Микроцефалия

[Anzhelika]

Здравствуйте ,мамочки!Не писала давно,занимались и как всегда походы по врачам.Наша головушка еще выросла на 1 см,т.е. сейчас в 5 месяцев 39см(хотя врач намерил 38,5 - я дома с мужем пять раз еще перемеряла,подарю метр врачу на следующем визите).Но нам так ставят микроцефалию,хотя некоторые все же еще под вопросом считают.Остеопатов у нас в городе никто не знает,по тому списку ,который здесь предлагался нашего города вообще нет (Воронеж).Может кто из Воронежа,или знает остеопатов воронежских(ну вдруг). Игрушки нас интересуют также редко,сам не берет не тянется.На животике не лежит,хотя на фитболе даже ничего -  держит и голову и предплечье....Девочки раскажите мне про фиксацию,я не пойму своего малыша:лица не интересуют,в положении лежа вообще туго,но в вертикальном положении очень нравится смотреть ему телевизор-смеется на мультики,еще может смотреть по сторонам ,как только что-то заинтересует взгляд задерживает на этом предмете и рассматривает,но это не лица,не игрушки))))Что это?Думаю ну все депакин глаза все уже "съел",ан нет смотрю гогочет -дерево увидел,ему листья зеленые всегда нравились,потом опять глазки поехали....Тут еще одни судороги до кучи присоединись (боюсь на Веста похочи сначала с кивками были)сейчас виорой противосудорожный препарат назначили Топирамат вроде по реже ,но все еще есть.К стати никто не слышал про препарата Сенактен Депо?Говорят нам назначат если Топирамат не поможет.

[cpd]

Анжелика,тут целая тема есть про сенактен...мы купировали судорги сенактеном. Препарат не из легких,много побочек,но помогает. Все еще зависит от вида эпи...

[__Olga]

 Спасибо за поддержку, я понимаю что надо менять препарат...
Вернее надо найти эпелиптолога и может еще невропатолога,  может кто то знает  хорошего в Киеве?
  Мы когда то попали к врачу Бобат-терапефт,он нам сказал научите играться игрушками ребенок будить развиваться...пытаться к ним поворачиваться....ползать.... В общем мы делали подкову в рост с малыша(он видел только нас перед собой,и ручки направленны в перед. вырабатывать рефлекс вижу- биру),ложили его туда и всячески , чуть чуть касались пальчиков,как бы заигрывали... и только он случайно даже касался всячески хвалили.. В общем может и по идиотски звучит, но сработало)))

[Злюка]

Девочки, у меня сыну скоро 5 лет. Диагноз вторичная микроцефалия. Причем к генетикам когда пошла - сказали это наш ребенок! Только из-за того, что родился крупным. А невролог сказала - однозначно родовая травма, надо было кесарить и было бы все хорошо. Сдали анализы по генетике - все нормально. На данный момент сидит, ползает, встает без опоры и с опорой, ходит самостоятельно, берет игрушки с пола и кладет их, если наиграется (не кидает, а аккуратно кладет на пол), открывает/закрывает двери, залезает на кровать (пока только за мобильником), поднимается/спускается по лестнице за одну руку. Со зрением тоже туго было. Заметила еще в 4 месяца, что не следит за игрушками, да и за нами тоже. Каждые полгода стимулировали зрение, последние два года никаких подвижек по словам врача, а на самом деле лучше видет - как я считаю. Т.к. прозрачный целофанновый пакет может нагнуться и взять, быстро ориентируется в незнакомом помещении. Стараемся обходится без памперсов - только на дневной и ночной сон. Писать проситься выказывая недовольство, начинает скандалить или сама примерно знаю, когда надо его пописать. Промахи случаются редко на улице или в гостях, а вот дома хулиганит. Но заходит в ванну или туалет и писается там.
Про интеллект не знаю даже что сказать, вроде как и все понимает, но в то же время нет... Невролог сказала, что интеллект.развитие на год-полтора, а физическое (умелки) на 3 года примерно.

Нам тоже не говорят какая у нас!!!! Микроцефалию начали ставить примерно в 2-3 месяца. Мозг очень сильно пострадал. Но мне все медики настойчиво пытаются внушить, что это генетически заложено. Мы же с мужем думаем, что так роды прошли.....(((( Теперь задумываюсь: рожать ли второго?????

Сдайте анализы на генетику, чтобы Вас этот страх отпустил. И рожайте второго! Со вторым развитие пойдет быстрее. Я забеременела вторым, когда старшему год и восемь было. В итоге они вместе пошли (одновременно практически), ну и как-то реально развитие пошло с появлением второго ребенка. До двух лет вообще застой был, потом ооооооч.медленно, а вот где-то с 3,5 лет как раз начал вставать, ходить за руку, потом самостоятельно, ну и многое другое.
Когда забеременела вторым, врачи пытались к генетику отправить - но я писала отказы. Заболела на 7-8 месяце с температурой, ну и угроза была на раннем сроке, плюс анализы практически всю беременности были плохие, какие только инфекции не находили, плюс еще и анализы, которые делают на 11 недели были не в норме. И тьфу-тьфу-тьфу, родилась здоровая малышка. А вот с сыном отбегала всю беременность, анализы супер гуд, состояние тоже, не болела ничем, а вот роды все перечеркнули.

