Проблемы с питанием и весом наших деток

[Федина мама]

 Мы сейчас пьем Нутрини Энергия . У нас тоже вес стал прибавляться. , но только приходится через зонд. Так как жидкостью давится. , но больше 500 гр в день не съедает и граммм по 100 каши утром и вечером и , а вес увеличился с 12.5 до 14.5кг за 2 месяца. Если кормить больше , то будет срыгивать. У нас после болезни в октябре было обезвоживание и тонус сильно увеличился. Пришлось учится ставить зонд. Я до этого 2 года пыталась подмешивать с кашей и педиашур и клинутрен юниор, он не съедал свою норму и не толстел. И сметану ели, и пытались есть часто небольшими порциями. и что только не пробовали. 13кг весил уже года три Рост 110см, 6лет. После каждой ложки жидкости кашляет. А слизь у нас всегда есть. Вынимем отсосом электрическим.  От нутрини много слизи, но она и так была.  У нас хронический бронхит. Я пробовала отказаться от молочных продуктов, так он у меня позапрошлым летом был 10 кг, когда была жара. Тоже было истощение и обезвоживание. Когда попали в больницу натрий и калий был по нулям, сказали, что сердце могло не выдержать. И там нам сказали плюс к основному питанию еще Клинутрен Юниор 400 г.А та как он из бутылки есть разучился, я ему с кашей мешала. так и развлекаемся, то едим , то слизь вынимаем.

[кисярыба]

А что от Нутрини слизь обязательно будет?даже у тех у кого ее не было?

[darina2010]

Федина мама
А на соевое молоко не хотите перевести и каши из него варить?
нам тоже трубку хотели ставить. Вес или падал или не набирался. Я напугалась трубки, так как мне сказали, что с нее потом трудно слезть, что он привыкнет к такому роду питания. Мне предложили ночью ему только вливать. Так а что толку ночью он насытится, а днем есть не станет. Нутришн молоко тоже насыщаело и потому он потом плохо ел. Совместить не получилось бы.
А от соевого он стал меньше давиться а рвать совсем перестало. Потом я стала мясо курицы перемалывать только с овощами типа капусты, без картофеля. И процесс пошел...

[darina2010]

А что от Нутрини слизь обязательно будет?даже у тех у кого ее не было?

Нужно пробовать...
У нас не было "до"...и она не сразу появилась у нас. Нам дали противорвотные, ну так как фонтан наш увидели и мыли долго..а до того не верили мне (мама нервная долго не спала))). Может от них пошло? Я теперь уже не знаю, мы так долго мучились с судорогами потом с питанием, что стало трудно сказать что и в какой последовательности появилось.
Но надо смотреть чтобы все добавки были не химическое. А то пишут натуральное, а на обороте почитаешь))))

[Федина мама]

Мы раньше на зонде только 2 раза были и оба раза в больнице. Он у меня глотает , а слизь все равно есть. Летом ели курицу с тыквой блендером перемолотую и масло кунжутное добавляла. Он не съедает даже 1000мл в день. Мы ели почти все время, а вес не прибавляли. Еще топомакс пьем может из-за этого не прибавлял. но сейчас тоже его пьем. Я ему жидкую еду через зонд. а остальное стараюсь ложкой. вроде не отучился.

[Федина мама]

А насчет натуральности я тоже сомневалась. у нас сейчас котенок маленький  так он молоко "агуша" не ест, асмесь нутриничуть-чуть ему дала -он ест. Вот и думай где натуральное.

[darina2010]

С топомакса все и началось. Только начали...и приехали...ложку больше я ему так и не смогла засунуть. Сменить не пробовали? Вообще конечно, если работает, то лучше без судорог..
Просто иногда и толку нет и пьют все равно.
Кстати, наш кот не стал то молоко пить..только нюхали и соседские тоже.

