Бог шепнул ей на ушко..

[Luya]

@different, а куда именно вы ездили во Францию на кинезитерапию?

[different]

@Luya, во Франции мы реабилитируемся в Ницце, точнее, мы там отдыхаем, а в дополнение подобрали качественную реабилитацию!

[Ianank]

@Luya, во Франции мы реабилитируемся в Ницце, точнее, мы там отдыхаем, а в дополнение подобрали качественную реабилитацию!

На сколько вы туда приезжаете?
А можете контактам поделиться.
спасибо

[different]

@Ianank, обычно мы проводим там по 2,5 месяца в год: вторая половина мая + июнь, а потом еще октябрь. с кинезитерапевтом занимаемся 5 раз в неделю, к остеопату ходим раз в неделю. напишите мне в ЛС, какие именно контакты Вас интересуют.

[different]

@Ianank, забыла, еще мы там ходили к психомоторику, микрокинезитерапевту и ортоптисту (специалист по зрению), но ортоптист была вообще ни о чем, а к микрокинезитерапии я отношусь скептически - были у 2 разных специалистов, эффекта ноль.

[different]

выложу здесь отчеты по нашим поездкам, мало ли, пригодится кому-нибудь.

[different]

Франция.

Франция была первой страной, куда мы поехали после выписки: в 4 с лишним месяца вышли из больницы, а в 5 уже были в Ницце. Для нас это была, так сказать, «профессиональная» поездка – во Франции проблема токсоплазмоза стоит очень остро, у них, в отличие от России, были схожие с нашим случаи, поэтому мы поехали туда в первую очередь обследоваться у инфекционистов и окулистов (которые тоже во Франции считаются одними из лучших в мире). Лечение оказалось фуфлом, а вот реабилитация и общее воздействие – очень хорошим, так что с тех пор мы проводим в Ницце по несколько месяцев в году. Должны были улететь в этот понедельник, но случилась накладка, так что это первый год, когда не полетели(((

Перелет: перелет в Ниццу из Питера прямой, 3 часа 40 минут, но в первый раз для меня это было серьезное испытание: из-за нашей компенсированной гидроцефалии (с момента последней операции тогда прошло чуть больше месяца) врачи запретили нам летать на самолете как минимум до года, к ним присоединился также и педиатр, но я положила на всех свое серьезное мнение:), и мы полетели! Слава Богу, все прошло идеально, Маша была просто звезда, самолеты она с тех пор любит и ведет себя всегда прекрасно:) В сезон самолеты летают каждый день, кроме вторника, в др. времена года – по четвергам и воскресеньям.

Проживание: в Ницце мы живем в квартире, которая находится где-то в 10-15 минутах ходьбы от набережной, зато рядом с нашим основным французским реабилитологом – кинезитерапевтом (ровно 2 минуты с коляской) и с остеопатом (7 минут). В госпиталь и к психомоторику ездили на машине, с парковкой там жопа: в госпитале есть своя подземная парковка за 3 евро в час, а недалеко от кабинета психомоторика мы нашли супермаркет Carrefour и парковались у него (бесплатно). Продукты там великолепные, намного лучше, чем в России: это единственное место, куда я не вожу с собой для Машки замороженное мясо)) Овощи, фрукты, ягоды – вообще за гранью, как раз там мы вводили все прикормы, все прошло без проблем. Лучше покупать в лавках: мясо – в мясной, рыбу – в рыбной, овощи и фрукты – в любой))

Море: пляжи есть платные и бесплатные, платные – вообще беспонтовые, просто лежаки стоят плотными рядами на расстоянии 40-50 см друг от друга, ну и еду можно заказывать. При этом они ОЧЕНЬ дорогие. В первый приезд, когда Машка была совсем крохотная, мы еще ходили на платный пляж, а во все остальные спокойно гуляли до бесплатного, брали с собой покрывало и большой зонт для тени и зависали с удовольствием! Песка там нет – только крупная галька. Для кого-то это создает проблемы при заходе в воду, мне по барабану, даже с Машкой на руках, а ей, наоборот, очень нравилось топать по гальке и баловаться, да и вообще с камушками играться. На машине можно доехать до песчаного пляжа, но мне с дочкой как-то больше по душе галечный. Море спокойное, волн практически не бывает. Первый раз мы поехали, когда вода еще была прохладная, а Машке было 5 месяцев, но это мне не помешало купать ее по несколько раз в день. Иностранцы смотрели на нас квадратными глазами, но с советами не лезли)) Как итог – за 2 с половиной года Машка болела всего один раз, да и то по лайту.

Лечение: я специально разделила отзывы по лечению и реабилитации, так как лечение тут – полное говно. Хваленые французские окулисты в знаменитом детском госпитале хотели смотреть нам глазное дно под общим наркозом!!! Тут уж я встала насмерть и задавила их все-таки российским авторитетом)) В итоге криво-косо, но посмотрели, мучали ребенка минут 20, снимков их аппарат почему-то не делал, такого глазного дна, как у нас, никто из них раньше не видел (включая титулованного зав.отделением), да еще и заподозрили у нас опухоль глаза, которой, естественно, не было))) Не менее хваленые инфекционисты расписали нам план приема антибиотиков (в соответствии с принятым гос.стандартом во Франции) до 3 лет включительно, когда увидели, что я сомневаюсь, пытались запугать меня миллионом последствий вплоть до смертельного исхода. Стоит ли говорить, что я Машку сняла с антибиотиков в 6 месяцев? Короче, лечение ни о чем. Плюс ко всему, инфекционист меня спросила, почему я не прервала беременность, когда узнала, что у нас внутриутробная гидроцефалия на сроке в 33 (!!!) недели!

Реабилитация: а вот с реабилитацией совсем другая история! Я осталась довольна почти всеми специалистами. По порядку.

