Недоношеный ребёнок ИВЛ

[Света213]

Марин,если хочешь дам номер нашего нейрохирург,по электронике сбросить диск с кт,когда договориться и они скажут,что лучше сделать. К нашим едут даже с Украины. Но это в Беларуси.

[Marinchik93]

Марин,если хочешь дам номер нашего нейрохирург,по электронике сбросить диск с кт,когда договориться и они скажут,что лучше сделать. К нашим едут даже с Украины. Но это в Беларуси.

Да пожалуйста дайте! только у нас нету диска у нас только снимок...  А узи должно показывать если есть мёртвые ткани мозга? Просто на узи такого не описывают. ээг и мрт описывают а узи нет. К остеопату мы пойдём.

[Marinchik93]

Смотрел нас невролог сегодня. С пренебрежением сказала что всё с нами понятно

[Света213]

Диск должен быть записан. Настаивай на кт, скажи мне нужна запись. А невролога можешь от меня послать подальше. Мне ещё хуже говорили,не расстраивайся. У знаменитых людей,после смерти  было по 15% мозга,а живые клетки могут взять на себя работу мёртвых клеток.

[CogitoErgoSum]

@Marinchik93, раз по их словам все так печально, пусть дают рекомендации на инвалидность. До года ждать не нужно.

[twins2011]

@Marinchik93, ладно. Тетрапарез не ставят..а что ставят? По пунктам. Посмотрим с чем на иву идти.  Не их дело когда инву давать-с года ни с года! Краевая...и что?! Это мсэк решает-даватт не давать! Много берут на себя. И не нужна от них рекомендация. Есть ли диагнозы? Какие? Вот это и есть основанием для обращения на комиссию МСЭ.

[twins2011]

В общем то выписки нужны чтоб доки на мсэк собрать.

[Marinchik93]

пришла новая невролог, поставила центральный тетрапарез. и написала оформлять инвалидность. выписали нам кучу лекарств домой. выписали ноотроп пантагам, а мне говорили что ноотропы судороги вызывают?

[Marinchik93]

через неделю после выписки в реабилитационный цент(г. Пермь на улице ким) может кто то что то слышал? посмотрим что там, к мануальному терапевту идём, нашли массажистку , в бассейн будем ходить)
Даст бог выправимся)

[CogitoErgoSum]

через неделю после выписки в реабилитационный цент(г. Пермь на улице ким) может кто то что то слышал? посмотрим что там, к мануальному терапевту идём, нашли массажистку , в бассейн будем ходить)
Даст бог выправимся)

Марин, да детский лепет! Извини, конечно, за прямоту. Никто на массаже и бассейне в местном центре не вылезал из ДЦП и общего тяжелого состояния ребенка. Ищите что-то более серьезное. Как малыш, ест сам, сосет-глотает? С судорогами что у вас? Они были или нет? Эпиактивность есть, вам что-то дают типа Депакина или Кеппры? Если он способен перенести дорогу, то поезжайте в Чехию на Войта-терапию. Если нет, ищите что-то здесь, но не массаж. Не факт даже, что вашего малыша примут туда, если были судороги, то должно пройти сколько-то до реабилитации.

Сейчас изучайте информацию о методиках лечения ДЦП.

За резкость извиняйте, просто я сама ервый год надеялась и делала массаж, ЛФК, плавали мы в реацентре, какие-то ванны вихревые... БРЕД! Как я понимаю сейчас.

[danyasmom]

@Marinchik93, Марин, предупреждение/совет :)... не нагружайте ребенка всем сразу. попробуйте отдельно, сначала только мануальный терапевт, потом отдельно массаж, отдельно бассейн. только когда будете уверены что малыш переносит хорошо каждую манипуляцию и от нее есть какой-то эффект, можно что-то добавлять... если вы только из больницы, для ребенка это может оказаться очень большой нагрузкой, и если это будет слишком много то можете спровоцировать болезни, и т.д.

опять же не факт что "просто массаж" и "просто бассейн" будет вам хоть чем-то полезен в плане развития.

в общем, осторожнее с желанием сразу все срочно делать, потому как может выйти боком, лучше прочитать темы о методиках (и специалистах) которые родители характеризуют как полезные, и выбрать то, что вам подходит и по нагрузке и по финансам и по вложению времени.

[Marinchik93]

Так я пока в такие хорошие центры и не стремлюсь, понимаю что ребёнок должен пока привыкнуть просто жить спокойно, я думала мануальщик, бассейн и массажи. Пока полегче ему полноценных методик. Понимаю что не вылечит. Судороги у него были как написано в карточке до 28 мая. ну просто трясся. эпиактивности нет. Ест немного сам( с ложечки) остальное через зонд. Просто времени упускать нехочется. Сколько дать отдохнуть? месяц или два. пока бассейны массажи мануальщики( или всё же лишка)

[CogitoErgoSum]

Просто времени упускать нехочется.

Даже не думай об этом. Время никто не упустил, а вот эпилепсию серьезную заработали очень многие в этой гонке.

Вы не написали, у вас есть что-то в постоянном приеме: Депакин, Кеппра или что-то подобное?

Я бы выписалась на вашем месте. Спокойно пришла в себя. Ребеночка массировала аккуратно, поглаживала, сама, то есть не профессионально, а по-маминому. Купала бы в ванне в круге. Часто. Вам хватит на первое время.

Деньги копите. Они вас очень понадобятся. От них зависят все возможности реабилитации.

[danyasmom]

@CogitoErgoSum, вот плюс сто...



Марина, и питание наладить нормальное, не через зонд еще хорошо бы. все таки без дыхания и хорошего пищеварения реабилитироваться очень тяжело.

[Marinchik93]

Кепра, топиромат. Но он с них спит постоянно поэтому будем искать хорошего невролога и будем менять. значит нам пока подождать? пока раздышится пока кушать сам будет? а в бассейн просто поплавать без всяких занятий?