У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Княгиня Мышкина]

@Бульбасик, Кать, и у нас проблем с ТБС нет никаких. хотя тоже говорили - с вашей спастикой только операция... но это давно говорили. когда в два года аж ноги закручивало в перекрёст. и тоже спасибо сдк... спасибо, что поделилась.
интересно, если ли какой-то возраст, после которого можно выдохнуть. касательно тбс. что вот проскочили.

[NAB]

@Княгиня Мышкина, наверное, как со всем прочим. Взрослость. Т е что сформировано правильно более менее и держится мышцами.
Только  упражняться надо и потом, поддержка.
А риск перекосов все скачки роста

[Бульбасик]

интересно, если ли какой-то возраст, после которого можно выдохнуть. касательно тбс. что вот проскочили.

Мне кацца риск будет всегда, пока ходить "красиво" не будет..Постоянно  надо бдить и прикладывать усилия.....@Княгиня Мышкина,

[Антонина]

А во взрослом возрасте,если проблемы с равновесием и стоянием,риск падения и переломы шейки бедра....

[КСЮ и ДАНЯ]

Добрый день!
У нас такая ситуация,помогите,пожалуйста,разобраться в ней.
Утром приехала Медсестра из поликлиники ,говорит,что надо срочно подписать и написать заявление  на оказание моему сыну(ребёнку-инвалиду 14 лет,ДЦП,спастический тетрапарез,Шуртируемая гидроцефалия,Баклофеновая помпа,сам не сидит,не ходит,)паллеативной помощи. Говорит,что вчера вечером им было дано указание всех детей инвалидов оформить на паллеатив,и вот надо мне теперь подписать это согласие. Я отказалась,потому как вчера мне как раз позвонили и предложили санаторий ребёнку,и вчера же я наткнулась в инете на статью о паллеативе,где и было написано,что в перечне о показаниях и противопоказаний к санаторию внесли изменения и дети,которые оформлены на паллиатив,то им санаторий противопоказан.
Я ни чего не писала и не подписала,Медсестра уехала. Звонит врач из врачебной комиссии и говорит,что им дан приказ всех детей инвалидов оформить на паллеатив,что она и сделала,  теперь им от меня нужна моя подпись на согласие или мой отказ. Я спросила,на каком основание они нас оформили  и приняли моего ребёнка паллеативным? Я к ним не обращалась,заявление не писала на комиссию по этому вопросу.Что мы каждые три месяца ложимся в Москву в больницу на обследование,лечение,реабилитацию.Что в нашей больнице нет даже детского невролога. Они настаивают на том, то сама поликлиника не будет к нам иметь ни какого отношения,что это типо нужны данные для соцзащиты,чтобы те нам оказывали необходимую помощь( сказали :праздники,работа с психологом). Но затем же сразу начинают мне говорить,что и лекарства мы будем получать бесплатно,на комиссию нас оформлять... Лекарства мы и так получаем,инвалидность до 2024 года .
Я ответила,что не буду писать согласие. С меня требуют теперь отказ. Но какой отказ я могу написать,если я не обращалась за паллеативной помощью?
И спрашиваю,кто признал моего ребёнка паллеативным? Ни в одной выписке московских у нас нет об этом ни какого упоминания.
Вопрос-могут ли без согласия родителей оформить на паллеатив ребёнка инвалида? Все лекарства выписываю на приёме у педиатра без ребёнка ,ребенка то ни кто не наблюдает и не смотрит.
Теперь вот звонит педиатр и говорит, то это она подала списки на всех со своего участка и придите подпишите согласие. Я спросила их,естьли у нас эта самая паллеативная служба?! Кто ответственный за её работу? Есть ли специалисты,которые прошли обучение и как это все будет происходить? Ответили,что эта служба ещё не сФормирована,а для это им как раз и нужны списки инвалидов и моё согласие или отказ.
Мои хорошие,помогите,пожалуйста ,разобраться! Права я или нет?! Стоит ли бояться этой службы? Хотя они сами всего этого не знают и не могут разобраться.
Правильно ли они поступили,что оформили моего ребёнком паллеатив не поставив меня в известность?
Я до этого момента думала,что паллеативные дети и взрослые,это у кого гасторостома,,кто на зонде,онкобольные и имеющие вегетативное состояние... Я поэтому ещё в ступоре нахожусь,хочется разобраться.
Я им ещё сказала,вот вы эту службу ещё не сформировали,сформируйте и я,если в этом будет необходимость,к вам сама и обращусь за помощью.
Спасибо всем,кто откликнется!