Остеопат: естественно, великолепный, особенно если учитывать, что Франция – это родина остеопатии! Но наша была особенно хороша. Уж не знаю, почему она живет в Ницце, а не практикует в Париже, может, климат хороший))) Но к ней едут с детками со всей Франции и из других стран тоже, она специализируется только на детях, в том числе на особых. Очень хорошо (совместными усилиями с нашим основным питерским остеопатом) выправила нам черепушку после всех этих схождений-расхождений костей, плюс снизила тонус, я прямо видела, как Машка расслаблялась у нее под руками.

Психомоторик:это тот специалист, который пробудил в моей дочке интерес к жизни! Мне очень тяжело это объяснить, я так и не поняла, что же такое особенно он делал (на первый взгляд – ничего), но факт остается фактом: он сделал то, что другим (в том числе и мне) не удавалось. Из живого организма мы превратились в маленького человечка, за что я ему по сей день благодарна! А вот ученики его не произвели вообще никакого впечатления. Вообще, во Франции принято у маститых специалистов показывать сложных пациентов своим ученикам, ну и работать с ними с согласия родителей. Так как у профессора было мало свободных окошек, то мы согласились, по через 2 занятия я быстренько на мозг ему присела, и дальше занимался нами только он. К их чести стоит сказать, что за неудачные занятия с учениками денег с нас никто не взял.

Кинезитерапевт: ну это вообще огонь!!! Кинезитерапия во Франции – основной метод реабилитации детей с ДЦП, «лечение через движение». Мне трудно передать суть этой методики, но они действительно стимулируют детей на самостоятельные движения, даже таких тяжелых, как мы, причем стимулируют не насильно, как в активном ЛФК, и не по точкам, как в рефлексотерапии, а как-то по-своему. Магия, короче))) Мы потом на волне энтузиазма нашли спеца по кинезитерапии в Питере – ну что сказать, это не кинезитерапия, а фуфло какое-то со специалистом-недоучкой.

Ортоптист: это французский аналог зрительного терапевта. К ней мы попали не в первый наш приезд и к тому времени уже познакомились с Павлиной, поэтому ей нас удивить было нечем)) Но если бы попали впервые – узнали бы много нового.

Микрокинезитерапевт: Франция также является родиной и этого метода, но тут уже личное дело каждого. Я к тому времени уже была у многим известного Морозова в Москве и не впечатлилась совсем, но решила уж для очистки совести сходить к французу. Тоже ноль реакции. Я не хочу обидеть тех, кому этот метод помогает, но нам никак не пошло.

Море: кто-то может посмеяться, но я море считаю не только полезным для общего состояния ребенка, но и для неврологии тоже. Сколько мы там сидели, копошились в камушках, топали и веселились – все это тоже на пользу. Плавали постоянно, под конец я уже просто круг на шею ей одевала и отпускала: она плавала, а я просто рядом ходила также в один из приездов я привезла с собой массажистку/специалистку ЛФК/ по плаванию (это 3 в одном, а не разные люди))), и она тоже неплохо с Машкой позанималась в море + меня подучила.

Резюме: будем ездить до победного))) Много возможностей, хороший климат, но город, конечно, дорогой, даже без учета нынешнего курса евро.

[different]

Чехия.

Нашей остановкой номер два, естественно, стала Чехия. Как и многие, я получила здесь, на форуме, огромное количество советов по поводу войты, особенно учитывая наш возраст, поэтому в 6 месяцев мы в первый раз поехали в Оломоуц на войту в только открывшуюся Kinepro.
Не знаю, что у меня там в башке переклинило, а точнее, уже не помню, но поехали мы на машине))) Ну что я могу сказать? Это, конечно, жесть))

Итак, первая поездка. Первый раз, как я уже сказала, мы поехали на машине, причем поехали всего на 5 дней (приехали в воскресенье поздно вечером, а в пятницу после занятия уже стартанули обратно). Туда мы ехали через Латвию (то есть Латвия-Литва-Польша-Чехия), на границе работают конченые тормоза. Перед нами в очереди была всего одна машина, но прождали мы ровно полтора часа! Не разрешают ввозить мясное-молочное и еще какое-то, но мы ввезли)) Останавливались ночевать вроде где-то в Литве, я уже не помню. В Польше днем лежали на поле и загорали (отдых))))). Приехали уже в ночи, мы спать легли, муж сгонял в магазин затарился, но с едой было очень туго. В тот приезд нормальных продуктов мы не нашли, сидели на колбасе и ресторанах, а Машка на пюрешных баночках, которые мы привезли с собой. Я мамашка на голову больная, поэтому мы привезли свою воду, стерилизатор и кучу прибамбасов))
Квартиру снимали посуточно через Анну на форуме (ник annushka вроде), по заявке 5 минут от клиники, по факту – 15. Переводчик тоже от них сопровождал, Максим (про него отдельно еще напишу). Занятия меня сначала впечатлили, я вдохновилась и честно пахала с полной отдачей дома. В первый же приезд мы попали на консультации к нейрологопеду и зрительному терапевту, и это наша главная удача – то самое, что мы в итоге взяли от Чехии! Благодаря этим встречам мы вытянули наше зрение, и с речью сейчас все не так плачевно).
Обратно ехали через Беларусь, там на границе машин был миллион, но при этом потратили мы те же полтора часа, что и на границе с Латвией)) Ехали без остановок и за какие-то 17 часов уже домчали до дачи:)
Эффекта мы не увидели, но вдохновленная чужими историями успеха я решила на войте сконцентрироваться и мы стали ездить туда каждые 2 месяца на 2 недели.

Перелеты: пробовали разные варианты – через Вену и через Прагу. Оба рейса прямые от Питера. От Вены меньше ехать на машине, на самолет такой говеный, что я не захотела больше на нем летать, и мы стали летать через Прагу на нормальном! От Праги на машине нас встречал тот самый Максим, который в итоге оставил о себе удручающее впечатление. Помимо непонятных истерик на финансовую тему (когда я спрашивала у него отчет, сколько за что мы должны, он начинал обижаться в стиле «почему вы мне не доверяете», что повергло меня в настоящий шок: я все никак не могла понять, когда мы успели стать «друзьями»))), осадок остался от его методов ценообразования: с нас за трансфер от Праги он взял на 100 (!!!) евро дороже, чем с наших друзей.

