Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Катерина мама Захарки]

Здравствуйте всем!Я здесь новичок,хочу рассказать свою историю,может кто подскажет,что делать.Моего сына зовут Захар,он родился 2-й из двойни,на 30 неделе.Всё было хорошо,на вторые сутки дао апноэ,поздно реанимировали,последствия ВЖК-4,отек мозга.Прогнозы давали ужасные,что ребёнок будет овощ!Ребёнок пролежал 1 мес в реанимации,2 недели кома,ИВЛ.Выходил из комы в судорогах,подсадили на фенобарбидал,в роддоме сняли с препарата к 2 мес перед выпиской.Месяц дома колбасило со страшной силой,записались в ПНО-2 у нас в Кемерово,но попали туда по скорой.Поставили синдром Веста,микроцефалия,киста,вторичная гидроцефалия,ДЦП,атрофия зрительного нерва.Я забила тревогу по гидре,она мешала глазкам,истончался зрительный диск.Наши Кемеровские нейрохирурги отказывались брать,говорили не критично,Новосибирск тоже.Прооперировались в 1,1в Ленинске-Кузнецком.2 операции неудачно,с 3 повезло.После операции стали улучшения,ребёнок стал удерживать голову сидя(сидит с поддержкой),поднимает лёжа на животе,но не всегда,улыбается,пытается говорить(звуками),иногда смотрит.Сильный тонус в езде,игрушки не берёт,массажи нельзя.Из препаратов пьём Кеппра по 150 и 200,клонозепам 1/4 3 раза в день,депакин по 2.5 мл 3 раза в день.На таких препаратах и дозировки высокии ребёнка тянет(дистанические атаки)Может кто чем поможет,подскажет что делать,может у кого подобная ситуация,заранее спасибо.

[keepfighting]

Девочки, у кого был срыв ремиссии после гидрокортизона(инфантильные спазмы), напишите пожалуйста ваши дальнейшие действия, что теперь делать. Нам 3 года, ремиссия была 1.5 , теперь на протяжении уже года случилось 5 легких приступов с тенденцией к учащению интервала.Напишите пожалуйста в лс, боюсь проворонить сообщения на форуме. Всем добра и с новым годом!!!!

а "5 легких" это инфантильные? такие же как были? или видоизменились?

[keepfighting]

Всем привет.
Нам снизили депакин из-за низких тромбоцитов сначала на 50 мг, а через месяц ещё на 50, хотел эпилептолог сразу на 100, но сторговались на более медленное снижение. И для меня стало открытием, что все наши миоклонии и вздрагивания при засыпании которые меня так сильно беспокоили практически сошли на нет. Это депакин что-ли давал такую побочку?
По поводу ноотропов тут кто-то спрашивал, я вообще к ним очень плохо отношусь, как-то сама на себе испытала действие, мне хватило двух таблеток, это был ужас. А я взрослый человек и у меня нет эпи. Я не понимаю для чего их назначают маленьким детям, мозг они не вылечат. Мертвые клетки не восстановят, а только не понятно что сделают с живыми.

вы правы, ЛЮБОЙ пэп может НЕ лечить от приступов, а только их усугублять (но это только при определенной дозе или когда он противопоказан при данном заболевании [бывает что они инвалидизируют пациента]) и при его отмене приступы могут уменьшаться

в некоторых случаях усугубление называется аггравацией (от лат. aggravatio — отягощение, утяжеление), это не побочка, а такая работа пэпа - изменение метаболизма клеток мозга, побочка - это когда синяки под глазами от потери тромбоцитов и прочее (в частности от вальпроатов) ...

в случае аггравации или сильных побочек пэп-ы снимают

у каждого пэп-а есть некая "рабочая" доза для каждого человека, кому то действует Х/кг, кому то только 0,5Х/кг, а у кого то при 3Х/кг жесть (и его колбасит), а при 4Х/кг наступает ремиссия (и он развивается и обучается) - это все грубые примеры

НО! вы должны понимать, что явление уменьшения приступов или их отсутствие при снятии пэп может быть временным, даже когда люди сходили быстро с кето-диеты (которая им не помогала), у многих наблюдается некое "окно" по исчезновению приступов, потом все возвращалось

тот же эффект наблюдается на гормонах - при возвращении гормонального фона на место (после терапии) - через пару лет возвращаются приступы, при этом метаболизм ГМ опять уменьшает порог судорожной готовности (либо за счет того что гены берут свое [при генетике/обменке], либо за счет роста мозга [при органике] и т.п. [зависит от причины заболевания])

помните, что при принятии пэп - вы меняете метаболизм клеток ГМ, уменьшая тем самым судоружный порог эл. активности, это все что делают таблетки (при глубоком понимании - это биофизика калия, натрия, магния и т.п. в нейронах...)

