Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743847 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1725 : 07 Декабря 2016, 16:38:17 »
Скажите а почему вы так против депакина вот он с топамаксом в свое время нас купировал!и если бы тогда не отменили топамакс (по моему настойству) то наверно то так и были бы купированы.По сей день на депакине с топамаксом но нам еще помог гормон дексаметазон купировал на 2й день уколов!я так понимаю нет панацеи...и это не значит что купирован ребенок тем или иным препаратом на всю жизнь!!!!любой гормон или пэп может в любое время сорвать!это не значит что вот он дороже он лучше или он нашего или не нашего  производства.Гормон это дело такое если выстрелил значит выстрелил если нет то увы.....не знаю может меня сейчас закидают комнями и налетят мамочки  но это мое мнение и мне кажеться есть кто нибудь кто так же придерживаеться моего мнения!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk


так вам гормон купировал или депакин  с топамаксом?
Первый раз нам гипсу убрал именно топамакс  с депакином.Потом по моей иницеативе убрали топамакс и картина вернулась...получаеться он нас держал!потом повторно шипса и решили с этим делом не шутить и декс колоть!и купировались!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1726 : 07 Декабря 2016, 16:45:21 »
@Просто Надюшка, у нас камнями никто не кидается :) просто гипсаритмия так лечится:сабрил потом гормон,потом кетогенная диета,это международная практика. Депакин,конвулекс - он от других видов приступа. Вы депакином и топомаксом тогда гипсаритмию купировали или что то другое было на ээг? Сорвать ремиссию можно только если есть причина у эпи,тоесть эпи симптоматическая. Ну и когда на ээг есть эпиактивность. Но не факт что если сорвёте ремиссию будет опять гипсаритмия, могут и другие приступы быть.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1727 : 07 Декабря 2016, 16:47:23 »
Кстате,ни в одной стране не лечат гипсаритмию депакином! Сразу сабрил.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1728 : 07 Декабря 2016, 16:49:13 »
@Просто Надюшка, у нас камнями никто не кидается :) просто гипсаритмия так лечится:сабрил потом гормон,потом кетогенная диета,это международная практика. Депакин,конвулекс - он от других видов приступа. Вы депакином и топомаксом тогда гипсаритмию купировали или что то другое было на ээг? Сорвать ремиссию можно только если есть причина у эпи,тоесть эпи симптоматическая. Ну и когда на ээг есть эпиактивность. Но не факт что если сорвёте ремиссию будет опять гипсаритмия, могут и другие приступы быть.
Да у нас типичная гипсаритмия была что первый  что второй раз!и еще ее нам констатировали уже после  года только. Приступы это кивки складывания по Весту вот что у нас было!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1729 : 07 Декабря 2016, 16:55:02 »
Кстате,ни в одной стране не лечат гипсаритмию депакином! Сразу сабрил.
Значит в нашей лечат))) по нам консилиум врачей собирали видел наше не один врач смотрел м сказали если гормон вам не поможет тогда будете на сабриле!но врач не хочет его вообще говорит так как он не чем не лучше гормона он очень сильный  и зренеее очень садит,  а зрение у нас ттт 100% поэтому вот так.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1730 : 07 Декабря 2016, 16:56:26 »
Поэтому дай Бог всем деткам  здоровья! Быстрее избавиться от этой бяки под названием гипсы  и купироваться и развиваться и еще раз развиваться!Наверно каждому своё.....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1731 : 07 Декабря 2016, 19:00:43 »
Подскажите пожалуйста кто знает, сегодня сын целый день постоянно заводит глазки вверх,может и голосу с глазками или просто одни глазки, это считаются приступы или как?

