Эпилепсия у ребеночка.

[Мама Особого Сыночка]

Всем привет, Мне 20 лет, зовут Ольга родила Максика 2.10.2013г на 3 сутки у ребенка начало останавливаться дыхание, подключили к искусственному дыханию(было кислородное голодание), потом в реанимации пролежали 3 дня в роддоме, затем перевели в больницу там лежали в реанимации 5 дней, потом в общей палате 2 недели, когда забрали домой Максика начал вздрагивать ручками, взгляд застывал, ноги вытягивал, столбенел и разводил ручками, я говорила врачу все это, но она говорила, все нормально, пройдет, так и не прошло.В итоге мы поехали в Нижний новгород, там поставили диагноз:Симптоматическая эпилепсия с инфатильными спазмами, аксиально-экстензорными тоническими приступами на фоне гипоксически-ишемическогоипоражения центральной нервной системы, смешанной заместительной гидроцефалии, постишемических атрофических кистозно- глиозных изменений теменно-затылочных областей, коркого-подкорковой атрофии больших полушарий. Микроцефалия, спастический тетрапарез. Задержка психического развития.Экзотропия. Может кто знает где лечат эпилепсию в России, за рубежом, будет ли ребеночек как все при таких диагнозах?

У нас приступы, но пока не эпилепсия, но готовность к ней есть

[Мария87]

Здравствуйте, Ольга и Максимка! Добро пожаловать на форум!  Здесь есть целый раздел про эпилепсию https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0 а один из подразделов в нем посвящен клиникам по лечению и обследованию эпилепсии. Вот тема про тетрапарез https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6480.0 а в этой теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4974.0 общаются мамочки деток с микроцефалией. Ну а прогнозы...каждый ребенок индивидуален, никто не сможет Вам сказать, как будет развиваться сыночек. Верьте в лучшее, не опускайте руки, и пусть все у вас будет хорошо!   

[CogitoErgoSum]

Олечка 1993, здравствуйте. Добро пожаловать на форум!

Я не поняла, почему у ребенка остановилось дыхание? Ведь родился доношенный и 3 дня был с вами, как я поняла? Ему делали прививки?

На основе чего поставили диагноз? Как обследовали? МРТ делали?

У нас приступы, но пока не эпилепсия, но готовность к ней есть

Как это? У вас в диагнозе эпилепсия написана. И ДЦП (тетрапарез). Вам что-то назначили от эпилепсии (ПЭП)?

Инвалидность предложили оформить?

Извините, что я сходу закидала вопросами. Просто у меня сложилось впечатление, что вы не поняли диагнозов. Ничего, надо работать, много работать. А каким будет ребенок - никто не скажет. Но диагнозы достаточно серьезные.

[Imita]

Добрый день. Главное не отчаиваться и не опускать рук! Работа предстоит серьезная, просто титаническая, если Вы хотите поставить ребенка на ноги. Работа будет нудная, каждый день занятия. Главное, чтобы притсупы купировались или хотя бы не отбрасывали назад. Но будем надеяися, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

[Мама Особого Сыночка]

ну значит эпилепсия у него,просто это  врач(эпилептолог так сказала) так сказал мне,,что эпилепсии нету,но есть большая готовность к ней,, делали укол от гепатита,подключили на 3 сутки к искусственной вентиляции легких,потому что врач мне сказала,,у тебя ребеночек как будто забыл как дышать,,инвалидность будем оформлять только. спастический тетрапарез это и есть дцп?

[Мама Особого Сыночка]

конечно буду надеяться на лучшее))спасибо)))

[мамуля супер]

Здравствуйте! Мы тоже с таким диагнозом, только приступы такие начались в месяц жизни. Выше уже вам дали ссылку на разделы по эпилепсии где много полезной информации. Сейчас самое главное купировать приступы, чем быстрей купируете приступы, тем лучше. Если вы до сих пор не купированы, советую зайти в тему лечение эпилепсии гармонами и предложить врачам незамедлительное лечение синактеном депо, либо гидрокартизоном. Еще можно попробовать сабрил до начала гармонов, если не поможет, то гармоны.

[Мама Особого Сыночка]

Здравствуйте! Мы тоже с таким диагнозом, только приступы такие начались в месяц жизни. Выше уже вам дали ссылку на разделы по эпилепсии где много полезной информации. Сейчас самое главное купировать приступы, чем быстрей купируете приступы, тем лучше. Если вы до сих пор не купированы, советую зайти в тему лечение эпилепсии гармонами и предложить врачам незамедлительное лечение синактеном депо, либо гидрокартизоном. Еще можно попробовать сабрил до начала гармонов, если не поможет, то гармоны.

Чем гармоны лучше?дорого стоят?приступы есть 3-4 на дню,иногда нету их,у вас есть приступы?что ваш ребеночек умеет делать?

