Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Морриган]

Согласна с Вами, Лана. Смирение - ни за что! Если я смирюсь, я опущу руки... (знаю свой характер). Я буду бороться до конца, вложу в ребенка максимум своих усилий, дам ему огромнейшую любовь и нежность. Терпения мне нужно гораздо больше, чем смирение..
На мой день рождения все мои родственники, как сговорились, желали мне здровья и терпенья  sdfb

он открыт для всех остальных, прохожих, которые косо смотрят, подруг, знакомых и даже родственников, все они продолжают думать, что это меня за что-то наказано, и одна родственница как-то даже мне сказала при одном разговоре на религиозную тему: "Вот по этому у тебя и ребенок такой", и подруга прямо сказала, что такие дети это наказание за грехи… и что мне теперь стреляться потому, что они так думают? Опускать глаза и всех бояться? да пусть думают как хотят, сами не святые, если им нравится чужие грехи подсчитывать. Вспомните, как Лихачев советовал: Отнеситесь к своим недостаткам с достоинством, и вы будете элегантны. Вот и я приняла себя такой как есть со своими ошибками в прошлом, со своим особенным ребенком и не собираюсь больше по этому поводу комплексовать. А доченьку свою особенную люблю безумно и совсем не стесняюсь...

Ай, браво  Таких "доброжелателей" в сад! А сама нос кверху и вперед к новым свершениям! Счастья Вам, Лана, и дочурке Вашей! 

[Морошка]

Но разве у нас нет поводов для радости? И разве мы не можем дарить своим детям радость, смех, веселье?

не могу...
И под смирением, девочки, вы совсем не то понимаете... Незачем руки опускать.
почитайте тут, лучше не сказать... http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BC%D0%B8%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5

[Морриган]

Скопирую:

Смирение — моральное качество, характеризующее отношение человека к самому себе. Это — «скромность духа; отсутствие гордости; кротость». Смиренный человек «скромный в душе; не гордый». Он «вежливый и почтительный» (словарь The World Book Dictionary, том 1, стр. 1030). Смирение не является трусостью или слабостью. На самом деле, гордость отражает слабость, в то время как проявление смирения часто требует мужества и силы.

Знаете, девочки, кроткой и совсем без гордости я была ДО рождения моего ангелочка... Теперь я стала совсем другой и хочу сказать, что дугая Я нравлюсь себе намного больше, чем раньше. Я понимаю, что смирение не трусость и не слабость, а в какой то мере мужество и сила... но, не могу, вот не могу и всё быть смиренной... 

[ivanna2002]

Но разве у нас нет поводов для радости? И разве мы не можем дарить своим детям радость, смех, веселье?

не могу...
И под смирением, девочки, вы совсем не то понимаете... Незачем руки опускать.
почитайте тут, лучше не сказать... http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BC%D0%B8%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5

А я наоборот, до рождения Ваньки была страшно гордая, и ГОРДИЛАСЬ этим! Спуску никому не давала, не дай Бог кто-нибудь заденет мою гордость! Я сейчас вспоминаю и понимаю, что я была очень несчастным человеком, страдала безумно от каждой обиды...Я думаю, что Господь не смог изменить меня обычными методами. Ванька мне послан для спасения ... Кто был у Капылова в Питере ,знает - у него все стены увешаны высказываниями святых, преподобных и т.д. Я раньше тоже про смирение думала как и большинство... а прочитав одно из изречений, поняла: смирение - это отсутствие страха. Смиренный человек не боится завтрашнего дня и с благодарностью принимает и хорошее и плохое. Это действительно требует много мужества и силы. А гордыню я теперь воспринимаю именно как трусость и слабость. И часто повторяю про себя:"Чудны дела твои, Господи!" Потому что ТАК изменить человека, как это произошло со мной, под силу только Богу. Конечно, очень многое я сделала сама... Но если бы Господь не ставил мне подножки, а потом сам бы не помогал подняться, я так и осталась бы обидчивой, слабой и горделивой.

[tatusya]

Девченки, наши детки только проявили то, что в нас уже было. И мы абсолютно обычные  мамочки. Переживаем за деток. И конечно причнины для переживания разные, но "качество"- то , одинаковое..... Я могу сравнить, Тимофей мне несколько раз давал такие " поводы для беспокойства", я за Артема так не переживала. А поводы были по Артемкиным меркам -так, тьфу, не проблема.

