Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1177103 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды

[/quote]
Спасибо за ответ! Взяли другой препарат тоже от рвоты.
[/quote]

Подскажите, пожалуйста, название препарата. Пригодится на будущее)

Оффлайн Инда

У меня вопрос. Вчера делали ЭЭГ. Я попросила измерить сатурацию. Этот аппарат ещё и показывает пульс. У сына почему-то при засыпании резко растёт пульс с 66 до 90. Потом он резко вздыхает и просыпается. И так несколько раз. Он почти всегда так засыпает. Видимо, это тоже такие приступы.
Я конечно же спрошу у доктора, что это, после расшифровки ЭЭГ. Просто может быть, кто-то уже с таким сталкивался.

А сатурация при этом какая ?
У нас, когда падает сатурация, пульс увеличивается, следом увеличивается сатурация , но при этом она просыпается....


Оффлайн Инда

@MielaMax, Людмила, вы ЭЭГ какую делали ? Рутинную или ночной мониторинг ? После масла она изменилась ?


Оффлайн Бабушка Вера

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
@Киноманка, Мы 4 дня назад кололи цирукал.Хуже по приступам не стало,все как обычно.Тоже боялась его колоть,но что делать т.к рвало очень сильно,даже в больницу ездили.Там тоже его в кололи и отправили домой

Оффлайн Киноманка

Все вчера после 4 часов ожидания в приемке оформили в хирургию, укол сделали от рвоты, капельницу ночью поставили.
Шью для особенных деток!

Оффлайн Инда

@Киноманка, Венера, почему в хирургию ?

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
У меня вопрос. Вчера делали ЭЭГ. Я попросила измерить сатурацию. Этот аппарат ещё и показывает пульс. У сына почему-то при засыпании резко растёт пульс с 66 до 90. Потом он резко вздыхает и просыпается. И так несколько раз. Он почти всегда так засыпает. Видимо, это тоже такие приступы.
Я конечно же спрошу у доктора, что это, после расшифровки ЭЭГ. Просто может быть, кто-то уже с таким сталкивался.

А сатурация при этом какая ?
У нас, когда падает сатурация, пульс увеличивается, следом увеличивается сатурация , но при этом она просыпается....

Да, и мой как раз при этом просыпается. Сатурация 96, падает до 90. Пульс в это время растёт. Что у вас в это время ээг показывает ? Приступ? Наше ЭЭГ ещё не расшифровали. Я так предполагаю, что это приступ.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
@MielaMax, Людмила, вы ЭЭГ какую делали ? Рутинную или ночной мониторинг ? После масла она изменилась ?

Мы делали дневную ЭЭГ с видеозапись 4 часа. Предполагалось, что ребёнок будет спать. Специально его готовила, чтоб захотел спать. Но нам не давала покоя шапочка с проводами)) приходилось держать его руки, чтоб не хватал. В итоге было много кратковременных засыпаний с ростом пульса (кот я описывала выше).
Мне кажется, ЭЭГ с приемом масла не особо изменилось. Приступы жы все равно идут. Пока ждём расшифровки. Потом сравним с предыдущей, сделанной 2 года назад. Я тогда напишу, что доктор скажет.

Оффлайн Киноманка

@Киноманка, Венера, почему в хирургию ?
С животом проблемы потому что наверное
Шью для особенных деток!

Оффлайн Инда

Тем, кто увлекается траволечением. Очень понравилась вот эта статья о лечении гастритов

http://rpmp.ru/articles/zkt/3.html

Оффлайн Анастасия Павловна

 О том,что тяжелые дети "ничего не понимают",т.к. у них поврежден мозг. Выношу на суд некоторые свои зарисовки по этому поводу,т.к. у меня хоть и не вегетативный,но тяжелый не говорящий ребенок 10 лет и времени на " подумать" за десяток лет было много))
Наша медицина построена на парадигме,что сознание это исключительно работа мозга. Это не так. Данное рассуждение так и осталось бы для меня в пределах абстрактной теории,если бы...не собственный опыт...выхода из тела. Было время,когда я интенсивно занималась йогой.( расслабление- шавасана,заключительное упражнение в комплексе йоги) И вот в один из дней я после занятия сумела расслабиться до такой степени,что вышла из тела.
 Сначала был сильный гул и вибрация в теле,потом пошла серия толчков и сознание вышло из тела. Я отчетливо видела свое тело,лежащее на коврике,обстановку комнаты.Понимала,что это моя тушка на коврике..вместе с тем самым мозгом,без которого,якобы нету сознания.
 В психологии различается ум как способность оперировать категориями этого мира и сознание как базовая характеристика человека. Я знаю,что на уровне ума,который у тяжелых деток в неразвитом состоянии,контактировать с ребенком очень тяжело из за отсутствия обратной связ,благодаря которой и возникает энергообмен между людьми при общение.
 Но у вашего ребёнка есть сознание. Можно "утончить" свое восприятие до такой степени,что научиться считывать сигналы такого ребенка. ( люди даже с кошками и растениями разговаривают,а тут- человек).
 В первые годы инвалидности у представителей самых разных конфессий и исповедание я искала ответ на вопрос "Почему" . Почему мой ребенок такой...Спустя годы и суммтруя все их ответы могу подвести итоги;
1. Душе по общему счету все равно в каком она проявилась теле- человека,который пол жизни лежит в коме или теле балерины,потому как душа не связана законами этого мира .
2. С точки зрения совершенной души если понимать под ней искру Божью,все тела больны и несовершенны . В этом плане рассуждения о телах больных и здоровых лишены смысла.
 Мне такие "зацепки" помогли в свое время просто не сойти с ума от безысходности.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Анастасия, я полностью согласна. Мне даже кажется, что эпи приступы - это тоже какое-то состояние души, сознания, которое обычному человеку не постичь.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Сегодня были у эпилептолога. Наша ЭЭГ ухудшилась. Появился новый очаг. Два года назад их было 2, теперь 3. По утрам так же по одному приступу. Начнём принимать кеппру. Масло тоже пока бросать не будем. Масло стала давать только на ночь 20 капель.

Оффлайн Анастасия Павловна

Анастасия, я полностью согласна. Мне даже кажется, что эпи приступы - это тоже какое-то состояние души, сознания, которое обычному человеку не постичь.
У нас тоже было эпи,к счастью нам удалось купировать приступы сенактеном еще на первом году жизни. Про эпи трудно сказать,что это такое с позиции души. А что за масло вы пьете ?  - не нашла названия в ваших сообщениях.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Кбд масло. В теме эпилепсия есть подтема  масло Шарлотты. Там много про него написано.