Микроцефалия

[Juls]

Всем добрый день.
Оставлю я тут свой отзыв о нас.
Нам сейчас 2 года, голова 42-42,5, вес 10,5кг, рост 84 см.
На данный момент ребёнок умеет: просится на горшок когда хочет в туалет, штанишки снимать умеет , но ленится ждёт когда Я ей сниму или помогу. Понимает и выполняет все просьбы, но если не захочет никогда этого не сделает. Играет хорошо сама с игрушками( любит играть с куклами укладывает их спать, кормит, возит на коляске). Умеет кататься на самокате( не как профессионал конечно, но понимает что нужно отталкиваться ногой). Умеет пить из чашки, ложкой ест плохо ( но я считаю что это именно моя лень, так как мне легче покормить ее самой) сама может съесть пару ложек или меня ложкой покормить. Если собираемся гулять, она сама берет свой комбинезон и начинает искать шапку. Если попросить что то показать в книжке какой то предмет или животное всегда показывает правильно, конечно если она это знает. Память хорошая.
Тут я не вижу у неё никакой задержки, все она слава богу умеет и понимает.
По поводу речи у нас есть небольшие проблемы и на данный момент нам ставят задержку речи.
Говорит она у нас очень много, но это не всегда понятно и как будто мычит.
Я как Мама конечно ее понимаю .
Примеры фраз которые она говорит: дай пи ( дай пить), Мама айдем ( Мама пойдёт),Мама пи пи( хочет в туалет), папа баба( пока баба) и ещё простых фраз говорит много.
Слов говорит простых тоже много, знает как зовут папу, деду. Знает как говорят животные.
Иногда прям четко все произносит, а иногда как будто мычит.  Из за этого мычания я очень переживаю.
Ещё я переживаю что у неё очень плохо растут волосы, за 2 года выросло 1,5 см и они жидкие как будто из вообще нет.
На данный момент ходим к логопеду, и назначали нам новый курс лечения для развития речи.

Посмотрела ваши ранние сообщения. А по КТ с заключением о кранисиостозе к хирургам обращались?

[ОляОля]

Девочки, может создадим какой то чат в Вайбере или вотсапе, для таких малоголовых под вопросом которые. Там просто можно будет обменять именно видео. Я бы скинула речь Ксении, что я имею ввиду под речью. Здесь просто многие в одном возрасте.

[NAB]

@ОляОля, здесь можно давать ссылки на видео в других местах. Тот же ютуб ( задать разрешение вход по ссылке и здесь ссылку).

[ОляОля]

@ОляОля, здесь можно давать ссылки на видео в других местах. Тот же ютуб ( задать разрешение вход по ссылке и здесь ссылку).

Да вот видела, но есть ли возможность как то засекретить сообщение только для этой ветки форума? Только для зарегестрированных пользователей

[KattyKate]

Здравствуйте! Помогите разобраться, пожалуйста! Полгода назад в возрасте 8 лет нам поставили Кодман цертас. Так как ребёнок тяжёлый, по нему сложно понять, когда ему хуже. Такое чувство, что ему все время плохо. Ночами не спит, Дистония, запрокидывание головы, спастика во всем теле, в коляске не сидит и т.д. Шунт стоял на 7 (максимальном)     . Сделали МРТ, там все вроде без изменений. Но сегодня снизили до 6, чтобы улучшить неврологическую симптоматику. Вот сижу и волнуюсь, правильно ли это. Мы живем за 500км от Москвы. У нас нет ни программатора, ни нормального МРТ. У Цертаса большой шаг. Как не допустить гипердренаж? Читала ужасы, как у деток схлопывались желудочки, мозг проваливался, еще предупреждали о риске кровоизлияний. Что нам делать? Пелёнок 8лет жил с огромными желудочками, а сейчас пойдет большой отток. Не будет ли катастрофы? Или я чего-то не понимаю?

