Дистония. Дистонические атаки.

[Семицветик]

Elenna, 
Все, кто хотя бы полгода выдержал БГБК диету, а именно столько примерно выводятся глютен и казеин, не могут не заметить изменений.
Вот помню я писАла здесь, что у нас много всяких лишних движений, сейчас от них почти ничего не осталось, снизился тонус, нет диатеза, срыгиваний. Я тоже всех призываю изучить подробнее тему биомеда, многие неврологические симптомы завязаны с кишечником, с него нужно начинать.

[Irina_yer]

Девочки, у нас тоже дистонические атаки бывают. Начала задумываться о диете. Пока первый шаг - убрала молочные смеси, которые ели с рождения. Интересно, сильно ли они повлияли на состояния малыша? (Глютен и сладкое мы и не начинали есть, вовремя прочитала про диету).

[Elenna]

Ирина, изменилось ли состояние ребенка на диете? что с атаками? Если атаки идут до сих пор, напишите мне все продукты, которые вы едите. Плюс обратите внимание чтобы в таблетках не было ни лактозы, ни глютена.

Ленусик, кстати я вот подумала - вы написали что состояние ребенка улучшалось после увеличения количества воды. У нас была похожая ситуация. Ребенка клали под капельницы с глюкозой и физраствором - то есть насыщали водой - и его состояние улучшалось, атаки проходили. Это говорит о сильной интоксикации организма. Увеличиваете воду - снижаете интоксикацию. Интоксикация идет от продуктов, которые ребенок не переносит - от глютена, казеина, а также от аллергенных индивидуально для вашего ребенка продуктов. Интоксикация может влиять на любой орган, в том числе на ноги. Плюс скорее всего вашему ребенку не хватает витаминов, так как они плохо всасываются из кишечника, который неправильно работает.

[Мэри]

Мэри а как у вас с запором. Или вы этим не страдали? По поводу того что ребенок становится спокойней я тоже заметила. Хочу теперь на фоне диеты постепенно вводить неврологическое лечение. Единственные проблемы почти во все таблетки входит лактаза. Надо внимательно читать состав таблеток. или скорее всего переходить на иньекции

Запоры у нас периодические. неделю норма, неделю через 2-3- дня.
Сейчас после болезни состояние ЖКТ ухудшилось- ужасный метеоризм, не проходит даже утром,а к вечеру живот вздувается, как барабан, ребенок как беременный сидит. Нам назначали антибиотики , флуканазол, сиропы всякие от кашля. Только сейчас догадалась почитать состав флуканазола- входит лактоза. Может это от таблеток поплохело?  Девочки, посоветуйте пребиотики безлактозные- читаю состав линекса, аципола, вроде везде "лакто"есть.

[Elenna]

Безлактозные пробиотики:

Пробиотик Комплекс Про от Витамакс
Бифидофилус Флора Форс (Bifidophilus Flora Force) от NSP
Ацидофилус Плюс от Солгар
Мультидофилус Плюс от Солгар

или можно на www.iherb.com заказать

[Elenna]

Девушки, заходите ко мне на страничку с нашей историей. Я выложила видео наших атак и рассказала , как мы 2 года боролись с дистоническими атаками. 

[Koty28]

Елена, прочитала Вашу историю и видео посмотрела, сердце сжалось в комок, бедный малыш. У нас раньше были тоже сильные атаки, не такие конечно как у вас, но часа два мог кричать и тянуться и это было не каждый день. До сих пор не могу понять, от чего они, куча разных предпосылок. Сейчас у нас они короткими эпизодами иногда бывают: помогает пустышка, бутылка с водой, и самое главное, если у ребенка в животе газики и он не может сделать отрыжку , то следствие - атаки! Я держу его так, чтобы отрыжку сделал и сразу атаки проходят, удивительно! Еще заметила, если ребенок вдруг расслаблен и тонуса нет (а у нас спастика всегда и тонус всегда высокий), то значит сейчас будут атаки. Я научилась контролировать их, не даю им разойтись, иначе потом голову на место не поставить! Я выправляю сразу голову прямо, в рот соску, хлопаю по спинке, чтобы отрыжку сделал.  Мы переходили на БКБГ диету, но атак у нас меньше не стало, даже больше было! Отрыжек также не меньше, было снижение веса, потухший взгляд, меньше звуков, интерес к происходящему стал меньше, поэтому я вернула смесь молочную по утрам и на ночь, в остальное время кормлю безмолочным и безглютеновым. Сынок ожил, стал поправляться. может быть, я не права, что дальше в Биомед не ушла, но пока это нас устраивает, принимаем пробиотики и ферменты, а дальше посмотрим.  ....Рада, что вам диета помогает! В вашем случае - это единственное спасение оказалось! А вы полностью избавились от атак или еще есть?

