Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Надержинская Людмила]

Удивительно,но человеческое эго иногда пересиливает даже любовь к собственным детям?А если задуматься хотя бы над тем что бы хотели наши дети,какие у них не реалезованные желания,в чём они ограничены,какой бы хотели видеть свою жизнь и винят ли они нас в своих проблемах?????

[Лилия82]

Людмила, + 100!
Вы написали о том, о чем я думала всю ночь!

Вот представте, вы сами маленькие, (сколько сейчас вашим детям, 3 года, 6 лет?), мама для вас весь мир, и вдруг она говорит (не важно,  вам лично или вы слышите случайно, может чувствуете это без слов): "Сыночек, доченька, я  тебя очень люблю , но из-за того что ты такой, я немогу больше ходить в театры, кататься на  велике,  (и все то о чем писали)". Девочки, это звучит равноценно: " Ты испортил мне жизнь!!!". Мне бы это разбило сердце.  Вот о чем вы думаете, о чем пишите!!! А как должны чувствовать себя наши взрослые ангела, читая эту тему?!! Супер, Вероника? Они читают и думают, ах значит мы наказание?.....   писать дальше это не хочу.

[ИРИШКА Р_]

Лильк! привет! я уж думала ты меня правильно поймешь....описывая всё это я друугое имела в виду....Боже упаси обвинять в этом ребенка и всё такое....или хоть местами его не любить....
короче!" я стараюсь никогда не спорить. я простов всегда остаюсь прис воем мнении.....если кому то нравится в иллюзиях пребывать и от того легче жить - здорово. А кто то может релаьно оценивать обстановку без всяких там высоких постулатов, фрази все ранво продолжать жить - это тоже хорошо! Все мы разные и броня на пихике тоже разная....
а вообще то задумайтесь все таки о тех девчонках, которым еще хуже чем нам...я не про себя писала: я и маникюры делаю сама себе, и прически, и в театр хожу хоть и редко, и сейчас с дитем сама могу ездить, хоть и не надолго, и муж у меня есть, и дочка старшая...я про тех девчонок, которые не могут няню нанять, у которых не с кем оставить дитя и самим с ним не выйти....я птнимала о чемписала, я примерно 2 года была в такой ситуации....хотя мне было проще...спустя полгода, ко мне на 1-3 часа 2 раза в неделю няня приходила, чтобы по работе могла сбегать....Лиль1 по твоим словам - это наверное  так счастлива
короче! не фига ни за что нам это счастье или испытание дали...дети - они всегдадети, всегда радость и счастье, любые!!!! просто наше счастье ятжелее, лжнее, боль порой невыносима.....но только не за чт то...просто еть люди более успешные этом мире,  есть нет, кому то больше везет, кому то нет, так всегда было: кто то богаче, а кто то нет, кто кто красивее, а кто то нет....ни о чем говорим получается...просто так случилось в жизни...просто с этим надо научиться жить...хоть и невыносимо больно и обидно бывает порой...почему же я должна этому учитсья? но выбора не оставили...как  всегда смеюсь: другой жизни н6ам по штатному рапсисанию не выдадут! значит будем проживать эту. На сим прошу откланяться 

[ИРИШКА Р_]

и все таки...вот объясните мне...ка я могу быть полностью счастливой...если пока мой ребенок спит: я к нему заглядываю прловерить через каждые 15-30 минут...я просыпаюсь от каждого шороха ночью, подскакивая к кроватке и слушая его дыхане....а если вдруг он неподвижно лежит....или как то не так....ты делая 3 шага  к нему...про себя думаешь...всё хорошо...он жив....подходишь - грудная клетка поднимается....какойе счастье!!! он просто сладко спит....постоно трясешья за его жизнь....бесконечно...

[Лилия82]

и все таки...вот объясните мне...ка я могу быть полностью счастливой...если пока мой ребенок спит: я к нему заглядываю прловерить через каждые 15-30 минут...я просыпаюсь от каждого шороха ночью, подскакивая к кроватке и слушая его дыхане....а если вдруг он неподвижно лежит....или как то не так....ты делая 3 шага  к нему...про себя думаешь...всё хорошо...он жив....подходишь - грудная клетка поднимается....какойе счастье!!! он просто сладко спит....постоно трясешья за его жизнь....бесконечно...

.

Ира, привет! Я не имела ввиду кого-то конкретно, тоже писала вообще, о ком речь, сами себя узнают.
Ира, перечитай свой вопрос:

и все таки...вот объясните мне...ка я могу быть полностью счастливой...

- грудная клетка поднимается....какойе счастье!!!

.
Ты ж счастлива!!! Господь сделал так, чтоб ты могла каждую секундочку прочувствовать это счастье!

