Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[анна вавилина]

@ChernikA, а к какому врачу ходите?мы тоже из УР.

[irmina]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

Все индивидуально! 1Й укол декса дал также перерывы между приступами в 2дня.проколов еще два,начались статусы ,судороги и спазмы,после которых начали пить конвулекс.до этого пили только сабрил. Очень сожалею,что связалась с гормонами(пили гидр ,кололи синактен)до них жили в сто раз лучше!

[ChernikA]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

Все индивидуально! 1Й укол декса дал также перерывы между приступами в 2дня.проколов еще два,начались статусы ,судороги и спазмы,после которых начали пить конвулекс.до этого пили только сабрил. Очень сожалею,что связалась с гормонами(пили гидр ,кололи синактен)до них жили в сто раз лучше!

Сабрил мы пробовали,только миоклонии усилил .Пока не попробовать,не узнаешь я думаю.Преднизолон пили,спокойнее была,но каких то улучшений по ээг не дал.Так хочется уже хоть чем-то ребенку помочь.Сейчас даже накормить,цирковой шоу целое,попади ложкой в рот,ни секунды ребенок спокойно нее проводит.Замирания правда возвращаются,но короткие и приступов нет с раскидывает ем рук и сжатием челюсти.А были уже по 5 раз в день,клонозепама убирались,но мы хрипели от него и пневмониями болели.Надо было подбирать терапию,а мы неделю дома и снова в инфекционке.Как вспомню,ужас.И вот сейчас какая то надежда хоть небольшая.

[kristinaki]

@irmina, у вас тоже синдром Веста?

[kristinaki]

@ChernikA, думаю надо пробовать! С приступами жить тоже тяжело.

[Vikulllya]

Спасибо, девочки. Теперь точно не риску его давать. Уж лучше пусть будет ребёнок  какой есть по развитию, чем рискнуть и все потерять... я конечно же с ним занимаюсь сама, но пока как-то не очень успешно в интеллектуальном плане.

Сколько вам? Что умеете?

Год и два месяца. физически получше, чем умственно. Стоит у опоры, ходит у опоры, сидит, ползает,но медленно... а вот интеллект... ну хватает игрушки, улыбается всем. Наверно, все. Не выделяет родителей, ко всем одинаково хорошо относится. Гуления нет, только отдельные звуки.Всякие ладушки, перекладывания предметов в емкости, показать носик/глазки и т.п.нам и не снилось(( как было развитие в 6 месяцев, такое же в 1,2. Может просто чуть активнее стал,живее. Это пугает(( что ничего не меняется((

[kristinaki]

@Vikulllya, не волнуйтесь,у нас ткк же было,где то месяцев с 15 начал подражать и играть стал по другому,и то всё очень медленно,но сейчас к 2 годам много чему научился.с виду и не скажешь что есть какие то проблемы.

[Vikulllya]

@Vikulllya, не волнуйтесь,у нас ткк же было,где то месяцев с 15 начал подражать и играть стал по другому,и то всё очень медленно,но сейчас к 2 годам много чему научился.с виду и не скажешь что есть какие то проблемы.

Спасибо большое. Очень  надеюсь, что и у нас так будет 🙏

[Sveeta]

Девочки, подскажите, дала сегодня нексиум первый раз,через время сыночек стал беспокойным,отрыжки часто, мне кажется не подошёл он нам. Что ещё есть для защиты  кроме нексиум и омеза???

[Bastrukova30]

Девочки, подскажите, дала сегодня нексиум первый раз,через время сыночек стал беспокойным,отрыжки часто, мне кажется не подошёл он нам. Что ещё есть для защиты  кроме нексиум и омеза???

Мы в перерыве от омеза принимаем гастрофальк, нам очень понравился!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! а почему омез не принимаете?

[Наталья66]

Девочки! Всех с Новым годом!!! Пусть у всех детки будут здоровы! Те, кто не купировались - курируются!!! Счастья, удачи, здоровья нам всем! :uhm:

[Иван Безкоровайный]

я лично вылечил синдром веста и не противосудорожными это иммунологическое заболевание дезорганизация иммунной системы

[evgeny81]

Всех Форумчан с наступившим новым 2017 годом!!!!Пусть эта красная обезьяна уже уедет в Африку к себе домой,а то сложновато что-то с ней,а Петушок красивый не клюет!
@Иван Безкоровайный,поделитесь опытом!

[АннаVera]

Девочки из Москвы!!! У кого есть вимпат? Любая дозировка!! Куплю за любые деньги!!!

[mrskillua]

Уже не в первый раз читаю эту бредятину о том, что Вест иммунологическое, только было это в одной из соц сетей. Возможно это был один и тот же человек.
По мне так такие как вы @Иван Безкоровайный опасны для общества не менее, чем ВИЧ диссиденты отрицающие существование ВИЧ. Не несите ересь.