[Ирина-М]

Добрый день!
У нас такая ситуация,помогите,пожалуйста,разобраться в ней.
Утром приехала Медсестра из поликлиники ,говорит,что надо срочно подписать и написать заявление  на оказание моему сыну(ребёнку-инвалиду 14 лет,ДЦП,спастический тетрапарез,Шуртируемая гидроцефалия,Баклофеновая помпа,сам не сидит,не ходит,)паллеативной помощи. Говорит,что вчера вечером им было дано указание всех детей инвалидов оформить на паллеатив,и вот надо мне теперь подписать это согласие. Я отказалась,потому как вчера мне как раз позвонили и предложили санаторий ребёнку,и вчера же я наткнулась в инете на статью о паллеативе,где и было написано,что в перечне о показаниях и противопоказаний к санаторию внесли изменения и дети,которые оформлены на паллиатив,то им санаторий противопоказан.
Я ни чего не писала и не подписала,Медсестра уехала. Звонит врач из врачебной комиссии и говорит,что им дан приказ всех детей инвалидов оформить на паллеатив,что она и сделала,  теперь им от меня нужна моя подпись на согласие или мой отказ. Я спросила,на каком основание они нас оформили  и приняли моего ребёнка паллеативным? Я к ним не обращалась,заявление не писала на комиссию по этому вопросу.Что мы каждые три месяца ложимся в Москву в больницу на обследование,лечение,реабилитацию.Что в нашей больнице нет даже детского невролога. Они настаивают на том, то сама поликлиника не будет к нам иметь ни какого отношения,что это типо нужны данные для соцзащиты,чтобы те нам оказывали необходимую помощь( сказали :праздники,работа с психологом). Но затем же сразу начинают мне говорить,что и лекарства мы будем получать бесплатно,на комиссию нас оформлять... Лекарства мы и так получаем,инвалидность до 2024 года .
Я ответила,что не буду писать согласие. С меня требуют теперь отказ. Но какой отказ я могу написать,если я не обращалась за паллеативной помощью?
И спрашиваю,кто признал моего ребёнка паллеативным? Ни в одной выписке московских у нас нет об этом ни какого упоминания.
Вопрос-могут ли без согласия родителей оформить на паллеатив ребёнка инвалида? Все лекарства выписываю на приёме у педиатра без ребёнка ,ребенка то ни кто не наблюдает и не смотрит.
Теперь вот звонит педиатр и говорит, то это она подала списки на всех со своего участка и придите подпишите согласие. Я спросила их,естьли у нас эта самая паллеативная служба?! Кто ответственный за её работу? Есть ли специалисты,которые прошли обучение и как это все будет происходить? Ответили,что эта служба ещё не сФормирована,а для это им как раз и нужны списки инвалидов и моё согласие или отказ.
Мои хорошие,помогите,пожалуйста ,разобраться! Права я или нет?! Стоит ли бояться этой службы? Хотя они сами всего этого не знают и не могут разобраться.
Правильно ли они поступили,что оформили моего ребёнком паллеатив не поставив меня в известность?
Я до этого момента думала,что паллеативные дети и взрослые,это у кого гасторостома,,кто на зонде,онкобольные и имеющие вегетативное состояние... Я поэтому ещё в ступоре нахожусь,хочется разобраться.
Я им ещё сказала,вот вы эту службу ещё не сформировали,сформируйте и я,если в этом будет необходимость,к вам сама и обращусь за помощью.
Спасибо всем,кто откликнется!

Добрый день! У нас небольшой посёлок и он относится к городку другому. Несколько лет назад нам просто позвонили и сказали, что создана паллиативная служба и к детям таким как наш сын (14 лет  тетрапарез , кифосколиоз 4 степени , не ходит) будут приезжать. Приезжают раз в несколько месяцев: медсестра и заведующая выездной паллиативной помощи, 1 раз был ещё соц. Работник. Измеряют ребенка, слушают, назначают лекарства, назначают анализы, как сказала заведующая выездной паллиативной помощи, что они в помощь обычной поликлинике. Но мы ничего вроде не подписывали и не писали на приём в паллиативную службу.
Ещё они привозят подарок (игрушки мягкие, мыло, салфетки, шампунь детский, взрослый, вобщем все для ухода) на Новый год! И поздравляли с новым годом, они были переодеты в костюм Деда Мороза и Снегурочки, пели песню детям в микрофон свой. Читала отзывы других мамочек  , все очень довольны.

