Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 371388 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #225 : 06 Октября 2011, 22:15:29 »
Я наверное  с ума сойду(( у меня ребенок при пробуждении орёт ровно 1 час. Итого за день он просыпается приблизительно 6 раз - то есть минимум    6 часов в течение дня он орет и у него сводит все тело.....это рехнуться можно((((   А если у него температура, то он чаще просыпается-засыпает....может, например, и 10 часов орать......вообще не знаю что делать.....  ppp wel ыыы

Уменя до 8 месяцев орала БЕЗ перекура, только когда спала молчала, а спала она ночь и днем 2 часа.Щас нам годик.
Держитесь. всё пройдет.



Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #226 : 06 Октября 2011, 22:19:33 »
Спасибо Татьяна за информацию, и за надежду.  ттт ттт ттт



Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #227 : 06 Октября 2011, 23:58:40 »
Вы не пробовали позу менять ребенку? Он же не просто так орет

Бесполезно. Он орет не просыпаясь и не открывая глаз. Его всего выкручивает и ничего не помогает. Ни на ручки брать, ни на живот положить, ни соска, он как в камень превращается и ни на что не реагирует (((

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #228 : 07 Октября 2011, 00:03:18 »
Нам тоже ставили эпи и назначили лошадинную дозу клоназепама и депакина. Эффекта не было никакого, крючило практически сутками, особенно при пробуждении. Но потом повезло с неврологами и сама стала рыть инфу. В Институте мозга Бехтеревой сделано было хорошо ЭЭГ и посталвен все же верный диагноз- Декортикационная ригидность (это вот то, что кручит при пробуждении).
Двусторонняя декортикационная ригидность обычно является следствием поражения полушарий мозга, главным образом их лобных долей и оральных отделов мозгового ствола у больных, находящихся в состоянии сопора или комы. Реже встречающаяся односторонняя декортикационная ригидность указывает на грубое поражение противоположного большого полушария и его связей со стволом мозга. Пароксизмы декортикационной ригидности могут провоцироваться давлением на супраорбитальные точки, раздражением других участков кожи и слизистых оболочек.

Декортикационная ригидность проявляется сгибательными реакциями в руках и разгибательными — в туловище и ногах, при этом повышение мышечного тонуса преобладает в сгибателях рук и разгибателях ног. Характерны пароксиз-мальные или стойкие особенности позы больного: приведение рук к туловищу и их сгибание в локтевом, лучезапястном и в межфаланговых суставах. Ноги в то же время находятся в положении разгибания, ротации внутрь и подошвенного сгибания. Нередко сочетается с шейным тоническим рефлексом — поворот головы в сторону сопровождается разгибанием на этой стороне руки в локтевом суставе.
Ну и дистоничекие атаки. Раньше это было страшно, загибало назад всего, тянуло шею, ноги перекручивало. Нас перевели на Баклосан, пили месяца три. Ну и попутно искали другие пути. Спасали ванны горячие. Массаж Юмейхо. Потом Войта помогла хорошо. Растяжки у Добежиных. Т.е. атак стало меньше намного и они стали легче. теперь это выражается в поднятии рук, выпрямлении ног и уставится в одну точку, буквально секунды. ЭЭг чистое, эпи нет. С Баклосана снялись уже полгода.
Тут были в Германии. Они от этой гадости настоятельно рекомендуют Леводопу (Наком например), расписали прием. Или если не будет эффекта- Баклофен. Пока не пили-не скажу ничего по этому. Но они уверены что поможет только это.
Врачи тоже уговаривали и обвиняли, пугали что сама угроблю. Я думаю поступила верно. Семен развивается. И есть вещи из того что было сказано "никогда" он может уже.