[кисярыба]

Оля,срочно меняйте эпилептолога!!!!!!!!инфантильные спазмы это что ни на есть самая настоящая эпилепсия,к тому же хреновая!
Пока вы не купируете их,спазмы эти,то никакого развития не будет.
Гормоны помогают в очень большом числе случаев,в то время как противосудорожное можно подбирать долго тем самым теряя время драгоценное на развитие.

[Лушенька]

http://www.epileptologist.ru/ это сайт центра профессора Мухина в Москве. там с права на главной странице есть раздел" пациентам". почитайте, поймете в общих чертах, про эпилепсию. И о самом центре почитайте. Желаю малышу здоровья!

[мамуля супер]

Здравствуйте! Мы тоже с таким диагнозом, только приступы такие начались в месяц жизни. Выше уже вам дали ссылку на разделы по эпилепсии где много полезной информации. Сейчас самое главное купировать приступы, чем быстрей купируете приступы, тем лучше. Если вы до сих пор не купированы, советую зайти в тему лечение эпилепсии гармонами и предложить врачам незамедлительное лечение синактеном депо, либо гидрокартизоном. Еще можно попробовать сабрил до начала гармонов, если не поможет, то гармоны.

Чем гармоны лучше?дорого стоят?приступы есть 3-4 на дню,иногда нету их,у вас есть приступы?что ваш ребеночек умеет делать?

Мы пока не купированы, как раз сейчас проходим курс синактена депо. А развития у нас нет особо, потому что гипсаритмия из-зи инфантильных спазмов. Простыми словами гипсаритмия-это когда все участки мозга работаю автономна и не соединяются в единое целое, поэтому развития нет. Желаю удачи и поскорей разобраться в серьезности заболевания. К сожалению время дорого.

[CogitoErgoSum]

Олечка 1993, а вы откуда?

Да, тетрапарез - это форма ДЦП.

[Мама Особого Сыночка]

http://www.epileptologist.ru/ это сайт центра профессора Мухина в Москве. там с права на главной странице есть раздел" пациентам". почитайте, поймете в общих чертах, про эпилепсию. И о самом центре почитайте. Желаю малышу здоровья!

спасибо.

[другая]

Олечка 1993, здравствуй Оля, ты откуда? Я поняла что в Нижегородской области проживаешь, а какой город, село? Здесь на форуме много мамочек с нижегородской области, может кто посоветует к хорошему эпилептологу обратиться.
Вам делали в областной МРТ или КТ ?
Господи, ну почему врачи ничего не объяснили вам про диагнозы вашего ребеночка, тупо написали писульку и идите сами разбираться во всем, но ведь это же упущенное время.
Ничего не меняется, меня с ребенком выписав 10 лет назад тоже ничего не объяснив выписали из этой же областной, хорошо что мне попались врач невролог в нашем городе отличный все мне разжевала-объяснила что и как. Затем села за интернет и сама изучала всю информацию. И тебе тоже советую больше изучать про диагноз твоего ребеночка, ну и бысрее к грамотному спецу. Здоровье твоего ребеночко сейчас только в твоих руках, и чем быстрее ты начнешь действовать , тем лучше.
Оля , кто тебе помогает с ребеночком, муж, бабушки?

[Мама Особого Сыночка]

Олечка 1993, здравствуй Оля, ты откуда? Я поняла что в Нижегородской области проживаешь, а какой город, село? Здесь на форуме много мамочек с нижегородской области, может кто посоветует к хорошему эпилептологу обратиться.
Вам делали в областной МРТ или КТ ?
Господи, ну почему врачи ничего не объяснили вам про диагнозы вашего ребеночка, тупо написали писульку и идите сами разбираться во всем, но ведь это же упущенное время.
Ничего не меняется, меня с ребенком выписав 10 лет назад тоже ничего не объяснив выписали из этой же областной, хорошо что мне попались врач невролог в нашем городе отличный все мне разжевала-объяснила что и как. Затем села за интернет и сама изучала всю информацию. И тебе тоже советую больше изучать про диагноз твоего ребеночка, ну и бысрее к грамотному спецу. Здоровье твоего ребеночко сейчас только в твоих руках, и чем быстрее ты начнешь действовать , тем лучше.
Оля , кто тебе помогает с ребеночком, муж, бабушки?

Привет,я сама вчера в интернете искала как эти болезни расшифроваются, Мрт и КС ДЕЛАЛИ В Нижнем. у нас в городе ,я из Дзержинска,есть хороший невролог,вот к ней завтра и пойдем ,она то мне и объяснит в каком мы положении,муж целыми днями на работе до 17,он помогает и очень сильно,во всем,бабушка моя ходит 3-4 р на несколько часов,но она просто к максимке ходит,так как любит его до безумия.в основном я им занимаюсь,подруг нету,есть знакомые,а так хочется кому то душу открыть,поддержки получить...в свои 20 я мечтала о здоровом,ничего беды не предвещало...а тут такое.....но я держусь,хоть и плачу иногда....смотря на мама со здоровыми детьми.... Кто тебе помогает?у вас какие диагнозы?что твоя дочка умеет?