Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 372065 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #240 : 18 Января 2012, 01:53:30 »
Ух ты! спасибо! бум знать! век живи - век учись. =) хотя... дистония и судороги я считаю,што разные вещи... =)
Сто пудова разные - у нас ЕЕГ отличное, а дистония огого какая - ни на руках, ни в коляске, ни в спец стульчике не может усидеть - все ремни вырывет - ни накормить ни погулять толком ыыы
А кальций полубому штука полезная и для мышц и для косточек 767

Оффлайн rocket

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #241 : 18 Января 2012, 12:39:40 »
Спасибо за ответы 767 Творог и молочные не едим, рвёт сразу. А зубы мазала, не помогает и выгибает круглосуточно. Но не может же третью неделю так болеть. Мне кажеться это неврология. У нас энцефолопатия, органические поражения мозга, причём очень серьёзные. Незнаю даже как быть
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #242 : 18 Января 2012, 12:51:39 »
а сколько уже ребенку?
вас врач когда в последний раз смотрел, что назначал?

Оффлайн rocket

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #243 : 18 Января 2012, 14:56:10 »
Нам год. Врачей много, толку мало. Они говарят, что можем нагрузить её медикаментами и всё. Но в нашем случае это не особо эффективно, но очень таксично. Вот я и думаю есть ли смысл вообще? Ну ввела депакин, надо постоянно дозу повышать, а как потом слазить? И толку от него может и не быть!
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #244 : 26 Января 2012, 20:49:39 »
Мы пьем реланиум (релиум 5 мг), первые две недели атак вообще не было, теперь все вернулось (пьем уже 6 мес.)... Чем заменять не знаю (пробовали клоназепам, фризиум - ко всему привыкли), но бензодиазепины нам помогают безусловно, де бы найти такой препарат, который помогал и не вызывал зависимости...
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #245 : 02 Февраля 2012, 13:39:35 »
zdravstvuite devochki.u moei dochki distonicheskie ataki.tak vrach govarit.kogda u nee eti ataki ona ruchku i nogu tianet.lico pokrasneet i takoe oshushenie chto u nee chto ta bolit.kogda konchaetsia ona ulibaetsia.u kavo takie sluchaetsia i chto pomoglo.vrach vipisal klonazepam no ia ne xochu dac.posovetuite pojalusta.
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2413
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #246 : 02 Февраля 2012, 18:04:10 »
При сильных приступах дистонии надо поробовать сдать анализ крови на КАЛИЙ, недавно столкнулась с тем что нехватка калия в организме может провоцировать очень сильно дистонию. Правда организм устроен очень умно, и так как без Калия клетка существовать не может, то при его недостаточном поступлении он начинает высасывать его ото всюду откуда только возможно ( мышцы, кости) и  тогда его уровень в крови может все же быть низким , но не критическим, но вот приходит момент когда высасывать уже собо неоткуда и тогда эритроциты как бы сжимаются и тогда падает его уровень в крови по анализу. Это просто как вариант проверить причину дистонии если она например не постоянная а периодами идет ее усиление, возможно тогда вам не придется вводить  депикан или клонозепам , а просто поднять уровень калия и возможно даже натрия. Но надо опять таки иметь в виду , что натрий не накапливается особо  в организме , его излишки выводятся, а вот калий накапливается до токсичных прелов. И если уж будете давать калий то параллельно как правило идет и магний , потому что его дифицит тогда уж даже проверять не надо. Еще одним показателем нарушения солевого обмена может для вас послужить полиурия -когда жидкости пьет ре меньше чем писает.
Прошу воспринять информацию просто как один из вариантов сиюминутных проблем вашего ребенка, просто попытку помочь .

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #247 : 03 Февраля 2012, 10:49:45 »
spasibo za sovet.budem sdavac krov
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #248 : 25 Февраля 2012, 16:21:18 »
Обычно у малыша дистонические атаки идут при пробуждении от 30 минут до 1,5 часов. Но когда нам начали ставить капельницы в больнице, дистонические атаки пропали совсем!!! ну или длились максимум 1-2 минуты. Врачи только руками разводят и говорят - совпадение. И так было 3 раза, тк нам уже 3 раза капельницы ставили, то есть это не совпадение! Мы решили сдать кровь на обменные процессы в лаборатории Захаровой. Сейчас ждем результаты.

