Зрение

[зеленка]

Юллит, у нас одностороняя гипоплазия и непостоянное расходящееся косоглазие. Сынуле 1г4 мес. Так вот заклейку практикуем чуть более полугода. Поначалу тоже сразу впадал в спячку. Сейчас по-разному, но более трех часов не выдерживает. Рекомендованные 5-6 часов в день набираем за 2 этапа и то не всегда, увы. Про радражение от заклеек - молчу, а их срывание отдельная тема-чуть зазеваешься и все- глаз уже на свободе. Косоглазие стало чуть меньше, может быть, хотя и до заклеек было эпизодическим. Офтальмолог районный на плановом осмотре в 3 мес ничего не заметила. А вот прироста зрения в этом глазике пока не наблюдаю.

А где можно у Сидоренко младшего проконсультироваться, не подскажите, пожалуйста? Спасибо заранее.

[новичок юлевна]

Rover, не подскажите,где кроме морозовской реткам делают,и как часто надо делать это обследование?спасибо

[Rover]

новичок юлевна, в НПЦ "Солнцево". Вообще аппарат не редкий, думаю есть и в НИИ на Талдомской и в Тушинке. Обычно смотрят детей до года. Ограничений по кол-ву я не знаю. Моим до семи месяцев делали чуть ли не раз в неделю (следили за развитием ретинопатии).

[Юллит]

А где можно у Сидоренко младшего проконсультироваться, не подскажите, пожалуйста? Спасибо заранее.

Я Вам в личку кину, проверьте.

[Zyli]

Zyli, может Вам переделать у другого специалиста. Нас Хаценко напутствовал  теми же словами, у меня в тот момент просто мир рухнул... я Вас так понимаю((( Сейчас худо-бедно в очках. Когда очки одели у ребенка неделю эйфория была - оказывается тут есть на что посмотреть! )))

и я вас очень понимаю! Я по стенке сползла, когда мне Хаценко сказал ровно то же самое...
Сейчас дите видит. Сложно сказать, что именно и в каком об'еме, но глазками следит.
Не отчаивайтесь! Занимайтесь зрением и Ваш ребенок Вас удивит!

Спасибо всем за ответ!!! я ПРОСТО ХОЧУ СКАЗАТЬ ЧТО!!! ВСЕ ЧТО ГОВОРЯТ ВРАЧИ ОНИ НА МНОГО ПРЕУВЕЛИЧИВАЮТ И НЕ МОГУТ ЗНАТЬ ВСЕ!!! Он даже не дал малейший шанс! сказал что ребенок слепой, от чего почему он даже не стал рассуждать,я еле вышла из кабинета!! Тогда я ничего не понимала в диагнозе это теперь я знаю что ребенок может плохо но  видит это точно, им наплевать от чего этот диагноз никто не стал разбираться они просто константиравали то что есть на данный момент хотя Хаценко  МОГ СКАЗАТЬ что гипопплазия под вопросом ЧТО БЫ КАК ТО УСПОКОИТЬ МАТЬ ДАТЬ НАДЕЖДУ - может есть неврологические проблемы например гидроцефалия при которой часто бывает внутричерепное давление что естественно сказывается на зрение при тяжелой форме начинается нистагм симптом грефе, что если снизить давление возможно улучшение зрения потому что это все давит на нервы тем более ребенку всего 4 месяца вы пролечитесь придите в год еще раз - ничего не было им сказано только что ребенок слеп и лечение нет нигде в мире. Когда я стала разбираться я поняла что надо найти причину и лечить я пишу все симптомы  то что у моего ребенка есть!!после лечения нистагм стал меньше помог пантогам церебрум композитум кололи один раз кортексин!Пишу все для того что бы родители не отчаивались и лечили своих деток!

[Zyli]

Скажите пожалуйста на сколько достоверно вспышечное ЗВП в 4 месяца? Делали мы у Хаценко в Морозовской на что он нам сказал не церемонясь что ребенок "не видет и видеть никогда не будет" есть только светоощущение. Диагноз гипоплазия дисков зрительных нервов. Сейчас ребенку 9 месяцев я уверенна что близко ребенок видит и когда я без звука подношу игрушки их берет а на яркие световые лампочки елочные очень реагирует и пытается схватить. как это можно обьяснить??????

