Микроцефалия

[CogitoErgoSum]

корес, ну да, это верно. Только здоровые у виска крутят обычно, узнав наши "подвиги". Обидны эти столкновения с реальностью.

[semesha]

корес, ну да, это верно. Только здоровые у виска крутят обычно, узнав наши "подвиги". Обидны эти столкновения с реальностью.

Ну это значит тоже не совсем здоровые!!
Мы вот когда столкнулись с этим был просто шок, ну как и большинства здесь конечно( тем более ребенок был первый, долгожданный и долго планированый и ничего не предвещало беды(( и после неудачных родов были полны решимости, что все будем делать и все будет хорошо и как гром среди ясного неба в 1 мес - микроцефалия и ничего с этим поделать нельзя, готовиться надо к худшему и вобще такие дети долго не живут - убила бы сейчас тех врачей!!! Говорили ни сидеть ни уж тем более ходить, да много чего говорили! И первые три месяца верила и жила только этими страшными мыслями( а потом шок прошел и пришло понимание, что жизнь продолжается, пусть немного не такая как у всех! И вот всем прогнозам назло мы сидим, ползаем и ходим вдоль опоры! Конечно сильно отличаемся от сверстников, но стараемся об этом не думать!
Мне кажется главное не зацикливаться на этом, не уходить в себя, не прятаться от мира! У нас полно друзей с детьми нашего возраста, сначала казалось, что избегают общения с нами, но потом просто поняла, что сама избегаю их! Сейчас общаемся со всеми на равне - одим в гости, к нам постоянно приходят, дети вместе играют и никто не считает его особенным ) и еще самое главное не забывать про себя, чтобы реабилитация не занимала основное место в нашей жизни! У всех есть свои заботы - у нас такие, у других - другие) мы с мужем часто ходим куда-нибудь отдохнуть, отвлечься и расслабиться, пообщаться с друзьями, ничего не поменялось, все как и раньше, а сначала конечно хотелось надеть паранджу и чтоб никто не видел и не слышал(
И еще у нас появилось второе маленькое чудо) абсолютно здоровое, что тоже безумного помогло мне в сложившихся обстоятельствах))
Так что всем удачи, веры в себя и в наших самых лучших детишек))

[Roomdragon]

Сегодня ездили со старшей на традиционную слинготусу, там было полно младенцев, родившихся вместе с нашим на неделе. Тяжко на них смотреть, конечно. Такие они…сильные! Приехали домой, как раз мелкий проснулся и такой он махонький, слабенький, но такой хороший, тёплый, эх! А вот наш пупс на днях: Мой котик)

[Roomdragon]

А еще у меня такой вопрос, нас направили к генетику+зайцев написал делать полное экзомное секвентирование и микроматричный анализ, которые стоят 60 к. Так вот, стоит ли идти к генетику, если на эти анализы денежку мы наверное не готовы выделить, сейчас на реабилитацию нужнее. Я так понимаю, что нет наверное? В роддоме нас проконсультировал генетик, но есессно ничего не сказал.

[LyubaMila]

А еще у меня такой опрос, нас направили к генетику+зайцев написал делать полное экзомное секвентирование и микроматричный анализ, которые стоят 60 к. Так вот, стоит ли идти к генетику, если на эти анализы денежку мы наверное не готовы выделить, сейчас на реабилитацию нужнее. Я так понимаю, что нет наверное? В роддоме нас проконсультировал генетик, но есессно ничего не сказал.

60к это 60 крон или опечатка?
Делать или нет эти анализы только вы отаетите на этот вопрос. Мы делали проводили всю диагностику, ноу нас в первый год дизни были совсем другие проблемы изначально

[Roomdragon]

60к = 60 000. Вопрос не в делать или нет, сейчас я не уверена, что надо. Вопрос в том, надо ли идти к генетику, если мы сейчас на эти анализы не готовы.

[ОксанаК]

Сходите к генетику о котором я вам писала,там цены демократические на консультацию,и спросите у нее делать ли его или нет,еще смотрите,эти анализы в Москве делают в двух местах в геномеде и в нии педиатрии,качество сделанного анализа зависит от того кто его делал,мне так объяснили. А в институте генетике на Москворечье вас вообще бесплатно посмотрят,только там запись раз в месяц. То что вас смотрел генетик хорошо,но мне кажется надо вам еще раз проконсультироваться.  Непойму почему такие анализы вам Зайцев назначает,он вообще не генетик. Как мне объяснили генетики сдают этот дорогой анализ для того чтобы как то просмотреть в будущем могут у вас еще родиться такие дети с проблемами или нет. И еще если выявят поломку гена,могут по базе посмитреть как развивался и лечился кто то с такой поломкой,если вы будете в этом не единственными. У нас нас нашли онкоген,сказали, что есть определенный риск развития онкологии,а поломок нет,вот и все что я узнала.

[Roomdragon]

Да, Оксана, спасибо! Я тоже сейчас анализирую тот прием и не нравится мне многое. Завтра записываюсь на ээг, потенциалы, к неврологу и насчет генетика подумаю. На будущее да, перед следующим зачатием будем на всё сдавать. И возраст и вообще.

[LyubaMila]

Roomdragon, к Зайцеву это в Питере ходили?
У нас вторичная микроцефалия и анализы ничего не показали, потом размышляла не знаю чтобы мне дал результат анализа еслибы показал что то. Все равно надо развивать работать и работать , а это большие деньги

[корес]

Вот и я о том же. Знание или не знание никак не  скажется на лечении, а 60 т. Р. Это простите дофи а. Половина хорошей реабилитации.
Мы сегодня сделали ЭЭГ. И радуюсь нашим ритмам, все как положено по норме в нашем возрасте, даже предшественник альфаритма. Радуюсь радуюсь. Да и диагностики сказала по ээг , что у нас перспективный ребёнок.
Щас смотрела норму головы. 2 см не добираем по возрасту. С грудной клеткой разница в 1 см.  Мою ещё проскочим вторичную микроцефалию...

[Roomdragon]

Roomdragon, к Зайцеву это в Питере ходили?
У нас вторичная микроцефалия и анализы ничего не показали, потом размышляла не знаю чтобы мне дал результат анализа еслибы показал что то. Все равно надо развивать работать и работать , а это большие деньги

Не, в Москве, Зайцевых этих…)

[ОксанаК]

Зайцев в Невромеде в Москве.

[Roomdragon]

Вот и я о том же. Знание или не знание никак не  скажется на лечении, а 60 т. Р. Это простите дофи а. Половина хорошей реабилитации.
Мы сегодня сделали ЭЭГ. И радуюсь нашим ритмам, все как положено по норме в нашем возрасте, даже предшественник альфаритма. Радуюсь радуюсь. Да и диагностики сказала по ээг , что у нас перспективный ребёнок.
Щас смотрела норму головы. 2 см не добираем по возрасту. С грудной клеткой разница в 1 см.  Мою ещё проскочим вторичную микроцефалию...

Пусть у вас всё будет хорошо, у меня вокруг у всех какие-то ужасные болезни(

[mamaANNushka]

Я вот тему здесь штудирую Харьковский специализированный медико-генетический центр. Пока, что я прочла, мне очень по душе, скорее всего обращусь за консультацией к ним.

[semesha]

Мы тоже не делали генетику и даже мрт, в реабилитации нашей это всё равно ничего не поменяет. А генетических мутаций великое множество и не факт, что даже самые хорошие и дорогостоящие анализы их определят