есть родители (не на нашем форуме обычно), которые живут долгое время не понимая почему дети начинают говорить только 7 лет или идет отставание в развитии или другие интеллектуальные проблемы и тут нельзя исключать влияние слабых патологических эл. активностей на ГМ, а уже после ЭЭГ многое становится на свои места. Но хоть ээг и является "золотым стандартом" определения патологий ГМ, есть еще масса причин по которым при отличной ээг развития не будет.

ноотропы - это стимуляторы активности "в моменте!", т.е. представьте - вы выпили чашку кофе или зеленого чая [это такие же ноотропы!], вас накрыло на 30 минут феерией и бодростью духа, потом пописали (пардонте) и вас "отпустило". вот как они работают - это по сути некие раздражители неких рецепторов, которые не лечат, а меняют их восприимчивость на время. но многие ноотропы могут вашего ребенка еще и "подсадить" как наркотик. это никто не будет массово говорить т.к. это не изучено и как они влияют на мозг и какие там рецепторы "щекочат" всем фиолетово

как то так..

[keepfighting]

По поводу интеллекта, тоже долго после купирования стояли на месте, развитие шло, но очень медленно. Потом прорвало ( тьфу-тьфу-тьфу)
Сейчас нам 1,4 а по гестации 1,1 ( родились в 27 недель) Говорим мама папа баба, дай, сися, кися, изображает многих животных звуками, есть указательный жест, показывает части тела и предметы если попросишь, грозит пальцем, махает пока-пока, танцует под музыку, поёт, жалеет кукол, расчесывает себя и меня, хорошо все запоминает, пытается играть с сортерами. Но вот мелкая моторика совсем плохая- есть сама не может, кольца на пирамидку не попадают. И с логическими задачами не справляется, где надо проявить сообразительность. И голова не растёт практически( Видимо сильно мозг пострадал. Поэтому не прнятно насколько хватит резерва мозга по интеллекту(
В физическом плане гипотонус ушёл, но мы много занимались ЛФК, и до сих пор ходим. Делает первые шаги, но очень боится ещё.
Вот такие дела. Купировались в мае синактеном.
Если бы не голова, то в принципе обычный ребёнок, не сильно и отстаёт если считать по гестации.

не увидел вашего второго сообщения..

вам вообще не надо париться сейчас

умные слова типа "гестация" - оставьте врачам

"И с логическими задачами не справляется, где надо проявить сообразительность. И голова не растёт практически( Видимо сильно мозг пострадал. Поэтому не прнятно насколько хватит резерва мозга по интеллекту(" - вот это уже больше на паранойю похоже

всему свое время, у вас здоровый ребенок

[Татьяна Макс]

Девочки, у кого был срыв ремиссии после гидрокортизона(инфантильные спазмы), напишите пожалуйста ваши дальнейшие действия, что теперь делать. Нам 3 года, ремиссия была 1.5 , теперь на протяжении уже года случилось 5 легких приступов с тенденцией к учащению интервала.Напишите пожалуйста в лс, боюсь проворонить сообщения на форуме. Всем добра и с новым годом!!!!

а "5 легких" это инфантильные? такие же как были? или видоизменились?

нет, не инфантильных, в сознании бежит ко мне,обнимает, орет, голова повернута вправо и глазки отходят вправо. Айвазян описывает их как простые припадки

[keepfighting]

Я бы так с прививкой  не связывала бы Веста,у нас,например, начались судороги,я не поняла что это,на следующий день сделали плановую прививку,на приступах не отразилось. Причину у нас не нашли,даже генетику проверили,купировались,и после года я все прививки ребёнку проставила с разрешения врача,на тот момент ремиссия была месяцев 6-7. Тьфу тьфу тьфу всё хорошо!

