Микроцефалия

[МамаТаси]

А возраст у вас какой? И рост, вес? У нас волосики пока что жиденькие, так что особо не разгуляешься. 

[semesha]

нам 11 мес, рост 80, вес 9,5, у нас тоже неособо густые зато кудрявые )) я бы выложила фотки, но как то я побаиваюсь их в интернете выкладывать((( настрощали(( мало ли кому что в голову придет((( а форма головы очень на вашу похожа))

[Anfiska]

Cpd, меня больше всего сейчас волнуют судороги, которые мы пытаемся убрать с помощью депакина, но кроме спящего ребенка ничего не получили, а судороги остались. Не хочется время терять(((

[mara76]

mara76, мы уже давно переворачиваемся на живот и недавно по-пластунски ползать научились, но выгибания эти так и не проходят(( видимо у нас все-таки патологический рефлекс(( попрабовала позу эмбриона, но долго его в таком положении не продержишь(( засыпаем мы хорошо, правда на руках, выпиваем молока и спать, выгибания у нас больше, когда что-то не нравится или как элемент игры на полу
девочки, а что дает мрт?? мы тоже пока не делали, посто лечение ж от этого не изменится, а знать что там осталось, так меньше знаешь крепче спишь)) тем более наркоз еще или как?

знаете,я бы тоже конечно же не хотела бы делать МРТ,совсем боюсь наркоза маленькому ребенку...но назначил невролог..тоже понимаю,что от диагноза никуда не убежим...к тому же сейчас инвалидность оформляем-специалистов проходим...вдруг отказ от МРТ повлияет на это как то,неизвестно что может ведь невролог написать-от нее ведь все зависит,хотя знаю,что обследования не обязательно и никак не должны повлиять или  отказ от них(наверное)???кто в курсе... а МРТ делает снимки мозга в разрезе-как нам сказала врач-посмотрят все ли извилины на месте      bdso

[mara76]

нам 11 мес, рост 80, вес 9,5, у нас тоже неособо густые зато кудрявые )) я бы выложила фотки, но как то я побаиваюсь их в интернете выкладывать((( настрощали(( мало ли кому что в голову придет((( а форма головы очень на вашу похожа))

так вы вообще здоровяки,да и головушка у вас с неплохими размерами...нам 1,3 годика, рост -75,вес -8,5,головка 40-мы худенькие,длинные и на таком фоне головушка наша вообще малюська кажется,личико тоже малюсенькое,нас иногда в больнице спрашивают сколько нам и никому не верится-хотя я месяца не говорю,так нам и не верят,что нам 1 год мы выглядим на 7-8 месяцев всего,а взгляд слишком умный-рассматривает-поэтому постоянно и спрашивают про возраст 

[mara76]

mara76, мы уже давно переворачиваемся на живот и недавно по-пластунски ползать научились, но выгибания эти так и не проходят(( видимо у нас все-таки патологический рефлекс(( попрабовала позу эмбриона, но долго его в таком положении не продержишь(( засыпаем мы хорошо, правда на руках, выпиваем молока и спать, выгибания у нас больше, когда что-то не нравится или как элемент игры на полу
девочки, а что дает мрт?? мы тоже пока не делали, посто лечение ж от этого не изменится, а знать что там осталось, так меньше знаешь крепче спишь)) тем более наркоз еще или как?

мы сейчас лечимся в реабилитационном центре-нам показали позу эмбриона вот так-ребенок сидит к вам спинкой,ноги скрещиваем-как поза йогов и ручками ребенка(держа его самой за запястья)обхватываем ножки и при такой позе небольшие покачивания из стороны в сторону

[mara76]

Mara76, нам мрт делали без наркоза, слава богу анастезиолог адекватный, попросил прокормить ребенка, укачать а потом укололи димедрол и докачать. Девочки, у кого диагноз как у нас, отзовитесь! Как лечитесь?

спасибо,может вдруг и у меня получится уговорить без наркоза  хотя мы то ведь уже большенькие 1,3 г может с такими детками сложности....

[mara76]

девочки,скажите при первичной микроцефалии на какой период дают инвалидность?просто про это еще ничего не нашла...поняла например,что с синдромом Дауна дают пожизненно(т.к. диагноз генетический и не излечивается)но ведь и микроцефалия то же -но по этому поводу еще ничего не нахожу-может кто в курсе...

[LyubaMila]

девочки,скажите при первичной микроцефалии на какой период дают инвалидность?просто про это еще ничего не нашла...поняла например,что с синдромом Дауна дают пожизненно(т.к. диагноз генетический и не излечивается)но ведь и микроцефалия то же -но по этому поводу еще ничего не нахожу-может кто в курсе...

