Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[mechtau]

@На-та-лья, на счёт гипоплазии не знаю могло ли это вызвать эпи...

у нас агенезия мозолистого тела. Из-за этого симптоматическая эпи.

сорри, но вы мрт в каком возрасте делали что бы вам агенезию поставили? нам в 6 мес по мрт ставили агенезию а в 1,5 года структурная норма, агенезия это сильное истончение вплоть до полного отсутствия, у младенцев часто оно истончено (и это вариант нормы)

гипоплазия - это слабый вариант агенезии (т.е. более легкие изменения) и она может быть вызвана даже приемом вальпроатов (происходит некое его реактивное воспаление, но не у всех), но об этом не принято писать ни на заключениях мрт ни в интернете

считается что и агенезия и гипоплазия не могут вызывать эпи и их клиническое значение обычно не известно и слабо изучено

само по себе мозолистое тело не вызывает патологическую эл. активность, а только передает ее из одного полушария в другое - это как бы мост между половинками (он просто передает инфу в здоровом мозге, синхронизирует участки левого и правого полушария по разным темам типа память и т.п.)

может быть конечно ваш врач уверен в том что агенезия дает эпи и отчетлива видна в относительно взрослом периоде...

есть даже операция - каллозотомия, когда разрезают полностью или частично разрушают мозолистое тело (на 2/3)

считается что в нем нету тех клеток, которые способны вызывать патологическую электр. активность гм (иначе его бы не трогали)

правда при его разрушении появляются много не хороших симптомов (не связанных с эпи)

может я конечно не в тему зарядил, но первый раз слышу о такой причине если честно

я просто к тому, что бы поподробней спросили у врача своего, может он просто таким образом сказал что бы вы отстали от него ))

помню я лично спрашивать 2-х достаточно крутых светил в эпи, когда нам сделали первое мрт в 6 мес., оба сказали - мозолистое тут не при чем, ну да истончено, ну да... ну да..., но не причем...

если честно, нам это было сказано, когда делали КТ - в 7 месяцев. В 1 год - делали МРТ. По этим двум обследованиям - гипоплазия мозолистого тела.
Когда были в Москве - в декабре 2015 г. - заведующая ПНО, посмотрев наши снимки МРТ констатировала агенезию. (((
Сейчас никто не задается вопросом - почему эпи, потому что помимо этого есть внутренняя гидроцефалия, компенсированная.  (я так подозреваю за счет как раз отсутсвия мозолистого тела).
НЕт у нас врача, у которого можно было бы спросить, да и который бы нас "вел", к сожалению.
@keepfighting, Спасибо за информацию, есть над чем подумать... 

[kristinaki]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

Да,сироп

он приторно-  сладкий, поэтому зубки портятся. Кристина, а если перевести ребенка например с депакин хроно  на депакин сироп, это может испортить ээг
?

Вообще вкус у него странный,у меня рот сводило,когда я его попробовала..
Думаю надо врача спросить,но знаю что некоторые переходили. А вы хотите перейти на сироп?

вообще нет, но когда придет время убирать постепенно депакин, то с таблетками не представляю как это сделать. Весы что ли ювелирные покупать? И дробить взвешивать.

Мы когда сабрил выводили,убирали по полтаблетки. А вот депакин нам сказал сразу половину убрать,пили мы 300,а на сл день уже 150! И так 3 недели,потом может плавнее будем убирать.

[kristinaki]

@kristinaki, Спасибо за ответ.Мне теперь тоже кажется,что зубки немного сероватые.

Не за что. Сероватые и какие то белые пятна..а ещё очень на холодное и горячее реагирует,летом мороженку откусить не мог :( видимо эмаль портится. Но слава Богу зубки молочные! Поменяются ещё!

[keepfighting]

@mechtau,

для обнаружения эпилептогенных структур мозга используют обычно только МРТ (сейчас только высокопольные 1,5-3 тесла) - это грубо говоря, когда протоны под воздействием мощнейшего поля наклоняются и возвращаются обратно в разные временные интервалы у здоровой и больной ткани и меряют их в режимах Т1 и Т2 - один лучше белое другой серое меряет + еще есть способы и режимы)

КТ малоэффективен при эпи - это метод рентгена, который используют обычно для понимания объема физического поражения  (обычно перед операцией по удалению опухолей и т.п.).

Есть при эпи метод определения эпилептогенных участков под названием ПЭТ-КТ (когда вводят слабо-радиактивный материал в кровь), но он эффективен только при проведении исследования непосредственно во время приступа и необходим долгий безприступный период до диагностики, т.к. будет ложный результат

в международной практике если стоит в диагнозе "криптогенная форма эпи" необходимо делать мрт каждые 6 мес  (это принятый стандарт!)

я это к тому, что может быть вам следует сделать нормальное мрт?

нам по мрт (в почти год) рассказывали что мы больны лейкодистрофией, например

"заведующая ПНО" - это вы про какую в москве? нам к примеру в Солнцево перепутали серое с белым веществом и отправили домой умирать, простите...

иногда проф пригодность врачей оставляет желать лучшего, а кт при эпи делать - это вообще нонсенс, если только он не в аварию попал под грузовик, а мрт по развитию мозга показателен только ближе к 2-3 годам

[kristinaki]

@keepfighting, а в каком случае назначают мрт 3 тесла? Вообще есть смысл его делать?