Проживание: первый раз, как я уже писала, сняли посуточно, но, нацелившись на долгосрочные и частые поездки, я решила снять квартиру надолго. С помощью переводчицы Надежды (с ней мы познакомились на консультации у Павлины) нам удалось снять квартиру вплотную к Kinepro: кто был, может, знают эти невысокие красивые домики между клиникой и большим продуктовым супермаркетом. Домики у них считаются элитным кварталом))) Квартира большая и чистая была, сняли мы ее на год и начали кататься. С продуктами затык, мне ничего там не нравилось, мясо я вообще возила с собой в чемодане (лосятина), возила также хлористый кальций и делала творог)))

Реабилитация: в общем, промучившись на войте 9 месяцев, из которых мы несколько провели в Оломоуце, я, наконец, посмотрела правде в глаза и признала, что конкретно в нашем случае эффекта нет абсолютно никакого, даже наоборот – в итоге Маша не хотела даже на руки ко мне идти, так я ее обидела своими постоянными занятиями. Так что я с чистой совестью от поездок отказалась и жалею только о том, что не сделала этого раньше.
НО: зрительный терапевт – наша палочка-выручалочка, я очень рада, что благодаря бессмысленной для нас войте мы встретили Павлину и с каждым месяцем, с каждым новым упражнением я вижу результат! Нейрологопед тоже дала нам очень многое, с этими специалистами мы работаем до сих пор (приглашаем в Питер), а в Оломоуц я, надеюсь, никогда больше не попаду:)

[different]

Сербия.

Загоревшись идеей попробовать метод Куевас Медек, мы начали искать и вышли на центр в Сербии (город Нови Сад), в котором была представлена не только эта терапия, но и другие, не менее интересные. Долго тянуть мы не привыкли, поэтому быстро чемоданы собрали и двинули))

Перелет: как ни странно, но прямого рейса в Белград из Питера нет. Так как летать я побаиваюсь, решила до Москвы доехать на Сапсане, а уже оттуда лететь, ну и, естественно, это было моей ошибкой! Очень тяжко, особенно эти стыковки, разъезды по Москве и ожидания. Туда-сюда нас возил мой московский приятель, хорошо хоть, что он живет недалеко от вокзала, потому что на обратном пути мы прилетели в 3 утра, а сапсан был только в 7.40 – переждали у него в квартире, а то могли бы вообще подремать на скамеечке у вокзала)))))
Шереметьево – самый дерьмовый аэропорт, в котором я когда-либо бывала, честное слово, даже в Африке и то получше! Все грязное, вонючее, совковые катакомбы. Нет комнаты матери и ребенка, в которой стояла бы тишина (а такая должна быть в любом аэропорту!!!). Машу эти постоянные громогласные объявления довели до истерики, даже на руках не могла ее успокоить! Точнее, могла, конечно, она у меня девчонка позитивная, но, как только начинали улыбаться, опять бах и объявление!
Второй раз когда ездили в Сербию, я уже с сапсаном заморачиваться не стала, мы летели сначала до Москвы, а потом до Белграда, стыковка была 2 с половиной часа, приятного тоже мало. А уж когда мы летели обратно, хлебнули по полной! Стыковка была тоже 2,5 ч, потом мы стояли в очереди на посадку 50 (!!!) минут, а после этого объявили, что самолет задерживается на 4 часа. Короче, мы провели в этом вонючем Шереметьево целую вечность.
Резюме: перелет в Сербию очень тяжелый! Намного тяжелее, чем на Бали! Никаких условий. Была бы моя воля, я бы больше туда не поехала. Надеюсь, теперь сербы будут ездить к нам в центр, и такую дорогу терпеть нам больше не придется.
P.S: от Белграда до Нови Сад недалеко, езды меньше часа.

Проживание: оба раза снимали квартиру посуточно, первый раз на Booking.com, второй – через airbnb.com. С квартирами у меня вообще постоянные проблемы, так как планка очень высокая, а вариантов немного. Поэтому первый раз мы жили где-то в 20-25 минутах ходьбы от центра, зато квартира была хорошая: чистая, новая, с хорошим ремонтом и в хорошем доме. Второй раз мы полетели неожиданно (курс в Питере отменился), поэтому эта квартира уже была занята, да и вообще предложений нормальных не было. Поэтому пришлось снять квартиру средней паршивости в 5 минутах от центра. Я, конечно, не люблю жить в таких условиях, но решила потерпеть. Ага, конечно! Приехали мы поздно вечером, хозяин нас встретил, заселил и на прощанье сказал, что нам тут могут встретиться, дословно, “some little bugs”. В общем, эти маленькие жучки оказались обычными здоровыми тараканами! Я не спала всю ночь, ходила только по квартире и п***ила их везде тапками, чтобы не заползли в комнату, где Машка спала. Няня моя тоже не спала, так мы с ней докуковали до утра, зоркие, как ястребы))) Дохлые тараканы обнаружились даже в чайнике!!! За ночь я успела связаться с хозяйкой квартиры, которая понравилась мне еще при поисках, но которая была очень дорогая, договориться с ней обо всем и утром, пока Машка с няней были на занятиях, я перевезла туда все наши вещи, предварительно перетряхнув их в поисках тараканов)))Таким образом, мы опять оказались в 25 минутах ходьбы от центра в огромной новой квартире в новостройке, в которой только что закончился ремонт, и никто до нас не жил))) Все бы хорошо, только это удовольствие стоило нам 100 евро в сутки.
Резюме: квартиру надо искать сильно заранее и вынимать из хозяина всю душу расспросами, чтобы не оказаться в неприятной ситуации. Деньги мне, конечно же, вернули!
Продукты там тоже не очень хорошие, оба раза я по своей привычке возила мясо и каши в чемодане))) Памперсы я, кстати, тоже везде вожу свои.