а я бы легко связал веста с прививкой

наличие в прививки солей ртути и другого г..на, может легко быть причиной поражению ГМ ребенка из за слабой иммунной системы и слабого естественного хелирования

есть опыты (на 1000 человеко-младенцах), после них пишут аннотации к препаратам, почитайте к бельгийским или французским - судуроги

типа редко, но как говорит мною уважаемый профессор (который состоит в лиги европейских эпилептологов) - у 10 все ок, а у 1 организм дал сбой

ну у нас же не все от прививок с эпи ходят, а только некоторые, которым врачи говорят что это не от прививок! значит это не прививки виноваты, все ок!

и хрен докажешь, ничего личного - просто бизнес

[keepfighting]

Девочки, у кого был срыв ремиссии после гидрокортизона(инфантильные спазмы), напишите пожалуйста ваши дальнейшие действия, что теперь делать. Нам 3 года, ремиссия была 1.5 , теперь на протяжении уже года случилось 5 легких приступов с тенденцией к учащению интервала.Напишите пожалуйста в лс, боюсь проворонить сообщения на форуме. Всем добра и с новым годом!!!!

а "5 легких" это инфантильные? такие же как были? или видоизменились?

нет, не инфантильных, в сознании бежит ко мне,обнимает, орет, голова повернута вправо и глазки отходят вправо. Айвазян описывает их как простые припадки

а на каких пэп сейчас?

ну авазяныч и наш дохтур..и не только он, можете кстати звякнуть ему (в невромеде заказать можно звонок для недавних пациентов дяди сережи)

ээг делали видимо недавно? он "простые" поставил по ээг или и по мрт в комплексе?

я бы со всеми этими "голова повернута вправо и глазки отходят вправо" сходил бы перед приемом сделал бы мрт (3 тесла по эпи) и ээг еще раз

т.к. это по сути очаг слева и возможно это фкд, которую можно заглушить гормонами, кето или пэп на некоторое время (гормонами на подольше конечно), но не панацея, хотя кому то идут пожизненно (хотя есть и другие мальформации гм)

гидриком можете конечно загасить повторно, но гарантии на пожизненное нет (гормоны хоть и сильные, но если смотреть статистику во времени, то не особо и сильные)

а так ... от фкд обычно нету способа кроме хирургии

быстро глянул ваши первые сообщения, у вас "лейкомаляция в левом полушарии 7*5 см" - это часто признак фкд и айвазян должен сказать был об этом (он кстати нормально так в ней уже шарит по мрт и по ээг)

не в курсе конечно какая у вас история...

[keepfighting]

Здравствуйте всем!Я здесь новичок,хочу рассказать свою историю,может кто подскажет,что делать.Моего сына зовут Захар,он родился 2-й из двойни,на 30 неделе.Всё было хорошо,на вторые сутки дао апноэ,поздно реанимировали,последствия ВЖК-4,отек мозга.Прогнозы давали ужасные,что ребёнок будет овощ!Ребёнок пролежал 1 мес в реанимации,2 недели кома,ИВЛ.Выходил из комы в судорогах,подсадили на фенобарбидал,в роддоме сняли с препарата к 2 мес перед выпиской.Месяц дома колбасило со страшной силой,записались в ПНО-2 у нас в Кемерово,но попали туда по скорой.Поставили синдром Веста,микроцефалия,киста,вторичная гидроцефалия,ДЦП,атрофия зрительного нерва.Я забила тревогу по гидре,она мешала глазкам,истончался зрительный диск.Наши Кемеровские нейрохирурги отказывались брать,говорили не критично,Новосибирск тоже.Прооперировались в 1,1в Ленинске-Кузнецком.2 операции неудачно,с 3 повезло.После операции стали улучшения,ребёнок стал удерживать голову сидя(сидит с поддержкой),поднимает лёжа на животе,но не всегда,улыбается,пытается говорить(звуками),иногда смотрит.Сильный тонус в езде,игрушки не берёт,массажи нельзя.Из препаратов пьём Кеппра по 150 и 200,клонозепам 1/4 3 раза в день,депакин по 2.5 мл 3 раза в день.На таких препаратах и дозировки высокии ребёнка тянет(дистанические атаки)Может кто чем поможет,подскажет что делать,может у кого подобная ситуация,заранее спасибо.

Катерина,

задавайте конкретней вопросы и тут вам всегда помогут советом (только понимайте, что тут не врачи!!!)

из вашего сообщения не понятно есть ли у ребенка приступы?

зачем вам 3 препарата?

клонозепам не реально долго пить, он потом будет ребенку как грудное молоко по действию, т.к. это бензодиазепин (транквилизатор), а снимать его "как героин" по привыканию (сорри за сравнение, но это так), это все на пару месяцев обычно прописывают, что бы выиграть время...

