Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 201328 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Таня74

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама зайчонка Вовки ;)
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #600 : 16 Июня 2012, 23:37:06 »
Я вот тут смотрю у когото кровоизлияние в мозг случилось и потом гидроцефалия у кото то еще какие то проблемы, а вот мы нормально родились с нормальной головой все нормально было и после родов, потом когда к нам пришел педиатр и сказал что у нас ВЧД  ничего страшного назначил нам лекарство и все потом мы пошли на НСГ сказали ни какого ВЧД у вас нет не вы думывайтесь, дальше былотолько хуже я стала замечть что она не становится на ножки короче развивается не так как надо- мы поехали в другой город на НСГ и нам сказали что вам возможно понадобится операция, потом поехали на обследование оказалось окклюзионая  гидроцефалия желудочки больше чем в 10 раз увеличены, и киста. Спрашивается почему из за чего- ведь все нормально было.?
Для Ясенька: мой малыш тоже родился здоровым, по всем показателям нормальный. В месяц можно было сделать УЗИ головного мозга, но нам педиатр только на УЗИ брюшной полости и тазобедренных суставов дала направление. Если бы сделали в 1 месяц, может быть и раньше узнали...а в 3 месяца мы всей семьей перенесли ОРВИ и маленького не уберегли...вот тут начались проблемы: и к невропатологу попали на прием, и голова резко начала расти, и в больницу загремели. Сделали МРТ - диагноз ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Сейчас нам уже 11 месяцев и она медленно прогрессирует.  :uhm: Сама до сих пор не могу понять - было ли это внутриутробно или на фоне перенесенного ОРВИ...?
С верой в лучшее!

Оффлайн chekina2

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: svetlankina4
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #601 : 16 Июня 2012, 23:47:17 »
Приветик я мама Владика,нам 1 год нас шунтировали в Солнцево,перенесли 4 операции,сами не москвичи попали в москву с трудом,2 раза удаляли кисты ,головка 44.5 см ,малыш потихонечку развивается,конечно отстаем но мы стараемся, rt,в городе где мы родились нам в помощи отказали.родились недоношенными на33 недели,весом в 1670.в 2 месяца была головка 43 а при рождении 29 см.немного косят глазки,неврологическое,умеем ползать по пластунски,переворачиваемся,головку держимне ходим плохая опора.пытаемся сидеть.я как вспомня что сын был еле живым,даже не мог голову повернуть в бок в свои 4 мес,а теперь такие результаты..не опускаем рук!!!!!!!!!!!!


Оффлайн Naffanya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сашуньки
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #602 : 17 Июня 2012, 01:10:05 »
Я вот тут смотрю у когото кровоизлияние в мозг случилось и потом гидроцефалия у кото то еще какие то проблемы, а вот мы нормально родились с нормальной головой все нормально было и после родов, потом когда к нам пришел педиатр и сказал что у нас ВЧД  ничего страшного назначил нам лекарство и все потом мы пошли на НСГ сказали ни какого ВЧД у вас нет не вы думывайтесь, дальше былотолько хуже я стала замечть что она не становится на ножки короче развивается не так как надо- мы поехали в другой город на НСГ и нам сказали что вам возможно понадобится операция, потом поехали на обследование оказалось окклюзионая  гидроцефалия желудочки больше чем в 10 раз увеличены, и киста. Спрашивается почему из за чего- ведь все нормально было.?


Знаете злую шутку, про то, что нет  зоровых людей, есть недообследованные...
На пустом месте такие болячки не приключаются... Это не простуда..

Оффлайн helga13

Re: Гидроцефалия
« Ответ #603 : 24 Июля 2012, 12:11:43 »
Здравствуйте. Сыну в 1,5 мес поставили диагноз гидроцефалия. Сейчас нам 3,5 мес желудочки сильно выросли: боковые 42 и 46мм, третий 18мм. МРТ только 31 июля. Очень боюсь упустить время. Может кто знает телефон нейрохирурга или адрес почты, с которым можно проконсультироваться по телефону. Заранее спасибо.

Оффлайн gala777

Re: Гидроцефалия
« Ответ #604 : 24 Июля 2012, 15:14:24 »
Вы ж хоть напишите откуда вы.

Оффлайн helga13

Re: Гидроцефалия
« Ответ #605 : 24 Июля 2012, 18:33:52 »
Извините, мы из Москвы.

Оффлайн tabelliona

Re: Гидроцефалия
« Ответ #606 : 24 Июля 2012, 18:51:55 »
В РДКБ хвалят нейрохирурга Пальма В.В.
Сами не обращались,каков он незнаю,но слышала только хорошее о нем 767



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн Agny

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #607 : 25 Июля 2012, 14:42:40 »
Извините, мы из Москвы.

