Дистония. Дистонические атаки.

[Маптя]

Девочки, ну помогите за христа ради. От врачей не могу ничего добиться. Описываю ситуацию. Смотрит телевизор допустим мультик. Очень сильно хочет подпевать или сказать что-нибудь, или показать что-нибудь. Рот начинает сводить в сторону, руки могут неестественно завернуться. ребенок при этом в полном сознании, это длится совсем недолго, типа как эмоциональный всплеск что-ли даже не знаю как описать.Эпилепсии нет, есть медленноволновая активность. Органика и гидроцефалия. Что это может быть. Врач говорит что это не оральные гиперкинезы. а что это такое? Кто сталкивался

[Yalini]

ну вот и у нас органическое поражение мозга... медленные волны.

[Yalini]

Я не врач. по описанию у нас практически тоже самое

[irisbar]

Девочки, ну помогите за христа ради. От врачей не могу ничего добиться. Описываю ситуацию. Смотрит телевизор допустим мультик. Очень сильно хочет подпевать или сказать что-нибудь, или показать что-нибудь. Рот начинает сводить в сторону, руки могут неестественно завернуться. ребенок при этом в полном сознании, это длится совсем недолго, типа как эмоциональный всплеск что-ли даже не знаю как описать.Эпилепсии нет, есть медленноволновая активность. Органика и гидроцефалия. Что это может быть. Врач говорит что это не оральные гиперкинезы. а что это такое? Кто сталкивался

У нас похожее постоянно, но у нас это точно дистония, может и у вас тоже? Я не большой спец, но мой тоже рот крючит и руки заводит за спину либо прижимает к себе и еще такой звук выдает типа задыхается при этом. И также на эмоциях это происходит или когда что то сделать хочет. Но у нас не органика (правда не знаю что это такое :uhm:) у нас повреждения как последствия асфиксии.

[Sveta0205]

девочки,давно читаю эту тему. у нас тоже дистонические атаки,появились где -то в месячном возрасте. все думали что у нас эпи или же судороги. пока одна невролог не увидела сам приступ и не поставила правильный диагноз. не смотря на постоянно чистое ЭЭГ стоит в анамнезе эпи. но речь не об этом. при приступах сын поворачивал голову вправо и чуть назад,а обе руки вытягивал струной влево. с перекошенным лицом. когда был маленький,все это проходило с криком. по мере роста приступы становились все легче,короче по времени и не так часто. целый год мы были на препаратах - люминал,депакин,финлепсин,баклосан,сирдалуд. все перепробовали. в январе этого мы попали на курс в Новозыбков на войто. на тот момент мы были на сирдалуде.заведующая Радимичей нам отменила все припараты. и вот уже 6 мес мы без допинга )))) все просто замечательно,тьфу тьфу тьфу,сына ведет очень редко и только при сильном плаче и редко бывают приступы -он выпрямляет и напрягает руки,но это на доли секунды. надеюсь у нас получится избавиться и от них тоже. они сволочи задерживают развитие наших деток!!!!!

[shandri]

Sveta0205, а улучшения только на Войто? Или еще чтото было паралельно. 

[Sveta0205]

да только войто,ничего больше не принимали.единственное когда отменили сирдалуд,Артем перестал спать ночами,он же как снотворное действует.организм уже не мог без него и мы 1месяц пропили фенибут. сейчас уже пол года тьфу тьфу тьфу без ничего

[Маптя]

Приехали , станция Петушки. Извените за мое красноречие.  :lost:И что теперь с этой дистонией делать. мы никогда противосудорожные не принимали, и не очень хочется честно говоря. Кто-то выше писал что это может быть из-за поражения коры. как я поняла и на МРТ этого поражения может быть не видно. Получается кору надо лечить что-ли. А у кого какая медленноволновая активность в каких отделах . Хочется для сравнения результаты видеомониторинга. У нас звучит примерно так: Медленно-волновая активность представлена дифузно в виде тета-колебаний, по амплитуде незначительно превышающих фоновую ритмику. Периодически регистрируются короткие дифузные вспышки тета-волн, амплитудой до 200мкВ. Как я читала и пробовала что-то понять тетта-волны возникают на месте поражения как остаточные явления, коротко как бы заживает, зарубцовывается. У кого какие соображения. лечить эту бяку нужно или со временем пройдет само, когда мозг созреет?

[Sveta0205]

нам невролог говорила,что по мере созревания мозга ребенок сможет контролировать эти атаки. и они могут остаться лишь как к примеру нервное подергивание какой -то части тела. но были девочки которые говорили,что с возрастом атаки лишь усугубились.и это меня пугает.

[Онега]

Искривление рта, форсированное открывание рта,( или сжимание челюстей), искривление губ, щек, языка,  отведение глаз вверх или в сторону, поворот головы, заведение рук за спину, вытягивание пальцев, "стопа балерины", или выворачивание стопы вовнутрь -все это дистонические позы.  Дистония может иметь и "оставленный" (отсроченный ) характер, то есть появиться спустя несколько лет после травмы мозга(гипоксичекого поражения, например)., а вообще, конечно дистония является "продуктом" субклеточных и нейродинамических нарушений, и поэтому прежде всего нужно найти ТО, ЧТО ВЫЗВАЛО дистонию, а потом уже начинать лечить, а не наоборот, как в большинстве своем поступают неврологи-сначала начинают лечить, а потом выяснять....а , типа что же это мы такое лечим????

[Онега]

МРТ (КТ) могут быть даже в норме, ЭЭГ при дистонии может дать как эпиактивность, так и медленноволновую активность, но главное-анализы. Обязательно нужно сдавать на обмен веществ (железо, медь, кальций, магний...), на катехоламины (или в суточной моче, и в крови...), и вообще всяческие скриннинги нарушений метаболизма .

[Маптя]

Посоветуйте невролога кто мог бы назначить анализы. Или прям список дайте какие анализы сдать, а самое главное к кому идти потом с этими анализами. Придурошней врачей чем в нашем государстве вообще не придумаешь. Все это началось у нас после года стандартного лечения по больницам, когда в палате 4 детя , у всех разный диагноз, а препараты одинаковые всем выписывают. С обменом веществ и с питанием пробуем разбираться сейчас, на диету сели уже несколько месяцев

[tabelliona]

Меня тоже очень список анализов интересует
 

[Yalini]

И меня тоже интересует!

[shandri]

И меня,   . Может это не к неврологу надо? А к иммунологу? Нам про такие анализы даже рот ни кто не открывал, всю инфу черпаю на форуме, потом умничаю перед врачами