[keepfighting]

@keepfighting, а в каком случае назначают мрт 3 тесла? Вообще есть смысл его делать?

в случае криптогена + не купированного

вы купированы - смысла делать нет

[kristinaki]

@keepfighting, а в каком случае назначают мрт 3 тесла? Вообще есть смысл его делать?

в случае криптогена + не купированного

А в каком возрасте оно информативно? Тоже в 2-3 года?

[keepfighting]

@keepfighting, а в каком случае назначают мрт 3 тесла? Вообще есть смысл его делать?

в случае криптогена + не купированного

А в каком возрасте оно информативно? Тоже в 2-3 года?

к 2-3 годам заканчивается основная реактивная миелинизация у дитей и лучше виднл патологии (мальформации), вообще она идет до 30-40 лет

с 0 до 1,8 вообще считается "слепым периодом" по мрт

но это только для крипто, для органики типа цитамегало или инсульта будет и в 1 мес видно

для аутистов или фкд 1 типа может быть невидно никогда

ps сорри за опечатки - пишу с тел.

[НатальяRez]

@kristinaki, Спасибо за ответ.Мне теперь тоже кажется,что зубки немного сероватые.

Не за что. Сероватые и какие то белые пятна..а ещё очень на холодное и горячее реагирует,летом мороженку откусить не мог :( видимо эмаль портится. Но слава Богу зубки молочные! Поменяются ещё!

Да это радует,что поменяются.

[mechtau]

@mechtau,

для обнаружения эпилептогенных структур мозга используют обычно только МРТ (сейчас только высокопольные 1,5-3 тесла) - это грубо говоря, когда протоны под воздействием мощнейшего поля наклоняются и возвращаются обратно в разные временные интервалы у здоровой и больной ткани и меряют их в режимах Т1 и Т2 - один лучше белое другой серое меряет + еще есть способы и режимы)

КТ малоэффективен при эпи - это метод рентгена, который используют обычно для понимания объема физического поражения  (обычно перед операцией по удалению опухолей и т.п.).

Есть при эпи метод определения эпилептогенных участков под названием ПЭТ-КТ (когда вводят слабо-радиактивный материал в кровь), но он эффективен только при проведении исследования непосредственно во время приступа и необходим долгий безприступный период до диагностики, т.к. будет ложный результат

в международной практике если стоит в диагнозе "криптогенная форма эпи" необходимо делать мрт каждые 6 мес  (это принятый стандарт!)

я это к тому, что может быть вам следует сделать нормальное мрт?

нам по мрт (в почти год) рассказывали что мы больны лейкодистрофией, например

"заведующая ПНО" - это вы про какую в москве? нам к примеру в Солнцево перепутали серое с белым веществом и отправили домой умирать, простите...

иногда проф пригодность врачей оставляет желать лучшего, а кт при эпи делать - это вообще нонсенс, если только он не в аварию попал под грузовик, а мрт по развитию мозга показателен только ближе к 2-3 годам

Да, нам надо делать мрт, не спорю. Но у нас в области (волгоград) - не доверяю, боюсь наркоза, который может спровоцировать приступы.
А в москву сейчас финансово не потянем пока((
заведующая пно - это в нии им. пирогова.
а кт делали в областной детской больнице, нет у них мрт. Мрт делали уже в областном кардиоцентре.

[Свободна]

Нам эпилептолог снизил дозу депакина из-за тромбоцитов. Ничего для поднятия не назначил. Педиатру позвонила, она сказала поднять можно витаминами, но максимум на 10 единиц.
Будем либо убирать постепенно депакин либо заменять на другой пэп.
Или искать другого эпилептолога? Но наш вроде в Питере один из адекватных.

[На-та-лья]

Нам эпилептолог снизил дозу депакина из-за тромбоцитов. Ничего для поднятия не назначил. Педиатру позвонила, она сказала поднять можно витаминами, но максимум на 10 единиц.
Будем либо убирать постепенно депакин либо заменять на другой пэп.
Или искать другого эпилептолога? Но наш вроде в Питере один из адекватных.

а какая концентрация депакина была в крови? Если высокая, думаю тогда можно не переживать, ну а если на нижней границе нормы, есть риск. У вас ремиссия?

[Свободна]

У нас ремиссия (тьфу-тьфу-тьфу), синактеном купировались.концентрацию не знаю, все никак не сдать было. То одно, то другое и вены плохие, мы глубоконедоношенные.  Но врач и не настаивал, это уже была моя инициатива, но так и не дошли. Мы ЭЭГ раз в месяц делаем, там все норм.
 

[На-та-лья]

У нас ремиссия (тьфу-тьфу-тьфу), синактеном купировались.концентрацию не знаю, все никак не сдать было. То одно, то другое и вены плохие, мы глубоконедоношенные.  Но врач и не настаивал, это уже была моя инициатива, но так и не дошли. Мы ЭЭГ раз в месяц делаем, там все норм.

я б не меняла лекарство.. мало ли..на сколько снизили дозу?

[Свободна]

У нас ремиссия (тьфу-тьфу-тьфу), синактеном купировались.концентрацию не знаю, все никак не сдать было. То одно, то другое и вены плохие, мы глубоконедоношенные.  Но врач и не настаивал, это уже была моя инициатива, но так и не дошли. Мы ЭЭГ раз в месяц делаем, там все норм.

я б не меняла лекарство.. мало ли..на сколько снизили дозу?

Снизили на 50 мг пока.