Микроцефалия

[maria081271]

Мазур Елена Леонидовна
Стаж 29 лет, врач высшей категории

Место работы 1
Врач
Евпаторийская городская больница
Детская поликлиника
Полис ОМС
+7 (365) 693-11-69 регистратура
+7 (365) 693-10-46 зав. поликлиникой
Евпатория, Некрасова ул, 85

[maria081271]

Комардина Светлана Марковна
Стаж 38 лет
Детский невролог
Место работы 1
Зав. отделением
Евпаторийский военный детский клинический санаторий им Глинки
Полис ОМС
+7 (365) 693-05-65 платные услуги
+7 (365) 694-32-98 лечение пациентов по программе ОМС
Евпатория, Дувановская ул, 21

[KaterinaL]

Девочки, всём привет.
Спасибо за поддержку. Если честно, я дала себе пару дней на пореветь, а дальше нет смысла. Это ничего не изменит, а в ресурс надо возвращаться. Одна мама ребёнка с таким синдромом написала, чему быть тому не миновать, зачем себя сьедать. Тяжело жить понимая, я тот твой ребёнок в большой группе риска по онко, но я эту ситуацию изменить не могу. Веру закрывать в пузырь и ограждать от всего я не буду, я хочу что б она росла обычным счастливым ребёнком, проблемы будем решать по мере их поступления, будет онко, так будет, значит будем лечить и выздоравливать.
Я читала книгу Радикальное прощение, и верю наверное в то, что каждая душа сама выбирает путь в этой жизни, и не просто так она родилась у меня, а не у кого-то другого. Можно всю жизнь жалеть себя и ныть за что, но толку от этого. Реально надо понять почему она пришла именно ко мне, значит мне нужно что-то осознать, поменять в своей жизни, мнении. А вообще я верю в то что всё будет хорошо и даже статистика не даёт 100% гарантии, не всё заболевают, у всех детей разный уровень развития. Будет так как должно быть, ну а мы поможем что было максимально хорошо на сколько это сможем. Наверно моя жизнь была слишком скучной и безцельной до этого, вот мне и задачи для решения))

На счёт анализа, мы сдавали на поломки в гене NBN, при этом синдроме поломка именно в  нём, синдром предположил иммунолог по клинической картине и попала в точку) я нашла группу мам деток с этим синдромом, и много деток 16-18-20 лет, да прошло некоторые лимфому, лейкоз, Кто-то 2 раза, но со всём справились, значит и у нас получится, как бы ни сложилось. Дети учатся в школах, кто в коррекционной, кто в обычной, проблемы есть, но они разные и не у всех критичные, взрослые некотрые уже в колледжах учатся, не всё так печально, если захотеть, справимся.
Мы достаточно рано узнали о диагнозе, некоторые узнают в 5-6-7 уже пройдя онко, значит знаем что наблюдать, понятно много сил, энергии и денег уйдёт на развитие, врачей, анализы, но значит так надо и это будет толчек мне и мужу и дальше расти и развиваться, чтобы со всём справится.

Сейчас у мен тяжёлый период, я в жёстком минусе, нет сил, много работы, задач, страхов, но надо это всё разгребать, болеет ещё старший сын, вообще не по плану, и я понимаю, что эмоционально и морально сейчас на дне каком- то, ниже не куда, только вверх надо выбираться,. Если честно, слава Богу, что год заканчивается, он был как по мне не очень, и верю, что следующий будет намного лучше!

Я с рождения верила в свою Веру, не зря мы её так назвали)она сильная и со всём справится!

И хочу некоторым из вас сказать, не ищите проблемы где из нет пока,( никого не хочу обидеть,)я верю в силу мысли, и сейчас когда у меня всё плохо, и я на 0 , то ещё худшее притягивается. Одна сама написала вам выбирать жить на северном полюсе или в солнечной Италии, вернее как воспринимать то что есть. Всё ведь в сравнении познаётся. Понятно, что хочется всегда с лучшим сравнивать, но надо быть благодарным за то что есть, бывает и тяжелее. Я восхищаюсь мамами, у которых очень тяжёлые детки и они достойно это всё принимают и проживают. У нас ещё не так всё плохо! Так что надо искать положительное и ещё больше положительного подтянется.

[KaterinaL]

@KaterinaL,  наука не стоит на месте.у моей коллеги 30лет назад родился сын с гемофилией и это был практически приговор) врачи все время ставили какие то рамки временные и давали прогнозы.но парню 30 с лишним лет.он жив,здоров,создал семью,живёт полноценной жизнью на радость родителям. хорошо что диагноз есть,понимание потребностей ребенка тоже.здоровья и дальнейшего развития вашей девочке.