Свет, я очень переживаю за вас с сыночком, я знаю как это тяжело просыпаться от того что у ребенка судороги. Но поверь мне, можно разрешить себе радоваться жизни. Жизнь это не только ребенок, жизнь гораздо шире и разнообразнее. И твой ребенок получит от тебя больше положительной энергетики если ты будешь испытывать счастливые минутки. Поверь мне, я знаю что говорю, сама наверное раньше не поняла бы этого, но со временем приходит само.

[МаринаК]

Знаете, девочки, я последние дни опять все думаю, думаю...
Почитала ваши посты, согласна с Татусей, тоже обратила внимание на этот момент в фильме.  
А сегодня у Даньки день рождения и знаете я воспоминала и обнаружила, что никогда не чувствовала себя несчастной. Обманутой, брошенной, беспомощной и т.д. и т.п. Но не несчастной.
Как это не странно звучит - я счастливый человек. За это я благодарна небесам.
Да тяжело, очень. Вчера ревела, когда писала стихи о Рождестве в раздел поздравления.
Но внутри всегда есть ощущение счастья. Не знаю как это объяснить, выразить словами.
Может быть потому что я очень долго ждала ребенка. Не знаю. Мне это сложно объяснить.

[*Лара*]

Девочки, мне так часто задают вопрос " Почему такой ребенок? Вы с мужем вроде здоровы..? " Я думаю " Вот именно - вроде" Телесно здоровы. А душевно? Значит не здоровы. Зато сейчас лечимся душевно. Девочки, здесь нет такой темки поэтому пишу сюда. Обязательно купите Акафист " Слава Богу за все" И лучше книжечку и диск, чтоб читать вместе с диском. Не пожалеете.  Очень простыми и понятными словами говорится. Но слова настолько прекрасные... У нас это любимый акафист. Хотя бы 1 раз в неделю его читать нужно. Читаешь и плачешь, как в нем все сказано. Посмотрите как изменится у Вас многое.     

[Мама гуськи-гу]

лично я и не собираюсь смиряться, я буду биться до конца, но не над вечным воросом "за что?", а для " чего?". в моей жизни были моменты, когда проще было уйти от ситуации (хотя редко) и облегчить себе жизнь... но многое изменилось, изменился мой взгляд, мое отношение к некоторым вещам и людям, но неизменна осталась ЛЮБОВЬ к сыну, мужу, родителям и всем тем, кто любит меня и ценит.

теперь я точно знаю, знаю чего хочу - хочу быть свободной в выборе как мне жить и с кем, всех кто мешает мне буду "мочить" (как в бригаде), буду идти своим путем и ни чьим больше - вот это счастье. У меня есть сын, которого мы так ждали, иметь возможность любить его каждую секунду - вот счастье. Коненчо, я безумно хочу, чтобы наша семья стала больше и верю, что это произойдет. Потому что в моей семье должден быть потот дестких ножек, смех и гордость за достижения наших детишек. Антоха боец еще тот, он многое сумел и он достоин жить в счастливой большой семье, буду стараться подарить ему такое счастье - уверена, что он солидарен со мной.

Другими словами сложно, и хочется порой выть (есть и те, чьи поступки способсвуют этому), но я буду жить достойно, буду стараться ковать свое счастье, наше счастье, а иначе все для чего?

на вопрос почему Антоха такой, я теперь могу с уверенностью сказать, потому что он Особенный, и потому его стоит носить на руках всю его жизнь, и потому что мы - его родители - избранные, а не потому что, кто-то мог или может выносить и родить по-другому.

много, что еще хотелось бы в этот момент добавить, но в основном это будет переход на личности, от чего я стараюсь уйти и прекрасно понимаю, что тому кто не в теме этого не объяснишь, не объяснишь - что лишь желание родить здорового ребенка не всегда сбывается

[Лана]

Девочки, мне так часто задают вопрос " Почему такой ребенок? Вы с мужем вроде здоровы..? " Я думаю " Вот именно - вроде" Телесно здоровы. А душевно? Значит не здоровы. Зато сейчас лечимся душевно.

А я думаю, что душевнобольные люди лечатся в психбольницах или в сумасшедших домах. А мы с вами нормальные люди. Это мое мнение. Мы люди, мы ошибаемся, но не потому что мы плохие, а потому, что не уверенные в себе.

Но вот от осознания того, что жизнь мое не изменится, что уж тут мечтать. 