[NAB]

@ОляОля, нет, такого нет.
Можно сделать в Разделе Теремки тему или свой "Теремок", там могут смотреть только авторизированные пользователи

[Летолето]

Девочки, кто из мелкоголовые под вопросом, напишите мне или Олеоле в личку, если хотите добавиться в чат в ватцапе. Имеет ли смысл вообще его создавать. Просто мы и здесь все таки как бы не в тему, так как развитие в норме. Но и маленькую голову тоже в карман не спрячешь( Все мамы волнуются. Обмнеивплись бы новостями, умелками, да и помогли бы друг другу психологически.

[Juls]

Девочки, кто из мелкоголовые под вопросом, напишите мне или Олеоле в личку, если хотите добавиться в чат в ватцапе. Имеет ли смысл вообще его создавать. Просто мы и здесь все таки как бы не в тему, так как развитие в норме. Но и маленькую голову тоже в карман не спрячешь( Все мамы волнуются. Обмнеивплись бы новостями, умелками, да и помогли бы друг другу психологически.

Лучше в телеграмме тогда создать, там историю сообщений видно Когда новый пользователь заходит

[Летолето]

@Juls, неважно где. Давайте в телкграмме.
Девочки, кто захочет в группу, пишите в лс, чтобы не засорять форум.

[NAB]

Да тут даже не засорять... номер телефона в открытом доступе не стоит лишний раз светить

[ОльгаВОльгаВ]

@maria.pro, здравствуйте. Скажите, вы были у генетика? Сдавали анализы?

[maria.pro]

@Juls, да делали кт 2 раза ездили к нейрохирургам.
1 раз признаки краниосиностоза( скорее всего ребёнок шевелился когда делали)
2 раз все в норме

[maria.pro]

@ОльгаВОльгаВ, здравствуйте, да были у генетика.
Сдавали кариотип, Ниймеген, Секвенирование клинического экзома.
Как я поняла они там ничего не нашли и предложили сделать секвенирование полного генома.
Единственное они писали в клиническом экзоме, что выявлен не описанный ранее как патогенный вариант нуклеотидной последовательности в экзоне и перечисляли гены... я так и не поняла что такое. А с врачем связаться не удалось, так как мы из другого города.

[Juls]

@ОльгаВОльгаВ, здравствуйте, да были у генетика.
Сдавали кариотип, Ниймеген, Секвенирование клинического экзома.
Как я поняла они там ничего не нашли и предложили сделать секвенирование полного генома.
Единственное они писали в клиническом экзоме, что выявлен не описанный ранее как патогенный вариант нуклеотидной последовательности в экзоне и перечисляли гены... я так и не поняла что такое. А с врачем связаться не удалось, так как мы из другого города.

Задайте вопрос генетику на форуме. Вроде толково разъясняют.

Мы тоже сейчас думаем сдавать геном(до этого ХМА делали только и на пару синдромов). У нас есть "рабочий" диагноз, т.е. не окончательный. Но я сомневаюсь вот, сейчас потратим столько денег на геном, а там толком ничего не найдут. То есть из последнего разговора с генетиком я поняла то, что сдать даже на одну поломку(определенный синдром) и получить отрицательный результат, вовсе не равно тому, что этого синдрома у нас нет. Прочитала потом более внимательно про синдром и там что-то типа 60% это поломка такого гена, 3-5% такого гена, а остальные вообще не определено. То есть условно больше 30%, что диагноз тебе поставят не подтверждая его определенной поломкой. Мне это сложно для принятия пока. Вот думаю, может зубки ребенку лучше полечить, чем геном делать

[ludmila83]

Девочки, кто из мелкоголовые под вопросом, напишите мне или Олеоле в личку, если хотите добавиться в чат в ватцапе. Имеет ли смысл вообще его создавать. Просто мы и здесь все таки как бы не в тему, так как развитие в норме. Но и маленькую голову тоже в карман не спрячешь( Все мамы волнуются. Обмнеивплись бы новостями, умелками, да и помогли бы друг другу психологически.

Лучше в телеграмме тогда создать, там историю сообщений видно Когда новый пользователь заходит

У меня все мелкоголовые, одна круче другой. Но не знаю надо ли нас в чат, успехов особо нет. Но если чего, то я готова.