Реабилитация: в итоге все наши мытарства прошли не напрасно! В плане физической реабилитации Сербия – лучшее, что случилось с нами за эти два с лишним года! Занятия великолепные, результаты были даже у нас, хотя ребенок у меня тяжелый. Занятия проходили 4 часа в день подряд, 2 часа Куевас Медек, час интеграции рефлексов, час лазеротерапии.
В первый наш приезд я учила только рефлексы, так как Медеком заниматься дома не собиралась (очень физически тяжело), тем более, что я рассчитывала, что сербы приедут к нам через полгода и научат нашего папу. Второй раз, естественно, выучила все, чтобы не тянуть еще полгода.
Нам выдали книжечки с рисунками и инструкциями, там же мы и заметки свои писали. Отдельная книжка по Медеку, отдельная – по рефлексам. Кроме непосредственно метода Масгутовой в рефлексы также включены ритмичные движение по Блумбергу для сброса напряжения (я их часто делаю после любых наших физических занятий) и упражнения по методике BBS. Это все американские методики. Кроме того, мне расписали очень хорошую программу занятий по зрению, что для меня немаловажно! Короче, просто ОГОНЬ!!!!!!!!!!!!!!!
Стоят занятия 40 евро за час, то есть за 14 дней мы платили 2240 евро. Второй раз занимались 15 дней, соответственно, 2400 евро.

Резюме: тяжелая дорога, говеные квартиры, но охренительная реабилитация! Именно поэтому мы так хотим, чтобы состоялся этот курс в нашем центре, иначе придется опять ехать, а это очень тяжело. Но если не получится, мы поедем по-любому!!!!!

[different]

Бали.

Несколько месяцев назад я твердо решила, что мы дозрели до дельфинотерапии и начала искать!
В итоге мой выбор все-таки пал на Бали: терапия, судя по отзывам, в разы качественней, чем в большинстве мест, ну и дорожка все-таки проторенная, в отличие от той же Америки. Помогала нам Галина Минокина (lovinakid.ru ), за что ей огромное спасибо! Кстати, не знаю, как там раньше все было устроено, но сейчас она денег за свою помощь не берет, так что ничего никто не теряет, а даже в плюсе (через Галину цена ниже, чем напрямую через сайт Мелки).
Предварительно мы сходили в наш питерский дельфинарий на так называемую «тактильную дельфинотерапию»: фуфло полное – 15 минут мы просто гладили дельфинов на берегу, на 1 дельфина 2 ребенка, никаких сонаров, цена этого удовольствия – 4000 рублей. Но цель наша была познакомиться с дельфином, чтобы не было неожиданностей.

Перелет: летели мы авиакомпанией Emirates с одной пересадкой в Дубае: на пути туда была ночная стыковка 8,5 часов, и я решила забронировать номер в отеле, которые расположен прямо там, в здании аэропорта – Dubai International Hotel. Сотрудник отеля встретил нас прямо у выхода из самолета и проводил до рецепшена, но там и самим, в принципе, найти совсем не трудно. Перелет СПб-Дубай – около 6 часов, Дубай-Денпасар – чуть больше 9. От Денпасара до Ловины на машине пилить прилично, около 3 часов, причем часть пути проходит через нехилые серпантины, если есть склонность к укачиванию, нужно быть морально готовыми. В целом от дома до дома с учетом стыковки у нас вышло около 30 часов. Для дочи моей это был первый настолько длительный перелет, поэтому я немного переживала, но прошло все просто идеально – никаких сложностей, спала, ела, даже в туалет мы в самолете ходили в унитаз)))))
Обратно летели из Денпасара в Дубай ночным рейсом, из 9 часов она где-то 6,5 проспала, опять же без напрягов. Стыковка была 5 часов, отель не снимали, нормально провели время в аэропорту, там есть для этого все условия, в том числе многочисленные комнаты матери и ребенка.
Резюме: перелет на 5 баллов, больше я по этому поводу не переживаю)))

Проживание: жили мы не в Мелке, а где-то минутах в 30-40 езды от нее. Конечно, было немного утомительно тратить 2,5 часа в день на дорогу, но оно того стоило: мы жили на берегу, постоянно купались и топали по песочку, дочка была в диком восторге)))) Снимали через airbnb.com. Ели огромное количество фруктов, напитались витаминами под завязку, она даже подзагорела прилично. Мангостины, про которые все говорят, действительно нереально вкусные, Машка их ела в больших количествах, говорят, для мозгов очень полезно)) Овощи тоже хорошие, естественно, обалденная рыба, мы ее много ели. Ну а мясо я, по традиции, привезла свое)))

Терапия: занимались 2 раза в день по 20-25 минут, первые 3 дня я была все время с ней, потом перешли на такую схему:  утром Маша была в воде с терапевтом, а я вообще не ездила, а днем с ней уже я сама занималась, таким образом мы объяли необъятное и совместили приятное с полезным))) На сонары здесь действительно делается главный упор, схемы чередуются, мы «слушали» в основном затылком, но также и лбом, и ручками, и ножками. Гладили дельфина, это ясен пень))), сидели на нем верхом как на лошадке (Маше очень нравилось), целовались, держались за плавник, катались с терапевтом и с дельфином, трогали язык, кормили его рыбой из ручек Машиных. Программа насыщенная, все время что-то меняли. После занятия каждый день мне давали поплавать с Дейвом (наш дельфин), один раз я также послушала сонар затылком для пробы, потом штырило всю ночь)))

