо будет и мне почитать про этот синдром, у нас тоже приступы  с 4 лет, но мы пока пол года без диагноза. Вернее, с кучей ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ диагнозов. А вы, получается, после гормонов сейчас вообще без пэп?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Нет,мы как пили кеппру,так и пьем.

[LarisaNN]

Сегодня подходила к лечащему врачу нашему в стационаре, сдали анализ на концентрацию вольпроатоа...в норме. Но сказал, что при наших кривых наша кеппра бесполезный препарат... что будем заменять, точный вердикт будет по 30 мая, т.к. в этот день мы будем делать МРТ. Про депакин то же сказал, что он не совсем наш, но пока сразу два препарата отменять не будем.