[darina2010]

Федина мама
 а может поить соевым молоком вместо коровьего и прикармливать опять мясом с овощами, может аппетит улучшиться? Может казеин всему виной?

[Жaнакира]

С топомакса все и началось. Только начали...и приехали...ложку больше я ему так и не смогла засунуть. Сменить не пробовали? Вообще конечно, если работает, то лучше без судорог..
Просто иногда и толку нет и пьют все равно.
Кстати, наш кот не стал то молоко пить..только нюхали и соседские тоже.

Вот и у нас с топомакса началось. И толку не было, а врач прибавляла и все. А ребенок худел и ел мало и не пил совсем.  И ЭЭГ плохая была. Потом поменяли год назад на кеппру ТТТ, сейчас. Кушать начал, вроде, а вес, все никак не прибавлял. Худющий страшно смотреть, и отвар из овсянки делали(в маленьком возрасте нам помогло)никак. Потом вот Педиашур, пошел. Вчера с подружкой разговаривала, вот у них непереносимость молока и молочных продуктов, так вот им Педиашур, тоже не пошел, ну не рвало, а просто не пьет, отказывается и отрыжка появилась. Так что вот! А я радостная с весом, что набрали! Решила тоже от Педиашура отдохнуть недельку.

[новая]

Всем привет Нам 9 месяцев,а весим всего 6 700.Родились мы весом 998гр на 27 неделе.Едим каши,смесь нан,немного фруктового и овощного пюре,иногда мясо(только если добавить в каши).С ложки есть не хотим,только немного

[кисярыба]

Новая.у Вашего ребенка приличный вес для рожденного менее килограмма.мы в 1 год весим 7600 .а родились 2150

[Федина мама]

Я боюсь менять препараты и врачи ничего не меняют,у нас там коктейль такой -депакин, топомакс и бензонал. Приступпов таких как раньше . когда с реланиумом выходить надо было два года нет. Мы ничего не меняли. ЭЭГ плохая. В сентябре хотели снизить дозу или что-то убрать, в Солнцево врач сказала. что вам никто не снизит. сейчас вес увеличился надо наверное концентрацию депакина опять сдавать, но к счастью пиступов вроде нет. иногда ночью потрясывает и тремор бывает при просыпании. и непонтно что это тонус или что.

[НатаМичка]

Федина мама. Моему ребенку 2,2 года. Весит 8 кг. У нас тоже постоянные бронхиты. Два года понадобилось, чтобы понять, что они от еды. Сначала обранружила, что на чернослив. Долго кормила смесями, но со временем удостоверилась, что и от них мокрота. Нет срыгиваний только от смеси Хумана ЛП+СЦТ, кстати смесь по консистенции как жидкая манная каша. Ребенок хоть и не понимает ничего, но признал только эту смесь. Ест только из бутылочки. Сейчас убавляю смесь и добавляю размолотую гречневую кашу с цветной капустой. В ближайшее время попробую добавить мясо. От баночной еды тоже мокрота. (А еще у нас бронхит начинался, и темпиратура повышалась от детского шампуня Орифлейм - не в тему, конечно). В общем согласна с Дариной, что причиной срыгиваний, а в нашем случае и бронхитов, может быть казеин. Сейчас с бронхитами более менее разобрались, но каждый эксперимент с едой чреват осложнениями. С прибавкой в весе я пока успокоилась. Разобрались со срыгиваниями и бронхитом, разберемся и с прибавкой постепенно.

