Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sveeta]

@mrskillua, здравстуйте! Хорошо, что сюда написали! Тут много положительных примеров! Начинайте с сабрила, но я бы посоветовала,если через пару недель не поможет - проколоть гормон! Гипсаритмия это очень плохо,надо от неё как можно быстрее избавляться. Вы из какого города? Если будут вопросы по сабрилу,спрашивайте! Мы как раз им купировались!

Сабрил надо ждать, увы. Боюсь потерять время. Синактен депо есть. Наверно послезавтра всё же начнем курс гормон. Мы из столицы Черноземья, Воронеж).

синактен-это тяжёлая терапия, те кто прошли через это знают,может все же лучше для начала пробовать Сабрил,вдруг окажется вашим препаратом!

[На-та-лья]

Дексаметазон в малой дозе всего 5 дней..поэтому и непонятно что именно.. А ривотрил понятия не имею зачем тогда назначили пропил его 9 месяцев, уже не пьем его - убрали. Сейчас на депакине.

[mrskillua]

@mrskillua, здравстуйте! Хорошо, что сюда написали! Тут много положительных примеров! Начинайте с сабрила, но я бы посоветовала,если через пару недель не поможет - проколоть гормон! Гипсаритмия это очень плохо,надо от неё как можно быстрее избавляться. Вы из какого города? Если будут вопросы по сабрилу,спрашивайте! Мы как раз им купировались!

Сабрил надо ждать, увы. Боюсь потерять время. Синактен депо есть. Наверно послезавтра всё же начнем курс гормон. Мы из столицы Черноземья, Воронеж).

синактен-это тяжёлая терапия, те кто прошли через это знают,может все же лучше для начала пробовать Сабрил,вдруг окажется вашим препаратом!

Да, нас до заведения доктора тоже отговорили. А сейчас не знаю, что делать. Эпилептолог наш на больничном. Завтра спрошу у невролога как быть. Для синактена должны быть здоровые почки, а у нас пиелоэктазия недавно только ушла + цистит периодически случается (хотя попу моем по 10 раз на дню). В общем завтра решим как быть. Если снова отговорят от синактена, то будем ждать посылку с сабрилом.

[kristinaki]

@mrskillua, конечно с врачём надо решать! Но хочу сказать сабрил препарат тоже не из лёгких! А купирует далеко не всех...поговорите с врачём,взвесте все "за" и "против" , удачи вам!

[kristinaki]

@Sveeta, вы на синактене? Это могут быть и приступы,а могут и нет! У нас на вводе и выводе сабрила заводил глазки,как бы вверх забегали серийно,зажмуривания были,подёргивания плечиками,а на ээг ничего! Только улучшение,хотя я была уверена что это приступы...тут только ээг вам в помощь! У нас прошло само,после того как вывели окончательно сабрил...

[kristinaki]

@mrskillua, у вас причину нашли?

[Sveeta]

@Sveeta, вы на синактене? Это могут быть и приступы,а могут и нет! У нас на вводе и выводе сабрила заводил глазки,как бы вверх забегали серийно,зажмуривания были,подёргивания плечиками,а на ээг ничего! Только улучшение,хотя я была уверена что это приступы...тут только ээг вам в помощь! У нас прошло само,после того как вывели окончательно сабрил...

На синактене и на сабриле,тоже как-то на приступы не похоже,наверно все становятся параноиками в эти периоды

[kristinaki]

@Sveeta, вы на синактене? Это могут быть и приступы,а могут и нет! У нас на вводе и выводе сабрила заводил глазки,как бы вверх забегали серийно,зажмуривания были,подёргивания плечиками,а на ээг ничего! Только улучшение,хотя я была уверена что это приступы...тут только ээг вам в помощь! У нас прошло само,после того как вывели окончательно сабрил...

На синактене и на сабриле,тоже как-то на приступы не похоже,наверно все становятся параноиками в эти периоды

Это точно! Я до сих пор присматриваюсь и прислушиваюсь ко всему!и днём и ночью! 

