Спастическая диплегия

[Ольга8305]

Добрый день. Прошу меня простить, может уже были подобные сообщения. Очень большая тема, нет времени все прочитать. У меня дочка 2 года, ходит с 1,6 сама постоянно, но очень шатко, бежит на носках, колени сводит. Выявили дисплазию тбс, подвывихов пока нет, носим шину Виленского. Долго не могли поставить диагноз, но вот все-таки спастическая диплегия, в основном нижний парапарез. Руки вроде хорошо. Меня интересует, есть ли кто-то у кого детки уже большие, лет 5-10, которые в целом сначала шли с диагнозом ЗМР, ходить начали года в 2? Как дальше ножки были? Есть ли вообще шанс выправить ножки как у здоровых (или почти) при 1 степени двигательных нарушений? Как общее развитие?

[Leorka]

Добрый день. Вопрос к мамам чьи дети ходят. Много ли было падений?  Правильнее дать ребёнку упасть или постоянно его ловить? Дочка делает шагов 7, но перебежками и то если удаётся заставить.

[Катерина Л.]

Добрый день. Вопрос к мамам чьи дети ходят. Много ли было падений?  Правильнее дать ребёнку упасть или постоянно его ловить? Дочка делает шагов 7, но перебежками и то если удаётся заставить.

Много :)) Гараздо больше, чем у здорового. Хотя, когда в год с копейками начинал ходить старший здоровый, мне тогда тоже казалось, чего он так часто падает то?! уже и 2,5 года ему было, в садик веду, а он все спотыкается, падает, аж злилась, что под ноги не смотрит... Но все оказалось относительно :) Я уже даже не загадываю, соклько надо времени, чтобы расходиться уверенно, чтобы переступать самому ступеньки, бегать, прыгать... Не знаю, как правильно, но мы даем ему упасть, но через раз помогаем встать. Падает на руки вперед, правда неправильно ногу сгибает, сразу видно где мышцы слабые. А перебежки мы останавливаем, говорим - стоп, если не слушается и не останавливается - приседание с поддержкой и дальше идем.

[Леля]

Много ли было падений?

Много))), и было, когда мелкий был, и сейчас есть, когда взрослый (но уже Слава Богу редко)

Правильнее дать ребёнку упасть или постоянно его ловить?

Нужно учить правильно падать. Т.е. не плашмя на всю спину или бок, а учить подставлять руки, или если падает назад - учить группироваться. Без падений всё равно не обойтись, так пусть они будут хотя бы менее травматичными.

[lipotka]

Здравствуйте мамочки.
Я смотрю тут много общаются.А я написала в теме парапарез.Там затишье...
Может здесь есть кто с такими детками?
Сыну 11 мес.Родился в срок,небольшая гипоксия.Вес норм.До семи месяцев развивался согласно возрасту.
Голова удерживал к месяцу,перевороты с четырех,четвереньки с шести,ползание на животе с семи.И все встало..
Сейчас с сидя на меня встает у опоры,и в ванной топает,держась за бортик.
Ставят спастический парапарез.Синдром точнее.
Руки в небольшом тонусе,но,ттт,моторика мелкая норм.Руками работает .
Сейчас шестой курс массажа,были и уколы кортексин,и электро форез.Парафин я сама кладу,перед каждым массажем.Пошли в бассейн.Занимаюсь по методике Муромова.
Речь мама,папа,баба,дай,кака,ням,бам,бабах..
Не садится сам,садишь,сидит
Заводит юлу,выбирает картинки если попрошу вытащить корову,кошку,собаку,солнышко...
Врачи говорят пойдет,но позже.
Я ищу любые способы,Войта у нас нет нормального.Потому лфк и массаж наше все.
Приезжает массажист с реабилитац.центра.
Как то так...
Ортопед сказал ,что наш диагноз как мусорное ведро,его часто пишут,когда не могут понять Зпмр.
Нсг в норме,шея был 0.9 смещение,остеопат правил,и попу тоже правил.
Думаем делать ли эмг,и планируем узи спинного мозга.
Мрт страшно...там наркоз,а нам года нет.И надо понимать,а надо ли.
Всем деткам здоровья,мамам сил.спасибо если кто поделится опытом.
Пс-я думаю что пойдет конечно ,пугает что сам не садится,и ползает на животе а?ее на четвереньках.Учитывая что прекрасно стоит на четвереньках.И прекрасно встает на-прямые вытянутые руки-и-ноги,попой вверх

[оксана сет]

Эмг это электромиография?нам в екдс сказали маленькие не делают,т.к ребенок должен выполнять какие-то действия по команде

[babo4ka]

Эмг это электромиография?нам в екдс сказали маленькие не делают,т.к ребенок должен выполнять какие-то действия по команде

Нам делали в год, там простые команды сожми кулачок, согни ножку и тд... это все ребенок выполняет

[Mamalia]

Делают и маленьким ЭМГ. Нам делали в возрасте 11 недель и 1,5 месяца. Вот только точность результатов у меня вызывают сомнения. Нужен лучший спец.

