Дистония. Дистонические атаки.

[Yalini]

А вы не пробовали не к одному неврологу обратиться, а собрать мнения еще одного-двух-трех, чтобы было понятно, как действовать...?

[irisbar]

Подскажите, пожалуйста, что такое видеоманиторинг. Мой сын тож очень сильно выворачивает голову вправо или влево аж за плечо и сильно прогибает спину, глаза закатывает. Неврологу описала это состояние - говорит судороги. Назначил депакин. Что с ним что без него. Толку ноль.

Я думаю может это дистонические атаки...

Иожет и атаки, так вот по описанию сложно сказать, впринципе и невролог не должна была лекарства выписывать только исходя из ваших описаний А видеомониторинг это ЭЭГ но еще и со съемкой и на длительное время. Детю одевают шапочку с датчиками и он перед камерой или спит или своими делами занимается. Потом сверяют что на видео (в вашем случае то что он выгибается) и что при этом на ээг происходит и так выясняют атаки или судороги.

[Elenna]

Gretchen, с клоназепама на кеппру мы не переходили, но мы принимали раньше клоназепам, я снимала его постепенно, а также сейчас с конвулекса перехожу на кеппру. Самая лучшая схема будет следующая: вы сначала вводите кеппру полностью в той дозировке и по той схеме, как вам расписал ваш невролог. Затем через 2 недели после приема полной дозировки кеппры нужно постепенно начать убирать клоназепам, уменьшая его в 2 раза, либо убирая 1 дозу. Мы давали 3 раза в день по 1/8. Сначала мы убрали утреннюю дозу. Через неделю убрали дневную дозу. Еще через неделю или две я в 2 раза уменьшила вечернюю дозу. Еще через неделю или две я еще раз уменьшила в 2 раза вечернюю дозу. И так до 1/32 от таблетки. Затем через еще 2 недели я полностью сняла клоназепам. Кстати, могу отметить, что ушли с клоназепама довольно безболезненно, НО естественно дистонические атаки по продолжительности выросли. Зато ребенок стал адекватным и перестал быть сонным наркоманом!!!!!!!

Я вот тут заметила одну ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНУЮ ВЕЩЬ. Нам гастроэнтеролог посоветовала пить минеральную воду - славяновскую или смирновскую - по 250г в день. Стараться прям выпаивать малыша, то есть добиваться эффекта капельниц. И как только мы начали ее пить, у нас почти прошли дистонические атаки. Сейчас если и есть, то только 1 раз в сутки.
Возможно, это конечно еще может быть связано с переходом с конвулекса на кеппру и со снижением конвулекса. Но я точно заметила, что от этой минеральной воды стало лучше!! Если даю достаточно воды, Артём просыпается без атаки. Если даю мало воды или не даю совсем, а пою например компотом, то просыпается с атаками.

Никто минералку не пробовал случайно??

[мамуля РИТИКА]

Девочки, проштудировала тему, но так и не могу определиться что у нас судороги или дистонические атаки.ПОМОГИТЕ.
приступ  у нас происходит так: сначало вырвало фонтаном, затем вся становиться вялой, как тряпичная, затем начинает капризничать, потом кричать и стонать и становится вся как струна(голова на право вывернута, не повернуть назад,рот открыт,  и она не может сглатывать слюну.потом начинается подергивание головы и языка)все это происходит на перемену погоды.если во время дать диакарб, ничего не такого не происходит.я так понимаю ещё и внутречерепное давление уу нас...

[Elenna]

Мамуля РИТИКА, мне кажется, это не судороги и не атаки. Это просто так проявляется внутричерепное давление. Вам надо правильное лечение подобрать. Дело в том, что повышение внутричерепного давления провоцирует рвоту, а сильная головная боль вызывает гиперкинезы (вот такие повороты головы и тп). Если не лечить, то будет хуже. Это может привести к усилению гиперкинезов и даже к дистоническим атакам.

[мамуля РИТИКА]

Спасибо за ответ, но по ЭЭГ у нас есть эпиактивность. Мы сидим на депакине...ия вот думаю может вообще мы его зря пьем, а отменть страшно...а вчд лечится медикаментозно?

[Elenna]

ВЧД лечится медикаментозно, если у вас не совсем серьезный случай. Когда совсем серьезно, ставят шунты и тп.
Если у вас есть эпи активность и при этом есть повреждение мозга, то возможно всю жизнь придется пить противосудорожные. Врачи принимают такое решение, потому что при повреждении мозга всегда есть вероятность эпи приступов, и гасят эту вероятность таблетками.
НО могу сказать - депакин не лучшее лекарство для развития мозга ребенка. Хотя....у каждого лекарства есть свои побочные эффекты...

[irisbar]

Никто минералку не пробовал случайно??