Эффект: несмотря на желание попробовать, я к дельфинотерапии относилась скептически, поэтому специально организовала все так, чтобы даже без терапии у нас получился просто шикарный семейный отдых)))) ну что сказать? Я, честно, не ожидала. Эффект увидели мы все уже на второй (!!!) день, причем он выражался не просто в том, что Машка начала болтать без умолку, но и в конкретных новых словах. Наш возраст на момент поездки: 2 года и 4 месяца, мы говорили звуки всех животных по запросу, плюс еще несколько простых слов: мама, папа, я, баба, дед, да, нет, дети, курочка «яба», ну, может, что-то еще забыла..
Провели мы на Бали 3 недели, и за это время: научились считать до семи (правда, четыре у нас как «этые»)))), научились говорить «рука», «нога», «нос», «глаз», «ухо», «зубы», «попа» и называть все это на себе, научились хоть как-то обозначать сложные и длинные слова, на которые раньше она просто замолкала в растерянности: к примеру, «песенка» у нас теперь «пеее», "интерес" - "инте", "акула" - "аку", «лошадка» - «ака» ну и многие еще в таком же стиле, научились говорить «пить», «есть», «кушать», «куку», стали заканчивать строчки практически во всех наших любимых стишках и песенках, причем даже когда она точно не помнит, все равно пытается схитрить и угадать)))
Конечно, предложениями мы не заговорили, но то, что прямо у меня на глазах происходило – такое большое чудо для всей нашей семьи! Тем более что мы занимались всего 16 дней.

Резюме: в общем, теперь я решила однозначно, что зимой мы поедем на 2 месяца!!!В этот приезд мы больше ничем не занимались (ну, только нашей интеграцией рефлексов по Масгутовой и зрительной терапией), так как я хотела дать Машке небольшой перерыв (кто нас знает, в курсе, что она очень загружена – обычно мы получаем по 5-6 часов занятий в день), но я попробовала на себе массаж в воде – Aqua Healing Dance – зачет, поэтому мы будем заниматься по такой схеме: пн, ср, пт – дельфины по 2 раза в день. Вт, чт, сб – массаж + ЛФК в воде + логопед-дефектолог. И я уверена, вернемся мы уже с настоящей речью)))))))

[Юлия7744]

Извините,я может тоже не в тему.Здоровья ,здоровья, здоровья вашей звездочки Читая вашу историю слёзы текли из глаз..  Вы большая молодец 🏆. Ваша любовь к ребенку поможет ей все трудности преодолеть.

[different]

@Юлия7744, спасибо:)

[different]

Как и обещала, пишу теперь обобщающий отзыв по всем методам реабилитации, которые мы попробовали. Чтобы не путаться, пойду не по степени эффективности, а по хронологии, а в конце уже сделаю краткое резюме.

Массаж (Россия): не буду выбиваться из коллектива, как и подавляющее большинство, выписавшись в 4 с лишним месяца из больницы, мы начали с курса массажа))) Слава Богу, мы им не ограничивались, но, тем не менее, определенный эффект на протяжении всего нашего нелегкого пути реабилитации от массажей я видела, выражается он в основном в поддержании хорошей физической формы, что тоже немаловажно, но никак не достаточно. За 2 года мы попробовали, страшно сказать, 6 массажисток и одного массажиста, на котором в итоге пока и остановились. Ни одного плохого специалиста нам не попалось, у каждого были сильные и слабые стороны, да и нам в разные периоды нужно было разное. Пока мы были малышами, мне очень нравилась специалистка, которая совмещала на своих занятиях 3 в одном: массаж, ЛФК, ванная (упражнения в воде), всего полтора часа. Затем, когда напряжение в мышцах начало нарастать, мы обратились в сторону жесткого массажа (дочка орала как резаная, но эффект был, и неплохой). В итоге пришли к более мягкому массажу, который помогает нам поддерживать форму без особых перекосов тонуса, но, как я уже и писала, это только фон для нашей основной реабилитации.

Остеопатия (Россия, Франция): к остеопату мы пошли  буквально через несколько дней после выписки, наверное, все-таки даже раньше массажа))) Это связано с тем, что я лично никогда не относилась к остеопатии скептически, наоборот, хожу к остеопату с детского возраста (естественно, в детстве мама водила:) ), и с помощью остеопатов же преодолела достаточно серьезные последствия очень тяжелой болезни. Так что тут у меня дорожка была проторенная к великолепному специалисту, по моему мнению, к лучшему остеопату в РФ. Пользу от остеопатии я вижу огромную, за исключением перерывов, связанных с нашими разъездами (но это всегда не больше 3 недель), мы ходим к остеопату раз в неделю, иногда раз в 2 недели. Именно остеопат посадил нас с опорой на руки.
Во Франции мы также ходили к местной специалистке, копирую отзыв и о ней:
Остеопат: естественно, великолепный, особенно если учитывать, что Франция – это родина остеопатии! Но наша была особенно хороша. Уж не знаю, почему она живет в Ницце, а не практикует в Париже, может, климат хороший))) Но к ней едут с детками со всей Франции и из других стран тоже, она специализируется только на детях, в том числе на особых. Очень хорошо (совместными усилиями с нашим основным питерским остеопатом) выправила нам черепушку после всех этих схождений-расхождений костей, плюс снизила тонус, я прямо видела, как Машка расслаблялась у нее под руками.

Психомоторика (Франция): копирую: это тот специалист, который пробудил в моей дочке интерес к жизни! Мне очень тяжело это объяснить, я так и не поняла, что же такое особенно он делал (на первый взгляд – ничего), но факт остается фактом: он сделал то, что другим (в том числе и мне) не удавалось. Из живого организма мы превратились в маленького человечка, за что я ему по сей день благодарна! А вот ученики его не произвели вообще никакого впечатления. Вообще, во Франции принято у маститых специалистов показывать сложных пациентов своим ученикам, ну и работать с ними с согласия родителей. Так как у профессора было мало свободных окошек, то мы согласились, по через 2 занятия я быстренько на мозг ему присела, и дальше занимался нами только он. К их чести стоит сказать, что за неудачные занятия с учениками денег с нас никто не взял.