[Sveeta]

@Sveeta, вы на синактене? Это могут быть и приступы,а могут и нет! У нас на вводе и выводе сабрила заводил глазки,как бы вверх забегали серийно,зажмуривания были,подёргивания плечиками,а на ээг ничего! Только улучшение,хотя я была уверена что это приступы...тут только ээг вам в помощь! У нас прошло само,после того как вывели окончательно сабрил...

На синактене и на сабриле,тоже как-то на приступы не похоже,наверно все становятся параноиками в эти периоды

а вы сабрил вывели,потому что не подошёл? У нас он не работает,только пока не выводят
Это точно! Я до сих пор присматриваюсь и прислушиваюсь ко всему!и днём и ночью!

[kristinaki]

@Sveeta, нет! Нам как раз он подошёл! Мы им полностью купировались,посидели на нём несколько месяцев,делая регулярно ээг,и так как у нас причину не нашли,врач принял решение выводить сабрил(нас он очень грузил) мы ввели депакин и стали плавно под контролем ээг выводить сабрил. Сейчас мы на депакине, ээг пока тьфу тьфу тьфу.

[mrskillua]

@mrskillua, у вас причину нашли?

С нашим анамнезом непонятно. Было вжк 1ст, церебральная ишемия 2ст, недоношенность 4ст (900гр), гипертензионно-гидроцефальный синдром, ВСД. Это то что от рождения и в первый год по неврологии было. Есть версия, что Веста органическая всвязи с незрелостью ЦНС. Спровоцировал его церебролизин. Неврологи конечно не признаются, что он тому виной, врачебную ошибку скрывают в общем. Начался миоклонус именно с него. Эпилептолог говорит, что это был вопрос времени и гипса все равно была вылезла. Но вот не верится мне. Ибо этот ноотроп очень сильная симуляция. 2 препарата которые пожизненно запрещены людям с эпи это церебролизин и энцефабол.

[kristinaki]

@mrskillua, да ноотропы могут спровоцировать эпи! А мрт делали?

[mrskillua]

@mrskillua, да ноотропы могут спровоцировать эпи! А мрт делали?

Нет. Эпилептолог назначил. Но я боюсь наркоза, хоть доктор и заверил, что наркоз не навредит, мол такими препаратами даже эпи лечат. Но я все же планирую отказаться от этой затеи. Не вижу смысла. По ЭЭГ и так видно, что задета лобно-височная доля. Ну подтвердит мне это МРТ, что с того? Словно мне должно стать легче от этих знаний.

[mrskillua]

@mrskillua, да ноотропы могут спровоцировать эпи! А мрт делали?

Ладно бы там ПВЛ было или вжк 3-4ст. В общем сомневаюсь в том, что нуждаюсь в данной информации. На сегодняшний день ребёнок перспективный и мне этого достаточно. Есть конечно проблемы. ДЦП атоническая-астатическая форма, контрактуры голеностопных суставов, дтзбс. Смешанный тонус, задержка психомоторного. Но я делаю скидку на недоношенность.
Думаю, что купируемся и развитие пойдёт лучше.

[mrskillua]

Кстати. Мамы, подскажите пожалуйста. В процессе лечения как проходите ЭЭГ? Делаете рутинное или мониторинг? А как насчёт медикаментозного сна? Бытует мнение, что гипса в любом состоянии, даже в медикаментозном сне себя покажет. Что показал ваш опыт?
У меня ребёнок сильно нервничает во время ЭЭГ. Может гель не нравится, не знаю. В шапочке вроде не сильно давит на голову, а она все равно кричит. Хотелось бы сделать ээг, но не знаю как лучше, чтобы минимальным стрессом отделаться в данной ситуации и информативно.
Дома когда мониторинг делали, час ребёнок просто кричал, а потом часа 3 сидела в одной позе, потому что боялась положить голову. Только когда совсем засыпать стала удалось уложить.