[нюша 84]

Здравствуйте, меня зовут Таня, а моего сыночка Захар. Нам доходит восьмой месяц, мы лежали уже в 4 больницах, прошли реанимацию,  6 месяцев уже пьем депакин- лечили от эпи, теперь ставят тетрапарез гиперкинетическая форма. Ребенка долбит целыми днями... запоры-пожизненные, перепили все что можно. Руками ничего не берет, не переворачивается, не ползает... В общем не знаю что делать... Методика Доумана заинтересовала, но так напутано с питанием. Чем например можно заменить смесь? Биомед - как определиться с чего начать? прикормы придерживаюсь по диете, а вот что со смесью не знаю. Еще смущают наши "приступы". Ребенок резко вытягивает руку вверх и начинает сгибая в локте дергать на себя резко, при этом голову кидает в бок. иногда с морганием глаза, иногда поддергивает ногу под себя с таким же резким толчком.  Может это и есть дистонические атаки?А мы пьем фенибут и магний б6 , ах ну и еще депакин правда уже небольшую дозу. а приступы все чаще, особенно после последней болезни с температурой. Эпи не показывает, а вдруг все же она? Тогда можно ли нам массажи и физио? не знаю что и делать... а время все идет

[Elenna]

Катя, я на 100% уверена, что будучи на диете вы не убрали все продукты, которые вам нельзя. Лекарства никакие не давали с лактозой, красителями, глютеном? Напишите мне в личку продукты которые вы ели, постараюсь понять, в чем у вас дело. Вы пишете об отрыжке, высоком тонусе, газиках....я вас очень и очень понимаю. И все же я уверена, что ваши проблемы также идут от ЖКТ. Просто ответьте мне на следующие вопросы:
- что вы ели на диете? все продукты полностью.
- что пили? сколько пили?
- были ли запоры?
- какие лекарства принимали?
Я сама это прошла и долго разбиралась в продуктах, которые нам не идут, и в лекарствах, которые нам тоже нельзя. Постараюсь помочь.
Ну а сейчас у вас есть атаки, когда вы даете утром молочку?

[Elenna]

Здравствуйте, меня зовут Таня, а моего сыночка Захар. Нам доходит восьмой месяц, мы лежали уже в 4 больницах, прошли реанимацию,  6 месяцев уже пьем депакин- лечили от эпи, теперь ставят тетрапарез гиперкинетическая форма. Ребенка долбит целыми днями... запоры-пожизненные, перепили все что можно. Руками ничего не берет, не переворачивается, не ползает... В общем не знаю что делать... Методика Доумана заинтересовала, но так напутано с питанием. Чем например можно заменить смесь? Биомед - как определиться с чего начать? прикормы придерживаюсь по диете, а вот что со смесью не знаю. Еще смущают наши "приступы". Ребенок резко вытягивает руку вверх и начинает сгибая в локте дергать на себя резко, при этом голову кидает в бок. иногда с морганием глаза, иногда поддергивает ногу под себя с таким же резким толчком.  Может это и есть дистонические атаки?А мы пьем фенибут и магний б6 , ах ну и еще депакин правда уже небольшую дозу. а приступы все чаще, особенно после последней болезни с температурой. Эпи не показывает, а вдруг все же она? Тогда можно ли нам массажи и физио? не знаю что и делать... а время все идет

Таня, почитайте мою историю. Если вы решитесь на диету, я могу помочь с продуктами, объяснить что да как.
Еще вот тут почитайте про диету http://mariahelp.org.ua/dieta-i-biomed/
Смесь ничем не заменить. Вы должны полностью убрать молоко и молочку. Можете давать каши и овощи с мясом сместо смеси, пюрируйте и в бутылку.
Не думайте пока о биомеде. Первый шаг - это диета, и вы должны изучить сначала все касательно диеты, а это уже немало. Прежде чем начинать биомедицинское лечение, вы должны посидеть на чистой диете месяц-два.
Поверьте, если у вас есть атаки или приступы, если организм загажен токсинами, развитие будет либо нулевое, либо очень заторможенное. Именно детоксикация организма даст вам то, чего не могут дать 20 сеансов массажа. Физио я бы не советовала, при эпи их нельзя!! либо они могут спровоцировать эпи. Я рекомендую ВОЙТО!

[Irina_yer]

Ирина, изменилось ли состояние ребенка на диете? что с атаками? Если атаки идут до сих пор, напишите мне все продукты, которые вы едите. Плюс обратите внимание чтобы в таблетках не было ни лактозы, ни глютена.