[Kato]

Добрый день. Раньше писала, что мы обматываем тутора эластичным бинтом, что бы удерживать стопу в правильном положении. Теперь используем вот такие штуки из липучки. Летом в бинтах жарко, да и наматывать- разматывать их долго.

[Скво]

Добрый день всем.
Подскажите  кто принимал ЭКСЕЛОН
нам врач назначила и мамы в нашем городе отзывы давали хорошие. но хочется больше отзывов.

и ещё не сочтите за рекламу. я начала дочери давать омегу-3 и астаксантин от орри. ничего как раз не пили. наоборот даже болели и где-то недели через 2 после применения я заметила что дочь стала чаще и активнее ходить. именно вставать и ходить. она и так немного это умела. но большого желания не проявляла. а с приёмом астаксантина прямо появилось , сегодня ездили ставить диспорт и около 20 минут ожидания в коридоре она ходила и ходила. несколько шагов . опускается на руки колесом. поднимается и опять туда-сюда.
я начала его давать потому что вычитала он даёт повышение мышечной силы. хотя производитель и не рекомендует детям до 3-х лет. потому что на детях испытаний не было. но я рискнула и не жалею.
потом после того как заметила эффект - нашла что проводили исследования , астаксантин повышает выносливость.

у нас ДЦП. изначально был спастический тетрапарез всех конечностей. сейчас диплегия нижних конечностей. и что меня порадовало. сегодня диспорт поставили только в икры и в пах. бёдра не трогали. сказала что там нормально.

а астаксантин вам врач назначал и вы по собственной инициативе?
он же выпускается только для взрослых, как вы дозировку рассчитывали?
и что за фирма Орри? не нашла гуглом такой 

[kama]

Девочки, привет))) Я что-то только добралась до этой ветки форума))
Мы тоже с СД, пацаны-близнецы 6 лет.
Я вся зачиталась, кто, что и как делает... Все такие умнички и молодцы, столько труда и сил. Много интересной информации для себя нашла))

Мы все 6 лет проходим классическую реабилитацию 3-4 раза в год лежим в реа.центре, на слете или в больнице. Дома постоянно только логопед. Были на Талдомского, в ЕКДС, в 18, Детство...
(родились в 27 недель по 1 кг.... 3 мес в реанимации, ИВЛ...ВЖК...и все как у всех...)
Мальчишки пошли в 2,5 года, пошли как балерины, в 4,5 нам сделали операцию на икроножных мышцах в 18ой. Опустились на пятки, младший научился стоять на месте (до этого ходил от опоры к опоре бегом).
Сейчас пятки снова поднимаются и множественные контрактуры. Турнер предложил операцию по устранению контрактур, центр в Электростали (азбука здоровья) обещали реабилитацию после операции, красивые ноги и хорошую походку.....И еще параллельно нарисовалась методика доктора Сандакова, ученик которого запретил свош, туторы, операции и т.п. и проводит с ними занятия ЛФК, результат обещают без операции. Но занятия - это что-то....мальчики орут, потом плохо спят и следующий день после занятия не могут ходить...На фоне занятий мадший уже стал заикаться.....
Кто-нибудь сталкивался с этой методикой? Какие результаты? (в начале темки был маленький пост по Сандакову, если мамочка сейчас на форуме, напишите, пож., ваше мнение и результаты.... так не хотим под нож..)

[Степкина мать]

И здесь спрошу

Как бороться с перекрестом ног? Валик ночью сталкивает, может кто что придумал?
Мы маленькие (5мес), кто что делал?

[Kato]

@Степкина мать, развод ног все время. То есть абдуктор везде где можно. В стульчике, в коляске. Носить на руках ноги вокруг своего тела.
Поищите специалиста по склеромерному массажу, по отзывам он то же помогает.

[Степкина мать]

@Kato, а что такое абдуктор?? Извините загуглить не могу, не работает ничего почему то(( можете вкратце описать?

[Kato]

Может я конечно не правильно термин применила. Это как бы валик, что бы ноги всегда в разводе были. Нельзя давать им скрещиваться.