У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[CogitoErgoSum]

@Ирина-М, то есть 9 лет вы жили спокойно и без болей? Это большой срок. А если бы сделали тогда, не факт, что сейчас повторно не пришлось бы оперировать.  Что мешает головке кости выпадать из впадины и в дальнейшем, я не поняла.  Спастика ведь ее тащит(( Что думаете делать, оперировать сейчас?

[Ирина-М]

@Ирина-М, то есть 9 лет вы жили спокойно и без болей? Это большой срок. А если бы сделали тогда, не факт, что сейчас повторно не пришлось бы оперировать.  Что мешает головке кости выпадать из впадины и в дальнейшем, я не поняла.  Спастика ведь ее тащит(( Что думаете делать, оперировать сейчас?

В том то и дело, что когда нас отговаривал анестезиолог, что зачем мучать ребенка операцией по подвывиху, нам никто не сказал, что потом будет вывих, а это ребенку будет больно и увеличивает продолжительность операции, если делать. 4 года назад, когда уже у сына образовался вывих нас снова отправляли в тот же институт на консультацию, врач сказал однозначно, что надо вправлять вывих, дала нам полгода на то что бы решиться, кое-какие осмотры пройти, сказала,что через несколько месяцев финансирование таких операций будут переводить с федерального на областное, что обычно такие операции детям делают неохотно, вроде как не нужны такие дети с проблемами. Мы решились, приехали к ним за оформлением. Таже самая врач нам сказала: ,,А зачем, не надо ничего делать,никакой операции не надо,,. Я ей ответила, что вы же сами настаивали, советовали быстрей решаться. Я настаивала, она мне сказала, что вот ещё вот то, то ,то пройдите дома, может ещё она поговорит с заведующим. Сначала советовала аппарат на ноги для разведения и удержания, мы делали, а в этот раз сказала, а зачем, не надо ничего. Вобщем всю дорогу домой я плакала и поняла, что такие дети никому не нужны. Потом ребенок у меня ломал руку, был в гипсе, потом спину сильно увел кифосколиоз. Приезжала выездная паллиативная помощь, ее заведующая сказала, что да, институт отказывается брать на операцию, у них тоже есть потранаж таких. Посоветовали в Курган, врач из Кургана смотрел ребенка, дал задание пройти допуски к операции, пока мы ездили все проходили, ребенок сломал бедро, 2 месяца в гипсе и обнаружили остеопороз. Потом этот коронавирусных все планы сбил. Сейчас снова нужна его консультация так как остеопороз нашли. Я понимаю, что операция для ребенка это как лотерея. Много всяких отзывов читала. Посмотрю как сына всего загнуло и не скажешь, что раньше сам в ходунках шагал. Проблема в том , что он не говорит и понимает обращенную речь, не скажет где ему больно. Просто хочется помочь сыну!

[CogitoErgoSum]

@Ирина-М, спасибо большое за ответ. Блин, почему все так сложно ((

[Ирина-М]

@Ирина-М, спасибо большое за ответ. Блин, почему все так сложно ((

Успехов вам! Пусть у вас все будет хорошо! Здоровья всем нам и нашим детям!

[CogitoErgoSum]

@Ирина-М, и вам тоже. Пусть помогут сыночку!

[Ирина-М]

@Ирина-М, и вам тоже. Пусть помогут сыночку!

Большое спасибо!

[Bonda С.]

@Ирина-М, то есть 9 лет вы жили спокойно и без болей? Это большой срок. А если бы сделали тогда, не факт, что сейчас повторно не пришлось бы оперировать.  Что мешает головке кости выпадать из впадины и в дальнейшем, я не поняла.  Спастика ведь ее тащит(( Что думаете делать, оперировать сейчас?

В том то и дело, что когда нас отговаривал анестезиолог, что зачем мучать ребенка операцией по подвывиху, нам никто не сказал, что потом будет вывих, а это ребенку будет больно и увеличивает продолжительность операции, если делать. 4 года назад, когда уже у сына образовался вывих нас снова отправляли в тот же институт на консультацию, врач сказал однозначно, что надо вправлять вывих, дала нам полгода на то что бы решиться, кое-какие осмотры пройти, сказала,что через несколько месяцев финансирование таких операций будут переводить с федерального на областное, что обычно такие операции детям делают неохотно, вроде как не нужны такие дети с проблемами. Мы решились, приехали к ним за оформлением. Таже самая врач нам сказала: ,,А зачем, не надо ничего делать,никакой операции не надо,,. Я ей ответила, что вы же сами настаивали, советовали быстрей решаться. Я настаивала, она мне сказала, что вот ещё вот то, то ,то пройдите дома, может ещё она поговорит с заведующим. Сначала советовала аппарат на ноги для разведения и удержания, мы делали, а в этот раз сказала, а зачем, не надо ничего. Вобщем всю дорогу домой я плакала и поняла, что такие дети никому не нужны. Потом ребенок у меня ломал руку, был в гипсе, потом спину сильно увел кифосколиоз. Приезжала выездная паллиативная помощь, ее заведующая сказала, что да, институт отказывается брать на операцию, у них тоже есть потранаж таких. Посоветовали в Курган, врач из Кургана смотрел ребенка, дал задание пройти допуски к операции, пока мы ездили все проходили, ребенок сломал бедро, 2 месяца в гипсе и обнаружили остеопороз. Потом этот коронавирусных все планы сбил. Сейчас снова нужна его консультация так как остеопороз нашли. Я понимаю, что операция для ребенка это как лотерея. Много всяких отзывов читала. Посмотрю как сына всего загнуло и не скажешь, что раньше сам в ходунках шагал. Проблема в том , что он не говорит и понимает обращенную речь, не скажет где ему больно. Просто хочется помочь сыну!