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1732 : 07 Декабря 2016, 20:01:31 »
@Наталья66  , @кисярыба
Доктора перестраховались. Их смущало, что нет типичных Вестовских проявлений. Поэтому и прописали нам депакин. С заведениями уже стало все ясно. Сейчас стоит дилема. Сабрил или Синактен депо (Австрия). Синактен ждет своего часа в холодильнике, а Сабрил жду доставку. Чувствую, что теряем время. Завтра у доктора наверно настою на курсе синактена, ибо страшно невыносимо.
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1733 : 07 Декабря 2016, 20:08:34 »
@mrskillua, здравстуйте! Хорошо, что сюда написали! Тут много положительных примеров! Начинайте с сабрила, но я бы посоветовала,если через пару недель не поможет - проколоть гормон! Гипсаритмия это очень плохо,надо от неё как можно быстрее избавляться. Вы из какого города? Если будут вопросы по сабрилу,спрашивайте! Мы как раз им купировались!
Сабрил надо ждать, увы. Боюсь потерять время. Синактен депо есть. Наверно послезавтра всё же начнем курс гормон. Мы из столицы Черноземья, Воронеж).
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1734 : 07 Декабря 2016, 20:11:10 »
Подскажите пожалуйста кто знает, сегодня сын целый день постоянно заводит глазки вверх,может и голосу с глазками или просто одни глазки, это считаются приступы или как?
Это вероятно приступы. Повод сделать ээг. Думаю вы и сами это понимаете.
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1735 : 07 Декабря 2016, 20:19:26 »
Ээг будем делать на след неделе, заметила такое бывает,но не каждый день, вчера был укол синактена,может с ним как -то связано..., ещё заметила каждый раз после укола у сына сильный скрежет зубками во сне,кажется что поломает прям их

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1736 : 07 Декабря 2016, 20:43:22 »
Ээг будем делать на след неделе, заметила такое бывает,но не каждый день, вчера был укол синактена,может с ним как -то связано..., ещё заметила каждый раз после укола у сына сильный скрежет зубками во сне,кажется что поломает прям их
Может как-то эволюционировали приступы? Вы дома колете?
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1737 : 07 Декабря 2016, 20:55:40 »
Ээг будем делать на след неделе, заметила такое бывает,но не каждый день, вчера был укол синактена,может с ним как -то связано..., ещё заметила каждый раз после укола у сына сильный скрежет зубками во сне,кажется что поломает прям их
Может как-то эволюционировали приступы? Вы дома колете?
да,дома ,мы уже раз в неделю,но мы не купировали приступы,их меньше после укола,хотим перейти на гидрик

Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1738 : 07 Декабря 2016, 21:08:56 »
Нас гипсаритмия самую настоящую модифицированная убрали депакином плюс ривотрил. Но эпиактивность оставалась. И я как дурочка тогда ничего не принимающая,  тогда так и жили 4 месяца драгоценных с этой активностью. Потом нашла этот форум, нашла синактен, легли колоть и тут выяснилось что у нас пневмония. Начали лечить, прокололи 5 дней дексаметазон и в это же время врач предложила поднять дозу депакина. И  мы... купировались! Тьфу 3 раза. До сих пор не могу понять что это было лексаметазон или депакин..  но что я хотела сказать..не только сабрил  убирает гипсу..и синактен..но и депакин.

]

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1739 : 07 Декабря 2016, 21:20:53 »
Нас гипсаритмия самую настоящую модифицированная убрали депакином плюс ривотрил. Но эпиактивность оставалась. И я как дурочка тогда ничего не принимающая,  тогда так и жили 4 месяца драгоценных с этой активностью. Потом нашла этот форум, нашла синактен, легли колоть и тут выяснилось что у нас пневмония. Начали лечить, прокололи 5 дней дексаметазон и в это же время врач предложила поднять дозу депакина. И  мы... купировались! Тьфу 3 раза. До сих пор не могу понять что это было лексаметазон или депакин..  но что я хотела сказать..не только сабрил  убирает гипсу..и синактен..но и депакин.
тогда же у вас точно не поймёшь что вам купировало приступы,возможно что и не депакин. А ривотрил зачем тогда ?