Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[мамуля супер]

Альбин мы пьем 9 мес, 500мг утро и 750 мг вечер, вес 12кг. Глухова гоаорила нам пить 1,5 года потом менять, Волков сказал пока пить.

[Олекса]

Девочки, а нет ли вздрагиваний во сне, я вот думаю может от него у нас так,  пили по 1500 в сутки на 9 кг,  потом снизили до 1250 вес теперь 11, Дюлак говорил снижать до 750 в сутки и только вечером,  а с этими вздрагиваниями страшно что-то менять

[Fkmbyf]

Девочки, а нет ли вздрагиваний во сне, я вот думаю может от него у нас так,  пили по 1500 в сутки на 9 кг,  потом снизили до 1250 вес теперь 11, Дюлак говорил снижать до 750 в сутки и только вечером,  а с этими вздрагиваниями страшно что-то менять

Унас при засыпании иногда бывают.редко, но бывает.

[Мамочка Дианочки]

Девочки, мы пьем сабрил почти год. На данный момент 1000 мг на ночь. Выходили на максимальную дозу по 1500 мг уторо, вечер. На приступы ни как не влиял, но вот тормозил очень сильно, постоянно спали, ко всему была апатия( На фоне синактена стали отменять, оставили только на ночь. Доча стала развиваться, тем более, что приступов практически нет!Девочки, у меня вопрос: Есть ли смысл нам вообще его пить, если изначально он нам не помогал?! Врач пока отменять не хочет(((

[vikulja]

vikulja, а как долго вы принимаете сабрил?

Мы принимаем сабрил 8 месяцев, врач кричит можно принимать только полгода, что мы и так уже лимит превысили. стали отменять, а ребенок и спать хуже стал и вздрагивания усилились. не знаю, что и делать.

[SuperMum]

Мы принимаем сабрил 8 месяцев, врач кричит можно принимать только полгода, что мы и так уже лимит превысили. стали отменять, а ребенок и спать хуже стал и вздрагивания усилились. не знаю, что и делать.

vikulja, а чем врач объяснил, что принимать сабрил можно только полгода?  какой у сабрила лимит?  это наш препарат, и нам его пока никто не отменяет и не заменяет... 

[марина рыкова]

Милые мамочки помогите пожалуйста!у нашей дочери эпилепсия пьём кеппру в растворе и паглюферал!сейчас стало хуже по приступами приписали ещё и трилептал!где можно сабрил достать хотя бы на пробу мы с Оренбурге!

[алёнушка3]

Милые мамочки помогите пожалуйста!у нашей дочери эпилепсия пьём кеппру в растворе и паглюферал!сейчас стало хуже по приступами приписали ещё и трилептал!где можно сабрил достать хотя бы на пробу мы с Оренбурге!

Мы с Орска, если очень надо- 1 пачку могу продать. ( через маршрутку или со знакомыми).

Принимаем Сабрил 3 года, по 2000 мг в сутки. Надо бы уходить с него , но боюсь. Мы принимали практически все препараты ( остались только Зонегран и Файкомпа), которые есть в России- то не помогают, то побочки - ужасные. 

[алёнушка3]

[quote autho

Аленушка,а где вы покупаете сабрил и чье производство?
[/quote]
Покупаем в Польше , но не в аптеке, а непосредственно на фармацевтической фирме. Сейчас посмотрела - производство Франция.
А вообще за это время перепробовали много производителей. Плохое могу сказать только о греческом Сабриле  ( кто производитель не помню, но привезён из Греции)- пришлось 2 пачки выкинуть. А поняла  буквально со второго приёма , благо что запас у нас всегда есть приличный. Сейчас уже стабильно покупаем в одном месте

[Мама Володи]

[quote autho

Аленушка,а где вы покупаете сабрил и чье производство?

Покупаем в Польше , но не в аптеке, а непосредственно на фармацевтической фирме. Сейчас посмотрела - производство Франция.
А вообще за это время перепробовали много производителей. Плохое могу сказать только о греческом Сабриле  ( кто производитель не помню, но привезён из Греции)- пришлось 2 пачки выкинуть. А поняла  буквально со второго приёма , благо что запас у нас всегда есть приличный. Сейчас уже стабильно покупаем в одном месте
[/quote]

Аленушка,у нас синдром Веста,конвулекс не помогает,нам 10 месяцев,в день 4-6 серий и раньше было по 30,сейчас по 80 приступов за серию,наш врач эпилептолог выходит из отпуска 4 сент. сказала не ложиться  в больницу,будем вводить сабрил,скаазала покупать его в срочном порядке...Я из Москвы,наверно и вы покупаете в Москве,если напишите в личку или на почту где его брать в Москве очень буду благодарна.
У вас какие приступы? как быстро купировались на сабриле? Побочка есть?

[алёнушка3]

Мама Володи, эта фарм компания Польская и находится в Польше, нам привозят напрямую из Польши без посредников.

У нас тоже были серийные приступы , много за день 3-4 серии и  в серии до 50. Так вот серии ушли сразу на Сабриле, полная ремиссия была 12 месяцев, но потом появились тонические приступы. Побочек не было вообще, на введении -спала, но через месяц стало нормально.

[Римма85]

алёнушка3, какой у Вас вес был и сколько примали Сабрил??