Мне тоже примерно так сказали, когда сыну ногу сломала.  Сказали, что обычно только гипс, а там как срастётся. Но повезло, врач услышал, что ребенок начинал стоять у опоры, и собрали кость на стержень Кюнчера.
Когда пришла пора вынимать наступило очередное веселье. Кость сказали может разрушится, очень тонкие стенки, сильный остеопороз. Решили подождать. У меня в ход пошло все:  ну д3 само собой и был, порошок яичной скорлупы,  каменное  масло, мумие и внутрь  и наружным повязками.  На рентгене  была уже уже сросшая кость  с небольшой костной мозолью,  и врач в  Турнера сказал, что остеопороз есть, но уже с ним можно жить (как то так). Через месяц благополучно удалили стержень.
Что сейчас, надо опять делать рентген. Из-за разворота таза есть тенденция к подвывихам.

[Polina]

Девочки, по остеопорозу, суставам и питанию костей есть хорошие темы. Собрано всё в одном месте и информативно

Здоровые суставы.

Остеопороз

[Polina]

@Елена Сотникова, да.
И не только эпи. И при психиатрии, и для дистонических атак.
Используют масло и ещё траву. Кому то хватает масла. У кого-то и масло и трава. Но это всё без ТНС.

Разные комбинации. И пэпы + канабис. И только канабис....

И у Вас все это бесплатно выдают больным?

85% участие государства, 15% личное

[MielaMax]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста. Специальные сиденья типа anatomic sitt хоть чуть-чуть могут улучшить ситуацию с тазобедренными суставами и сколиозом?

[Polina]

@MielaMax, вот тема

Специальные вкладыши для лучшего позиционированния в колясках (стульях)

[Инда]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста. Специальные сиденья типа anatomic sitt хоть чуть-чуть могут улучшить ситуацию с тазобедренными суставами и сколиозом?

да. Если начало сколиоза, а не дуга с 4 ст. и если правильно настроить коляску.
Нам в свое время свош помог острочить неприятности с тбс.
Сейчас , когда кладу ребенка, обязательно между ног кладу давольно таки обьемный валик - подушку. Но она сейчас не переворачивается и лежать может только на спине из за сколиоза, поэтому валик дочке не мешает

[Бульбасик]

Что мешает головке кости выпадать из впадины и в дальнейшем, я не поняла.

Мешать головке выпадать из вертлужной впадины будут только мышцы, крепкие мышцы вокруг сустава, сбалансированный тонус (ну это так по простяцки говорю). То есть если , допустим сделать операцию,ребёнку лежачему,   вернут сустав на место, а мышцы то всё равно будут тянуть его обратно и повторный вывих будет с большой долей вероятности.
Если подвывих,  то можно спасти сустав-ежедневными занятиями+правильным позиционированием. У моей был почти подвывих слева, ортопед говорила, ну ещё буквально неск месяц и будет. Потому что перекос таза ассиметричный, нога левая короче была. Линия Шентона была прерывистая и ортопед говорила-ничего не сделать, на последнем снимке-линия Шентона сплошная, она конечно очень удивилась.  Занимаемся дома. по СДК...Сашке 9 лет послезавтра. Исходно -тяжёлый спастик с перекрёстом ног..Нам "спецы" пророчили в 5 лет "кровавую операцию", типа с таким тонусом приводящих мышц-вырвет к чертям...
 СДК Грибовой заточено всё на сохранении ТБ..
@CogitoErgoSum,

[CogitoErgoSum]

@Бульбасик, спасибо, Катя. Я смотрела СДК, но так ничего не поняла, не нашла ребенка похожего,  хотела к Светлаге попасть, а там было нереально пробиться. Если не сложно, покажите,  пожалуйста, упражнения какие-нибудь,  которые будут полезны. У меня регистрация была на сайте, если ссылок накидаете, вообще очень признательна буду.

Может, еще Оля прочитает, Княгиня Мышкина.

[Бульбасик]

@CogitoErgoSum, Так с кандачка-давать упражнения дело нехорошее. Надо бы вычислить проблемы ребёнка, от этого и думать.
Опишите состояние, хорошо бы видео короткие снять, как ведёт себя в быту, что умеет делать...В личку канеш..