ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Загадочная]

Елена М, Не за что, здоровья Вам.

[Ирина1587]

Загадочная, ужас какой! Так ведь откаты пойдут? Пролежни? Или нет?

[Загадочная]

Откаты то точно обязательно будут, но готова к этому что придется опять все заново учить, а пролежней нет и никогда не было, хотя мы и так лежачие, а сейчас хоть перспектива какая никакая вырисовывается.

[katter]

Я вот тоже долго про эту операцию размышляла, смотреть все таки нужно на состояние ребенка. Как мне объяснили, если ребенок не стоит и не ходит, то какого то дискомфорта у него нет. Нам вот 10 лет, в 7 лет поставили полный вывих левой, и неполный правой - все из за сильнейшего тонуса: ноги были перекрещены (памперс с трудом одевали), одна нога короче, стояли на цыпочках. Боли у него были, но все таки не из за вывиха, а из за тонуса и того что он все таки тянет суставы, от чего они и болят. Я думаю, если у ребенка есть шансы ходить, то конечно лучше делать эту сложную операцию, но вот мы с нашим сильным отставанием в психическом и физическом развитии решили поехать в Тулу (Метод Ульзибата). В 8 лет сделали операцию, насечек было много по всем ножкам (19шт), отходили пусть не долго, но мучительно, но какой результат!!! конечно вывих никуда не делся, ноги разной длины и остались, но расслабились значительно, памперс без труда одеваем, на полную стопу встаем и спать наконец то стал спокойно - так что боли не от вывиха, если сустав не нагружается, а от сильного тонуса. Прошло почти 2 года с операции, сейчас растем очень сильными скачками, поэтому опять ноги сводит и по ночам беспокоят, думаем на осень опять в Тулу.

[Птичка Марта]

Дорогая katter! Вы прямо про нас пишете! Нам 10, высокий вывих левого ТБС, не сидим и не ходим и не собираемся. Ульзибата мы делали в 6 лет, мы тогда не знали даже, что у нас проблема с ТБС - ну разной длины ноги. Они честно обкололи всю проблемную ногу, но увы!
Чем старше, тем больше становилась разница в длине ног, достигла 9 см, прибавился сколиоз грудной клетки. Спит только на правом боку, одеваю с трудом и с плачем. Обещали, что года через два-три все перечисленное усугубится.
Прооперировались вот недавно в Турнера. Как прогноз - грудная клетка не восстановится, но будет прогрессировать медленнее; разница в длине ног останется, но изменится (пока неизвестно как).
Операция 4 часа, 5 суток в реанимации, через неделю домой лежа, в гипсе с распоркой. Через 6 недель перевели гипс в лангет (это счастливое событие случилось сегодня!), лежим дальше.
Если у кого есть желание подискутировать на тему "вывих ТБС у лежебок", с удовольствием поддержу диалог!

[Людмила Бутыркина]

Здравствуйте форумчане. Я в отчаянии , хочется услышать дельный совет. Дочери 18 лет. Год назад диагностировали вывих правого тазобедренного сустава с разрушением головки. В Турнера сделали сначала остеотомию отводящую, головку уже спасти не удалось, но дочь беспокоили боли, правда не в бедре, а в колене. Через год оперировали приводящие и при гипсовании сломали конструкцию которая была сделана год назад, получилось что осталась одна культя. Теперь все оставили как есть, мотивировав тем что, головку нужно со временем удалять, потому как она причиняла боль, и так как дочь пациент неходячий протезировать никто не будет. Теперь из-за того что сустава нет нога короче на 5 см. Но не это главное. Таз перекошен, опора на одну половину, спина развернута полубоком.  Сказали привыкайте к такому сидению. Все прежние движения утрачены. Даже повернуться сама теперь не может. Дочка очень переживает, из-за этого уродливого положения, теперь даже платья не одеть, которые она так любила.

[сheeky]

так как дочь пациент неходячий протезировать никто не будет.

а нельзя платно может через фонд это сделать? только у нас в стране наверно такое..

[Людмила Бутыркина]

 спастика и то что человек самостоятельно не передвигается - это противопоказания к протезированию в России, даже если фонд оплатит. ортопеды не возьмуться

[сheeky]

Людмила Бутыркина, а до вывиха ТБС , что дочка могла? просто сейчас начнут и другие ортопедические проблемы нарастать..

[Людмила Бутыркина]

сидела, стояла на носочках с опорой, ползала на локтях, умственно сохранна, печатает на компе, у нее уже много проблем и стопы и колени, множественные контрактуры, плюс прибавился перекос таза, но ответ на все один , зачем исправлять если все равно ходить не будет, так сказали в Турнера

[сheeky]

Людмила Бутыркина, Люда очень жалко ..тем более  так много умели! может попробовать обратиться в иностранные клиники?неужели в институте Турнера ничего не могут сделать!крепитесь !

[Istrinka]

А если давить в сторону улучшения качества жизни? Из Ваших слов я поняла, что и сидеть тоже есть разница, как...

[Людмила Бутыркина]

конечно есть разница как сидеть, то сидела на полной попе с ровной спиной, без опоры, теперь опирается, да и то попа приподнята и спина уходит в бок, я уже просила врачей, что ведь девочка, а что такое для девочки  такое положение, мало того что очень похудела, пря Бухенвальд  была 40 кг стала 27, смотреть на нее без слез не могу, но врач только пожимает плечами, говорит поздно приехали, а при протезировании таких больных больше минусов, при высокой спастике протез будет вылетать из впадины, да и не ходит она, неходячих не протезируют, нога у нее опороспособна, и если ей пойти , то и на культе пойдет, разрешили встать на ходунки, только мало верю я в это, хоть бы теперь сидеть нормально научиться, да переворачиваться, а еще год уже орет от боли, так что главный вопрос - устранить боль,  читала что за границей протезирование поставлено на более широкую ногу, и есть такие протезы, которые не вывихиваются , но в Россию они не поступают, никто из врачей не возьмет на себя ответственность протезировать, ну если только чудо случиться и и она начнет ходить...что касается заграницы уже думала , но надо наверное знать куда ехать, скорей всего Германия

[город-на-Волге]

Из-за неправильной позы начнется искривление позвоночника и проблем еще больше станет.Все надо попробовать,дай Бог и все получится.

[NataliaS]

Людмила Бутыркина,
Обратитесь в Русфонд насчет операции в Германии, думаю, там ваш вопрос смогут решить. У нас как всегда все через ж....