[МамаЛинки]

Продолжу свой рассказ ghjОказалось, что это была лишь разминка welВторая очень долгожданная дочка родилась с недостаточностью кардии, псевдобульбарным синдромом и ГЭР. В 20 дней заболела бронхиалитом и 2 недели в патологии новорожденных была без сознания. На этом этапе мы подсели на зондовое кормление(кто не знает, это трубочка через нос идущая прямо в желудок). Сосательный рефлекс в 1,5 месяца угас совсем, к этому прибавились рвоты до 20 в день! и постоянно вытекала еда. :uhm:Видимо во время болезни мозг тоже пострадал. Нам сегодня 8 месяцев. Мы до сих пор исключительно на зонде. Никакие гаджеты для кормления не помогают. Ни Меделовские ложечки, ни поильники. Вся еда вытекает изо рта. Хотя глотать может. За все это время 4 раза лежали в разных больницах. 2 месяца назад в Филатовской больнице у Разумовского (который Зиту и Гиту оперировал). Там обследовали по полной. Разумовский помимо манжеты(клапан между пищеводом и желудком) предлагает поставить стому (отверстие в брюшной стенке напрямую в желудок), т.к скоро надо будет есть что то кроме смеси, а через зонд это конечно никак!.Короче он нас отправил домой на 2 месяца учиться есть с ложки. Но результаты пока нулевые. Сейчас нас взялась вести Захарова Ирина Николаевна(профессор.зав.кафедры педиатрии в Москве). В понедельник были в Измайловской и Тушинской больницах.Опять обследуют.Все видят такого ребенка впервые. По питанию могу сказать, что массу мы набирали сначала Инфатрини+Нутрилон ПРЕ 50х50, потом Семилак НеоШур. Нутрилон Антирефлюкс не помогал от рвот. Девочки может кто-нибудь есть с подобными проблемами kiКто питался через зонд длительно?????подскажите какие прогнозы????Может стома у кого стояла?или стоит?Как с этим жить?

У нас тоже проблемы с набором веса.

С рождения никто не мог толком сказать что с ребёнком. Органическое поражение и всё. Намекали на генетику, которое подтвердилось в дальнейшем. До двух месяцев лежали в реанимации. Сначала в НИИ акушерства, потом нас перевели в Русаковку, где нам поставили трахеостому (у нас проблемы с дыханием были). С рождения зондовое кормление - бульбарный синдром и дисфункция гортани, плюс к этому полная неподвижность лица - губы не смыкаются, рот не закрывается, язык двигаетсяеле-еле и только внизу (к нёбу не поднимался вообще).
Сказали - учитесь есть.
Как мы кормились - как вспомню, так вздрогну. Сначала ребёнок не глотал ничего. Тупо заливала по капле в рот и тут же доставала - санировала из трахеи через трахеостому всё это электроотсосом. Благо была бабушка, которая помогала так издеваться над ребёнком.Кормились по часу каждое кормление.  Я называла это - промывание трахеи молоком. При этом лоры, которые ставили трахеостому говорили - всё нормально, продолжайте в том же духе.
При этом были срыгивания - после каждой еды почти обильные (практически рвота) и между едой почти каждые 10-15 минут. Нас спасала только трахеостома, через которую мы всё это доставали из трахеи - всё просто валилось в трахею.

Но при этом вес у нас был идеальным! Мы весили в год и рост был как у абсолютно здорового ребёнка!

Кстати через зонд можно давать абсолютно любую еду, просто подобрать консистенцию и зонд толще шестёрки. Уже через зонд №8 идёт всё - каша, мясо, овощи  и т.п. из банок точно.

В ребёнкин год я сама вышла на филатовку к разумовскому. Проблем было много и многие по их части. У Разумовского в год нам поставили гастростому (ту самую трубку в животе) и сделали операцию от срыгиваний и отпустили домой учиться глотать.

Вот тут у нас началась совершенно другая жизнь!
Вы не представляете, какая это красота, когда ты ничего не запихиваешь ребёнку в нос, а он не синеет-чернеет от крика. И не вытаскивает зонд из носа по 20 раз в день. Я хоть лицо своего ребёнка увидела. Ну и ушедшие срыгивания добавили мобильности.