[алёнушка3]

алёнушка3, какой у Вас вес был и сколько примали Сабрил??

Про вес и не помню, это было почти 3.5 года назад, примерно 15-17 кг. Нам сразу ввели 1000мг, примерно через пол-года вышли на 1500мг и ещё через пол-года 2000мг ( увеличивали так как проскакивала на ЭЭГ эпиактивность)  Два года принимаем по 2000мг. . Сейчас весим 25 кг. Она у меня в принципе физически развита по возрасту -и не худые и неполные.

[SuperMum]

Я что то в замешательстве.Мы начинаем пить Сабрил (сейчас еще на Депакине сироп и Топамаксе) и вот какую схему предложил мне врач:
мы весим 7300 Сабрил 500мг
начинать с 1/4 таб один раз в день,потом через 3 дня 1/4 Х2 раза в день.В последующим повышать на 1/4 таб каждые 10 дней до достижения нашей терапевтической дозы (1,5 таб в сут)

1.Вот я думаю не очень ли медленно,была ли у кого то подобная схема?
2.какую лучше дозу начинать утренюю или вечернюю (последнюю побаиваюсь,вдруг какя нибудь реакция,куда я с ним в ночи?)
3.если терапевтическая 1.5 таб,это получается 0.5 и целая.Тогда когда лучше давать целую утром или вечером?У кого такая разница в дозировке, как Вы делаете?

Это не медленно. Мы сейчас вводим сабрил по 125 мг,т.е. по 1/4 табл. в неделю, начинали с 1/4 на ночь.
Большую дозу сабрила дают на ночь, из-за побочки (на нём может нарушится зрение). Побочка возникае из-за яркого света отсюда и назначения основной дозы на ночь,т.к. ночью проще регулировать освещение. Некоторые родители даютсабрил и спать, что наверное и правильно.
В нашем случае доза наращивается 8 недель до 1000 мг в сутки (вес 17,5 кг). Утром должна в конце, если дойдём, 250 мг и вечером 750 мг.

А не могли бы разъяснить про побочку из-за яркого света?  Что-то я забеспокоилась, нам врачи об этом не говорили.    Поясню, ребятенку назначили сабрил, плюс делаем плеоптическое личение (свето- и лазеростимуляция, скоро ЧЭС пробуем), плюс дома с фонариками занимаемся (все по рекомендации офтальмолога).  Теперь вот думаю, а плеоптика и фонарики - это же тоже яркий свет, не навредит ли из-за сабрила?  Офтальмолог в курсе, что мы принимаем, но ни о чем таком не предупреждал.  Принимаем утром и вечером одинаковую дозу... Кто в курсе, отзовитесь!

[Ульяна-Яромир]

Я что то в замешательстве.Мы начинаем пить Сабрил (сейчас еще на Депакине сироп и Топамаксе) и вот какую схему предложил мне врач:
мы весим 7300 Сабрил 500мг
начинать с 1/4 таб один раз в день,потом через 3 дня 1/4 Х2 раза в день.В последующим повышать на 1/4 таб каждые 10 дней до достижения нашей терапевтической дозы (1,5 таб в сут)

1.Вот я думаю не очень ли медленно,была ли у кого то подобная схема?
2.какую лучше дозу начинать утренюю или вечернюю (последнюю побаиваюсь,вдруг какя нибудь реакция,куда я с ним в ночи?)
3.если терапевтическая 1.5 таб,это получается 0.5 и целая.Тогда когда лучше давать целую утром или вечером?У кого такая разница в дозировке, как Вы делаете?

Это не медленно. Мы сейчас вводим сабрил по 125 мг,т.е. по 1/4 табл. в неделю, начинали с 1/4 на ночь.
Большую дозу сабрила дают на ночь, из-за побочки (на нём может нарушится зрение). Побочка возникае из-за яркого света отсюда и назначения основной дозы на ночь,т.к. ночью проще регулировать освещение. Некоторые родители даютсабрил и спать, что наверное и правильно.
В нашем случае доза наращивается 8 недель до 1000 мг в сутки (вес 17,5 кг). Утром должна в конце, если дойдём, 250 мг и вечером 750 мг.

А не могли бы разъяснить про побочку из-за яркого света?  Что-то я забеспокоилась, нам врачи об этом не говорили.    Поясню, ребятенку назначили сабрил, плюс делаем плеоптическое личение (свето- и лазеростимуляция, скоро ЧЭС пробуем), плюс дома с фонариками занимаемся (все по рекомендации офтальмолога).  Теперь вот думаю, а плеоптика и фонарики - это же тоже яркий свет, не навредит ли из-за сабрила?  Офтальмолог в курсе, что мы принимаем, но ни о чем таком не предупреждал.  Принимаем утром и вечером одинаковую дозу... Кто в курсе, отзовитесь!

Нам когда сабрил назначили сказали глаза беречь от яркого света и от прямого солнечного света тоже. Но это не окулист говорил , а эпилептолог. И контроль у окулиста каждые 6 месяцев. Окулист может и не знать про побочки противоэпилептических препаратов - это не его компетенция. На вашем месте я бы поостереглась.. проконсультируйтесь с эпилептологом, а окулисту принесите инструкцию от сабрила где описаны побочные эффекты.