Мы Живы!

[Мария87]

(у моей старшей мегадолихосигма, каждый стул как праздник)

Зайка,  я немного не по теме, в чем причина такого заболевания у старшей дочери? Слышала, что данный д-з имеет наследственную природу, это действительно так?
У самой было две операции по этому поводу ("лишний" участок сигмовидной кишки удалили, сказали, все возникло на фоне основного заболевания - ДЦП). Обнаружили только в 16 лет, благо, сейчас вроде все хорошо, но пережили много...

[Антонина]

Долихосигма может являться врожденным или приобретенным состоянием, при котором сигмовидная кишка имеет 2-3 дополнительные петли. ЭТИОЛОГИЧЕСКАЯ ОБУСЛОВЛЕННОСТЬ НЕЯСНА. Предполагается, что врожденное нарушение роста и фиксации сигмовидного отдела толстой кишки может быть связано с наследственностью; воздействием на плод неблагоприятных экологических, физических, химических факторов; инфекционными заболеваниями будущей мамы, приемом беременной некоторых лекарств.
Приобретенная долихосигма возникает вследствие нарушений пищеварения, связанных с процессами длительного брожения и гниения в кишечнике. Обычно этому подвержены люди старше 45-50 лет, ведущие малоподвижный образ жизни, занятые сидячей работой, злоупотребляющие мясной пищей и углеводами, часто испытывающие стрессы. Вместе с тем, некоторые авторы полагают, что долихосигма всегда является врожденной аномалией, а проблемы с пищеварением вызывают лишь манифестацию клинических проявлений при имеющихся анатомических предпосылках.
До настоящего времени в проктологии не решен вопрос о том, следует ли считать долихосигму пороком развития толстой кишки или индивидуальным вариантом нормы. С одной стороны, долихосигма встречается у 15% совершенно здоровых детей, что дает основание считать ее вариантом нормы. С другой стороны, удлинение сигмовидной кишки часто сопровождается органическими и функциональными нарушениями дистального отдела толстой кишки, что заставляет думать об аномалии развития. Вероятно, что долихосигма является своеобразным фоном для развития клинической патологии.

Вначале нам ставили аутизм? аутичное поведение? с-м Аспергера? сейчас всё сняли осталась детская анорексия.Тут причина порождает следствие и усугубляет его(не ест из за проблем в голове, и так аномалия кишки усугубляется отсутствием пищи  и как следствие запоры) думаю комбинация врожденного и приобретенного

[olka100]

Здравствуйте, Елена 013. Нашла в интернете книгу по уходу за такими малышами.
http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf
Надеюсь, что вы сможете там найти нужную информацию. Желаю здоровья Горошеку.

[Елена 013]

Детки в длительной коме или  в вегетативном мостоянии с ИВЛ , начинают быстро давать положительные скачки в развитии когда начинают работать глазки(даже если работа это слезотечение, нистагм  и др)

Т.е. я правильно спорила с врачами!!! Сначала глазки были закатаны, потом вернулись в срединное положение, затем анизокория, делее горизонтальный нистагм, потом опять срединное положение -одинаковые зрачки, сейчас сохраняется небольшой горизонтальный нистагм на левом глазике и не всегда, иногда синхронный нистагм, но не сильный. Мы в больнице занимались световой стимуляцией. И врачи на эти изменения уверяли, что это наоборот очень плохо. А я считала, что изначально не было ничего-плохо-есть какие-то изменения хорошо,т.к. это говорит о работе мозга, ну и пусть не правильной, но всё же -это уже не смерть мозга. А на днях заметила, когда ночью обрабатывала глазки, реакцию зрачка-правда слабую, даже подумала, что показалось. Даже слёзы на глаза навернулись. Срочно вернуть Домановскую стимуляцию!.
 На счет цифр по "обмену жидкостями",съедено:
 150мл.-творог;
150мл-рыба +овощи (кашеобразное, жидкая сметана)
140мл- смесь (жидкая)
150 мл-овощи(жидкая метана)
150мл-гречка с курицей(густая сметана)
150 мл.-смесь (жидкая)
Выпито-165 мл, даём по 20 мл. воды между кормлением и 10 мл-промываем стому. Итого поступило 1055 мл, выделено 900 мл.  Температура почти целый день в пределах 36.8-37.2, но не потеет(он вообще не потеет),мокроты оч. мало, а вот слюнок хоть залейся моря -океаны,постоянно отсасываем  и всё равно текут, т.к ротик открыт.  Из лек-в- клонозепам по 0.75 мг. 2 раза в день. Ивл круглосуточно.На мой взгляд нормально.
 Ещё задам вопрос, нас  в больнице кормили по 130 мл последнее время, мы сейчас вышли на 150 мл, но соответственно шесть раз в сутки. По физиологии надо 4-5, думаю постепенно увеличивать объём и сдвигать время  кормления, что бы приблизиться к физ. норме. С другой стороны, думаю,что стома в желудке ин. предмет-значит как ни крути раздражает, не будет ли гастрита-язвы. Хотя в промежутках между основными приёмами пищи у маленьких деток проскакивают вкусняшки, тогда можно и нам ввести фрукты, ягодки, морсики, компотики-тогда жел. не должен возмущаться наверное. Как вы считаете лучше остаться на шести разовом кормлении или перейти на 4-5?

Лена, если не найдете диазепам, я попробую достать.

Спасибо огромное, буду иметь ввиду.