Елена, а вы не подскажете хотя бы приблизительный (основной) состав минералов этой минералки, а то они ж разные бывают. Такие как вы написали у нас тут не продаются, но можно нечто аналогичное найти. Хочу своему гаврику тоже попробовать подавать. Нам вряд ли поможет, у нас эти атаки и не атаки вовсе а способ жизни, то есть постоянно происходят, но а вдруг...хуже точно не будет Видать в вашем случае какого то минерала организму не хватает, вот думаю может у нас тоже есть такой дефицит...если не удасться убрать эти атаки, то хотя бы может не такие интенсивные будут

[ЛюкаД]

Мы про состав воды тоже почитаем, напишите, пожалуйста.

[Elenna]

Химический состав мг/дм3 (вода Славяновская и Смирновская)
Гидрокарбонаты - 1200-1500
Сульфаты 800-1000
Хлориды 250-350
Кальций 250-350
Магний <50
Натрий+Калий 600-800

При употреблении воды нам стало однозначно лучше в плане дистонических атак. Если раньше у нас было 4 атаки в день по 1 часу (было и по 6-7 часов в день, когда я кормила ребенка баночками), то после употребления воды они сначала пропали совсем, а потом опять появились но лишь 2 раза и по 15 минут.

И ЕЩЕ ОДИН ВАЖНЫЙ МОМЕНТ: я поняла, что очень важно, чтобы в питании ребенка не было продуктов, которые плохо переносятся организмом, которые являются аллергенами и вызывают постоянные боли в животе, колики, кандиду и т.п. Сейчас я хочу перейти на диету Домана, потому что дистонические атаки сейчас появились снова (когда добавила многовато соли в овощи). То есть, получается, что у нас атаки во многом провоцируются проблемами с животом, а вовсе не поврежденным мозгом, как я думала раньше, и в чем нас убеждали все неврологи!

Всех, кто попробует воду, прошу отписаться на форуме, стало ли ребенку лучше. Это очень важно для всех мам, у которых дети страдают от дистонических атак!!!

[Elenna]

Ирина, у нас эти атаки тоже были образом жизни целых 1.5 года. Неврологи уверяли меня, что я должна приспособиться к ребенку с дистонией, что мы всегда будем такими и тп. Сочувствовали мне. Но я считаю таких неврологов непрофессионалами. Все болезни лечатся, просто для каждой болезни свое лекарство, а для нашей пока не изобрели лекарства. Мы с нашими атаками лежали 11 раз в больницах, при температуре атаки шли по 24 часа в сутки. Был период когда Артём без остановки провел в атаках 1,5 месяца!! И день и ночь!!! У него накачаны все мышцы, есть кубики на животе.
В общем, эта жуть продолжалась до тех пор, пока нам не поставили капельницы в больнице и тогда все атаки куда то исчезли!! Полностью! Неврологи только развели руками. И тогда я поняла, что ЕСТЬ СРЕДСТВО!!! Значит, атаки можно вылечить!!! Или хотя бы подавить чем то!  И тогда мы начали искать, пытаться, менять таблетки, пробовать все что только возможно, консультировались все с новыми и новыми врачами...

Мамы!! Не сдавайтесь! Ищите!! Вы обязательно найдете то, что поможет вашему ребенку!!!

[irisbar]

Спасибо за составчик, попробуем у себя нечто похожее подобрать. А по поводу животика, так это да - у нас например атаки усиливаются если ребенка что то беспокоит, в том числе и боли в животике. Когда зубы лезли и когда мы какать сами не умели его вообще невозможно было на руках держать так выкручивало во все стороны, мы даже грудь из-за этих атак не сосали приходилось сцеживаться и кормить, потому как прижать к себе не могла так выгибался и дергался весь.
Я вот подумала а может вашего Артемку все это время очень сильно ЖКТ беспокоил, а минералочкой подлечили, потому и атак меньше стало :uhm: Мы вот когда наедимся какой то каки и живот у малого крутит, то тоже жуть как выгибает

[Yalini]

Друзья, а вас всех гастроэнтеролог смотрел?
это может быть гастрит.
у меня было 4-5 раз обострение. это жуть просто! ни уснуть, еда не помогает, вода лишь усиливает боль через время, ни обезбаливающие тоже не помогали. кстати, когда идет обострение - минеральную воду пить нельзя...

[Yalini]

У меня на обострение кишечник начинает сбои давать - метеоризм, запоры, еда плохо усваивается. отрыжка, неприятный запах изо рта, белый налет во рту.

[Yalini]

А! и еще может быть изжога или кислый вкус во рту. у меня часто бывает кислота от молока или сливок. может диета вам поможет, ну и препараты по симптомам пропить? а эта гадость может быть вызвана разными факторами...