[Ольга83]

Всем привет!!! Наконец-то добралась до вас)))) Начну сначала. Мы были у окулиста. Нам сказали, что у нас атрофия глазного нерва. Эфи у нас не делают, в Москву ехать, сказали, смысла нет, лечение в любом случае не изменится (кортексин, глиатилин и т. д.) Зато сообщили об одной клинике в Уфе, где глазной нерв трансплантируют или что-то в этом роде. Там чудеса с глазами делают. Это клиника доктора Мулдашева. Кому интересно - найдите сайт. Я завтра заберу наши документы и туда напишу. Посмотрим, что ответят. Вроде бы туда и квоту выбить можно, хотя это не точно. По поводу генетика.... А какие анализы нужно сдать? Мне вообще ничего там не сказали. У сына брали кровь и мочу на скриннинг. Сказали, что анализы хорошие. Мы с мужем совершенно уверены, что сын во время родов пострадал. Врачи нам такое не озвучивают, боятся, что судиться с ними начнем....
Сегодня начали на массаж ходить, нас очень хвалили. Сказали, что опора хорошая на ноги, да и тонус чуть меньше стал))))) Я сегодня прям счастлива!!!!!!!!!!!!!!! А по поводу второго ребенка.... Девочки, обязательно надо!!!!! Рожайте!!!!! Если Бог даст, мы еще двух хотим)))) Надо, чтобы этих наших деток всю жизнь кто-то поддерживал. А кто это сделает лучше, чем родная кровь????
 

[Жемчужная]

Я с планшета пишу, ссылку не кину. Здесь на форуме есть тема про зрение. И в ней отзывы, в том числе про Мулдашева. Почитайте, может какая инфа пригодится

Здравствуйте ,мамочки!Не писала давно,занимались и как всегда походы по врачам.Наша головушка еще выросла на 1 см,т.е. сейчас в 5 месяцев 39см(хотя врач намерил 38,5 - я дома с мужем пять раз еще перемеряла,подарю метр врачу на следующем визите).Но нам так ставят микроцефалию,хотя некоторые все же еще под вопросом считают.Остеопатов у нас в городе никто не знает,по тому списку ,который здесь предлагался нашего города вообще нет (Воронеж).Может кто из Воронежа,или знает остеопатов воронежских(ну вдруг). Игрушки нас интересуют также редко,сам не берет не тянется.На животике не лежит,хотя на фитболе даже ничего -  держит и голову и предплечье....Девочки раскажите мне про фиксацию,я не пойму своего малыша:лица не интересуют,в положении лежа вообще туго,но в вертикальном положении очень нравится смотреть ему телевизор-смеется на мультики,еще может смотреть по сторонам ,как только что-то заинтересует взгляд задерживает на этом предмете и рассматривает,но это не лица,не игрушки))))Что это?Думаю ну все депакин глаза все уже "съел",ан нет смотрю гогочет -дерево увидел,ему листья зеленые всегда нравились,потом опять глазки поехали....Тут еще одни судороги до кучи присоединись (боюсь на Веста похочи сначала с кивками были)сейчас виорой противосудорожный препарат назначили Топирамат вроде по реже ,но все еще есть.К стати никто не слышал про препарата Сенактен Депо?Говорят нам назначат если Топирамат не поможет.

А с расстояния 60-70 см. смотрит на лица? тоже самое с фиксацией взгляда у нас было пока эпи-активность сильная шпарила. У нас она еще изначально из затылка била. Ну и плюс у нас дадьнозоркость и астигматизм до кучи. Мелкие крошечки, пылинки до сих пор не собирает. Заказала очки для занятий, напостоянку не хочется. По себе знаю, как очки одел, так зрение и пошло ухудшаться.  Занимаемся зрительной стимуляцией по Доману, хочу все-таки побороться. Вдруг хоть немножко получше станет

[Екатерина-я]

Доброго времени суток всем!!! я совсем здесь буду новенькой! но очень рада сюда попасть....

[Екатерина-я]