Здравствуйте, Елена 013. Нашла в интернете книгу по уходу за такими малышами.

Спасибо, нам всё пригодиться.

[Антонина]

  Вы всё правильно  делаете.Балланс отличный.По поводу еды думаю наращивать объем пока не надо, лучше общесуточный объем дробить и давать чаще(чем 3-4 раза) тем более что ИВЛ и вы будете переходить на самостоятельное дыхание.А когда это происходит обязательно уменьшают объем кормления чтоб желудок не подпирал диафрагму снизу и лёгким было легче справится.Кроме того вы правы, инородное тело в просвете желудка тоже не предусматривает "забитого до предела желудка".На физиологию равнятся конечно надо, но пока рано, вы развиваетесь, пусть даже и другим путём, физиология это всего лишь усредненный показатель.Пищеварилка быстро приспосабливается к изменениям, переучить её к объему и кратности несложно.Мне кажется надо в первую очередь работать с глазками, и дыханием, другими потоками информации к мозгу.Вывести ребенка на стабильный прогресс и приспосабливатся к этому прогрессу.Это будет и ни физиология, и не патология, ведь изменения к лучшему не могут быть пато.. по определению, это другая дорога, она тяжелее и тернистее, но это не значит что она не приведет к успеху.

[ulena87]

Ленок, не боишься судороги вызвать стимуляцией глаз? я боюсь и не могу себя никак заставить

[Антонина]

 

Здравствуйте, Елена 013. Нашла в интернете книгу по уходу за такими малышами.
http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf
Надеюсь, что вы сможете там найти нужную информацию. Желаю здоровья Горошеку.

Книга просто восхитительная

[Helly]

ulena87, волков бояться - в лес не ходить :). Детки у нас у всех сложные, но как-то нужно пробовать их восстановить.

[Елена 013]

Юль, привет. Давно тебя не было. Про судороги очень боюсь, но думаю, что они у нас уже есть или точно будут. Примерно, как писала ранее про последовательность "возвращения" глазок. Но, думаю, других вариантов нет. Пусть закидают меня помидорами, но если изначально вообще ничего нет, то и судороги будут говорить о работе мозга.По поводу "не страшно"-СТРАШНО-это мягко сказано.Паника на каждое движение, на каждое занятие и даже кормление,на звуки пульсоксиметра. В остальном по большей части всё интуитивно.В нашем случае, можно лежать и ждать смерти переворачиваясь с боку на бок,а можно за это же отпущенное время попытаться, что-то предпринять,помочь продлить его (отпущенное время).Не подумайте , что я жду плохого и быстрого конца нашей истории,я и вся наша семья планирует что-то только вместе с Егором.Старшая в этом году выпускается и планирует танцевать вальс с Егором, младшая планирует научить его играть в мяч и кататься с ним на электромобиле, обсуждаются походы в зоопарк и цирк, изрисованные обои и помятые тетради и т.д. Вообще мне кажется, что быстрее физической нагрузкой можно вызвать судороги. А я мне кажется перестаралась, вчера и сегодня было очень похоже на судороги по несколько секунд,да плюс ещё и снятие клонозепама. Но останавливаться нельзя, просто уменьшила нагрузку. Будем надеяться,что всё у НАС будет.
 Как Ванюшка?
Леночка, извини не перезвонила, очень много работы было.Освобождалась поздно.

[Helly]

Елена 013, Леночка, созвонилась с врачом на счет ВЭЭГ? Я тут подумала, может твоему подавать что-то из боярышник, корни валерьяны, пустырник при отмене клоназепама? Я сейчас завариваю дозу как для взрослого (раньше половину) в термос. Есть еще мочегонные травки - я своему сейчас еще спорыш даю. Сейчас пою морсами целый день - клюква плюс брусника. Может что из этого Егору подойдет? Еще, траумелем мажу все что не поподя - рубцы от катетеров, холязион, ....

[наталка872]

вы будете переходить на самостоятельное дыхание.А когда это происходит обязательно уменьшают объем кормления чтоб желудок не подпирал диафрагму снизу и лёгким было легче справится

Сразу вспомнила свою ситуацию.. У сына была непроходимость кишечника,с 2-мя стомами,сосал из бутылочки..И вот врач сказал КОРМИТЬ КАК ЗАКРИЧИТ!!! Ну я и кормила, и докормила..чуть на тот свет не отправила!!! Три дня орал,три дня врачу говорила,а он и в ус не дует! на третий день плакали вместе с сыном,трясла как сумасшедшая,т.к. не мог лежать,только положу,а он кричит не переставая..Побежала к медсестрам после отбоя со слезами,говорю он сейчас точно того..Ну,в общем,дежурный врач пришел,с проходимостью-то все нормально,а лежать не может,что-то беспокоит его..В итоге после 3 операции я узнала,что передавило ему диафрагму от избытка еды!!! Никогда не забуду,что пришлось пережить тогда,но спасибо врачу,спас моего сыночка!!!Да,лучше конечно подстраховаться и не перебарщивать!)

[markovka1]

Добрый вечер. Как Егор? читаю вашу тему с самого начала. Ваш сын большой молодец. Он очень сильный. молюсь за него...

[Лана2411]

Елена 013, Вам сегодня год исполнился) Всег благ Вам и сыночку.

[Olesha]

И я присоединяюсь. С Днем Рождения, Егорка!

[tsoina]

Поздравляю всю семью с Егоркиным днем рождения! Пусть он радует своими очередными успехами вас всех долгие годы!