Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ларина мама]

Здравствуйте, давно уже с вами, и часто видела тут вопрос, но без ответа..который волнует очень сильно.. Маленькие вестята.. Вырастают.. И что потом?... Есть у кого то уже повзрослевшие дети?.. У нас гипсаритмия с 4х месяцев до 8...с 2-х месяцев депакин, в 5 дали Сабрил, увеличивали дозу и в итоге она ушла.. Динамика ээг очень хорошая.. Была 5 месяцев.. В 1 год и месяц опять пошли приступы на ээг.. Сейчас абсансы.. Пьём депакин, Сабрил, добавили кепру.. Приступы не ушли..дальше говорят топомакс.. Сказали гармоны нам нет смысла тк гипсы и спазмов на ээг нет...и тут второй вопрос..ваше мнение?

[Наталья66]

@Ларина мама, как мне сказала Осипова, что за все время ее работы 11 детей стали совершенно обычными. С остальными в той или иной мере конечно проблеммы... Мне бы тоже хотелось получить ответ на этот вопрос...а что же дальше. Я знаю только одну девочку и она сейчас идет в обычную школу. Остальные еще маленькие. И возможно я не эпилептолог!! Но когда нам Дюлак всесте с нашим врачем прописал гидрокартизон, у нас на ээг тоже еще небыло гипсы, она появилась позже пока я простите - "катала вату". Но слава богу мы сделали курс. Так что я бы на вашем месте хорошо полумала. С тапомакса нам стало только хуже.

[Айгерим-Бектур]

@Ларина мама, знаю  деток взрослых от 8 до 12 лет. Есть купированные, есть не купированные. Все зависит от степени тяжести поражения мозга. Есть ходячие, сами себя обслуживают, в спец школу ходят. Есть и лежачие.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Айгерим-Бектур]

@MamaMashy, Иван правильно написал, фризиум это клобазам. Один из бензодиазепинов. Их долго не пьют. Максимум 3 мес и то нежелательно так растягивать. Наркотик есть наркотик, как бы там немцы его не хвалили.
У нас сейчас идёт переход с синдром Леннокса- Гасто. А он купируется очень сложно.
Переход связан с развитием лобной доли мозга и дальше со всеми вытекающими.
Но что делать никто не может толком сказать.
Подумываю про гормон, тогда диета на смарку.
Хоть бы кто подсказал.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Иван10]

ДД. А есть кто смог купироваться через длительный срок от начала болезни,год и более? А то в основном или сразу помогает что-то или безрезультатным поиски лечения

[MamaMashy]

@Айгерим-Бектур, нам тоже сказали,что может перейти в Леннокса-Гасто,если  в ближайшее время ничего не подобрать. Посмотрите в теме кетодиеты,кто- то совмещал гормоны и кетогенку.

[MamaMashy]

@Иван10, поддержу ваш вопрос!

[Айгерим-Бектур]

@Айгерим-Бектур, нам тоже сказали,что может перейти в Леннокса-Гасто,если  в ближайшее время ничего не подобрать. Посмотрите в теме кетодиеты,кто- то совмещал гормоны и кетогенку.

Совмещать не советуют. Так как гормоны противостоят хорошему кетозу.  
А вам сколько?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Sveeta]

@keepfighting герпес обнаружили в мае 6-ой, чуть позже еще и 7-ой тип, на данный момент 7-ой уже не в активной, 6- ой был неделю назад в активной форме еще. Когда ввели гормон, то уже лечили герпес, почему-то один невролог, которого к нам привели на консультацию , сказала что гормон нам не поможет, потом видимо передумала, так как нам через пару дней после ее визита начали колоть его, только дексазон, я даже и не знала, случайно увидела на шприце было подписано , думала просто катетер промывают перед капельницей, потом уже наш невролог в которого мы позже собирались пройти схему, сказал раз такое дело, то проси синактен лучше, вот теперь же и думаем с мужем как все таки лучше будет, нагрузка большая сейчас, поэтому может и лучше будет пока синактен постепенно снять, потом начать заново... Интересно ваше мнение?                                                                                                                         Я слышала что 6-ой тип может вызывать эпи,от врачей, но не встречала нигде примеры что вылечились герпес  и приступы прошли. К тому же у нас поражение мозга есть, это и есть причина приступов.