А допплерографию вам делали в институте мозга? Я вот думаю, может это исследование даст что нибудь? и что вам назначили в институте мозга помимо баклосана? мы его тоже пьем.
Ванна горячая во время приступа не помогает. А вечером и так купаем.
А что за массаж и растяжки? расскажите подробнее пожалуйста

Оффлайн СЕМИНА МАМА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 500
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/nikylin_blog/
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #229 : 07 Октября 2011, 05:22:28 »
Нет, допплерографию мы не делали, у нас было МРт с контрастом. Да и не думаю что оно что то дат. девочки уже описывали природу этой гадости и причина поражение коры. У нас не ДЦП и мы не с рождения такие, я знаю что у нас осле обширного отека, как врачи сообщили "кора умерла"  :ah:
В питере много чего еще писали, Проноран кажется, еще что то. Я не верю в эти таблетки, мы не пьем ничего, тем более в России.
Юмейхо и растяжки не знаю даже как описать, это видеть надо. Юмейхо уже 2 года делаем,это было практически первое от чего атак стало меньше. Делает спец дома. А растяжки у Иры Добежиной, там вообще неделю без них жили. Но потом вернулись слабые правда. Дома сама понемногу делаю как она учила.
Но все же это лучше чем убивать последние клнточки клоназепамом. В нашей Краевой меня уверяли что только Клоназепам спасет, пожизненно его пить.
В мире, где Ты можешь быть кем угодно - Будь собой!

Оффлайн plur

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #230 : 19 Октября 2011, 14:31:10 »
наконец-то до меня дошло, что у нас и дистонические атаки в том числе!!! прочиатала топик и вспомнила, что какой-то из очередных неврологов нам об этом говорил, только тогда и так слишком много было информации чтоб всё запомнить. это же ужас - малая выгибается сутками и плачет, только на руках чуть успокаивается. мне почему-то кажется, что у нас это очень сильно с зубками связано-идут последние, и последние 3 месяца - это просто капец!вобщем наша невролог сейчас назначила нам мидокалм, посмотрим что из этого выйдет. девочки, как же я вас понимаю...держитесь!


peace love unity respect

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #231 : 21 Октября 2011, 20:53:59 »
У нас из-за зубов вообще что-то ужасное творится. Температура 40, малыш орет, из-за постоянных дистонических атак у него еще выше температура поднимается....практически не выходит из дистонических атак. Как только зуб вылезает, дистонических атак становится меньше, температура спадает.

Оффлайн Svetik-semisvetik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Катюшка,Тульская область
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #232 : 27 Октября 2011, 14:03:23 »
У нас это было с рождения:сначала кричала когда на спину кладешь,потом выгибалась и голову откидывала,тогда нам помогал фенибут.Сейчас еще ножки тянет и пыхтит.Что с этим делать не знаю,пока ничего толком не помогает.
За день до рождения ребенок спросил у Бога:
"Я не знаю, что я должен делать в этом Мире".
Бог ответил:
"Я подарю тебе Ангела, который всегда будет рядом с тобой".
"Но я не понимаю его язык"
"Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед"
"А как зовут моего ангела?"
"Неважно как его зовут...
...ты будешь называть его: MAMA...

Реши головоломку
получи приз!
 
    
 
Твое дерево любви:
http://lovetrees.ru/21680

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #233 : 06 Ноября 2011, 04:56:53 »
Эх а у нас эти атаки и не атаки вовсе, а постоянное состояние - раньше до года плакал постоянно теперь привык терпит. Спокойно лежать не может весь выгибается руки выворачивает на мостик становиться. Если хочет потянуться за игрушкой всего аж выкручивает - рука назад уходит голова в сторону отворачивается, спину выгибает. Если не дай Бог палец в ротик попадет сразу рот смыкает со всей силы разжать вдвоем с мужем не можем и он открыть не может - уже дважды ногти сходили с пальчиков и все ручки в шрамиках ki Как бы их хоть чуть чуть уменьшить :( Еще ко всему прочему и тонус повышен в спинке и ручках и этого нам мало, еще и гиперкинезы в пальцах и ротике. Но гиперкинезы не сильные на языке уже почти нету, только если болит что то или температура. Тонус тоже более менее удается массажами снять, а вот дистония.....вот что с ней делать, а? Прописали ноофен попить или пантокальцин, но как то я сомневаюсь что хоть чуточку поможет  ewew

Оффлайн vika

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 251
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Симферополь
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #234 : 24 Ноября 2011, 20:26:07 »
. Вот то чем мы занимаемся дома каждый день: массаж Ричарда Гордона, диагональная гимн-ка от гиперкинезов, тутора, хвойные ванны; методика Баланс и ЛФК (чередую через день)
[/quote]
 Ивли скажите пожайлуста, что такое методика Баланс?