Ириш, мы не живем иллюзиями, мы приняли ситуацию и живем дальше, не разрушая себя изнутри. Мне кажется, что люди, которые "убиваются" и истерят постоянно, сами живут  в иллюзорном кошмаре, который сами и придумали.
Не имею ввиду кого-то конкретно.

[Мария87]

Людмила, + 100!
Вы написали о том, о чем я думала всю ночь!

Вот представте, вы сами маленькие, (сколько сейчас вашим детям, 3 года, 6 лет?), мама для вас весь мир, и вдруг она говорит (не важно,  вам лично или вы слышите случайно, может чувствуете это без слов): "Сыночек, доченька, я  тебя очень люблю , но из-за того что ты такой, я немогу больше ходить в театры, кататься на  велике,  (и все то о чем писали)". Девочки, это звучит равноценно: " Ты испортил мне жизнь!!!". Мне бы это разбило сердце.  Вот о чем вы думаете, о чем пишите!!! А как должны чувствовать себя наши взрослые ангела, читая эту тему?!! Супер, Вероника? Они читают и думают, ах значит мы наказание?.....   писать дальше это не хочу.

          Лилия, спасибо огромное! Точнее не сформулировать!

[Lilo]

Лилюня 
+100000 

[ОльгаОльга]

меня сейчас больше всего тревожит:как сын себя в этой жизни ощущает....чтобы мы для него не делали-наше общество не изменишь! у него сейчас острое ощущение,что он не такой,что он привязан к маме-папе,зависит от них!!!в то время,как сверстники уже полностью самостоятельные....а он.......я понимаю,что ещё дело в желании...но сейчас речь не об этом.....а о том,что пишут,про театры,велики,поездки и т.д.и т.п.(куча всего-мир огромен и разнообразен!!!!)я думаю,многие мамочки тоскуют,что не могут это всё осуществить в полной мере ВМЕСТЕ со своими детками.....ну...по крайней мере у меня такие мысли.....да!у нас не сильно тяжёлый случай(СЛАВА БОГУ!!! ),и тем не менее мы многого не можем себе позволить и осуществить.....но давит это на меня потому,что не могу осуществить с СЫНОМ!!!вместе!мы ходим с мужем в кино и прогуляться,не так часто,как хотелось бы,но ходим...и по магазинам я имею возможность походить....
почитайте темку мамы Гуськи ру-там СОВСЕМ другие мысли....люди не ощущают себя ВЫБРОШЕННЫМИ из жизни или чего-то лишёнными.....
и я после прочтения Юлиных постов и Полины(из Израиля) представляю,что там бы мой сын был полноценным членом общества...с ним бы занимались индивидуально,а не я бы по своей ЛИЧНОЙ ИНИЦИАТИВЕ возила его в школу...а перед каждой комиссией нам говорили:не приходите в школу!-вы же на домашнем обучении!как будто я привожу в школу не понятно кого и комиссия не должна вообще знать и видеть таких детей!о чём можно говорить!!!моя мама работает в Италии ...так вот рядом приезжают каждый день забирают мальчика-специальный автобус,отвозят в центр реабилитации...там целый день:учёба,бассейн,массаж,процедуры-всё индивидуально!ПСИХОЛОГ!!!!каждый день разговаривает с ребёнком,чтобы не пропустить какую-то проблему!!!!один раз в неделю- с родителями!!!чтоб ПОМОЧЬ!!!решать проблемы!!!!детей возят на экскурсии и т.д.О ЧЁМ МОЖНО ТУТ ГОВОРИТЬ!!!У НАС СИСТЕМА И ЖИЗНЬ ТАКАЯ ,ЧТО МЫ ЗАДАЁМ СЕБЕ ЭТОТ ВОПРОС:ЗА ЧТО???

[liene]

девочки, у каждого своя ситуация и каждый переживает ее по разному. говорю вам честно и открыто-когда у детей сохранен интеллект и не надо бояться каждый день его смерти - это пережить легче. все познается в сравнении. Я знаю, что у других людей все бывает еще хуже и прекрасно это понимаю и каждый день благодарю за это Бога! но от этого я не перестаю бояться за жизнь ребенка.
про катание на велосипеде - это не мое нереализованное ЭГО, как тут сказали . это просто желание жить нормальной жизнью. ИМЕННО ВЗЯТЬ ребенка и поехать с ним на природу, и да, искупаться в море! чтобы он видел это море, чтобы он слышал его шум или просто понял, где он и с кем!!? неужели я на это не имею право? неужели все нормальные желания отдохнуть вместе с семьей- это что-то ужасное, что ущемляет Эрика и я , как мать, не могу даже об этом мечтать? и эти желания просто мои эгоистические требования?

и при всем при этом - я не говорю, что я несчастна, я просто пытаюсь с этим жить и стараюсь бороться со страхами. 