Тоже немного напишу от себя.
Это правда, что многие офтальмологи считают не совсем целесообразно делать ЗВП деткам до года - исключая индивидуальную необходимость.
Вопрос стоит в том, для чего вы делаете ЗВП?
Я своему делала 2 раза - в 1.6  и в 2 года. Сейчас нам 7 лет.  Для меня было важно есть ли проходимость зрит. потенц.. ЗВП показало что не так все плохо. И второй раз делала после двух  сложных операций - хотела узнать что операции не навредили и осложнений нет.
Мы для  наших детей уже становимся самыми ПРОФЕССИОНАЛЬНЫМИ офтальмологами. Мы наблюдаем за детками в течении всего дня и можем сами отслеживать, что видит? как видит? И сравнивая дни можем САМИ уже судить в чем улучшения и к чему стремиться, какие методики и препараты подходят.
Мне тоже раньше говорили всякие гадости: что видеть не будет, что глазки расти не будут, что бесполезно что то делать - не мучайте ребенка. Рыдала, рвала волосы и себе и мужу, думала что жизни с этим не будет.Когда ребенку было чуть больше 2 лет стала анализировать, пошла выучилась на тифлопедагога и ПОНЯЛА что буду сама диагностировать, сама наблюдать ВСЕ САМА.
Мы ездим в Питер раз в год.К другим врачам мы не ходим. Сама отслеживаю: в каком состоянии глазки, как видит, К БОЛЬШОМУ СОЖЕЛЕНИЮ сама назначаю капли, сиропы и т.д. Иногда консультируюсь с Питером Гайдар М.В. и Петрова Е.С.
Это мое личное мнение.

И не забывайте, что врач констатирует свои заключения на ДАННЫЙ МОМЕНТ, он не бог, чтобы знать все на перед. Он может только предполагать, а я бы на предположения внимания не обращала.

Все в наших руках - какими детки наши будут - на сколько у нас хватит опыта, знаний, сил и времени.
ПОЛНОСТЬЮ С ВАМИ СОГЛАСНА!!Ответ дала чуть выше !!Мы тоже столкнулись с таким без различием врачей пока я не стала сама лучше них разбираться во всех диагнозах что есть у моего ребенка !

[Zyli]

Покажите пожалуйста кто может фото этого фонарика что бы делать засветы по Доману ребенку в глаза!Я взяла фонарик российский 5 см в диаметре но мне кажется он такой большой, может надо было чуть меньше взять!не знаю хоткелось бы посмотреть как он выглядит это фонарик может я не тот взяла!

[Zyli]

Zyli, Многие врачи считают, что ЗВП до года неинформативно. В 2-4 месяца важнее следить за сетчаткой (Реткам). Морозовская это конвейер, стоит проконсультироваться у других спецов (как написано выше: Мосин, Скрипец, Сидоренко, может еще кто то, кого посоветуют бывалые форумчане).

Я тоже так считаю тем более дети это развивающийся организм, до года ничего не понятно даже диск зрительного нерва розовеет у кого то в год у кого то раньше, тем более если есть проблемы неврологические связанные с нарушением кровообращения головного мозга, вчд, гидроцефалия! У взрослых диск зрит. нерва 2 мм у деток до года его мне кажется вообще еле видно! У Мосина  МЫ БЫЛИ У МЕНЯ СЛОЖИЛОСЬ ТАКОЕ ВПЕЧАТЛЕНИЕ ЧТО ВСЕ ВРАЧИ СЛЫША ПРО ГИПОПЛАЗИЮ СРАЗУ ЕЕ ОПЯТЬ повторяют не ставя под вопрос может быть что бы подстраховаться все ровно лечения нет..

[Zyli]

Zyli, у нашей дочки такой же диагноз. Читаю отзывы о Хаценко и понимаю, что хорошо что мы не попали к нему на ЗВП, иначе бы руки бы опустились. М первый раз делали ЗВП в 2 месяца и там вобще был глушняк, никакого отклика. Делали в Педиатрии, но там нас сразу пугать не стали, сказали что в таком возрасте делать выводы на счет перспектив рано, проблема есть со зрением, но на сколько будет видеть ребенок покажет время. И они оказались правы. Сейчас дочке 1,3 года. Она однозначно видит, на сколько пока точно не знаю, но для нашего диагноза неплохо. Она ходит по всей квартире, залазит в шкафы, на ступенечки, диваны. Берет и находит все что ей нужно (есть любимые и нелюбимые игрушки). Пошла в 1,1 года.   Правда нет контакта в глаза, даже с близкого расстояния, но этому мешает еще наш нистагм и альтернирующее косоглазие. Хотя наверное он есть, но краткий.
И как раз в вашем возрасте дочка примерно так же реагировала на игрушки-лампочки, так что ваш ребенок точно насколько-то, но видит! А с временем зрение будет еще развиваться. Вы плеоптику делаете? Гипоплазия ваш единственный диагноз?

Спасибо!! Она близко видит я уже убедилась, но ей мешает нистагм она смотрит постоянно вниз и боком как то. Нистагм стал намного меньше после пантогама и композитумов мы начали делать лечение с 5 месяцев. Плеоптику не делаем. По МРТ в 4 месяца ставили гидроцефалию но не выраженную она компенсирована атрофию зрительных нервов и хиазмы гипогенезия мозолистого тела короче написали все что могли но я не верю потому что сам заведующий сказал ребенок будет ВИДЕТЬ но не на сто процентов мы делалиМРТ в Солнцево неврапотолог в НИИ педиатрии все ставит под вопросом! я уверенна что у нас есть ВЧД ХОТЯ ОНИ СКАЗАЛИ ЧТО НЕТ!короче темный лес! У моего ребенка нормальная голова она пытается ходить играет в игрушки просто не много пассивная мне кажется из за полноты!

