Недоношеный ребёнок ИВЛ

[Антонина]

В реанимации нет лечащего впринципе.Чьи сутки или (день-ночь дежурство) тот и лечащий.Приоритет разговаривать с родителями  за заведущим(он ежедневно в больнице плюс на всех тяжелых в любое время дня и ночи ) Лечащим считается профильный(тот чей диагноз первый если БЛД то пульмонолог если энцефалопатия невролог)
Жутко слышать что нехотят даже пробовать снимать.Узнавайте что как , возможно ли трахеостому поставить , моменты ухода и забирайте домой с ивл.

[Marinchik93]

@Зайка, Я Сама не хочу трахеостому ведь он сам может дышать! И у нас нужно аппарат ивл покупать самим.

[danyasmom]

@Marinchik93, т.е. сейчас малыш все еще интубирован? или на сипапе?

[Антонина]

@Marinchik93, т.е. сейчас малыш все еще интубирован? или на сипапе?

Сипап тоже разный бывает.Более естественный назальный.Но на интубационной трубке тоже мб  СРАР

[danyasmom]

@Зайка, прошу прощения :) у нас (Колорадо, США) в госпитале очень четко врачи различали интубирование, маску с сипапом (поток воздуха), маску с просто кислородом (без потока), канулу и добавочный кислород в инкубаторе. но я далеко не медик, поэтому и уточняю.

потому как 8 месяцев с интубированием (трубка в трахее) это сильно печальнее чем 8 месяцев на сипапе (постоянный поток воздуха) по последствиям. насколько я помню наши лекции в госпитале.

[Антонина]

Да конечно вы правы.СРАР это функция, а доступ мб разным.Желательнее более физиологичный.
Только непонятно почему попыток снять не делают :uhm:

[danyasmom]

@Зайка, именно :( вроде бы кислородная поддержка не очнеь высокая (в процентах), вес ребенок набирает нормально, диагноза который бы поддерживал необходимость в вентиляции вроде бы тоже нет.

может тупо не знают что и как делать :(

[Marinchik93]

Сипап у нас на носике. Не интубирован. может всё от лечащего зависит, врач которому мы доверяем 2 раза нас на маску переводил не спеша но старался. этому вобще ничего не надо даже элементарно поговорить.

[danyasmom]

@Marinchik93, у вас нет возможности проконсультироваться с толковым специалистом конкретно по легким, желательно с опытом "вытаскивания" тяжелых малышей? взять копии всех мед документов как советовали выше и свозить в другую больницу?

просто диагноз БЛД который вам дали - это честно говоря "ни о чем" само по себе, должна быть долгосрочная стратегия лечения легких, чтобы вывести ребенка на функционирование на "комнатном" кислороде. Есть большое количество стратегий, которые врач может попробовать (комбинации бронхолитиков, антибиотиков, диуретиков, стероидов, и т.д), но для этого он должен в этом разбираться, а вашему нынешнему врачу похоже как-то все равно. может того врача, который переводил вас на маску отдельно как-то отыскать и допросить о вариантах лечения? а потом уже со схемами в руках можно идти пинать заведующего.

[Marinchik93]

@danyasmom, Скорее всего и заведущему всё равно ведь это с ним я разговаривала и он сказал смысла нет. Завтра отправлю документы в московскую клинику может что там скажут... ведь нельзя же так ставить крест на ребёнке бороться нужно доконца!

[danyasmom]

@Marinchik93, он вам что-то конкретное сказал почему он считает что "смысла нет"? Потому как мне кажется Вы правы, БЛД и энцефалопатия это совсем не причина ставить крест на ребенке, и вообще не ему такие вещи решать.

[Marinchik93]

@danyasmom, как он объяснил что то что Никитка не может долго продержаться на маске связано с повреждениями мозга и раз не может лежать на маске значит и смысла нет!

[danyasmom]

@Marinchik93, мне кажется вам срочно нужен другой врач.

не буду комментировать медицинские детали, но ответы о которых вы говорите - это какая-то лапша на уши.

[twins2011]

Моих пацанов переводили часто. То назальный, то маска, то рядом кислород. Говорили "учим дышать самостоятельно". Например утром убрали до маски лежащей просто в углу недалеко от личика....смотрят-тяжело стало ему, через какое то время и переводят на назальный...или как там...усики... вот так учили/перекидывали то туда то сюда. И лечили блд параллельно. И научили ведь! Хотя изначально говорили, что на моих детях блд преобразовалась в новую очень тяжёлую форму и на ивл они будут месяцев до восьми, девяти. А потом в другую реанимацию перевели и там врачи очень внимательные были и научили их дышать! Так что дело всё таки в враче. Потому что блд и энцефалопатия это не так уж печально. Даже первого, тяжёлого инсультника дышать научили...так что повреждение мозга ни при чём. У моего сына первого из близнецов инсульт был несовместимый с жизнью. И ничего))) вон как дрыгается и сколько радости в нём!

[Антонина]

@danyasmom, как он объяснил что то что Никитка не может долго продержаться на маске связано с повреждениями мозга и раз не может лежать на маске значит и смысла нет!

В том то и дело,что дело тут тёмное.Если говорят не может дышать из за повреждений мозга(должно быть что то " страшное" массивное кровоизлияние в проекции ствола или основания мозга,наростающий отёк мозга,итд.А увеличение желудочков-вентрикуломегалия-ниочём.Детки с декомпенсированной гидроцефалией несмотря на  огромные головушки,и непомерно растянутые пресловутые желудочки прекрасно дышат сами.Постгипоксическая энцефалопатия это тоже не диагноз,из за которого не дышат.Что то неправильно.Или диагноз (ы)или схема лечения.Про равнодушие вообще