Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[корес]

Мы на снижении синактена. Ваньку так гнет, что цжас просто. С весом не знаю что и делать (((( мы худеем, и так кожа да кости, а щас реально страшно. Ножки худенькие.... Попы совсем нет. Ест больше чем раньше. Мы уже правда раз в 10 дней колим. Сегодня, странное движение заметила.... Может и паранойя, а вдруг видоизменились приступы. (((

[Наталья66]

@корес, думаю параноя)) .

[Оксана - Настёна]

Здравствуйте, мамочки! я здесь новичок, помогите советом. Дочке в 1,5 месяца поставили симптоматическая эпилепсия Веста, последствия перинатального поражения ЦНС, ЗПР, гипоплазия мозолитого тела, ассиметричная внутренняя и наружная гидроцефалия-по МРТ,  (всё это спровоцировала прививка в месяц)....Было до 6 приступов в сутки,сериями. Лечили конвуллексом и дексаметазоном, но когда стали снижать дозу дексаметазона, приступы стали намного тяжелее, с потерей сознания (вообще в отключке была)....Месяц назад отменили его, пьём конвуллекс, кеппру, лецитин. Сейчас нам 5 месяцев, 1-2 приступа в сутки, просто сгибание-замирание и закатывание  глазок. Гипотонус полный, все мышцы слабые,ничего не держит, глаза плавают  единственное радует - очень эмоциональная, гулит всегда по-разному, улыбается. К чему я это всё... наша врач эпи на нас крест поставила, буквально сказала дочка будет овощем-инвалидом, что гидроцефалию лечить не надо, т.к. мозгов у дочки совсем  нет. Но сердце материнское чувствует что это не так, и ведь врачи не боги. Может кто сталкивался с подобными диагнозами?

[Катя Катерина]

Здравствуйте, мамочки! я здесь новичок, помогите советом. Дочке в 1,5 месяца поставили симптоматическая эпилепсия Веста, последствия перинатального поражения ЦНС, ЗПР, гипоплазия мозолитого тела, ассиметричная внутренняя и наружная гидроцефалия-по МРТ,  (всё это спровоцировала прививка в месяц)....Было до 6 приступов в сутки,сериями. Лечили конвуллексом и дексаметазоном, но когда стали снижать дозу дексаметазона, приступы стали намного тяжелее, с потерей сознания (вообще в отключке была)....Месяц назад отменили его, пьём конвуллекс, кеппру, лецитин. Сейчас нам 5 месяцев, 1-2 приступа в сутки, просто сгибание-замирание и закатывание  глазок. Гипотонус полный, все мышцы слабые,ничего не держит, глаза плавают  единственное радует - очень эмоциональная, гулит всегда по-разному, улыбается. К чему я это всё... наша врач эпи на нас крест поставила, буквально сказала дочка будет овощем-инвалидом, что гидроцефалию лечить не надо, т.к. мозгов у дочки совсем  нет. Но сердце материнское чувствует что это не так, и ведь врачи не боги. Может кто сталкивался с подобными диагнозами?

Гипоплазия мозолистого тела закладывается внутриутробно. Прививка никак не могла её спровоцировать, на сколько я знаю. А вот из-за гипоплазии может быть куча последствий, эпилепсия в том числе (есть, конечно, случаи, когда детки с гипоплазией нормально развиваются, но далеко не все). У нас она тоже есть и ничего с этим уже не сделать. Но суть не в этом, а в том, что каким бы "сложным" не был ребёнок, НИ ЗА ЧТО нельзя ставить на нем крест. Тут на форуме каждый родитель Вам это скажет. Лечитесь, занимайтесь, чтобы потом не жалеть о том, что что-то не сделали.
А что на ЭЭГ у вас?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Оксана - Настёна]

