Гидроцефалия

[AnyaA]

Доброго времени суток. У сына (4,5 мес) расширенные желудочки. Лечим с рождения. Сделали очередное НСГ- продолжают расширяться. (Лечим диакарб+аспаркам, стекловидное тело-впервые будем колоть). Поделитесь, медикаментозно кому-то удалось остановить рост? В Украине посоветуйте невролога

[DinaMa]

AnyaA, нам медикоментозно не удалось ничего изменить в принципе. До 7 месяцев наблюдалось постоянное увеличение желудочков, затем вроде картина стабилизировалась (причем без медикаментов). В Украине мы особ никому не доверяли, так как все специалисты, которые нас смотрели в Одессе (мы одесситы), за исключением нейрохирургов единодущно нас отправляли куда-то не в Украину. К сожалению на смену компенсации наступила декомпенсация, и уже рост желудочков и головы отошли на второй план,так как наметился регресс в развитии, ребенок стал еще более апатичен чем ранее-  в результате нас прошунтировали в Бурденко. Уж не знаю почему, но даже такую вроде мелочь как исследование глазного дна квалифицированно сделать и то не смогл, так как приехали мы в Бурденко с результатми о том, что все ОК, а в институте картина оказалась иной.

[AnyaA]

AnyaA, нам медикоментозно не удалось ничего изменить в принципе. До 7 месяцев наблюдалось постоянное увеличение желудочков, затем вроде картина стабилизировалась (причем без медикаментов). В Украине мы особ никому не доверяли, так как все специалисты, которые нас смотрели в Одессе (мы одесситы), за исключением нейрохирургов единодущно нас отправляли куда-то не в Украину. К сожалению на смену компенсации наступила декомпенсация, и уже рост желудочков и головы отошли на второй план,так как наметился регресс в развитии, ребенок стал еще более апатичен чем ранее-  в результате нас прошунтировали в Бурденко. Уж не знаю почему, но даже такую вроде мелочь как исследование глазного дна квалифицированно сделать и то не смогл, так как приехали мы в Бурденко с результатми о том, что все ОК, а в институте картина оказалась иной.

Каким образом Вы попали в Бурденко (направление дали?)? Нас пока обследуют в реабилитационном центре детей с органическим поражением ЦНС. У Вас был опыт в этом центре?

[Nastusha]

Добрый день. Хотела получить совет от мамочек, у которых гидроцефалия была поставлена еще внутриутробно либо сразу после родов. У меня сейчас срок 36 недель, гидроцефалия у сыночка пока остановилась в росте. Планово скорее всего будет КС в 38 недель. Я настаиваю, хотя врачи намекают на ЕР, говоря о том, что зачем тебе рубец на матке. В нашем городе нет оперирующих нейрохирургов. Просто я очень боюсь упустить время, возможно операция потребуется сразу. Вот и хотелось бы узнать как ваших деток обследовали после родов, рожать я буду в обычном роддоме. Может быть кто-то есть на сайте кому операцию делали в Новосибирске или близ лежащем регионе, просто мы из Алт. края(где, как договаривались). Просто мне гл. нейрохирург нашего края сказал, что после родов ребенка переведут в больницу и его вызовут, чтобы он дал заключение, а далее если нужна будет операция то они направят в федеральный центр. Просто меня беспокоит то, что как долго это все будет делаться, я очень боюсь упустить время. Для меня и так беременность стала адом, т.к. неизвестно чего ждать. Поделитесь своим опытом.

[DinaMa]

Вот и хотелось бы узнать как ваших деток обследовали после родов

У моей дочки гидроцефалия была диагностированна в день родов (гидра  в следствии внутрижеледучкового кровоизлияния) и первое время нас просто наблюдали, так как видов гидроцифалий множество и если речь не идет об окклюзионной гидроцефалии, то скорее всего будут просто наблюдать, есть вероятность компенсации. Нам из исследований делали УЗИ, КТ , пункцию, ну и понятно все анализы как всем детям. Из советов - обязательно все исследования запрашивайте, чтобы они были у Вас на руках ( снимки КТ, результаты анализов, неврологический статус и т.д.), это Вам может пригодиться в случае если Вы захотите получить еще что-то мнение, кроме имеющегося специалиста под рукой.

Просто меня беспокоит то, что как долго это все будет делаться, я очень боюсь упустить время.

На самом деле мы ни на что не можем повлиять, так как врачи все равно действуют согласно "протоколов", ускорить или замедлить мы ничего не можем, т.к. не компетентны и сами не знаем где ускорить, а где замедлить. Важно сохранять спокойствие, никогда не позвалять себе впадать в панику, стараться получить как можно больше мнений, НО только мнений действительно стоящих специалистов, а не тех , кто просто оказался рядом. Получить эти консультации можно как по интернету, так и разослав с нарочным , ну или просто привезти вместе с ребенком. Удачи Вам!

[Nastusha]

Спасибо за ответ. Просто сейчас чем ближе к родам паника начинается, да и жить столько времени в напряжении очень тяжело. Вот и хочется как-то подстраховать себя на счет врачей и обследования. Хотя я понимаю, что предсказать на перед в данном случае ничего нельзя. Слава Богу, что пока задние рога по узи начали уменьшаться, значит есть вероятность, что гидроцефалия компенсируется в последствии.