[Solnusk0]

Девоньки, я думаю, что мы по разному воспринимаем жизнь, потому что судьбы-то у нас всё-таки разные... болезни наших деток разные, сложившиеся обстоятельства тоже разные! Я расскажу о себе... Когда моя малышка плачет целыми сутками от боли, и я не могу ей помочь...мне совсем не до счастья...и никакие позитивные мысли и настроения здесь не помогут... Но когда мой ангелочек спокоен, радостен или улыбчив....я счастлива...счастлива, что доченька живет, что она рядом со мной... и мне не важно, что мы не можем жить так, как живут другие мамочки и их здоровые детки.
Я считаю, что наше восприятие жизни зачастую зависит от степени нашего несчастья в ней... возможно я ошибаюсь...

[Мария87]

меня сейчас больше всего тревожит:как сын себя в этой жизни ощущает....чтобы мы для него не делали-наше общество не изменишь!

Общество не изменишь - это верно! НО для ребенка-ангела  да и для любого ребенка (только у нас это острее все...) главное - это любовь МАМЫ, поддержка МАМЫ, а как может ребенок быть счастливым, если он постоянно ввидит слезы мамы из-за своего "особого" состояния??? и самое главное, если он  причину этих слез не понимает??? раз мама надо мной плачет, значит, со мной что-то не так?
А он себя другим не представляет при этом, не знает, что может быть по-другому, он таким родился...Можете меня помидорами забросать, но я этот пост пишу.
Я из-за такой атмосферы аббревиатуру ДЦП в 3 года уже могла расшифровывать, а все потому, что были только разговоры и слезы, разговоры и слезы...
НЕ ДОЛЖЕН ребенок видеть слез родных из-за него, НЕ ДОЛЖЕН. От того, как ребенку объяснят его "особенность" в семье, именно мама, папа (у кого есть), зависит и то, как он будет воспринимать  отношение к нему в обществе...
Вы мне тоже сейчас скажете-тебе повезло, интеллект сохранен, ходишь, и вообще, легко тебе говорить... Да я знаю сама, что я еще легко отделалась      но это не значит, что я взглядов общества на себя не видела и всех  остальных "прелестей". А уж сколько наслушалась разговоров из-за того, что моя мама в  60 с лишним лет "калеку подобрала" (передаю слова чужих), я вообще молчу. Ну так что теперь, пойти и повеситься? Это моя жизнь, я ее не изменю, и каждй сво... рот не закрою. Надо жить как живу.... И, девочки вы мои дорогие, знаете такую притчу? Было красивое, цветущее дерево, и вот люди приходили и жаловались этому дереву на все свои беды-горести, прижмутся к дереву и плачут... И засохло дерево. Да с цветами и то советуют ласково говорить, чтобы росли лучше, а дети - это не цветы и не деревья, они, может, не все понимают, но все чувствуют и ощущают... слёзы - не для них, подушке-подружке оставьте их  а дети должны чувствовать и видеть доброту, ласку и любовь.   

[Happy_Mum]

девочки, вы все молодцы!

Маш - 

[ИРИШКА Р_]

 
чтобы понят чужую боль и беду, надо её пережить, чтобы суметь правильно её сопереживать....
а каждый оворит, делает выводы, советует только на основании своего личного жизненного опыта, мровоззрения и ощущений 

[ИРИШКА Р_]

и вообще, девчонки! чего мы таке дебаты развернули то??? не будем же мы соревноваться: кому хуже, кому лучше, кто как справляется...
я вобще за то, что не должно такого вопроса тоять: ЗА ЧТО?
я вот как перестала искать ответы на эти вопросы почему, зачем, за что...стало легче...у всех бывает тяжело....но легче от того, что кому то хуже, никогда не станет....хочется. чтобы у всех было хорошо!

[ОльгаОльга]

меня сейчас больше всего тревожит:как сын себя в этой жизни ощущает....чтобы мы для него не делали-наше общество не изменишь!

Общество не изменишь - это верно! НО для ребенка-ангела  да и для любого ребенка (только у нас это острее все...) главное - это любовь МАМЫ, поддержка МАМЫ, а как может ребенок быть счастливым, если он постоянно ввидит слезы мамы из-за своего "особого" состояния??? и самое главное, если он  причину этих слез не понимает??? раз мама надо мной плачет, значит, со мной что-то не так?  

не согласна!на мне не видят слёз...сын у нас самый лучший!мы ему это всё время говорим!показываем..хвалим!и дома нет выделения,что он "особенный"спрос как со здорового!и всё делать он то что может-делает!а вот разницу он видит как раз ЗА стенами дома,вне семьи,в нашем "чудном"обществе!!!дома бьёшься за каждый шаг и за каждое УМЕНИЕ своего ребёнка!-вне- сразу вешают штампы и диагнозы!!!