[MamaMashy]

@Айгерим-Бектур, нам 2 года через месяц.

[MamaMashy]

@Sveeta, если есть поражение мозга,то,конечно,приступы не купируются от противовирусных. Мы начали курс дексаметазона,а потом выяснилось,что нужно противовирусное. Пришлось одновременно пройти курс цимивена. Вирус и судороги победили,но начались проблемы с печенью,жкт. Пришлось закончить курс гормона( пили полтора месяца из 2-3 рекомендованных). Через пару дней судороги вернулись.

[Sveeta]

@Sveeta, если есть поражение мозга,то,конечно,приступы не купируются от противовирусных. Мы начали курс дексаметазона,а потом выяснилось,что нужно противовирусное. Пришлось одновременно пройти курс цимивена. Вирус и судороги победили,но начались проблемы с печенью,жкт. Пришлось закончить курс гормона( пили полтора месяца из 2-3 рекомендованных). Через пару дней судороги вернулись.

.                                                                                                                                           Нам тоже сейчас цимивен капают, уже больше месяца, и сейчас уже появились круги под глазами, возможно врач переведет на свечи или таблетки, другой врач  рекомендует еще ставить уколы для иммунитета на месяц это вместе с противовирусными таблетками.                      А у вас кроме того что находили вирус , мозг не поражен? Какой гормон пили тогда?

[keepfighting]

@keepfighting герпес обнаружили в мае 6-ой, чуть позже еще и 7-ой тип, на данный момент 7-ой уже не в активной, 6- ой был неделю назад в активной форме еще. Когда ввели гормон, то уже лечили герпес, почему-то один невролог, которого к нам привели на консультацию , сказала что гормон нам не поможет, потом видимо передумала, так как нам через пару дней после ее визита начали колоть его, только дексазон, я даже и не знала, случайно увидела на шприце было подписано , думала просто катетер промывают перед капельницей, потом уже наш невролог в которого мы позже собирались пройти схему, сказал раз такое дело, то проси синактен лучше, вот теперь же и думаем с мужем как все таки лучше будет, нагрузка большая сейчас, поэтому может и лучше будет пока синактен постепенно снять, потом начать заново... Интересно ваше мнение?                                                                                                                         Я слышала что 6-ой тип может вызывать эпи,от врачей, но не встречала нигде примеры что вылечились герпес  и приступы прошли. К тому же у нас поражение мозга есть, это и есть причина приступов.

"хорошие" у вас врачи - паралельно с лечением герпеса вводят гормон, наверное есть смысл сходить с терапии если 6 активный

и раз у вас всего 0,3 то сойдете быстро, были случаи когда терапию останавливали в нпц и потом начинали заново, но видимо все равно придется в обратном порядке до 0,1 опускать что бы не было проблем с надпочечниками

но что касаемо поражения гм, то синактен достаточно эфективен при органике, при цмв или менингите может купировать

по поводу "но не встречала нигде примеры что вылечились герпес  и приступы прошли" - вероятно и не встретите, эпи при герпесе - это поражение нервной системы, после этого также борятся с последствиями, как после перенесенного цмв

[MamaMashy]

@Sveeta, у нас всем цимивен капают 21 день,не больше,потом анализы пересдают. Если не помог,то что- то другое назначают. Позже могут повторить. Но курс точно 21 ,не дольше. А нам синактен при нашей органике не помог.

[zanozya]

Девочки SOS..кто что слышал про Институт Медицинских Технологий в Москве ..нас приглашают на обследование стоит ли ? Хотят вээг и мрт провести чтоб подобрать терапию.