Микроцефалия

[Roomdragon]

С другой стороны, я читаю про него на американских сайтах и понимаю, что не все так плохо, если рано выявить. В любом случае, не может быть всех стигм на ровном месте, так уж пусть будет что-то, что можно как-то лечить. Эх. Опять же, если это он, то нам со старшей крупно повезло. Там вероятность 25%.

[Roomdragon]

ОксанаК, вообще в регионах туго( Муж у меня из Таллинна, а родственники живут в Испании. Так мы уже задумались, что пора-пора валить, там хоть реабилитация есть, условия и пальцем в инвалида никто не тычет.

[semesha]

Ооо девочки, век живи - век учись, чего только нет(( наш невропатолог говорит, что вроде как у нас генетических признаков нет и я больше в эту тему не углублялась(( в Москве конечно спецов много, но и стоят они нехило(( и каждый гнет свое и методы реабилитации диаметрально противоположные, приходится самим додумывать, смотреть, что нам больше подходит

[ОксанаК]

По поводу США, там например есть общественная организация для детей с микроцефалией, они проводят всякие конгрессы,и что самое интересное, а для нас это окажется невозможным,они безумно рады, что у них такие дети,там есть семьи,в которых по двое таких детей. Минталитет у них другой,да они и не реабилитируют особо своих детей,какие есть такие есть. А по поводу реабилитации, то в Европе наверно в основном наши Россияне лечат, там тоже не реабилитируют до умопомрачения,государство обеспечивает поддержкой и необходимым для такого человека.

[ОксанаК]

Ооо девочки, век живи - век учись, чего только нет(( наш невропатолог говорит, что вроде как у нас генетических признаков нет и я больше в эту тему не углублялась(( в Москве конечно спецов много, но и стоят они нехило(( и каждый гнет свое и методы реабилитации диаметрально противоположные, приходится самим додумывать, смотреть, что нам больше подходит

Сами вы никак не додумаете генетика или нет,этик синдромов тысячи,это какой опыт должен быть у спеца,чтобы по симптоматике выявить синдром. По поводу цен да, но в нии педиатрии хоть консультация доступно стоит,ну а анализы генетические везде дорогие.

[ОксанаК]

С другой стороны, я читаю про него на американских сайтах и понимаю, что не все так плохо, если рано выявить. В любом случае, не может быть всех стигм на ровном месте, так уж пусть будет что-то, что можно как-то лечить. Эх. Опять же, если это он, то нам со старшей крупно повезло. Там вероятность 25%.

Да вам Ольго очень повезло,что есть здоровый ребенок,у меня один,и хоть генетика у нас не подтвердилась,но мне тоже дали 25%,что больной ребенок может родиться,вот и не знаю как быть,хочется здорового, но и риск есть.

[maria081271]

ОксанаК, как бы я хотела в вашей деревне жить!)

[Roomdragon]

ОксанаК, про здорового ребёнка. Если религия позволяет - то конечно анализ хориона, а можно еще и подсадку делать уже проверенных эмбрионов. Но тут этика такая этика.

Да, в америках я смотрела видео с такими детками, где двое и даже трое было, они вообще не парятся, живут как живётся. И фото ассоциации микриков видела - здорово же! Но у нас жёсткая ментальность не позволит такое имхо.

[Roomdragon]

Забавно, я вчера только про этот синдром вычитала. Сегодня генетик мне рассказывает, что кровь надо сдать, я ей
-но ведь холестерин может быть нормальный при этом синдроме
-с чего вы взяли?
-я вчера про один такой случай читала
-вы доктор по образованию?
-нет, я мама
-в наше время мамы лучше докторов

Вот так, друзья, мы с вами лучше докторов и об этом я уже слышу не первый раз. Неврологи тоже спрашивали какое у меня образование.

[ОксанаК]

Да у нас тепло поэтому многие и мечтают здесь жить,но поверте у местных столько проблем куда пойти и где лечить,что конечно центр лучше в этом плане. У нас только сейчас создается общественная организация для детей с проблемами,она единственная,и реабилитационный центр медицинский тоже один на весь город,

[Ромашкин]

у меня у старшей закрылся в 1 месяц и она совершенно нормальный ребенок. у младшей закрылся в 3 месяца после этого голова потихоньку растет.
[/quote] А какой прирост был,после того как у вас закрылся Бр у младшей?

[semesha]

У нас была травма в родах, еще по этому вряд ли генетика, ну и явных признаков нет. И еще думала, что генетика не лечится, а так же как и все только реабилитируется, вот и не замораживалась особо. А еще второй ребенок родился абсолютно здоровый)

[Roomdragon]

У нас была травма в родах, еще по этому вряд ли генетика, ну и явных признаков нет. И еще думала, что генетика не лечится, а так же как и все только реабилитируется, вот и не замораживалась особо. А еще второй ребенок родился абсолютно здоровый)

Генетика некоторая корректируется, именно поэтому я решила, что стоит заморочиться и выяснить. Есть некоторые генетические сбои обмена веществ, когда что-то не так синтезируется и в итоге возникает дефицит или профицит какой-нибудь аминокислоты или иного элемента, в итоге лекарствами/диетой можно значительно улучшить качество жизни ребёнка. А первая у нас тоже здоровая и я бы никогда не подумала, что у нас могут быть такие предпосылки.

[ОксанаК]

ОксанаК, про здорового ребёнка. Если религия позволяет - то конечно анализ хориона, а можно еще и подсадку делать уже проверенных эмбрионов. Но тут этика такая этика.

Да, в америках я смотрела видео с такими детками, где двое и даже трое было, они вообще не парятся, живут как живётся. И фото ассоциации микриков видела - здорово же! Но у нас жёсткая ментальность не позволит такое имхо.

Ну на подсадку врятли я решусь,а как хорион проверяют?

[Яна и Кристина]

Ромашкин,  по 0.5 см в месяц