Войта-терапия (Чехия): следующим этапом стала войта-терапия, начали мы достаточно рано – в возрасте 6 месяцев, причем начали сразу с Оломоуца (специалист – Ева, клиника Kinepro), так что чистота эксперимента гарантирована)) Подошли к вопросу серьезно, ездили каждые 2 месяца на 2 недели, в промежутках тоже не халявили, занимались ежедневно по 3-4 раза в день. Терапия давалась очень тяжело, Маша кричала так, что лопались капилляры постоянно, мы ходили в кровяных пятнышках, Ева говорила, что мало кто так сильно орет, даже делала во время занятий перерывы, чтобы немного я могла Машку успокоить. Эффекта все не было, но мы надежды не теряли и упорно ждали. Продлилась эта ситуация до возраста 1 год и 4 месяца, то есть 10 месяцев. Затем я перестала мучать себя и дочку, посмотрела правде в глаза и признала, что войта нам никак не пошла. К концу этих пыток Маша уже перестала идти ко мне на руки, плакала при виде меня и обижалась по-настоящему, всей своей маленькой искренней душонкой:) Мне жаль, что я не прекратила раньше.
Пару месяцев назад (то есть нам уже было 2 года и 3 месяца) к нам в центр приезжала специалистка из Чехии Барбора Мораско, про которую я слышала головокружительное количество хороших отзывов + говорили, что у нее какой-то особый подход, так называемая «мягкая войта». В общем, я рискнула и решила сделать еще одну попытку, из которой тоже ничего не вышло: у дочки началась такая истерика, что я просто не захотела мучать ее дальше и от курса отказалась. Знаю, войта-терапия многим помогла, но есть и те, кому она не подходит, и это не только мы. Поэтому я бы хотела дать совет тем, кто только в начале пути: да, начинайте с войты, малышам она часто идет на пользу, но, если вы видите, что ничего не выходит – не нужно упорствовать, не мучайте себя и своих детей, а лучше скорее ищите что-то другое.

Зрительный терапевт (Чехия): самое главное, что мы получили от Чехии! Попали к Павлине Примусовой в самый первый наш приезд, она нас протестировала и стала первым специалистом, который подтвердил, что дочка все-таки видит, причем обоими глазами (хотя левым, естественно, и хуже). Мы получили огромное количество полезных рекомендаций и систему упражнений, с тех пор обновляем ее регулярно и постоянно движемся только вперед!))) Приглашаем ее в наш центр где-то раз в полгода, мне для корректировки программы этого достаточно.

Нейрологопед (Чехия): к нейрологопеду Анне Кейиковой мы тоже попали в первый наш приезд, получили много рекомендаций не только по кормлению, но и, как я теперь понимаю, из области бобат-терапии (как правильно брать, сажать, носить ребенка, какую позу лучше использовать при кормлении etc). Так что с 6 месяцев мы кушаем правильно, рекомендации соблюдаем. Жевать, кусать, есть твердую пищу начали очень рано, я бы сказала, это одна из немногих вещей, которые у нас шли по возрасту))) Сейчас едим все, пьем из стаканчика (специальные стаканчики, нам Анна привозила). Использовали коммуникаторы (которые она тоже нам привезла), чтобы учиться говорить «да»-«нет» и «привет»-«пока», сейчас необходимость в них отпала, Маша стала отвечать на такие вопросы сама.

Кинезитерапия (Франция): со второй нашей поездки во Францию мы начали кинезитерапию – одну из методик, которые на сегодняшней день кажутся мне наиболее эффективными. Копирую: ну это вообще огонь!!! Кинезитерапия во Франции – основной метод реабилитации детей с ДЦП, «лечение через движение». Мне трудно передать суть этой методики, но они действительно стимулируют детей на самостоятельные движения, даже таких тяжелых, как мы, причем стимулируют не насильно, как в активном ЛФК, и не по точкам, как в рефлексотерапии, а как-то по-своему. Магия, короче))) Мы потом на волне энтузиазма нашли спеца по кинезитерапии в Питере – ну что сказать, это не кинезитерапия, а фуфло какое-то со специалистом-недоучкой.

Бобат-терапия (Чехия, Россия, Черногория): где войта, там и бобат, поэтому, начиная со второй нашей поездки в Чехию, мы подключили и эту терапию. В Чехии мы занимались с двумя специалистами, в Санкт-Петербурге с известной местным мамочкам Екатериной Клочковой (на меня она не произвела никакого впечатления, занимается намного хуже, чем ВСЕ остальные бобат-терапевты, у которых мы были. Для очистки совести мы ходили к ней какое-то время, потом перестали). Также мы ездили в центр «Солнце мое» (Москва), и там занимались со специалисткой по бобат + сенсорной интеграции (уже не помню имя, вроде Павла Мекешева) – она мне понравилась больше всех остальных. Затем по советам нескольких мамочек мы пригласили в наш центр специалистку по бобат из института Игало (Черногория), сначала мне ее занятия показались жестковатыми, но в итоге я свое мнение изменила, мне все понравилось, и в плане бобат-терапии мы остановились на ней.

Терапия рук (Россия): в Москву в центр «Солнце мое» мы изначально поехали именно на курс по терапии рук – руки, как и у многих, наша главная проблема, отзывы были обнадеживающие, вот мы и поехали. Занимались со специалистом Анной Гапочкой, мне все очень понравилось, работала отлично, много полезных идей и советов. Если получится пригласить ее к нам, буду рада, но в Москву за терапией рук, конечно, не поедем.

Медикаментозное лечение: к неврологу за такими назначениями пошли только в год (Бессонова), начали принимать стимулирующие легкие препараты и на пару с войта-терапией за полгода достимулировались до того, что на наших прежде кристально чистых ЭЭГ появилась эпиактивность, поэтому я медикаменты отменила, уже больше года мы не принимаем их и не собираемся больше.

Child Space (Израиль, Нидерланды): одно из ответвлений фельденкрайза, на мой взгляд, самое удачное и намного более активное. Мне эти занятия очень нравятся, мы с Машкой занимались у трех специалистов, больше всего нам понравилась специалист из Израиля Яэль Калоф, сейчас как раз у нее занимаемся. Она нас научила сидеть перед возвышением и при этом играть, используя ручки, для кого-то не результат, но для нас это очень хорошая подвижка!

