Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743839 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1695 : 20 Ноября 2016, 18:18:36 »
девочки а сколько листов кривых должно быть на ээг 11 часовом? уснул в 12 ночи.а надели шапочку где то в 8 вечера.  у нас 23 листа с двух сторон кривые.не мало ли?
У нас 70 листов 12ти часовое(нам писали с 20:00 вечера и до 8:00 утра.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1696 : 20 Ноября 2016, 18:30:36 »
Привет.писала ранее про свое беспокойство.Опускает голову к плечу ,опускает веки и глаза тоже в низ ,глазки бегают туда сюда немного подергиваются,муж вычитал что это абсансы,,,,,вот сидим думаем,на ээг покажет или нет,может вест сразу перетрансформировался?кто сталкивался?
Только ээг покажет что это,но для успакоения скажу сразу после купирования у нас тоже были странные вздрагивания,зажмуривания и глазки наверх заводил серийно,оказалось не приступы...

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1697 : 20 Ноября 2016, 20:07:33 »
@kristinaki, о, Кристин, у меня дочь последнее время жмуриться стала. Я прямо вся упереживалась, хотя вижу, что в остальном все как обычно.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1698 : 20 Ноября 2016, 20:30:15 »
@Наталья66, ну одно дело жмурится когда играет,гримассы строит,а у нас серйные были зажмуривания,как тик выглядело... :(  потом вместо зажмуривания начал глазки заводить тоже серийно...но на ээг ничего не показало,потом само прошло,я на сабрил грешу,мы там как раз дозу наращивали,потом на выводе опять начинали жмуриться и дёргаться...вот что это было?...

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1699 : 20 Ноября 2016, 20:35:27 »
@kristinaki, думаю это действительно на поднятие Сабрила он так реагировал.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1700 : 20 Ноября 2016, 20:48:33 »
@Наталья66, наверное...тут вон говорят на сабриле мрт меняется даже! Что детям давать приходится ужас!

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1701 : 20 Ноября 2016, 21:22:41 »
Привет.писала ранее про свое беспокойство.Опускает голову к плечу ,опускает веки и глаза тоже в низ ,глазки бегают туда сюда немного подергиваются,муж вычитал что это абсансы,,,,,вот сидим думаем,на ээг покажет или нет,может вест сразу перетрансформировался?кто сталкивался?
и у нас тоже на синактене вот уже два дня замечаю что глазки  опускает , когда на руках кормлю

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1702 : 21 Ноября 2016, 11:52:43 »
Всем привет! Нам невролог мексидол назначила принимать. Стоит ли начинать, не опасен ли он и кто принимал, какие результаты?? Нам 2,5, ремиссия почти 2 года

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1703 : 21 Ноября 2016, 14:49:28 »
Спасибо всем за ответы.думаем позже сделаем ээг.

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1704 : 22 Ноября 2016, 17:56:39 »
Katerinka-Malinka, Мексидол кололи несколько раз и всё было нормально.

Оффлайн НатальяRez

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1705 : 24 Ноября 2016, 05:50:43 »
Всем приветик ! Давно читаю этот форум. Молодцы конечно девочки,советуют помогают друг ,другу .Что не мало важно в борьбе с этой страшной болезнью.Мы тоже столкнулись с Веста.Хотя раньше не предполагала, что существует такая сложная форма эпилепсии.Хочу  тоже  с поделиться своим не большим опытом.У моей  дочери с 1.5 мес были кивки головой.В больницу обратились только в 3  месяца,не понимая на тот  момент,что это такое.Сразу врач назначил гормоно терапию и топиромат.Три недели под капельницей .Домой отправляли на 4 дня .Отдохнуть. По приезду в больницу всё по новой,ээг ,анализы,капельницы без конечные.И так 4 месяца мы с  дочкой считай  прожили  в больнице.Спустя  два  месяца капельниц и ввода топиромат,  эффекта долгова не было две недели  больше он не держал.Тогда врач предложил добавить  ещё и сабрил, сказал может в этой комбинации сработает.Комбинация сработала,но радость была не долгой,через два месяца эпи  опять вылезла  на  ээг,но хоть гипсы не  было.Тогда врач предлагает вводить ещё один препарат Депакине и говорит,если не поможет остаётся только катогендиета. Я тогда так расстроилась.Думаю блин три месяца ребёнка мучали этими гормонами и всё в пустую.А действия депакина нужно ждать месяц.Ну Слава Богу! Нас депакин купировал.Девять месяцев у нас ремиссия.Чего и всем вам желаю,от всего сердца.Мы вывели и топиромат и сабрил. Сейчас только на депакине.Да очень много читаю на сайте можно делать массаж и всякие восстановительные процедуры?Я раньше тоже думала что нельзя.Мы когда лежали в больнице к нам приходил физио терапевт и каждый день занимался каждым ребёнком индивидуально ,показывал маме где нужен массаж а в каком месте упражнение,и не важно купирован ребёнок или нет он говорил важно каждый день с ребёнком заниматься.У нас когда сорвалось ремиссия на сабриле я думала что из за интенсивных занятий,рассказала врачу что мы каждый день делаем массаж,плаванье и на большом мячике физ упражнение и физтерапию.На что врач мне ответил нет,это не поэтому.Если правильно подобрана терапия, то её уже не чем не сорвёшь.Главное упражнение делать по возрасту и развитию ребёнка и что бы нравилось и настроение было у ребёнка.Так что каждой маме решать,заниматься после гормонов сразу или подождать.Советуйтесь со своими леч врач.И смотрите на настроение детюшки.Желаю всем скорейшего выздоровления.Если есть вопросы, пишите всем отвечу.