Вы не правильно понимаете веру в ребенка. Мама, которая по-настоящему верит в своего ребенка, без тени сомнения скажет: "У нас все это временно, рано или позже, но обязательно у нас все получится!"  Я прекрасно вас понимаю, что когда столько времени нет результата, то очень тяжело поверить, что что-то изменится к лучшему, у нас тоже практически нет результата, мы научились смеятся только после двух лет, до этого были ну очень редкие улыбки, раз в полгода , а все время только крики, вздрагивание и частые судороги. Но я так рада, что я смогла избавится от чувства вины, страха и  поверила в своего ребенка вопреки всем прогнозом. И простите меня, пожалуйста, что я не в теме и нет времени перечитывать, что вы уже попробовали, а что нет в лечении своего ребенка, но я очень хочу, чтобы вы нашли именно то, что нужно вашему ребенку. Возможно вылечите судороги и все наладится. Искренне вам этого желаю.
 
Вера – это очень важно, Там, где страх, сомнения, пессимизм, там нет веры. Без нее опускаются руки, без нее мы не ищем новых путей к здоровью, без нее мы за болезнью не видим ребенка, который хочет играть, радоваться, хочет внимания, нежности, ласки, без нее нет энтузиазма (как, например, у девочек, которые занимаются по Доману). И позитивный настрой это важно. Нельзя терять веру в силу позитивного мышления.

лишь желание родить здорового ребенка не всегда сбывается

Верно!!!  и для лечения больного ребенка тоже одного желания мало. Кроме желания нужна еще и вера (настоящая, а не на словах), и любовь, и постоянные занятия. И верить в выздоровление ребенка надо в любом возрасте, какой бы он тяжелый не был. А  если мы работаем с ребенком и ничего не получается (и у меня тоже пока не получается), значит, что-то не правильно делаем , надо искать причину или другие методы, но веру не терять. Мы используем приблизительно только 7% своего мозга, а остальные зачем? Может для того, чтобы иметь возможность восстановится после травмы, инсульта и других напастей?
Дайте своим детям шанс, поверьте в них, они могут быть здоровыми!

Я вот это писала и подумала, а может, такие дети даны нам для того, чтобы мы научились верить?! В себя, в людей, в силу любви…

[Морошка]

Лана, как у вас всё просто  Верь и будет

""" Мама, которая по-настоящему верит в своего ребенка, без тени сомнения скажет: "У нас все это временно, рано или позже, но обязательно у нас все получится!" """ Было так всегда, но в последнее время. Нам ведь не полтора годика 

"""  Я прекрасно вас понимаю, что когда столько времени нет результата, то очень тяжело поверить, что что-то изменится к лучшему"""  А у нас никогда , ни разу не было результатов. Наш результат , что мы научились дышать и глотать. И всё. 

А то что мы со всем справимся я не сомневаюсь, но справимся не так как все, а по своему.

[Лана]

Если бы было все так просто, то я бы не тратила время и не писала все это,  
Именно потому, что мне было очень тяжело, и что я смогла подняться  с такой ямы, что страшно все это вспоминать, я это здесь и пишу. Я хочу помочь и очень искренняя в этом желании. И поверьте, что слова про веру -  это не просто слова. Очень жаль, что я не могу вам это донести.

[ivanna2002]

У моего сына тоже давным-давно нет никаких результатов....
Наш главный результат то, что он засыпает самостоятельно и стал делать перерывы между истериками!
И если я буду продолжать  говорить, что я верю в то, что мой сын поправится, что у нас всё будет хорошо... я буду продолжать метаться от врача к врачу с высунутым языком, буду пичкать ребёнка лекарствами и думать, что я всё делаю правильно - ведь я борюсь!
Я решила потратить время отпущеное нам Богом на то, что бы стать счастливой в предлагаемых обстоятельствах. Больше уделять внимания детям и родным... Я не слепая и не глухая. я прекрасно вижу, что происходит с моим сыном. Поверьте, если бы у него были шансы поправиться, мы бы их использовали.

[Лана]

Лана, как у вас всё просто  Верь и будет

""" Мама, которая по-настоящему верит в своего ребенка, без тени сомнения скажет: "У нас все это временно, рано или позже, но обязательно у нас все получится!" """ Было так всегда, но в последнее время. Нам ведь не полтора годика 

"""  Я прекрасно вас понимаю, что когда столько времени нет результата, то очень тяжело поверить, что что-то изменится к лучшему"""  А у нас никогда , ни разу не было результатов. Наш результат , что мы научились дышать и глотать. И всё. 

А то что мы со всем справимся я не сомневаюсь, но справимся не так как все, а по своему.

А разве "Библия" не учит "верь и будет", "по вере вашей да будет вам" вроде бы так? Вы должны лучше знать,
Нам тоже не полтора и других результатов кроме улыбок, пока нет... но я верю!!!