Лена, состояние наше пока не изменилось с отказом от молочных смесей. Дистонические атаки у малыша проявляются в виде выгибания, поворота головы в сторону и отвода рук, согнутых в локтях, слегка назад. Происходит это на эмоции, например, я показываю игрушку, говорю возьми и он начинает зажиматься. Иногда когда кладу на спину так зажимается. Раньше было очень часто, сейчас поменьше - с диетой не связываю, потому что смеси убрала 3 недели назад только.
Едим мы 2 коробочные каши (гречку и рисово-кукурузную), вареного кролика, тыкву, яблоко, грушу, морковь, кабачок, лук, недавно стала добавлять немного оливкового масла. Все, больше ничего. Из лекарств принимаем депакин в сиропе, там сахароза точно есть а вот насчет глютена и лактозы - не указано в составе.

ЗЫ. Пошла к вам в теремок))

[Elenna]

Ирина, изменилось ли состояние ребенка на диете? что с атаками? Если атаки идут до сих пор, напишите мне все продукты, которые вы едите. Плюс обратите внимание чтобы в таблетках не было ни лактозы, ни глютена.

Лена, состояние наше пока не изменилось с отказом от молочных смесей. Дистонические атаки у малыша проявляются в виде выгибания, поворота головы в сторону и отвода рук, согнутых в локтях, слегка назад. Происходит это на эмоции, например, я показываю игрушку, говорю возьми и он начинает зажиматься. Иногда когда кладу на спину так зажимается. Раньше было очень часто, сейчас поменьше - с диетой не связываю, потому что смеси убрала 3 недели назад только.
Едим мы 2 коробочные каши (гречку и рисово-кукурузную), вареного кролика, тыкву, яблоко, грушу, морковь, кабачок, лук, недавно стала добавлять немного оливкового масла. Все, больше ничего. Из лекарств принимаем депакин в сиропе, там сахароза точно есть а вот насчет глютена и лактозы - не указано в составе.

ЗЫ. Пошла к вам в теремок))

Ясно Ирин. У вас не совсем правильная диета для того, чтобы ваши приступы ушли. Вот что я рекомендую:
1) Убирайте из диеты коробочные каши полностью, вводите постепенно (именно постепенно) обычные каши - гречневую и рисовую. Если не идут - замачивай крупы на ночь. Кукурузную нельзя вообще, поэтому пока не ввела нормальные каши, не давай рисово-кукурузную вообще. Чем вредны коробочные каши? Да тем, что во первых в них может попасть глютен при производстве. Даже небольшого количества будет достаточно для малыша, чтобы вызвать приступы. А во-вторых, при обработке круп из них вымывается клейковина со всеми витаминами. Именно поэтому каша на вкус не клейкая, как вами приготовленная свежая рисовая например, и поэтому эти каши обогащают витаминами. (это информация от гастроэнтеролога)
2) Убирайте яблоки. По биомеду их нельзя. А вообще это высокофенольный продукт, может вызывать газы, боли в животе.
3) На начальных этапах советую полностью убрать несвареные продукты - те свежие фрукты, непрокипяченое масло.
4) Если не поможет, проследи, как ребенок реагирует на лук. У нас лук не пошел.
5) Можешь начать давать креон + следи, чтобы стул был каждый день. Отсутствие стула ведет и к газам, и к приступам, и к аллергии на лице.

Я не совсем уверена что это у вас дистонические атаки. Немного не представляю себе то,что ты описываешь.

Насчет депакина, сироп однозначно может приводить к аллергии. Но тут надо отследить. Важно очистить диету, а потом уже смотреть на сироп. Про добавки в сиропе http://medi.ru/Doc/a15514.htm почитай вот тут prodobavki.com

[Irina_yer]

Ясно Ирин. У вас не совсем правильная диета для того, чтобы ваши приступы ушли. Вот что я рекомендую:
1) Убирайте из диеты коробочные каши полностью, вводите постепенно (именно постепенно) обычные каши - гречневую и рисовую. Если не идут - замачивай крупы на ночь. Кукурузную нельзя вообще, поэтому пока не ввела нормальные каши, не давай рисово-кукурузную вообще. Чем вредны коробочные каши? Да тем, что во первых в них может попасть глютен при производстве. Даже небольшого количества будет достаточно для малыша, чтобы вызвать приступы. А во-вторых, при обработке круп из них вымывается клейковина со всеми витаминами. Именно поэтому каша на вкус не клейкая, как вами приготовленная свежая рисовая например, и поэтому эти каши обогащают витаминами. (это информация от гастроэнтеролога)

А насколько постепенно надо убирать каши из коробки и вводить нормальные?

2) Убирайте яблоки. По биомеду их нельзя. А вообще это высокофенольный продукт, может вызывать газы, боли в животе.