Гомеопатию кто-нибудь пробовал? У нас от гомеопатии дистонические атаки усилились и начали протекать по 24 часа в сутки, в результате потеряли 1,2 кг за неделю и попали в реанимацию.  Кажется, врач неправильно подобрал лекарства.

Оффлайн СЕМИНА МАМА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 500
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/nikylin_blog/
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #249 : 25 Февраля 2012, 19:01:36 »
А кто нибудь принимает Наком при атаках? Нам немцы настоятельно рекомендуют, типа только он может избавить.
В мире, где Ты можешь быть кем угодно - Будь собой!

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #250 : 29 Февраля 2012, 17:09:59 »
Мы наком пили, недели 3 наверное пока на курсе реабилитации были - дофени, никакого эфекта + сама невролог говорила что вредный препарат и больше месяца пить не рекомендует. Так что в нашем случае отказались от него

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #251 : 02 Марта 2012, 23:59:51 »
Есть препараты как и наком содержащие Леводопу и Карбидопу, но чище (более высокого уровня), мы пробуем сейчас Тремонорм, пока никак, опять же -  все индивидуально...
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #252 : 03 Марта 2012, 00:02:06 »
Обычно у малыша дистонические атаки идут при пробуждении от 30 минут до 1,5 часов. Но когда нам начали ставить капельницы в больнице, дистонические атаки пропали совсем!!! ну или длились максимум 1-2 минуты. Врачи только руками разводят и говорят - совпадение. И так было 3 раза, тк нам уже 3 раза капельницы ставили, то есть это не совпадение! Мы решили сдать кровь на обменные процессы в лаборатории Захаровой. Сейчас ждем результаты.

Гомеопатию кто-нибудь пробовал? У нас от гомеопатии дистонические атаки усилились и начали протекать по 24 часа в сутки, в результате потеряли 1,2 кг за неделю и попали в реанимацию.  Кажется, врач неправильно подобрал лекарства.
А какие капельницы вам ставили, что за препарат?!
У нас кстати тоже на гомеопатию было резкое ухудшение...
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Grusha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ! НО НЕ СРАЗУ!!!
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #253 : 04 Марта 2012, 12:14:55 »
Нас стало выворачивать... в сутки раза три. И почему то когда Кира хочет перевенуться... она у нас стала переворачиваться.. и вот как перевернется... так начинает ее резко так тянуть назад... и от боли она плачет. Причем они усиливаются когда я положу ее на спину. Как Моро -  с сильным раскидыванием рук. А если прижму к себе то проходят постепенно.

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #254 : 31 Марта 2012, 23:52:34 »
Ивли, капельницы были обычные - с глюкозой и РЭУ в 1й раз, с глюкозой и физраствором во 2й и 3й раз. Причем ни дистонических атак не было, ни гиперкинезов - ничего!!! Абсолютно нормальный ребенок!! Ну если не считать нашей задержки развития)) Я уже вся извелась - никто ничего не может нам сказать, каким образом капельницы повлияли на нас, а главное - что делать!!
В общем в последний раз после реанимации мы пролежали в больнице 2 недели, нам ввели циннаризин, мидокалм, клоназепам и отпустили домой без всяких гиперкинезов и дистонических атак. Как только приехали домой - заболели, начался кашель, в общем вирус подхватили, и тут пошло поехало. Начались гиперкинезы, которых раньше не было!! Дистонических атак, тех которые были, нет до сих пор. То есть просыпаемся мы нормально. Но гиперкинезы все увеличиваются и увеличиваются....прям ужас какой то. С малышом ничего невозможно делать, его выкручивает с дикой болью по 1000 раз в день. Ни на горизонтальной поверхности, ни на ручках - ничего не помогает.
Что делать? Куда можно обратиться?? у меня такое ощущение что у нас какой то неправильный диагноз, раз нам капельницы помогают снять нашу проблему.