Фельденкрайз (Чехия): тоже пробовали, это, наверное, метод для вдумчивых родителей, которые видят и ценят малейшие изменения в состоянии ребенка, а я рылом не вышла его понимать))) Пальчик пошевелят, ножку потрогают. Но я считаю нецелесообразным отказываться от какой-либо методики на основании всего лишь одного курса (как показывает наш опыт с войтой))), поэтому буду продолжать еще как минимум 2 курса перед тем, как сделать вывод.

Логомассаж (Россия): начиная с 1 года и 8 месяцев регулярно проходим курсы логомассажа по 20 раз (прошли уже 4 курса), работа специалиста мне нравится: она уделяет много внимания рукам, разминает их тщательно в течение 25 минут, столько же работает с лицом, а потом еще полчаса делает непосредственно логомассаж внутри рта. У нее много современных приспособлений, Маше нравится, что для меня тоже немаловажно.

Логопед, дефектолог, педагог (Россия): эту группу специалистов я объединила, мы занимались с двумя логопедами, одним дефектологом и одним педагогом, потом одна специалистка-логопед переехала из Питера, сейчас занимаемся с одним логопедом, одним дефектологом и одним педагогом. С логопедом занятия именно на звуки и развитие речи, с дефектологом на речь и интеллект, а с педагогом на интеллект и, что для нас важно, еще и на мелкую моторику. Занимаемся ежедневно по часу, 4 дня логопед, 2 дефектолог, 1 педагог.

Гидрореабилитация (Россия): очень хорошо, Маша в восторге, польза налицо, упражнения хорошие, занимаемся регулярно 2 раза в неделю по часу, занятия эти очень любим, будем продолжать до победного)

Гомеопатия (Россия): я к гомеопатии относилась положительно и до рождения особого ребенка, моего знакомого гомеопат из Германии вытащила из тяжелой формы менингита, когда врачи уже развели руками. Конечно, не исключено самовнушение и эффект плацебо, но все же! Мамочка с форума посоветовала мне гомеопата, ходим к нему, и все свои задачи он выполняет, я очень довольна. Конечно, это не тот специалист, который поможет ребенку пойти, а скорее тот, кто помогает улучшить общее состояние организма.

Терапия Томатис (Германия): Томатисом я интересовалась уже давно, когда даже центра нашего не было, нашла в Питере, в центре «Прогноз», но, пошарив по заграничному интернету, увидела, что лицензии у них нет, поэтому так и не рискнула, но идею в ящичек отложила. Поэтому, как только появилась возможность, мы пригласили специалистку из Германии, которая работала еще с самим Томатисом (она дама очень в возрасте). Сами занятия давались нам тяжело, Маша у меня не любительница сидеть на одном месте без развлекухи, поэтому пришлось отказаться от наушников и «слушать» в специальном поясе, который передает необходимые вибрации, тогда дело пошло на лад). В зависимости от тяжести ребенка для достижения эффекта нужно пройти от 3 до 5 курсов, так что нам, естественно, нужно 5, мы пока прошли только 3, эффект увидела, но пока незначительный, ждем следующих двух курсов.


Куевас Медек (Сербия) и Нейросенсомоторная интеграция рефлексов по Масгутовой (Сербия): методики разные, но мы их применяли в комплексе (+ еще лазеротерапия для усиления эффекта), поэтому отзыв будет общим. Копирую: В плане физической реабилитации Сербия – лучшее, что случилось с нами за эти два с лишним года! Занятия великолепные, результаты были даже у нас, хотя ребенок у меня тяжелый. Занятия проходили 4 часа в день подряд, 2 часа Куевас Медек, час интеграции рефлексов, час лазеротерапии. 
В первый наш приезд я учила только рефлексы, так как Медеком заниматься дома не собиралась (очень физически тяжело), тем более, что я рассчитывала, что сербы приедут к нам через полгода и научат нашего папу. Второй раз, естественно, выучила все, чтобы не тянуть еще полгода. 
Нам выдали книжечки с рисунками и инструкциями, там же мы и заметки свои писали. Отдельная книжка по Медеку, отдельная – по рефлексам. Кроме непосредственно метода Масгутовой в рефлексы также включены ритмичные движение по Блумбергу для сброса напряжения (я их часто делаю после любых наших физических занятий) и упражнения по методике BBS. Это все американские методики. Кроме того, мне расписали очень хорошую программу занятий по зрению, что для меня немаловажно! Короче, просто ОГОНЬ!!!!!!!!!!!!!!
Куевас Медек – по моему мнению, единственная методика, которая настолько хорошо влияет на равновесие, других я пока не встречала. Мы начали хорошо держать корпус, перестали падать в положении сидя с опорой на руки (раньше мне приходилось ее придерживать именно из-за отсутствия равновесия, теперь – нет), начали поворачиваться на оба бока, делаем это сознательно, когда я Машу прошу. Еще раз хочу сделать акцент на том, что мы тяжелые, поэтому наши результаты деткам полегче нужно умножать на Х.
Рефлексы по Масгутовой действительно работают, у меня на глазах ушел АШТР (раньше, когда нужно было дотянуться до чего-то ручкой, она не только голову поворачивала, но даже рот вытягивала в том же направлении).

ЛФК по методу Сандакова (Россия): это та методика, до которой родителям нужно «дозреть». Реальная жесть, ребенка просто дрючат, другого слова не подобрать. Мы не из нежных мимоз, но выдерживать такое реально тяжело. Мы прошли один курс, результата я не увидела, и это оказалось единственное исключение из моего «правила трех курсов» - я продолжать не стала.

СДК Светланы Грибовой (Россия): а вот эта система как раз разумная альтернатива бешеной методике Сандакова! Цель та же, а вот путь ее достижения радикально отличается. Очень грамотно, логично, разумно. С моей дочкой по этой системе (но не строго по схеме, а скорее по моему индивидуальному плану) занимается специалистка ЛФК – 2 часа в день ежедневно.

