Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 371424 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 499
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Никита. Навсегда 15 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #255 : 05 Апреля 2012, 08:45:19 »
У нас тоже в последнее время появились опять атаки, надо что то предпринимать...
Были в ИМТ в стационаре, там после МРТ ребёнку назначили сирдалуд, сказали что по если судить по поражению, то этот вид миорелаксантов будет самым эффективным.
Пробовали пить по расписанной схеме, ребёнок с четвертинки таблетки вырубался и спал, даже если только проснулся. Эффект для меня сомнительный...

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #256 : 24 Апреля 2012, 11:43:26 »
У нас ссирдалуда тоже спал.

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #257 : 24 Апреля 2012, 11:46:25 »
Девченки, помогите советом,может кто-то сталкивался  с таким-же .У моего сына странности появились недавно.Причем только тогда,когда я его сажу в коляску или кресло.АВыглядит это так-Ромашка сгибает руки в локтях и тянет их назад обе одновременно.Если я ему скажу-вымряи руки-он сразу выпрямляет.Или сама поравлю-сразу проходит.Напоминает - дистаническу установку рук.Вообще с рождения у нас ыли дистонические атаки- тонус резко менялся.Потом перешло все в гиперкинезы.Так и жили мы пока нас не шарахнуло в 3.5 года (приступ в бане)- теперь пресматриваюсь к нему.
По- повуду судорог прочла,что простым накладыванием рук они не проходят, а вот гиперкинезы останавливатся,вроде этим и отличить их можно.Как думаете,это так?

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #258 : 10 Мая 2012, 21:34:24 »
Если честно, то я считаю что у нас не ДЦП, да и врачи с уверенностью это утверждают... Не бывает при ДЦП, что ребенок в одно время совершенно нормальныйй, а буквально через минуту, просто не узнаваем... Я даже все атаки снимаю на видео, а то до трех лет НИКТО их не видел(((. Только  благодаря Михайловой С.В. мы начали искать генетическое заболевание, остался последний шанс сдать ликвор на  нейротрансмитерный обмен, но в России этот анализ не делают... Ясно, что  заболевание из группы пароксизмальных дискенезий... Подбираем препараты... В остром периоде, когда атаки через 3-5 мин. однозначно надо принимать бензодиазепины (клоназепам, фризиум,  релиум), чтобы купировать, но потом постепенно от них отходить... Я  3 месяца ребенка мучила и всю семью бреднями про то, что нельзя давать такие таблетки ребенку, это наркотики и т.п. Пока не началась тахикардия, похудели, на 5 кг,  думала сердце не выдержит, круглые сутки атаки... Вот ДУРА. А если бы не запудрили мозги, что от таблеток никакой пользы, нужна только реабилитация, может быть и не было бы у нас в 4 года такого ухудшения, до сих пор мучаемся...
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #259 : 15 Мая 2012, 14:55:54 »
zdravstvuite devochki.u moei dochki distonicheskie ataki.tak vrach govarit.kogda u nee eti ataki ona ruchku i nogu tianet.lico pokrasneet i takoe oshushenie chto u nee chto ta bolit.kogda konchaetsia ona ulibaetsia.u kavo takie sluchaetsia i chto pomoglo.vrach vipisal klonazepam no ia ne xochu dac.posovetuite pojalusta.

Магда привет)) У нас такое сейчас, уже месяц, как прсыпается ревет часа по 2 иногда и больше (КАЖДЫЙ ДЕНЬ). Мы принимаем сейчас топамакс, но оч маленькую дозу. Клоназепам я отменила, сразу, как нам его ввели, т.к. ребенок на нём как наркоман (непонятный взгляд-мутный, слабость, вялость). Пробовала давать фенибут (сейчас курмс заканчиваю - 2 недели по 1/8 утром и вечером) но результата не вижу пока. Думаю что на нас так весна действует, надеюсь сейчас погода устаканится и всё будет нормально. Еще пробовала Нурофен - не помогает, думала что болшлит что-то.
« Последнее редактирование: 15 Мая 2012, 15:23:19 от Malekfyv »



Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #260 : 15 Мая 2012, 16:02:00 »
spasibo iulia.sojaleniu u nas obnarujili absans.i vrach skazal chto obizatelno pomojet klonazepam.pervaia nedelia bilo pravda kak narkomanka no potom vsio naladilas .ona privikla .nu est koneshna eti pristupi no ne takie silnie.ia vashi fotografii videla.mne tak ponravilas prosto krasavica.i kak xorosho chto vi jdiote vtorovo.zdorovie vam i udachi
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #261 : 15 Мая 2012, 19:44:04 »
Спасибо большое))))
Жалко конечно что клоназепам вам пришлось вводить(((
А что такое : absans.i ? (непоняла я наверно, ссори)



Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #262 : 16 Мая 2012, 10:07:35 »
absans eto toje pristup.vrach skazal chto eto generalizovanni ne provocirovanni absans sojaleniu.doljni pic 3 mesiaca.potom nado sdelac encefalogramu.spasibo chto otazvalis
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #263 : 16 Мая 2012, 12:00:59 »
Ясно всё, удачи вам Магда))) ттт ттт ттт



Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #264 : 16 Мая 2012, 13:27:17 »
spasibo.pocelui nastenku.udachi vam.moliu boga chto vsio bilo xorosho kak bi nam xotelos ldc ldc ldc ттт
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #265 : 27 Мая 2012, 17:24:04 »
Ивли, капельницы были обычные - с глюкозой и РЭУ в 1й раз, с глюкозой и физраствором во 2й и 3й раз. Причем ни дистонических атак не было, ни гиперкинезов - ничего!!! Абсолютно нормальный ребенок!! Ну если не считать нашей задержки развития)) Я уже вся извелась - никто ничего не может нам сказать, каким образом капельницы повлияли на нас, а главное - что делать!!
Я на одном из форумов читал про такое возможное объяснение вашей проблемы: "Груз неврологического воспаления приводит к поддержке высокого глутамата. Также уже сложившийся дисбаланс имеет тенденции к самоподдержанию. Например, высокий глутамат стимулирует выработку инсулина, инсулин понижает уровень глюкозы, а глюкоза необходима для вывода глутамата из клеток – получается замкнутый круг."
http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.msg89819;topicseen#msg89819
На этом же форуме, автор темы много рассказывает про эту проблему и как ее решать. А если коротко - глутамат - это нейромедиатор, который отвечает за возбуждение. Он сам может быть причной или может усугублять существующую неврологию. Его можно попытаться снизить или мягко сбалансировать успокаивающим нейромедиатором ГАМК (GABA). Кстати, Депакин именно повышает GABA, но с какими побочками:(
Я не специалист, но может быть вам стоит попробовать сдать тест на амнокислоты, именно в период обострения? Там, в частности, есть Глутамат и гамма-аминомасляная к-та (ГАМК).
« Последнее редактирование: 27 Мая 2012, 17:32:28 от Iwann »

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #266 : 29 Мая 2012, 00:17:53 »
Iwann, спасибо за информацию. Будем разбираться. ---

В начале мая мы начали принимать наком. Очень хорошо помог от гиперкинезов. Малыш действительно стал спокойнее, гиперкинезов во время бодрствования нет, тонус снизился. Наша врач говорит, что он не вредный настолько, насколько другие противоэпилептические препараты. Ну а в остальном - естественно, вред есть у любого лекарства. Пить его надо курсом - нам прописали на 3 месяца. И поможет он тем, у кого понижены катехоламины, они определяются по анализу суточной мочи.
Но дистонические атаки мы пока не убрали. Вроде они исчезли на время, сейчас опять идут.....будем разбираться.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #267 : 29 Мая 2012, 00:36:10 »
Лена, а как вы определяете дистонические атаки это или нет?

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #268 : 29 Мая 2012, 15:04:18 »
Yalini, вы имеете в виду дистонические атаки или эпилептический приступ? Ну это выяснилось уже давно на видеоЭЭГ мониторинге. Нам четко сказали, что это дистонические атаки.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #269 : 29 Мая 2012, 15:14:30 »
Хм. мы делали ночной... нам сказали, что есть эпи активность. хотя на деле я ее в упор не видела! ... Слава Богу!!!