Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1044776 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #3930 : 25 Мая 2017, 14:33:22 »
Девочки, топамакс есть шанс бесплатно получать?

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #3931 : 25 Мая 2017, 14:39:45 »
Девочки, топамакс есть шанс бесплатно получать?
есть, с ним меньше проблем чем с кеппрой в этом плане, даже у нас дают, хотя у нас вообще  gfn
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Ксения я

Re: Эпилепсия
« Ответ #3932 : 26 Мая 2017, 12:26:22 »
Девочки поделитесь конактами,где можно купить Сабрил производства  Европы.
« Последнее редактирование: 26 Мая 2017, 13:02:26 от Ксения я »

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 352
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #3933 : 26 Мая 2017, 15:17:25 »
Девочки, здравствуйте. Спрошу еще тут (все-таки тема обобщенная). Вот смотрите, у нас с 2015 года стоит ЭПИ (попали с приступом в больницу), там назначили депакин хроносферу. Потом через полгода назначили топамакс, особых каких-то улучшений не увидела, приступы в среднем шли 1 шт. в 1,5 месяцца, иногда в месяц было 3 приступа. И вот с этого года, когда нам все увеличили снова, стали появляться пружинистые движения в ногах (у нас ДЦП). И вот с 20 марта примерно таких движений много, стоя в ногах пружинит (иногда падает), в сознании, рукой пружинит, головой (типа кивает), спиной в бок или в перед). Изменили депакина схему 350-350, добавили топамакс до 75-75 (макс доза). ЭЭГ было с ухудшением. Вот пропили мы это дело месяц, 24 мая приступ (на пробуждение)...ЭЭГ сделали фоновую, лучше чем месяц назад. Но скорее всего в приступе разрядился поэтому. Но вот сегодня опять такой приступ. Снова ЭЭГ...опять лучше чем месяц назад. Но эти пружинистые движения в течение дня то есть день, то нет. Кто сталкивался? Хочу просить замену топамакса на кеппру (таак предложил платный врач), а участковая хочет к депакину-топамаксу еще суксилеп добавить.


Оффлайн Просто Надюшка

Re: Эпилепсия
« Ответ #3934 : 26 Мая 2017, 15:41:22 »
Девочки, здравствуйте. Спрошу еще тут (все-таки тема обобщенная). Вот смотрите, у нас с 2015 года стоит ЭПИ (попали с приступом в больницу), там назначили депакин хроносферу. Потом через полгода назначили топамакс, особых каких-то улучшений не увидела, приступы в среднем шли 1 шт. в 1,5 месяцца, иногда в месяц было 3 приступа. И вот с этого года, когда нам все увеличили снова, стали появляться пружинистые движения в ногах (у нас ДЦП). И вот с 20 марта примерно таких движений много, стоя в ногах пружинит (иногда падает), в сознании, рукой пружинит, головой (типа кивает), спиной в бок или в перед). Изменили депакина схему 350-350, добавили топамакс до 75-75 (макс доза). ЭЭГ было с ухудшением. Вот пропили мы это дело месяц, 24 мая приступ (на пробуждение)...ЭЭГ сделали фоновую, лучше чем месяц назад. Но скорее всего в приступе разрядился поэтому. Но вот сегодня опять такой приступ. Снова ЭЭГ...опять лучше чем месяц назад. Но эти пружинистые движения в течение дня то есть день, то нет. Кто сталкивался? Хочу просить замену топамакса на кеппру (таак предложил платный врач), а участковая хочет к депакину-топамаксу еще суксилеп добавить.
Вольпронат и кепра не лучший вариант...сколько наслышана не стараються их вместе  назначать..вот топамах и кепра еще куда не шло...не знаю можеь есть еще мнения

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #3935 : 26 Мая 2017, 16:22:27 »
почему не лучший? есть тут детки кто использовал и использует именно эту комбинацию - депакин+кеппра. понятно, что кому как пойдет, но какой-то острой несовместимости у этих двух препаратов, насколько мы тут обсуждали, нет.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Ксения я

Re: Эпилепсия
« Ответ #3936 : 26 Мая 2017, 23:29:11 »
Мы  пьём депакин +кеппра  .