@murilka спасибо большое! Дай Бог, чтобы придумали, как скорректировать поломку, со СМА придумали, хоть и стоит укол нереально дорого, но он есть. Сейчас многое поправимо, и можно скорректировать, помочь, нужны ещё правда деньги, но главное, что реально

[KaterinaL]

Вот по фото и правда не понять часто, важен ракурс поза, многие кто не видел Веру кроме как на фото, говорят, что норм ребёнок и не видят разницу, и по размерам она им норм, а в жизни то по другому.

[Мари111234]

@KaterinaL, хочется вас просто обнять. Вы всё верно говорите. Веру ждёт удивительная и полная яркими красками жизнь, такой какая она есть. Остаётся только верить в самое лучшее🙏

[Мари111234]

А по поводу фото, согласна. Я иногда смотрю и ловлю себя на мысли, что отличая голова,и зачем я привязываюсь к ребёнку?! Но когда смотришь в живую, картинки разнятся сильно

[KaterinaL]

@Мари111234 , спасибо большое. Так и будет) И наверное, если нам выпала возможность воспитывать такого ребёнка, значит мы достойно можем это сделать, всё даётся по силам, значит другие не смогли бы)

[KaterinaL]

Вера такая эмоциональная, она редко бывает без эмоции, и если радуется, то улыбка во всю, если истерит, то у меня 🤯🤯🤯 ну как у неё может быть что-то плохо) и хоть она плохо говорит, но когда я спрашиваю у неё что-то типа: Ты красавица? Ты чудо? Ты счастье? Она всегда отвечает Да, или широко улыбается)

[ОляОля]

Вера такая эмоциональная, она редко бывает без эмоции, и если радуется, то улыбка во всю, если истерит, то у меня 🤯🤯🤯 ну как у неё может быть что-то плохо) и хоть она плохо говорит, но когда я спрашиваю у неё что-то типа: Ты красавица? Ты чудо? Ты счастье? Она всегда отвечает Да, или широко улыбается)

Замечательная, милая Мама! Мама с большой буквы! Правда очень хочется обнять.
Жить здесь и сейчас, в моменте (как говорят), и не откладывая жизнь на потом. Вот бегает сейчас,  прыгает, понимает обращеные комплименты, целует - это ли не счастье. А кто там знает что у каждого из нас за поворотом, да и вот от Сма нашли исцеление гена.

[KaterinaL]

@ОляОля Оля, спасибо за поддержку, не всё кто поддерживает, глубоко понимают ситуацию. На счёт жить в моменте, да, я слишком много акцентировала внимание на будущем, на достижениях, и многое проходило мимо, то что было в моменте. Надо замедляться, поэтому и сын болеет, что много внимания рутине, проблемам, мало им, не всё важно, надо правильно расставлять приоритеты.

[KaterinaL]

Вы знаете, я так хотела девочку, что б воспитать её с любовью и глубоким уважением к себе, своим потребностям, личным границам,уверенностью в себе и своей уникальности, ведь тогда у неё всё сложится прекрасно. Мне этого очень не хватало и теперь сама себя воспитываю. С Верой это надо в тройном размере сделать. Не зря говорят, бойтесь своих желаний, хотела вкладывать, вот теперь буду))

[maria081271]

Вы знаете, я так хотела девочку, что б воспитать её с любовью и глубоким уважением к себе, своим потребностям, личным границам,уверенностью в себе и своей уникальности, ведь тогда у неё всё сложится прекрасно. Мне этого очень не хватало и теперь сама себя воспитываю. С Верой это надо в тройном размере сделать. Не зря говорят, бойтесь своих желаний, хотела вкладывать, вот теперь буду))

У меня немного по другому. Я так любила в детстве играть в куклы и катать коляски, причём строила сама маленькие для пупсиков из конструкторов и коробочек. В итоге это и получила на всю жизнь - красивую куклу в коляске! 

[maria081271]

Вера такая эмоциональная, она редко бывает без эмоции, и если радуется, то улыбка во всю, если истерит, то у меня 🤯🤯🤯 ну как у неё может быть что-то плохо) и хоть она плохо говорит, но когда я спрашиваю у неё что-то типа: Ты красавица? Ты чудо? Ты счастье? Она всегда отвечает Да, или широко улыбается)

У меня такая же! Ещё и отвечает, что мамина любимка!)

[murilka]

Ребенка надо смотреть рядом с нормотипичных сверстником.там все понятно без врачей практически.и не по фото.3 центиль есть,но это очень условная норма.