[DinaMa]

значит есть вероятность, что гидроцефалия компенсируется в последствии

Такая вероятность есть всегда. Верьте- все будет хорошо!!!!

[ленуля и димуля]

Nastusha,привет! мне тоже диагноз гидроцефалия плода поставили в 32 недели. Почитай историю мою. Я рожала сама, а потом наблюдали за ребенком,сделали КТ,УЗИ,анализы,голову измеряли. прироста головы не было и нейрохирург сказал пока нет необходимости в операции и нас через 2 недели после родов выписали домой на лечение к неврологам. У нас гидроцефалия большая 3 желудочек расширен до 32 мм. Я тоже боялась неизвестности, врачи говорили только плохое.  А сейчас смотрю на своего сыночка и нарадоваться не могу что он у меня есть. Хотя мы пока еще ничего делать не умеем.
Как подумаю если бы на ранних сроках определили и сделали бы аборт и не было бы у меня такого замечательного сына мне становится плохо.
 Так что надейся на лучшее,не расстраивайся что есть то есть у вас все будет хорошо! Надо только верить в это!

[Nastusha]

Лена, да я уже и так со многим смирилась в плане диагноза...мы конечно же надеемся на лучшее. Главное, что сейчас роста нет. А у вас количество жидкости уменьшилось?

[ленуля и димуля]

нет, количество жидкости не уменьшилось, но гидроцефалия у нас пока субкомпенсированная, а может даже и компенсированная это очень важно. и голова у нас не растет. Надо теперь вот развиваться: заниматься,заниматься и еще раз заниматься тогда будут результаты. у нас помимо гидроцефалии выявили агнезию мозолистого тела и лобарную голопрозэнцефалию. вообщем очень много бяки. Но мы не опускаем руки и работаем будем продолжать в том же темпе. И вы тоже не отчаивайтесь не все так плохо гидроцефалия это еще не смертный приговор. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

[иратим]

Добрый день. Хотела получить совет от мамочек, у которых гидроцефалия была поставлена еще внутриутробно либо сразу после родов. У меня сейчас срок 36 недель, гидроцефалия у сыночка пока остановилась в росте. Планово скорее всего будет КС в 38 недель. Я настаиваю, хотя врачи намекают на ЕР, говоря о том, что зачем тебе рубец на матке. В нашем городе нет оперирующих нейрохирургов. Просто я очень боюсь упустить время, возможно операция потребуется сразу. Вот и хотелось бы узнать как ваших деток обследовали после родов, рожать я буду в обычном роддоме. Может быть кто-то есть на сайте кому операцию делали в Новосибирске или близ лежащем регионе, просто мы из Алт. края(где, как договаривались). Просто мне гл. нейрохирург нашего края сказал, что после родов ребенка переведут в больницу и его вызовут, чтобы он дал заключение, а далее если нужна будет операция то они направят в федеральный центр. Просто меня беспокоит то, что как долго это все будет делаться, я очень боюсь упустить время. Для меня и так беременность стала адом, т.к. неизвестно чего ждать. Поделитесь своим опытом.

мне тоже поставили гидроцефалию на 38 неделе перед родами,через 2 недели заставили рожать саму.Сама не смогла,началось отслоение плаценты,тогда срочно прокесарили.У Тимки голова всегда была в норме,хотя желудочки были большие.Пили с 4 мес диакарб,аспаркам.Но до 1,5 лет они все росли,потом сделали узи  стали уменьшаться.Сейчас у нас компенсированная.Но у нас еще много чего, поэтому плохо развиваемся,но не теряем надежду.И не представляю сейчас жизни без моего Тимура.Так что не отчаивайтесь.

[Ольга Сергеевна]

Девочки,может кто то поможет понять как все плохо или вес терпимо и как такое вообще может быть....
делали кт в 18 больнице
заключение
умеренная желудочковая гидроцефалия.кистозное расширение полостей прозрачной перегородкиюки признакиправостороннего среднего отита м мастоидита.
 по поводу последнего уже были на консультации у лора..онаговорит,что отита не видит точно..а про мастоидит сказала что его вообщене может у нас быть-потому что  в нашем возрасте еще и мастоида нет...есть какое то другое..забыла название...арахоид...что ли.... 
по размерам боковые желудочкив области тел до 13,5 мм,третий расширен до 10 мм.полость прозрачной перегородки расширена кистозно до 16,5мм
ну и о чем это говорит..у нас вжк были.... наверное это просто последствия.нет?я нифига не поняла
и не понимаю как при этом окружность головы у нас с года не изменяется всего 44,5 см... не растет и неврологи паникуют при этом

[Бабам]

Мамочки, у чьих малышат гидроцефалия обнаружили внутриутробно! Хотела спросить, а на фоне чего появилась гидроцефалия и есть ли у врачей объяснение, почему так произошло?

[Nastusha]

Врачи называют первой причиной внутриутробную инфекцию. А вообще в Инете много информации об инфекциях и вирусах, которые вызывают данную патологию.

[Бабам]

да, они всегда так говорят. Но когда мама малыша сдавала анализы, все было в норме. Несколько раз сдавала. Правда, у нее цитомегаловирус, но в спящем виде. Мог ли он спровоцировать такое?