в декабре на МСЭ стояли с даунятами так их каждый год гоняют

[mara76]

девочки,скажите при первичной микроцефалии на какой период дают инвалидность?просто про это еще ничего не нашла...поняла например,что с синдромом Дауна дают пожизненно(т.к. диагноз генетический и не излечивается)но ведь и микроцефалия то же -но по этому поводу еще ничего не нахожу-может кто в курсе...

в декабре на МСЭ стояли с даунятами так их каждый год гоняют

я где то в инете и прочитала,что пожизненно...но конечно погонять надо,считают наверно-что бы дотации и льготы сладкими не показались

[mara76]

Anfiska, у нас не такой диагноз как у вас...мы реттовцы. Хотя истории чем то похожи. Мы тоже лежали в реанимации после родовс подзрением на инфекцию. В 5 месяцев  голова перестала расти,были судорги,полнейший откат в развитии (ребенок был как овощ). Нам очень помог остеопат и бассейн. Судорги у нас были -гипсоретмия.купировали сенактеном

подскажите про остеопата-как помог,насколько ощутимо?только недавно узнала про такого специалиста-но отзывы совсем разные-кому то помог,кому то вообще никак,а кому вообще даже хуже было...больше склоняюсь конечно,что помогает и головка хоть как то начинает расти,тоже  хотим попробовать,но после реабилитационного центра(сейчас проходим лечение)...вот только лечение у остеопата дорогое конечно и хочется верить ,что бы не напрасно деньги выложить

[semesha]

mara 76, мы высокие поэтому головка маленькая тоже бросается в глаза, ОГ то вроде как несовсем маленькая, но форма головы((( лба нет почти и вцелом объем маленький((
мы к остеопату ходили полгода раз в две недели, я считаю, что нам помогло, но это конечно сложно судить, что именно помогло
вобще остеопат настраивает весь организм, так что в любом случае очень полезно да и головку выровняет ))

[mara76]

mara 76, мы высокие поэтому головка маленькая тоже бросается в глаза, ОГ то вроде как несовсем маленькая, но форма головы((( лба нет почти и вцелом объем маленький((
мы к остеопату ходили полгода раз в две недели, я считаю, что нам помогло, но это конечно сложно судить, что именно помогло
вобще остеопат настраивает весь организм, так что в любом случае очень полезно да и головку выровняет ))

semesha,у нас кстати тоже из-за того что длинная-сильно заметно...а когда ее держу сидя-то видимо не очень бросается в глаза-единственное думают ,что очень маленькая...сам остеопат назначает как к нему ходить-через две недели или каждый день?просто на сайте искала у нас специалистов и там цены за 10 сеансов...еще не звонила и не узнавала подробности-надо к лечению подготовиться-денег отложить  -хорошо бы если за каждый прием платить надо(раз в две недели)не так накладно

[cpd]

Насколько ощутимо нам помог остеопат? Мы избежали операции на голове (краниостеноз),голова перестала расти, было 44 см...сейчас 48,5 см.
Остеопат говорит когда надо прийти на следующий сеанс. У нас начиналось раз в неделю,потом раз в 10 дней,потом раз в 2 недели и раз в месяц.....все индивидуально

[Anfiska]

Девочки, хочу поделиться своей историей: после реанимации и 10 ти дней больницы, наступил радостный день выписки. Приехав домой почему-то волнение никак не уходило, пришла участковый врач и сказала: мамочка, ну чего вы к ребенку придираетесь? Здоровый хороший ребенок во какие щеки! На мои не уходящие переживания сестра предложила пригласить домой частного педиатра. Осмотрев малышку, она сказала, что все вроде бы нормально, вот только глазки "не нравятся" и предложила съездить "помять" малышку к мануальщику. После долгих раздумий решились. Правда с первого раза не получилось попасть, но не важно, занеся ребенка и положив его на кушетку, мануальщик говорит: что слепую девочку привезли, выкинули твою девочку? Ей же при родах шею повредили. Представьте мое состояние : еле на ногах стою, в глазах потемнело, чуть не рухнула. Но потом говорит: ладно, не переживай, помогу, с телом у малышки проблем нет, только шея и голова пострадали, но этого я уже не слышала, я за глаза переживала. "Помяв" ее как следует ребенок дома ожил, начал головой крутить, ато только в право голова повернута была. Вспомнив слова врача, что делали снимок с шеей все в порядке решила поехать забрать и посмотреть снимок, но позвонив врачу выясняется, что снимка никто не делал. Побегав по невропатологам, слышим: микроцефалия, сделайте мрт. А когда диагноз подтвердился, то приговор: если голова не будет рости, то мы вам ничем не сможем помочь. Так что врачи поставили на малышке сразу крест. Наш целитель говорит, чтоб не переживала, что все будет хорошо, походка говорит будет не женственной, а по мозгам где-то умнее других будет. Мы верим в нашу малышку. Девчонки и вы должны верить, они нуждаются в нашей вере. Она им нужна как воздух!