0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: Айгерим-Бектур от 22 Июля 2016, 10:08:17Мамочки здравствуйте. Нам 2,5 года. Прошли через фенобарбитал, конвуклекс, кеппру, топамакс, Сабрил, дексаметазон и синактен. Сейчас на кето диете. Но приступы к сожалению идут по сей день. Гипсы нет но эпиактивность по всей голове практически. Развитие ноль к сожалению. Что дальше??? В тупике я. Может кто что подскажет?Отправлено с моего GT-I9300 через TapatalkГде вам вводили кетодиету?Сколько вы на ней? Может мало времени?У девочки только через 6мес гипса ушла. И началось улучшение. Тут мама в теремке пишет "Соничкин домик"
Мамочки здравствуйте. Нам 2,5 года. Прошли через фенобарбитал, конвуклекс, кеппру, топамакс, Сабрил, дексаметазон и синактен. Сейчас на кето диете. Но приступы к сожалению идут по сей день. Гипсы нет но эпиактивность по всей голове практически. Развитие ноль к сожалению. Что дальше??? В тупике я. Может кто что подскажет?Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
@Айгерим-Бектур, а МРТ 3тл делали?Генетику, обменку делали?
Айгерим- Бектур,а вам на кетогенке не предлагают пэпы поменять? У нас такая же беда- судороги каждый день. Мы пробовали все,что и вы+ ламиктал,депакин,клоназепам,петинимид. Только сейчас назначили сабрил,если не поможет,введем гидрокортизон. Кетогенку ещё не пробовали. По анализам у нас высокий гомоцистеин и недостаточно витаминов гр.В,в том числе В6,но не критично. Но от приёма В6 возбуждение и судороги усиливаются. При высоком гомоцистеине гормоны и кетогенка не показаны,поэтому ,видимо,декс и синактен не сработали,как надо. Сейчас снижаем гомоцистеин. Невролог на гормоны дал добро,т.к.выхода нет.
@Sveeta, тут ,по- моему,Ольга12 писала( или в ветке " Сабрил"),и гормон вроде показан,и помогает вроде бы,но не до конца/ненадолго. И мучаешь ребёнка несколько месяцев ,а через месяц/полтора/два,опять все возвращается. Не лечение,а мучение.. Можно сказать,лечение тяжелее болезни. Да и побочки все вылазят. Но когда ребёнок 2 года лежит тряпочкой,будешь все пробовать. На отмене синактена и после 2 месяца до возвращения серий на фоне единичных миоклоний и ЭЭГ корявенькой явный был прогресс: прослеживать начала,голову держать и прочие мелкие радости. Но это нам добрый доктор айболит подмогнул с сосудистыми и анаболиками. Теперь выслушиваю нескольких врачей,ввожу все медленно и меньшими дозами,смотрю на реакцию ребенка и чуть что - начинаю отменять. В итоге,к сожалению,не верю,не доверяю врачам,а свои познания в медицине оставляют желать лучшего( не сравнить с некоторыми товарищами на форуме:), но я над этим работаю))), потому что наши врачи разбираются только в своей узкой специализации, а мне приходится копать в разных направлениях и все совмещать,т.к.врачи корректировку сваливают друг на друга или мне на откуп. Думаю,у многих такая ситуация. Просто чего накипело:)
@Sveeta, Да, колем еще. Думаю, еще чуть-чуть осталось)) У нас, правда с тонусом всегда проблемы были. Сейчас просто очень сильно ухудшилось все. Мы с мужем иногда сами еле сгибаем ей ножки. Я у нее такого еще не видела... Надеюсь, пройдет...[/quote вот и у нас, совсем дубовые стали ножки, он до этого очень хорошо ими двигал, я так расстроена, массажи нельзя пока, как их расслаблять!
Цитата: Катя Катерина от 22 Июля 2016, 11:59:17@Sveeta, Да, колем еще. Думаю, еще чуть-чуть осталось)) У нас, правда с тонусом всегда проблемы были. Сейчас просто очень сильно ухудшилось все. Мы с мужем иногда сами еле сгибаем ей ножки. Я у нее такого еще не видела... Надеюсь, пройдет...[/quote вот и у нас, совсем дубовые стали ножки, он до этого очень хорошо ими двигал, я так расстроена, массажи нельзя пока, как их расслаблять!Нам вот таблетки выписывали, но улучшений нет(( попозже ещё остеопату хотим её показать. Не нравится мне это. Плюс голову в одну сторону постоянно поворачивает, и в возрасте трёх-четырёх недель нам говорили, что кривошейка она чуть-чуть. Но лечить врачи не захотели. Читала где-то, что могло усугубиться... И такой результат вполне мог получитьсяОтправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Sweeta,гормону все равно какой гомоцистеин,но побочки больше и жестче. Часто результат ненадолго. Мы собрали все побочки. Поэтому я и писала,что лечение порой тяжелее болезни. Про тонус: моего гипотоника скручивало в дугу- чуть разогнешь.А сосудистые нам все не идут,жаль,что я это не сразу поняла. Анаболик- ретаболил.Про герпес не поняла. Вы его в больнице подхватили или у вас герпетическое поражение ЦНС и отсюда судороги? Знаю,что могут на гормонах капать иммуноглобулины.,чтоб не активизировалась спящая в организме нейроинфекция. Но нам не капали. Может,и надо было.[/quote. Я Ч Я уже невротичкой стала, у ребенка еще и давление, тоже скручивает, лежит на спине аж дугой, мы только на 0,4, сегодня утром заметила еще и вздрагивания появились((,может не наше это. Герпес нашли еще ранее, уже месяц капают противогерпесное и иммуноглобулин тоже. Просто приезжала на консультацию невролог и решила нам дать кеппру и гормон, только деасаметазон, я упрашивала чтоб уже тогда синактен кололи, кепру я не стала вводить, теперь и не знаю что делать и как быть?! диагноз да, вирусный энцефалит, ( не уточненной этиологии)но мы год этот герпес искали и не находился, и вот в мае этого года обнаружился. Дюлака когда мрт смотрел сказал что поражение у нас ишемически-гипоксическое, и вот пойми, мнение врачей разделяются, одни говорят вирусное ,другие гипоксия.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 707055 раз)