Оффлайн mechtau

Re: Синдром Веста
« Ответ #1706 : 24 Ноября 2016, 09:25:45 »
@НатальяRez, вы с какого города/области? какие гормоны вы принимали и как долго?
я бы поспорила с физиопроцедурами при эпи и тем более при ремиссии....

Оффлайн НатальяRez

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1707 : 24 Ноября 2016, 15:29:55 »
Капали нам Дексаметазон,почти 4 месяца.Спорит не буду насчёт физеотерапии, я доверяю нашему врачу и его советам,просто написала то что сама видела и слышала.живём мы в европе.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1708 : 24 Ноября 2016, 20:31:29 »
Капали нам Дексаметазон,почти 4 месяца.Спорит не буду насчёт физеотерапии, я доверяю нашему врачу и его советам,просто написала то что сама видела и слышала.живём мы в европе.
Ой прям надежда появилась🙏 мы тоже на дексе но мы колим 3 раза в день а теперь на неделю пол торы на табл пусть попа отдахнет!знаю что все индивидуальны и если помогло ввм не факт что нам поможет но очень надеюсь  на дексаметазон!!!нам тоже терапию  расписали на долго на 3 месяца аж...только меня пугает его не активность...у вас как было на дексе?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1709 : 24 Ноября 2016, 20:33:41 »
Всем приветик ! Давно читаю этот форум. Молодцы конечно девочки,советуют помогают друг ,другу .Что не мало важно в борьбе с этой страшной болезнью.Мы тоже столкнулись с Веста.Хотя раньше не предполагала, что существует такая сложная форма эпилепсии.Хочу  тоже  с поделиться своим не большим опытом.У моей  дочери с 1.5 мес были кивки головой.В больницу обратились только в 3  месяца,не понимая на тот  момент,что это такое.Сразу врач назначил гормоно терапию и топиромат.Три недели под капельницей .Домой отправляли на 4 дня .Отдохнуть. По приезду в больницу всё по новой,ээг ,анализы,капельницы без конечные.И так 4 месяца мы с  дочкой считай  прожили  в больнице.Спустя  два  месяца капельниц и ввода топиромат,  эффекта долгова не было две недели  больше он не держал.Тогда врач предложил добавить  ещё и сабрил, сказал может в этой комбинации сработает.Комбинация сработала,но радость была не долгой,через два месяца эпи  опять вылезла  на  ээг,но хоть гипсы не  было.Тогда врач предлагает вводить ещё один препарат Депакине и говорит,если не поможет остаётся только катогендиета. Я тогда так расстроилась.Думаю блин три месяца ребёнка мучали этими гормонами и всё в пустую.А действия депакина нужно ждать месяц.Ну Слава Богу! Нас депакин купировал.Девять месяцев у нас ремиссия.Чего и всем вам желаю,от всего сердца.Мы вывели и топиромат и сабрил. Сейчас только на депакине.Да очень много читаю на сайте можно делать массаж и всякие восстановительные процедуры?Я раньше тоже думала что нельзя.Мы когда лежали в больнице к нам приходил физио терапевт и каждый день занимался каждым ребёнком индивидуально ,показывал маме где нужен массаж а в каком месте упражнение,и не важно купирован ребёнок или нет он говорил важно каждый день с ребёнком заниматься.У нас когда сорвалось ремиссия на сабриле я думала что из за интенсивных занятий,рассказала врачу что мы каждый день делаем массаж,плаванье и на большом мячике физ упражнение и физтерапию.На что врач мне ответил нет,это не поэтому.Если правильно подобрана терапия, то её уже не чем не сорвёшь.Главное упражнение делать по возрасту и развитию ребёнка и что бы нравилось и настроение было у ребёнка.Так что каждой маме решать,заниматься после гормонов сразу или подождать.Советуйтесь со своими леч врач.И смотрите на настроение детюшки.Желаю всем скорейшего выздоровления.Если есть вопросы, пишите всем отвечу.
Насчет терапия лфк массаж...кстате наша врач  тоже сказала что если терапия подобрана правельно то можно всем этим и заниматься но акуратно не переусердствовать...а я вот боюсь чем либо начинать заниматься...страшно все сорвать

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!