Проблемы с питанием и весом наших деток

[МамаЛинки]

Надо ребенка раздевать постоянно.

есть два вида трубок. Один как у нас - низкопрофильная трубка (вообще без катетера) и есть трубка, которая с катетером. Длину этого катетера не знаю, но могу уточнить. Катетер фолея длиной вроде 30 см. Вы можете хвост этой трубки зацепить на одежду снаружи (особенно, если ребёнок его не дерёт) и  раздевать не придётся.
Просто у вас ещё есть время - поищите, подумайте. Гастростомия не такая уж и простая операция и вообще любое оперативное вмешательство для ребёнка плохо. Но у вас и так будет фундопликация (та самая манжетка), а Разумовский делает одномоментно фундопликацию с гастростомией за 40 минут. У моей Эвелинки так было.

[darina2010]

А если в стульчик реб сажать с хорошей фиксакцией тела. Может так пойдет лучше? Я помню мы мучались, сидя с хорошей поддержкой с боков, глотать было ему легче. Мы правда все равно плохо ели, но улучшения были.

[сладкая]

У меня тоже вопрос про питание,читала посты,но не то,чем страдаем мы.Может кто сталкивался?Сыну 2,4,жует нормально,глотает и прочее.2 мес.назад стал жаловаться на боль в языке,показывал на корень языка и орал,только еда полпадает в рот.У него резался зуб,связали с этим,были у врачей-рот чистый,не афт и пр.,уговорила есть и запивать,потихоньку выровнялся,2 недели отдохнули и опять!!!Только и зуб уже прорезался,тычет в небо и орет,ничего не ест(за день 1 банан и пару печеньев),не поддается на уговоры,соску и витаоном мазала и медом-ничего не помогает.Может кто сталкивался?Помогите советом?мы пришли к выводу,что это неврогенного характера(уже не болит,а сигнал от мозга идет),сердце рвется на кусочки,а чем помочь незнаю.

[darina2010]

может косточка как нибудь уколола неудачно?
у детей проблемных могут быть спазматические боли в челюстях..ю он не скрипит зубами? не сжимает иногда челюсти?
у меня больше предположений нет

[сладкая]

костей не попадало,небо чистое,сейчас не скрипит зубами,раньше бывало.Если забудется-то ест ,ложек 5 съест,потом вспомнит и в крик.Последние 2 дня-не забывает,ложку не дает поднести,только соску требует постоянно,она его успокаивает,снимает боль.Прямо зависимость...Может что-то успокоительное(уменьшающее тревогу,он как будто боится,что сейчас будет больно.?)

[darina2010]

сладкая
 Главное, чтобы действительно ничего там не болело. Бывает, что "заклинивает" в голове и все. Потерпите, пройдет мне так кажется. Особо не реагируйте, когда начинает, чтобы не акцентировать внимание и закреплять, что в этот момент "боль начинается и надо включить сирену".

[Мама Ок.]

У нас такое было, но когда зубки болели. С виду, вроде, все нечего, а там нерв какой-то оголился, удалили зуб - и всё прошло. Пища в рот попадала - начинал ТАК вопить

[Татьяна Н.]

И с эстетической точки зрения это тоже лучше - трубку не видно под одеждой, а накормить ребёнка вы сможете в любое время в любом месте.

Я может быть морально уже и созрела на стому, хотя конечно надежды на Эвелинкину самостоятельную еду не таряю, но у нас есть серьезная проблема-маленький объем желудка 60 мл. и он не правильной формы. Кормимся по 20-40 грамм каждые 30-40 минут, по другому никак :(Со стомой удобства для нас будет меньше. Особенно зимой. Надо ребенка раздевать постоянно. Нас перевели на смесь Неокейт, рвот стало меньше, думаю что плохо белок усваивается.Но биопсия при ФГДС аллергию не подтвердила. Живем в надежде, что Эвелинка подрастет и сама будет понимать, что есть надо.

Блин..Прямо мои мучения описали...Стома вас не спасет.Придется фундопликаци повторять неоднократно.У нас желудок также был :60 мл объем.Сейчас ,спустя полтора года после операции фундопликации-220мл.Постепенно растянулся.Сначала кушали по 60,потом по 90,после того как сделали манжетку-стали по 120 есть.и так ели полгода.

[Татьяна Н.]

потом по 150.и тд.Жидкость начали пить только год спустя и то давали пососать соленого,чтоб пить очень захотелось.Воды боялся-тк.захлебывался 7 мес .все время рвало до операции.

[amber]

Мы тоже тощие-7 лет,вес 17 кг,рост-122см.3 года вес наш стоит на месте.
То ест все подряд,то вообще не уговорить.Пытала  нашего доктора по этому поводу,она как-то уклончиво пробормотала что-то про нарушения связанные с нашим диагнозом и что все идет от мозга.и что в общем-то мне же и легче и ребенку,что не такая тяжелая.
Кто,то писал что возможно неврологические препараты мешают усвоению и обмену(как то так).Мы Депакин постоянно принимаем,может он виноват.
В общем я решила сильно не заморачиваться по этому поводу.

[Мама Ок.]

Конечно, противосудорожные очнь влияют на вес ЦПят! не помню в какой темке писали, что некоторые дамы (не побоюсь этого слова) не только делают диализ для очищения своей крови, но и пьют противосудорожные пачками, дабы не набрать весу.(((( вот!

[кисярыба]

 топомакс пьют безумные дамы   

[Жюли]

топомакс пьют безумные дамы   

я видела детей после долгого приема противосудорожных,то мягко скажем-ожирение...наоборот,ребенок в постоянном голоде,не контролируемое чувство,особенно от конвульсофина... :lost:мы его пьем,но и едим мы по часам,и не требуем еды...

[ann07]

мы пили нутрини по 200-300 грамм, неплохо набрали вес, ел с удовольствием, я делала коктейли с фруктами, в кашу дабавляла.

[кисярыба]

мы пили нутрини по 200-300 грамм, неплохо набрали вес

в каком возрасте?