[Rover]

Zyli, По высокому/низкому ВЧД (внутричерепному давлению)...  Описчикам МРТ в Солнцево и РДКБ доверяют все известные нейры, это лучшие места в Москве. Но может Вам результаты МРТ (не описание, а снимки) показать Петраки (в Солнцево, раз уж там делали) или Зиненко (в НИИ, раз уж там у невролога бываете). Можно онлайн послать Галимовой (http://www.galimova.com/) или Асадову (http://dr-asadov.ru/), если есть возможность квалифицированно отсканить (в МРТшном формате они могут весить более 300 мб).
Съездите на консультацию к Петраки сюда:  http://www.clinic-medford.ru/ он обычно там по субботам.

[Zizeta]

Покажите пожалуйста кто может фото этого фонарика что бы делать засветы по Доману ребенку в глаза!Я взяла фонарик российский 5 см в диаметре но мне кажется он такой большой, может надо было чуть меньше взять!не знаю хоткелось бы посмотреть как он выглядит это фонарик может я не тот взяла!

Этот "фонарик" продается в магазинах медтехники или в больших аптеках. Выглядит как ручка. Ими практически все врачи пользуются, например, горлышко с его помощью тоже смотрят.

[Максюшка]

Покажите пожалуйста кто может фото этого фонарика что бы делать засветы по Доману ребенку в глаза!Я взяла фонарик российский 5 см в диаметре но мне кажется он такой большой, может надо было чуть меньше взять!не знаю хоткелось бы посмотреть как он выглядит это фонарик может я не тот взяла!

Этот "фонарик" продается в магазинах медтехники или в больших аптеках. Выглядит как ручка. Ими практически все врачи пользуются, например, горлышко с его помощью тоже смотрят.

Если будете покупать в медтехнике - попробуйте несколько таких фонариков включить. Покупайте с желтоватым оттенком. Если он очень яркий тогда оберните светящую часть фонаря пленкой пищевой или пакетом(частью). Что бы свет был не очень ярким - дабы не выработать своими руками у ребёнка светобоязнь.

[Alexandrapo]

Девочки у нас как я уже писала очень выраженная гипоплазия и малыш ни разу в жизни взгляд не фиксировал.. По ЗВП у нас ноль.. Зрачок на свет не сокращается почти, только чуть пульсирует.. Скрипец , хаценко и другие деликатно утверждают , что малыш видеть не будет. Скрипец советовал электростимуляцию, но так , не возлагая надежд.. Сказал, что нервы зрительные мы не вырастим. Но у нас же есть хоть какой то шанс??хотя я уже насчет зрения потеряла надежду.. Просто непонятно , как малышу с повреждением мозга и который не видит что то донести(( без зрения совсем беда((((развитие на нуле просто.

[Максюшка]

Девочки у нас как я уже писала очень выраженная гипоплазия и малыш ни разу в жизни взгляд не фиксировал.. По ЗВП у нас ноль.. Зрачок на свет не сокращается почти, только чуть пульсирует.. Скрипец , хаценко и другие деликатно утверждают , что малыш видеть не будет. Скрипец советовал электростимуляцию, но так , не возлагая надежд.. Сказал, что нервы зрительные мы не вырастим. Но у нас же есть хоть какой то шанс??хотя я уже насчет зрения потеряла надежду.. Просто непонятно , как малышу с повреждением мозга и который не видит что то донести(( без зрения совсем беда((((развитие на нуле просто.

Мой Максюшка до года ничего не видел, взгляд не фиксировал. До года мы сделали 2 органосохранные операции на сетчатке и 1 противоглаукомный лазер. Скрипец, Коголева говорили что видеть не будет, только светоощущение будет, делать что то бесполезно. Дисколенко сказал, что все зависит от ребенка ( ну не считая хороших рук хирурга-офтальмолога)от его силы жизни, от родителей, от генетики и т.д.
Боремся за зрение по сей день - ежесекундно.Вот уже 7 долгих лет. Фиксируем взгляд, различаем цвета,хорошо говорим, стихи быстро учим, хорошо ориентируемся,подвижный хороший любопытный мальчуган - только с очками с толстыми линзами.
Зрение это хорошо.НО надо социализировать.Готовить к самостоятельной жизни. Найти хороших специалистов, прежде всего тифлиста, он именно и поможет с бытом.И ПРИ ЭТОМ НЕ ЗАБЫВАТЬ ПРО ЗРЕНИЕ.
Если у вас есть вопросы - задавайте. Чем смогу - помогу.
Нужно с чего то начинать. С элементарного.
Что уже пробовали, с кем занимались?

[Люська]

Максюшка, подскажите пожалуйста,а какие методы стимулирующие зрение делали?