Однако ребёнок перестал набирать вес! Мы за год набрали всего 1 кг! При том, что ели достаточно много и вводили почти все продукты. Обнаружилось, что после молочного ребёнку плохо, убрали молочку и тогда ещё и потеряли вес, не нарастали мышцы, сколько мы не занимались.
Нам повезло найти гастроэнтеролога из Детства - Горошанскую. Она предложила попробовать гидролизатмолочного белка - нутрилон пепти тсц. И у нас начали расти мышцы и мы стали набирать вес.

Улучшилось глотание. Стали активнее учиться глотать - начала есть с ложки. Правда лицо у Эвелинки полностью неподвижно и я просто сбрасывала еду с ложки на язык и она пыталась запрокидыванием головы пропихивать еду дальше. Глотание осложнялось тем, что рот не закрывается и губы не смыкаются. Однако мы за год (с двух до трёх лет) научились глотать пюреобразную пищу, достаточно густую и даже научились глотать жидкую пищу - компоты, смесь молочную и даже воду. Воду пили с ложки, остальное из бутыки, так как сосать она так и не научилась, я подобрала широкую соску с большой дыркой, на которую она давила зубами и так жидкость вытекала в рот и она глотала.
Однако всё равно хоть капелька, но попадала в трахею и я доставала из трахеи это отсосом.

К 3, 5 годам мы и вес набрали - больше 14 кг (14,7 максимально было) и есть научились.

А в августе у нас сняли трахеостому, так как дышать уже давно получалось без трубки.
Есть через рот мы прекратили.

И всё. Набирать вес мы прекратили тоже. Опять пошла реакция на молочное, любая погрешность в диете и нервы стали выдавать то понос то запор.

Врачи утверждают, что это не от гастростомы. А там кто его знает. Видимо нам надо подбирать питание более тщательно.

Были в НИИ питания. Там консультируют диетологи с подбором рациона только в стационаре после обследований. Гастроэнтеролог кроме анализа на аллергию ничего нам предложить не смогла.

Мы практически сами стали подбирать себе спец питание. В филатовке педиатр вяло так предложила нутрини. А он не дешевый. Долго мы к нему привыкали. Потом попробовали педиашур. С ним всё как-то странно. Сначала хорошо подошёл. Потом не было возможности покупать ни нутрини, ни педиашур, а когда купили и стали есть опять всё пищеварение полетело и вес стал снижаться.


Сейчас ждём анализов из НИИ питания и консультации диетолога. Я уже готова и в стационар лечь, лишьбы проблемы с питанием разрешить. Эвелинка очень подвижная девочка. Но у нас проблемы с мышцами и нам очень нужно набирать вес - иначе у нас не растут мышцы и двигаться ейстановится тяжело.

По поводу зонда и гастростомы могу сказать только одно. Если у вас есть возможность поставить гастростому и вы видите, что зондовое питание у вас надолго, то ставьте гастростому. Для ребёнка это тоже боле удобно. Если хирург всё выполнит правильно, то заживает всё очень быстро и в дальнейшем ребёнок её просто не замечает. Не травмируется нос, не травмируется желудок (особенно если ставить импортную специальную трубочку).  И с эстетической точки зрения это тоже лучше - трубку не видно под одеждой, а накормить ребёнка вы сможете в любое время в любом месте.

[мама Леры и Эвелины]

И с эстетической точки зрения это тоже лучше - трубку не видно под одеждой, а накормить ребёнка вы сможете в любое время в любом месте.

Я может быть морально уже и созрела на стому, хотя конечно надежды на Эвелинкину самостоятельную еду не таряю, но у нас есть серьезная проблема-маленький объем желудка 60 мл. и он не правильной формы. Кормимся по 20-40 грамм каждые 30-40 минут, по другому никак :(Со стомой удобства для нас будет меньше. Особенно зимой. Надо ребенка раздевать постоянно. Нас перевели на смесь Неокейт, рвот стало меньше, думаю что плохо белок усваивается.Но биопсия при ФГДС аллергию не подтвердила. Живем в надежде, что Эвелинка подрастет и сама будет понимать, что есть надо.