Москвичам можно проконсультироваться в Морозовской больнице, в Сперанского №9 (у Зиненко - наш н/х), в Солнцевском НПЦ, в Бурденко (общались с Кушелем), еще в Тушинской больнице
Пальм оч. замечательный человек, но москвичей в РДКБ не б ерут, только регионы, хотя мы с ним познакомились, было дело

helga13 выбор есть

Оффлайн helga13

Re: Гидроцефалия
« Ответ #608 : 25 Июля 2012, 21:07:48 »
спасибо всем за ответы

Оффлайн Galadriel

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 374
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Юля
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #609 : 25 Июля 2012, 22:45:12 »
helga13,
Попробуйте позвонить в РДКБ к Пальму. Действительно, замечательный человек. Я звонила по телефону, который нашла на сайте больницы. Он сам подошел, выслушал ситуацию, и просто сказал "приезжайте". Специалист действительно очень хороший и как человек замечательный. Единственное, плохо, что МРТ нет. Но думаю, хоть голову посмотрит, родничок.
Еще в Солнцево есть нейрохирург Петраки, талантище, но со странностями. Там же нейрохирург Асадов, тоже очень хороший специалист. К ним тоже можно записаться, позвонив в регистратуру

Оффлайн RED-CAP

Re: Гидроцефалия
« Ответ #610 : 25 Июля 2012, 23:01:12 »
Здравствуйте. Сыну в 1,5 мес поставили диагноз гидроцефалия. Сейчас нам 3,5 мес желудочки сильно выросли: боковые 42 и 46мм, третий 18мм. МРТ только 31 июля. Очень боюсь упустить время. Может кто знает телефон нейрохирурга или адрес почты, с которым можно проконсультироваться по телефону. Заранее спасибо.

Майл нейрохирга, который нас оперировал из НПЦ Солнцево. Так как раз только москвичей бесплатно оперируют. Асадов Руслан Низамиевич.
r.asadov@mail.ru
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #611 : 26 Июля 2012, 22:05:36 »

Сделайте МРТ платно самостоятельно. Я делала недавно в НИИ Педиатрии. Цены как и везде, но персонал очень внимательный.

Я сама москвичка, но столкнулась с проблемой бесплатной медицины. Лучше кое где доплатить и не упустить время. Страдает мозг.

Как бы я на вашем месте сейчас поступила (учитывая уже свой опыт).
1. Срочно МРТ (31-е уже скоро)
2. В Бурденко будут уговаривать на шунт, в Солнцево на стент. Это я Вам точно говорю. В Бурденко шунт поставят идеально и дай бог ТТТ будет все отлично в будущем. В Солнцево будут тянуть резину...передвигать вас по времени с операцией...в итоге поставят стент и через 10 дней выпишут домой. Если стент не поможет (а он не помогает 70% грудных детей), его будут пробовать удлинять. Если и это не поможет, поставят шунт. Чем плохи все эти манипуляции с мозгом и так понятны...наркозы..ИВЛ..грудничку. К тому же время когда (если вдруг не поможет стент) вы будете метаться от операции к операции.. голова будет расти как на дрожжах... Шунты в Солнцево ставят дешевые. Будьте готовы платить деньги. Плюс есть один и очень существенный.. если стент поможет, это большой шанс для ребенка не быть шунтозависимым всю жизнь. И я лично знаю примеры, кому стенты помогли...и ттт... Но знаю и печальные последствия..даже очень :-(
Вот тут на весах....конечно многое колеблется...
Я платила деньги в Бурденко (хотя даже имела на руках квоту..что то они там мухлят с деньгами ;-) )..В отличие от Солнцево, всё быстро, четко...от мамы только требуется покормить ребенка. Персонал изумительный. Операция проходила 30 минут, через час уже спустили ребенка. Шунт я покупала сама, фирмы Интегра. Нам его подобрал и посоветовал нейрохирург.

При нормальной работе шунта, возможна самостоятельная возростаня компенсация гидроцефалии. И от шунта не зависят. Его не нужно менять, если он прижился и работает стабильно.

Поэтому.. делайте МРТ и с ним к двум-трем нейрохирургам.
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #612 : 26 Июля 2012, 22:23:15 »
Приветик я мама Владика,нам 1 год нас шунтировали в Солнцево,перенесли 4 операции,сами не москвичи попали в москву с трудом,2 раза удаляли кисты ,головка 44.5 см ,малыш потихонечку развивается,конечно отстаем но мы стараемся, rt,в городе где мы родились нам в помощи отказали.родились недоношенными на33 недели,весом в 1670.в 2 месяца была головка 43 а при рождении 29 см.немного косят глазки,неврологическое,умеем ползать по пластунски,переворачиваемся,головку держимне ходим плохая опора.пытаемся сидеть.я как вспомня что сын был еле живым,даже не мог голову повернуть в бок в свои 4 мес,а теперь такие результаты..не опускаем рук!!!!!!!!!!!!
Светик, привет ;-) Я Лиля.. мож ты меня помнишь..с Ольгой Запудряевой мы дружили)))
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн SKYLARK

Re: Гидроцефалия
« Ответ #613 : 26 Июля 2012, 22:45:15 »
Superboom, а вы все-таки в Бурденко поставили шунт?спасибо.

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #614 : 26 Июля 2012, 22:54:35 »
Superboom, а вы все-таки в Бурденко поставили шунт?спасибо.

Да, поставили.
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...