Газами вроде бы уже не мучается, но уберу, потому что честно говоря и сама сомневаюсь в пользе яблок покупных.

3) На начальных этапах советую полностью убрать несвареные продукты - те свежие фрукты, непрокипяченое масло.

А запеченную грушу можно давать? И как быть с маслами? Я купила еще льняное, кунжутное, думала давать начать.

5) Можешь начать давать креон + следи, чтобы стул был каждый день. Отсутствие стула ведет и к газам, и к приступам, и к аллергии на лице.

Стул иногда каждый день, иногда через день, мне кажется крутоват...А дозировку креона в инструкции смотреть? И еще нам элькар прописали для набора веса - стоит ли, как думаете?

Я не совсем уверена что это у вас дистонические атаки. Немного не представляю себе то,что ты описываешь.

Все врачи определяют это как дистонические атаки...а что это еще может быть?

[Elenna]

Ясно Ирин. У вас не совсем правильная диета для того, чтобы ваши приступы ушли. Вот что я рекомендую:
1) Убирайте из диеты коробочные каши полностью, вводите постепенно (именно постепенно) обычные каши - гречневую и рисовую. Если не идут - замачивай крупы на ночь. Кукурузную нельзя вообще, поэтому пока не ввела нормальные каши, не давай рисово-кукурузную вообще. Чем вредны коробочные каши? Да тем, что во первых в них может попасть глютен при производстве. Даже небольшого количества будет достаточно для малыша, чтобы вызвать приступы. А во-вторых, при обработке круп из них вымывается клейковина со всеми витаминами. Именно поэтому каша на вкус не клейкая, как вами приготовленная свежая рисовая например, и поэтому эти каши обогащают витаминами. (это информация от гастроэнтеролога)

А насколько постепенно надо убирать каши из коробки и вводить нормальные?

2) Убирайте яблоки. По биомеду их нельзя. А вообще это высокофенольный продукт, может вызывать газы, боли в животе.

Газами вроде бы уже не мучается, но уберу, потому что честно говоря и сама сомневаюсь в пользе яблок покупных.

3) На начальных этапах советую полностью убрать несвареные продукты - те свежие фрукты, непрокипяченое масло.

А запеченную грушу можно давать? И как быть с маслами? Я купила еще льняное, кунжутное, думала давать начать.

5) Можешь начать давать креон + следи, чтобы стул был каждый день. Отсутствие стула ведет и к газам, и к приступам, и к аллергии на лице.

Стул иногда каждый день, иногда через день, мне кажется крутоват...А дозировку креона в инструкции смотреть? И еще нам элькар прописали для набора веса - стоит ли, как думаете?

Я не совсем уверена что это у вас дистонические атаки. Немного не представляю себе то,что ты описываешь.

Все врачи определяют это как дистонические атаки...а что это еще может быть?

1) Вари обычные каши и просто вводи: первый день 1 ложку, затем опять 1 ложку, затем 2 ложки, затем 4. Наращивай постепенно и смотри. 1.5 недель на ввод 1 каши хватит. Если не пойдет, пробуй замачивать крупу на ночь. Одновременно с этим, увеличивая обычную кашу, уменьшай кашу из пакетика.
2) Запеченную грушу можно. Масла давай пока только те что даешь. Твоя цель - не ввести новые продукты и не разнообразить диету. Еще успеешь. А очистить ее. Как только очистишь, будешь заниматься новыми продуктами. Да и то, не советую сразу кидаться вводить новые. Мы после перехода на диету еще мучились с животом, так как я пробовала вводить новые продукты, они не шли, я пробовала еще новые, они не шли. Теперь я стала умнее  Не нужны новые продукты, нужен БИОМЕД, потому что начав лечение по БИОМЕДУ, ты через полгода легко введешь новое. А вот если начнешь вводить сейчас - намучаешься.
3) Элькар у нас вызвал усиление приступов. Вам его для набора веса дали? Вы вес диетой наберете. Но если хочешь, можешь попробовать. НО лучше сначала диету почистить, тогда проще увидеть эффект
4) Дозу креона глянь в инструкции. Нам вроде в год давали 1/2 или 1 капсулу в день, точно не скажу. Сейчас мы 1 в день пьем - просто делим на кол-во приемов пищи.
5) Если к концу дня нет стула, лучше вставить глицериновую свечку. Клизма все же раздражает прямую кишку.
6) Я не сомневаюсь что это может быть атака. На диете она должна пройти. Просто не видя ребенка, сложно точно сказать, что это))) Видео то нет.

[Irina_yer]

Видео то нет.

Я сниму и покажу, можно? У тебя уже такой опыт по атакам, врачи отдыхают...И спасибо огромное за рекомендации по питанию, будем исправлять все