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #3937 : 27 Мая 2017, 00:56:46 »
Девочки, топамакс есть шанс бесплатно получать?
есть, с ним меньше проблем чем с кеппрой в этом плане, даже у нас дают, хотя у нас вообще  gfn
Мне уже сказали какую бумагу от эпилептолога получить чтобы давали бесплатно. Указать что жизненно важный препарат, замене не подлежит. Вчера вот купила пока за свои деньги, надеюсь потом будут выдавать.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #3938 : 27 Мая 2017, 06:52:48 »
Девочки, здравствуйте. Спрошу еще тут (все-таки тема обобщенная). Вот смотрите, у нас с 2015 года стоит ЭПИ (попали с приступом в больницу), там назначили депакин хроносферу. Потом через полгода назначили топамакс, особых каких-то улучшений не увидела, приступы в среднем шли 1 шт. в 1,5 месяцца, иногда в месяц было 3 приступа. И вот с этого года, когда нам все увеличили снова, стали появляться пружинистые движения в ногах (у нас ДЦП). И вот с 20 марта примерно таких движений много, стоя в ногах пружинит (иногда падает), в сознании, рукой пружинит, головой (типа кивает), спиной в бок или в перед). Изменили депакина схему 350-350, добавили топамакс до 75-75 (макс доза). ЭЭГ было с ухудшением. Вот пропили мы это дело месяц, 24 мая приступ (на пробуждение)...ЭЭГ сделали фоновую, лучше чем месяц назад. Но скорее всего в приступе разрядился поэтому. Но вот сегодня опять такой приступ. Снова ЭЭГ...опять лучше чем месяц назад. Но эти пружинистые движения в течение дня то есть день, то нет. Кто сталкивался? Хочу просить замену топамакса на кеппру (таак предложил платный врач), а участковая хочет к депакину-топамаксу еще суксилеп добавить.
Пружинистые движения -это скорее всего клонусы или тремор, на депакин часто появляется тремор,  мы попали в этот случай - у нас усилились клонусы. У сына тоже ДЦП. Ещё на вводе депакина мы 2,5 месяца не могли есть, постоянно срабатывал рвотный рефлекс из-за тонуса гортани,  из-за депакина к нам вернулись дистонические атаки, атаки проявляются к вечеру.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 352
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #3939 : 27 Мая 2017, 07:01:35 »
Девочки, здравствуйте. Спрошу еще тут (все-таки тема обобщенная). Вот смотрите, у нас с 2015 года стоит ЭПИ (попали с приступом в больницу), там назначили депакин хроносферу. Потом через полгода назначили топамакс, особых каких-то улучшений не увидела, приступы в среднем шли 1 шт. в 1,5 месяцца, иногда в месяц было 3 приступа. И вот с этого года, когда нам все увеличили снова, стали появляться пружинистые движения в ногах (у нас ДЦП). И вот с 20 марта примерно таких движений много, стоя в ногах пружинит (иногда падает), в сознании, рукой пружинит, головой (типа кивает), спиной в бок или в перед). Изменили депакина схему 350-350, добавили топамакс до 75-75 (макс доза). ЭЭГ было с ухудшением. Вот пропили мы это дело месяц, 24 мая приступ (на пробуждение)...ЭЭГ сделали фоновую, лучше чем месяц назад. Но скорее всего в приступе разрядился поэтому. Но вот сегодня опять такой приступ. Снова ЭЭГ...опять лучше чем месяц назад. Но эти пружинистые движения в течение дня то есть день, то нет. Кто сталкивался? Хочу просить замену топамакса на кеппру (таак предложил платный врач), а участковая хочет к депакину-топамаксу еще суксилеп добавить.
Пружинистые движения -это скорее всего клонусы или тремор, на депакин часто появляется тремор,  мы попали в этот случай - у нас усилились клонусы. У сына тоже ДЦП. Ещё на вводе депакина мы 2,5 месяца не могли есть, постоянно срабатывал рвотный рефлекс из-за тонуса гортани,  из-за депакина к нам вернулись дистонические атаки, атаки проявляются к вечеру.

у нас это дело началось при увеличении доза топамакса...не знаю что и делать, голова кругом


Оффлайн Терра

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 226
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Instagram: Sovenok_alenka
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #3940 : 27 Мая 2017, 07:03:10 »
Мы пьем  конвулекс плюс кеппра после купирования гормонами и ЭЭГ улучшается потихоньку всё время. Никогда не слышала что вальпроат не совместим с кеппрой,хотя много инфы и отзывов изучаю

Оффлайн Юлия Курляндская

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Егорки
    • Skype: u.rudaja
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #3941 : 27 Мая 2017, 09:50:06 »
Мы практически 3 года сидели на депакине + кепра в сиропах. Старались выдержать время между приемами и все.

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #3942 : 27 Мая 2017, 10:47:53 »
@Юлия Курляндская, в инструкции написано, что они не взаимодействуют с др другом, поэтому паузу можно не выдерживать
На все воля Господа!

Оффлайн amaliya

Re: Эпилепсия
« Ответ #3943 : 27 Мая 2017, 22:04:31 »
И мы пьем депакин+кеппра, никаких ухудшений нет, правда у нас приступов тьфу, тьфу нет давно, но до ввода кеппры у нас уже образовался на одном депакине синдром ESES, статус медленно-волнового сна. Ввели кеппру с декабря, вот жду в июле ВЭЭГ ночной, надеюсь очень на улучшение  ldc

девочки, у моего ночью, когда я его поднимаю на горшок (иначе не какает, только во сне на горшок хоть тресни :lost:) какие то почесухи. Сидит на горшке сонный и весь чешется как будто его кусают комары ((( че за фигня, как думаете? именно только в этой ситуации, в другое время такого нет.

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #3944 : 27 Мая 2017, 22:47:49 »
@amaliya, мой тоже всю жизнь чешется, раньше на горшке, теперь - сидя на унитазе. мне иногда кажется, что он в туалет ходит почесаться, а не отходы вывести))) если нет высыпаний, если в другое время не чешется, то, скорее всего, просто привычка такая. ну, может, еще некоторая сухость кожи присутствует, можно помазать смягчающими кремами. я своего мажу, как бутерброд, с ног до головы эмолиумом, но у него реально сухость кожи и диатез постоянно высыпает, лечимся.
Желаю улучшения на мониторинге!
Дальше действовать будем мы!