моя история не слишком будет отличаться от всех! желанная, планируемая беременность, очень необычное поведение мужа сразу после регистрации брака, что естественно отразилось на моем нервном состоянии, пара орз и ни чем не заслуживающие внимания анализы, узи. Единственное настораживающее меня событие - моя доченька сидела попкой и никак не хотела переворачиваться к родам. я уже тогда знала - она особенная!!!не рискуя ее здоровьем, сделала кесарево....и тут стало совсем не понятно.... она родилась на 37-38 неделе но была слишком мала 47см в длину и вес 2462г. сразу закричала, грудь взяла, ни чем не отличалась, рано стала следить за игрушкой, еще до месяца, но были срыгивания, подбородок потрясывался периодически... имея медобразование я первым делом к невропатологам! и понеслось.... родились ОГ31см, ОГр29см, что в принципе меня не насторожило, ведь пропорции сохранены...узи- выявило поражение паренхимы постгипоксическое, компьютер- выраженная атрофия коры головного мозга, малый прирост, и вот диагноз уже звучал у меня везде и за столом, и купая ребенка, и ложась спать и везде........все мои мысли были только о микроцефалии! читала форумы и думала, что раз детки все так развиваются динамика есть и я тоже вытяну свою малышку!!!!!!нет информации никакой, прогнозов, примеров таких деток совсем мало.... становится страшно....а время идет!!! в 7 мес сделали мрт - подтвердили диагноз! микроцефалия, гипоплазия мозолистого тела. конечно мои эмоции поутихли, взаимные упреки с мужем расставили нас вообще по разным углам комнаты! но моя крошка доченька- это счастье мое! независимо какая она - она лучшая! я в ней вижу много потенциала, характера, бодрости, смелости, позитивности!!!конечно развитие очень отстает, мало что умеем, но стараемся! сейчас нам 1 и2 к году стала переворачиваться со спинки на живот, а так как на последнем мы не лежим вообще (научились переворачиваться с живота на спинку еще в 6 месяцев), то быстро крутится назад! но лень нас перебарывает и ей привычнее лежать на спине и вставать на локоточки, чтобы обсмотреть что происходит в комнате! но все же преимущественно любит высиживать на руках....А вдруг что и пропустит!!!не сидим, посадишь она сразу же упирается ножками и головой в поверхности и попкой вперед как бы сразу старается лечь...постоянные курсы массажа, парафина, электрофореза значительно снимают тонус, постоянный прием препаратов дают эффект, но незначительно... очень хотелось попробовать остеопатов, но пока в городе (Алматы) не нашла остеопата хотя бы чтобы был как то известен или были положительные отзывы, все же свое дитя доверять просто человеку у которого есть типо разрешение  (а может и нет)страшновато. узнает своих, но если меня нет рядом, то и не ищет. Очень любит мужчин, взгляд не сводит... игрушками интересуется мало, в основном играет на игральном коврике с подвесными игрушками,  любит объемные игрушки, шары, мячи, любит очень смотреть мультики - машу и медведь, определенные серии, любит общество, любит кушать когда ей даешь с общего стола и с руки, и очень ей  нравится пить с кружки стакана!!!прям ручки тянет!!! конечно обращенную речь понимает наверно мало что, редко отзывается на имя, но может смеяться, любит купаться плавать в ванной...
В общем как то так!!! много чего хочется написать, ведь так в жизни не с кем поделиться, у всех детки нормально развиваются, у них другие вопросы, а у нас другие.... Милые мамочки замечательных деток, очень хочется с вами общаться!!! давайте будем делиться кому что помогает, где у кого какие успехи, может у кого-то есть какие-то методики, какая то литература, давайте делиться помогать друг другу!!! очень хочется найти свою нишу - моральная помощь и позитивный настрой всегда настраивают на лучшее!!!

[Екатерина-я]

Забыла! Головушка то у нас всего 37,5см а нам уже 1 и2 месяца, но стараюсь верить в то что размер не главный!!!! главное содержание!!!!

[Леля13]

Забыла! Головушка то у нас всего 37,5см а нам уже 1 и2 месяца, но стараюсь верить в то что размер не главный!!!! главное содержание!!!!

Мы приветствуем вас в нашей компании!!! лучше бы конечно чтоб она не пополнялась, а все детки рождались здоровенькие, но видно не скоро это случится. Пишите, задавайте вопросы, жалуйтесь - будем поддерживать.)))

[манДАРИНЧИК]

Екатерина-я, привет..добро пожаловать к нам,"маленьким качанчикам"...я тоже верю,что ОГ не главное!!!

[liberty1705]

Девочки, поделюсь своей радостью. Сегодня ради интереса замеряла своему ребенку окружность головы - еще 1,5 мес назад была 42см, а сейчас - 44см!!! Просто нереально!
У нас вторичная микроцефалия, голова вообще не росла, какой родился, такой и в годик был, на 0,5 см выросла после остеопата, а потом - как начали заниматься войтой - пошло дело, и с 1,3 года с 37,5см - выросла до 44 см. Нам сейчас 2,4.

[Exta]

Девочки, поделюсь своей радостью. Сегодня ради интереса замеряла своему ребенку окружность головы - еще 1,5 мес назад была 42см, а сейчас - 44см!!! Просто нереально!
У нас вторичная микроцефалия, голова вообще не росла, какой родился, такой и в годик был, на 0,5 см выросла после остеопата, а потом - как начали заниматься войтой - пошло дело, и с 1,3 года с 37,5см - выросла до 44 см. Нам сейчас 2,4.

наши поздравления!!! это здорово!!!

[Жемчужная]

Оксана, тьфу на вас!!!!  следим за вашими успехами. Гордимся

[liberty1705]

ой, девочки - , с божьей помощью.
спасибо вам!