Оффлайн rocket

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #235 : 17 Января 2012, 17:49:08 »
 ммм Ух девчёночки как я вас понимаю. У нас такая история. Пошли верхние зубы, сначало температурила, потом как обычно рвало и тут на тебе, как давай выгибаться. Закидывает голову назад и лодочкой всё тело, пыхтит, тужиться, вся мокрая от натуги. Гулять в коляске не может , вся мокнет. Массаж успокаивает на час, два. Ввели депакин, без результатно. Мне кажеться, что из за тонуса даже покакать не может нормально, ножки тянет. Не чё не помогает, укладки не действуют, иной раз и в руках не удержиш. Спать ночью не может, всё тужиться и крехтит. Одна надежда, что может после зубов успокоиться. Вот что делать в таких случаях? У кого было подобное нам? И такая рвота у нас сильная, нам год а вес 6кг и не как не набирает. Мышцы за 2 недели тонуса прям как камень. Мне так страшно, что тельце изогнёться... ewew
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #236 : 17 Января 2012, 18:16:07 »
ммм Ух девчёночки как я вас понимаю. У нас такая история. Пошли верхние зубы, сначало температурила, потом как обычно рвало и тут на тебе, как давай выгибаться. Закидывает голову назад и лодочкой всё тело, пыхтит, тужиться, вся мокрая от натуги. Гулять в коляске не может , вся мокнет. Массаж успокаивает на час, два. Ввели депакин, без результатно. Мне кажеться, что из за тонуса даже покакать не может нормально, ножки тянет. Не чё не помогает, укладки не действуют, иной раз и в руках не удержиш. Спать ночью не может, всё тужиться и крехтит. Одна надежда, что может после зубов успокоиться. Вот что делать в таких случаях? У кого было подобное нам? И такая рвота у нас сильная, нам год а вес 6кг и не как не набирает. Мышцы за 2 недели тонуса прям как камень. Мне так страшно, что тельце изогнёться... ewew
У моего выгибания увеличиваются от боли, так что если зубки лезут и ей больно, то попробуйте мазать зубки обезбаливающим может хоть немножко успокоиться. Ну и температурку сбивайте нурофеном. Потом возможно полегче будет. Мой тоже очень сильно выгибался когда зубы лезли, не так сильно как вы описываете но тоже спать ночью не мог. Он и сейчас в коляске усидеть не может - продавливает спинку головой и вырывает абдуктор, но все равно самое хуже было когда зубы лезли.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #237 : 18 Января 2012, 01:02:15 »
у нас дистонические атаки на боль (когда чем-то провоцировать, на смену погоды, видимо еще голов. боль, на запоры - дисбиоз кишечника), на сильные эмоции, страх, множество впечатлений. зубы мажьте. мы пользовались дентинокс, холисал, калгель, камистад. давайте пить чаще - как ей лучше - с бутылки, кружки, ложки, пойльника, чтобы с температурой и давление с головы ушло. если вы все едите дайте компотик не сильно сладкий. кстати, недавно вычитала, что кальций лучше всего усваивается когда жирность продукта низкая - обезжиренный творог, кефир.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #238 : 18 Января 2012, 01:07:38 »
у нас дистонические атаки на боль (когда чем-то провоцировать, на смену погоды, видимо еще голов. боль, на запоры - дисбиоз кишечника), на сильные эмоции, страх, множество впечатлений. зубы мажьте. мы пользовались дентинокс, холисал, калгель, камистад. давайте пить чаще - как ей лучше - с бутылки, кружки, ложки, пойльника, чтобы с температурой и давление с головы ушло. если вы все едите дайте компотик не сильно сладкий. кстати, недавно вычитала, что кальций лучше всего усваивается когда жирность продукта низкая - обезжиренный творог, кефир.
Творог сам по себе содержит кальций, который хорошо действует против судорог ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #239 : 18 Января 2012, 01:15:58 »
Ух ты! спасибо! бум знать! век живи - век учись. =) хотя... дистония и судороги я считаю,што разные вещи... =)