[КСЮ и ДАНЯ]

@Ирина-М, Спасибо большое за ответ!
Я забыла написать,что мы из Пензенской области.
Я ,как и бы и не против этой службы,меня самое главное сейчас волнует,это санаторно-курортное лечение. Нам предложили путевку на 9 ноября,но в это время мы будем на лечение в Москве,поэтому нам санаторий перенесли на весну лето следующего года,я попросила их,так как в справке стоит сезон весна-лето,путевка на море. Не хочется пускать эту возможность.
Вот я и пишу,что лечения нам тут и наблюдения нет ни какого,а в Москве мы ложимся по квоте и в к там проходим.

[Светлана_Б]

@КСЮ и ДАНЯ,
Посмотрела приказ Минздрава. Действительно,  паллиатив внесли в противопоказания к сан-куру.
 Что-то мне кажется, что не нужно куда-то входить, если непонятно, можно ли будет выйти. Лучше подождать, когда все понятнее станет.

[Ирина-М]

@Ирина-М, Спасибо большое за ответ!
Я забыла написать,что мы из Пензенской области.
Я ,как и бы и не против этой службы,меня самое главное сейчас волнует,это санаторно-курортное лечение. Нам предложили путевку на 9 ноября,но в это время мы будем на лечение в Москве,поэтому нам санаторий перенесли на весну лето следующего года,я попросила их,так как в справке стоит сезон весна-лето,путевка на море. Не хочется пускать эту возможность.
Вот я и пишу,что лечения нам тут и наблюдения нет ни какого,а в Москве мы ложимся по квоте и в к там проходим.

Про санаторий сказать не могу вам, не знаю. Мы много лет назад отказались, так как стояли много лет на санаторное курортное лечение, но ни разу его не дали ребенку. Спрашивала в соц.страхе когда будет, мне ответили, что с таким диагнозом как у сына никому не давали ни разу на их памяти и работе. Рекомендовали отказаться и взять компенсацию

[CogitoErgoSum]

@КСЮ и ДАНЯ, у нас похоже, как у Ирины-М. Приезжают раз в неск. месяцев. Привозят то смесь, то памперсы, о лекарства, то полезности всякие. Вот последний раз Ликвиджен привезли (жировая добавка в еду). Ребенка осматривает врач. Ну достаточно бегло. Спрашивают меня, я их спрашиваю... Приезжает еще спец по ТСР, помогает настраивать наши все приспособления, т.к. ребенок растет, надо менять.

В принципе от них одни плюсы. Но мы не пользуемся санкуром, поэтому терять было нечего. Еще зовут к себе в хоспис полежать, говорят, у них классно отдыхать, и бассейн, и спецы. Мы еще не решились.

[Мечты Сбываются!]

Девочки, у кого есть пульсоксиметр и кто в теме, просто интересно, я купила и вот у себя ловлю почти каждый день такие цифры 86-87, даже 83 было. Не критично конечно, но интересно о чем это может говорить.

[Светлана_Б]

Девочки, у кого есть пульсоксиметр и кто в теме, просто интересно, я купила и вот у себя ловлю почти каждый день такие цифры 86-87, даже 83 было. Не критично конечно, но интересно о чем это может говорить.

Слушала лекцию одного врача, он говорил, что такое может быть у здорового человека .   Но у здорового быстро в норму приходит,  если  например  окно открыть, воздухом подышать.  Он про себя рассказывал,  эксперимент проводил:  в маске долго ходил и мерял сатурацию. Но как только маску снял, то сатурация сразу восстановилась.
А вот если низкая сатурация постоянно, то это повод к врачу сходить.

[Мечты Сбываются!]

@Светлана_Б, спасибо! Примерно так и думала

[Елена Сотникова]

@Мечты Сбываются!,  у меня самой всегда 99, но в 2-3 часа ночи, когда я уставшая, показывает 98. У ребенка показывает 95-96, а когда эпиприступ, то бывает 93.
Мне кажется, что 86-87 не может так быть, наверное надо батарейку в пульсоксиметре поменять.

[yulia78]

@Мечты Сбываются!, у меня есть пульсоксиметр. Меньше 94 ни у кого из семьи включая Мишу не показывает. Такие показатели если прибор исправный - повод обратиться к врачу. Ну это я в умной литературе читала, какие показатели должны настораживать, вообще считается меньше 93 нехорошо.