Здравствуйте, мамочки! я здесь новичок, помогите советом. Дочке в 1,5 месяца поставили симптоматическая эпилепсия Веста, последствия перинатального поражения ЦНС, ЗПР, гипоплазия мозолитого тела, ассиметричная внутренняя и наружная гидроцефалия-по МРТ,  (всё это спровоцировала прививка в месяц)....Было до 6 приступов в сутки,сериями. Лечили конвуллексом и дексаметазоном, но когда стали снижать дозу дексаметазона, приступы стали намного тяжелее, с потерей сознания (вообще в отключке была)....Месяц назад отменили его, пьём конвуллекс, кеппру, лецитин. Сейчас нам 5 месяцев, 1-2 приступа в сутки, просто сгибание-замирание и закатывание  глазок. Гипотонус полный, все мышцы слабые,ничего не держит, глаза плавают  единственное радует - очень эмоциональная, гулит всегда по-разному, улыбается. К чему я это всё... наша врач эпи на нас крест поставила, буквально сказала дочка будет овощем-инвалидом, что гидроцефалию лечить не надо, т.к. мозгов у дочки совсем  нет. Но сердце материнское чувствует что это не так, и ведь врачи не боги. Может кто сталкивался с подобными диагнозами?

Гипоплазия мозолистого тела закладывается внутриутробно. Прививка никак не могла её спровоцировать, на сколько я знаю. А вот из-за гипоплазии может быть куча последствий, эпилепсия в том числе (есть, конечно, случаи, когда детки с гипоплазией нормально развиваются, но далеко не все). У нас она тоже есть и ничего с этим уже не сделать. Но суть не в этом, а в том, что каким бы "сложным" не был ребёнок, НИ ЗА ЧТО нельзя ставить на нем крест. Тут на форуме каждый родитель Вам это скажет. Лечитесь, занимайтесь, чтобы потом не жалеть о том, что что-то не сделали.
А что на ЭЭГ у вас?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

ЭЭГ делали в мае, когда лежали, пик-волна на протяжении всей записи (30 минут), эпи-активность в лобных и височных долях мозга ...(я имела в виду что после прививки начались приступы)

[Оксана - Настёна]

Катя, спасибо вам за разъяснение!

[Катя Катерина]

Катя, спасибо вам за разъяснение!

Да не за что))
А ваш врач не предлагала вам Сабрил или Синактен депо? Приступы ведь надо как-то убирать совсем. У нас на дексаметазоне были улучшения, приступов раза в 2 меньше стало (с 270 до 100-120 в сутки), но на снижении все вернулось. Сабрил не подошёл нам, а вот Синактен полностью приступы убрал. Мы ещё ЭЭГ только не делали, но я вижу улучшения. И головку немного держать научилась, и улыбается (пока приступы шли, просто овощем лежала и кричала)


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Оксана - Настёна]

Катя, спасибо вам за разъяснение!

Да не за что))
А ваш врач не предлагала вам Сабрил или Синактен депо? Приступы ведь надо как-то убирать совсем. У нас на дексаметазоне были улучшения, приступов раза в 2 меньше стало (с 270 до 100-120 в сутки), но на снижении все вернулось. Сабрил не подошёл нам, а вот Синактен полностью приступы убрал. Мы ещё ЭЭГ только не делали, но я вижу улучшения. И головку немного держать научилась, и улыбается (пока приступы шли, просто овощем лежала и кричала)

пока ничего не предлагала, у нас немного туговато с врачами по  эпи


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

@Оксана - Настёна, вам бы хорошего эпилептолога найти который сабрил или синактен прописал.вы откуда сами?

[кисярыба]

@Оксана - Настёна, так Вы не ждите, ищите врача нормального . Без лечения лучше однозначно не будет, а хуже многовероятно .

[Sveeta]

Девочки, куплю пару пластиной сабрила, кто может продать, срочно очень надо, у нас осталось на 5 дней, а наш прийдет только через пару недель.

[Оксана - Настёна]

@Оксана - Настёна, вам бы хорошего эпилептолога найти который сабрил или синактен прописал.вы откуда сами?

Мы с Астрахани

[Serendipity]

Хочу поделиться информацией, где проколоть синактен в СПб, может кому-то поможет. Месяц назад были в отчаянии, везде категорический отказ. Мы лежим в 1 больнице на авангардной. Здесь на синактене много деток. Отделение достаточно хорошее, персонал приятный.

[Katerinka-Malinka]

Всем добрый день! можно ли нашим деткам витамин Б6? нам невролог советует пропить, а я уже врачам не очень доверяю, к сожалению. Если ваши детки пьют, подскажите как называется препарат, Спасибо

[Наталья66]

@Katerinka-Malinka, можно. Многим прописывают. Нам эпилептолог назначала, но я так и не нашла производителя который она рекомендовала.