У моего сына тоже давным-давно нет никаких результатов....
Наш главный результат то, что он засыпает самостоятельно и стал делать перерывы между истериками!
И если я буду продолжать  говорить, что я верю в то, что мой сын поправится, что у нас всё будет хорошо... я буду продолжать метаться от врача к врачу с высунутым языком, буду пичкать ребёнка лекарствами и думать, что я всё делаю правильно - ведь я борюсь!
Я решила потратить время отпущеное нам Богом на то, что бы стать счастливой в предлагаемых обстоятельствах. Больше уделять внимания детям и родным... Я не слепая и не глухая. я прекрасно вижу, что происходит с моим сыном. Поверьте, если бы у него были шансы поправиться, мы бы их использовали.

А я давно уже не бегаю по врачам, лекарства иногда даю, сама назначаю. И очень часто сомневаюсь, все ли правильно я делаю. И на семью трачу времени достаточно, именно поэтому  я и написала " перестаньте думать "за что?" Думайте только о ребенке и о себе любимой."
Еще раз напишу: одного желания не достаточно, нужно заниматься с ребенком постоянно, но спокойно, без истерик и верить.
Кому-то проще смирится, нет в этом ничего плохого, мне одна знакомая, когда я ей пожаловалась, что очень устаю и нет сил все сделать, что могла бы, как-то сказала, главное что хочет Бог – это, что бы ты в этой ситуации оставалась человеком.

[ivanna2002]

Лана, я очень рада, что у вас на всё хватает времени и сил.

Верно!!!  и для лечения больного ребенка тоже одного желания мало. Кроме желания нужна еще и вера (настоящая, а не на словах), и любовь, и постоянные занятия. И верить в выздоровление ребенка надо в любом возрасте, какой бы он тяжелый не был. А  если мы работаем с ребенком и ничего не получается (и у меня тоже пока не получается), значит, что-то не правильно делаем , надо искать причину или другие методы, но веру не терять. Мы используем приблизительно только 7% своего мозга, а остальные зачем? Может для того, чтобы иметь возможность восстановится после травмы, инсульта и других напастей?
Дайте своим детям шанс, поверьте в них, они могут быть здоровыми!

Мне не хочется думать, что многие мамы, имеющие безнадёжных (на сегоднешний день) детей, использовали в своей борьбе только 7% мозга.... и, получается, они верили в своего ребёнка на словах, а не на деле.... и не искали причину и методы.... и если их детям от 8 до 15, значит они всё делали неправильно, ведь дети не поправились...

[Лана]

Лана, я очень рада, что у вас на всё хватает времени и сил.

Мне не хватает времени и сил, мой ребенок самостоятельно не засыпает, я иногда несколько суток подряд не сплю, потому, как ночами пытаюсь ее успокоить и ношу по квартире, мне ноги  и руки болят так, что я не могу самостоятельно переодеться, потому что не могу вытянуть  руки.  А когда уложу, наконец,  простите, за подробности, раком ползаю. И у меня нет рядом бабушки, которая бы мне помогала, но когда у меня появилась настоящая вера в то, что все исправимо, мне стало намного легче уделять время семье, без чувства вины перед больным ребенком.

Мне не хочется думать, что многие мамы, имеющие безнадёжных (на сегоднешний день) детей, использовали в своей борьбе только 7% мозга.... и, получается, они верили в своего ребёнка на словах, а не на деле.... и не искали причину и методы.... и если их детям от 8 до 15, значит они всё делали неправильно, ведь дети не поправились...

Может я ошибаюсь, но вроде здоровые люди используют только 7% (или 17процентов) возможностей своего мозга (приблизительно), я неуверенна в точности. Поправьте меня, пожалуйста.  Я тоже мама тяжелого ребенка, безнадежного с точки зрения врачей, и меня многие могут упрекнуть, что я не все испробовала…    не все возможное сделала…  Но я верю в то, что можно исправить ситуацию и в 15  и в 20, и в 40 (после инсульта можно восстановиться),  И то, что это раньше не всем удавалась, вина не мам, нет!!! а в том, что мы очень мало знаем о возможностях мозга и не было возможности узнать. Я готова искать метод  всю свою жизнь, чтобы помочь своему ребенку. Учитесь верить, верить в себя, верить в своих детей, верить в силу любви и силу разума. 
и я надеюсь, что я не зря сегодня потратила время и не все меня воспримут в штыки и поверят, что это не пустая болтовня, а все очень тяжело мне далось. просто хотелось поделится. Извините.