Метод Беатрис Падован (Греция): ну, это вообще шик и блеск! Обалденный метод, направленный на развитие речи, как раз то, что мне понятно и близко по духу. Эффект у нас был, причем с самого начала курса – Машу просто «прорвало», рот не закрывался ни на минуту, появились новые на тот момент слоги, а те несколько слов, которые она говорила, стала употреблять осознанно. И это при том, что курс длился всего несколько дней! В сентябре мы поедем в Грецию на 3-4 недели, пройдем уже полноценный курс и, я уверена, результаты будут обалденные! Если так и будет, будем этих специалистов обязательно приглашать к нам в центр.

Нейропсихолог (Россия): занимались со специалисткой, которую нам порекомендовала наша дефектолог, были всего на нескольких занятиях, так как ездить в жопу мира, результат несопоставим с временными затратами. Но в августе она будет ходить к нам на дом, так что дам ей по своей привычке еще один шанс. Но подозреваю, что это не наш специалист)))

Методика коррекции синдрома гиперспастичности (КСГС), («Добрые руки», Россия): самое лучшее, что мы пробовали для снятия спастики, недаром называется так)))) Мы попробовали этот метод в возрасте двух лет ровно и мне настолько понравилось, что я уговорила «Добрые руки» переехать в наш центр, чтобы не ездить на другой конец города))) Занимаемся постоянно, результаты очень хорошие, одна из тех методик, которые я выбрала для своей Машки на постоянной основе. Наши руки заработали намного лучше с первого же курса!

Сенсорная интеграция (Украина): это не та сенсорная интеграция, которая звуковые, визуальные и тактильные стимулы, а та, которая на вестибулярный аппарат влияет – всякие гамаки, конусы, специальные качели, пружины, бассейны с шариками и еще куча разных прибамбасов. Это, конечно, для деток полегче, но моя Машка настолько балдела на занятиях, что я решила продолжать время от времени баловать ее такими курсами))))

ЛФК с Антоном Бернацким (Россия): Антона мне одна мама отрекомендовала так – «это Бог ЛФК»))) Ну что сказать, так и есть! Хотела бы я, чтобы он жил в Питере и занимался с моей Машкой каждый день)) Но увы и ах, ограничиваемся редкими курсами)))

Дельфинотерапия (Бали): копирую: несмотря на желание попробовать, я к дельфинотерапии относилась скептически, поэтому специально организовала все так, чтобы даже без терапии у нас получился просто шикарный семейный отдых)))) ну что сказать? Я, честно, не ожидала. Эффект увидели мы все уже на второй (!!!) день, причем он выражался не просто в том, что Машка начала болтать без умолку, но и в конкретных новых словах. Наш возраст на момент поездки: 2 года и 4 месяца, мы говорили звуки всех животных по запросу, плюс еще несколько простых слов: мама, папа, я, баба, дед, да, нет, дети, курочка «яба», ну, может, что-то еще забыла..
Провели мы на Бали 3 недели, и за это время: научились считать до семи (правда, четыре у нас как «этые»)))), научились говорить «рука», «нога», «нос», «глаз», «ухо», «зубы», «попа» и называть все это на себе, научились хоть как-то обозначать сложные и длинные слова, на которые раньше она просто замолкала в растерянности: к примеру, «песенка» у нас теперь «пеее», "интерес" - "инте", "акула" - "аку", «лошадка» - «ака» ну и многие еще в таком же стиле, научились говорить «пить», «есть», «кушать», «куку», стали заканчивать строчки практически во всех наших любимых стишках и песенках, причем даже когда она точно не помнит, все равно пытается схитрить и угадать)))
Конечно, предложениями мы не заговорили, но то, что прямо у меня на глазах происходило – такое большое чудо для всей нашей семьи! Тем более что мы занимались всего 16 дней. Зимой поедем на 2 месяца!

Резюме: я, в принципе, мама, результатами не избалованная, поэтому позитивно отношусь почти ко всем методам реабилитации, за исключением особо выдающихся. Вот мой рейтинг по условным группам по степени убывания (внутри групп тоже по убыванию):

ОГОНЬ!!!!!:
ФИЗИКА: Куевас Медек, Нейросенсорная Интеграция рефлексов по Масгутовой, методика КСГС, кинезитерапия
ИНТЕЛЛЕКТ: дельфинотерапия, метод Беатрис Падован
ДРУГОЕ: зрительный терапевт, остеопатия

ОТЛИЧНО:
ФИЗИКА: ЛФК с Антоном Бернацким, СДК Светланы Грибовой, child space, гидрореабилитация
ИНТЕЛЛЕКТ: педагог, дефектолог, логопед
ДРУГОЕ: нейрологопед, гомеопатия

ХОРОШО:
ФИЗИКА: бобат, массаж
ИНТЕЛЛЕКТ: психомоторика, томатис
ДРУГОЕ: терапия рук, логомассаж, сенсорная интеграция

НИ О ЧЕМ:
ФИЗИКА: войта-терапия, ЛФК по методу Сандакова
ИНТЕЛЛЕКТ: нейропсихолог
ДРУГОЕ: медикаментозное лечение

Метод, по которому я пока не составила мнение - фельденкрайз

Осталось только еще раз напомнить, что это мое субъективное мнение (как мамы, а не как владелицы реаб. центра), и я пишу о том, какой эффект я увидела на СВОЕМ ребенке (на других я видела разные результаты).

Надеюсь, будет кому-нибудь полезно:) Писала больше двух часов)))

[danyasmom]

@different, ни фига себе вы активные экспериментаторы :)
здорово, спасибо за такой длинный и подробный отчет!

[Snegok]

@different, спасибо большое что делитесь опытом и тратите на это свое бесценное время!
Поздравляем вас с дочей с новыми достижениями (читала в домике), вы молодцы!
Наташа, можно еще пару слов про Грецию? Мы думаем куда поехать в сентябре/октябре на месяцок отдохнуть. Речь идет о реабилитационном центре? Или это частный специалист? Спасибо.