"подскажет что делать" - несмотря на то что у вас видимо нету приступов (но если есть основания), я бы на вашем месте сделал качественное ээг малышу (обязательно со сном, т.к. именно сон является определением эпи-активности в большинстве случаев, т.к. при сне эпи по ээг может увеличиваться в разы!), прям вот в ближайшем центре от вашего населенного пункта, но только качественно...

[Катерина мама Захарки]

keepfighting,спасибо.Да у нас сейчас только дистанические атаки,уже месяц.Не знаю,что с ними делать.Может есть средство помочь из своего опыта.Я понимаю,что здесь не доктора,а люди с такими же проблемами,но у многих есть опыт,как и чем помочь ребёнку.ЭЭг мы делали месяц назад,сон.Вся голова,как мне сказали электрическая,поэтому нам добавили клонозепам(пили утро 1/8,прибавили до 1/4)кололи дексаметазон.Приступы убрали и выписали.Про клонозепам я слышала,что с него не просто слезть,но без врачей снять его я боюсь сама.А про дистанические атаки неврологи говорят по разному,кто то что судороги,а кто то что просто спастика.Как с ними бороться,ведь эта такая боль((

[mechtau]

@Катерина мама Захарки, для начала надо снять приступы и очистить ээг. Если Декспметазон помог я бы подумала о курсе гормонотерапии. При таком хаосе в голове по ЭЭГ  о развитии не может быть и речи. Ищите эпилептолога

[Катерина мама Захарки]

mechtau спасибо.Нам не предлагали больше ничего((Говорят не нужно((А есть ещё какие нибудь гармоны,если самим купить и проколоть под наблюдением докторов.

[keepfighting]

А про дистанические атаки неврологи говорят по разному,кто то что судороги,а кто то что просто спастика

keepfighting,спасибо.Да у нас сейчас только дистанические атаки,уже месяц.Не знаю,что с ними делать.Может есть средство помочь из своего опыта.Я понимаю,что здесь не доктора,а люди с такими же проблемами,но у многих есть опыт,как и чем помочь ребёнку.ЭЭг мы делали месяц назад,сон.Вся голова,как мне сказали электрическая,поэтому нам добавили клонозепам(пили утро 1/8,прибавили до 1/4)кололи дексаметазон.Приступы убрали и выписали.Про клонозепам я слышала,что с него не просто слезть,но без врачей снять его я боюсь сама.А про дистанические атаки неврологи говорят по разному,кто то что судороги,а кто то что просто спастика.Как с ними бороться,ведь эта такая боль((

делайте видео-ЭЭГ с фиксацией атак, тогда будет понятно что это - приступ или нет. а потом записывайтесь через скайп-консультацию в тот же невромед (как вариант к Ноговицыну), он грамотно ответит на все ваши вопросы и откорректирует курс лечения. И если это необходимо - посоветует вам гормоны.

ваши врачи по моему просто снимают с себя ответственность назначая клоназепам.

[Татьяна Макс]

Девочки, у кого был срыв ремиссии после гидрокортизона(инфантильные спазмы), напишите пожалуйста ваши дальнейшие действия, что теперь делать. Нам 3 года, ремиссия была 1.5 , теперь на протяжении уже года случилось 5 легких приступов с тенденцией к учащению интервала.Напишите пожалуйста в лс, боюсь проворонить сообщения на форуме. Всем добра и с новым годом!!!!

а "5 легких" это инфантильные? такие же как были? или видоизменились?

нет, не инфантильных, в сознании бежит ко мне,обнимает, орет, голова повернута вправо и глазки отходят вправо. Айвазян описывает их как простые припадки

а на каких пэп сейчас?

ну авазяныч и наш дохтур..и не только он, можете кстати звякнуть ему (в невромеде заказать можно звонок для недавних пациентов дяди сережи)

ээг делали видимо недавно? он "простые" поставил по ээг или и по мрт в комплексе?

я бы со всеми этими "голова повернута вправо и глазки отходят вправо" сходил бы перед приемом сделал бы мрт (3 тесла по эпи) и ээг еще раз

т.к. это по сути очаг слева и возможно это фкд, которую можно заглушить гормонами, кето или пэп на некоторое время (гормонами на подольше конечно), но не панацея, хотя кому то идут пожизненно (хотя есть и другие мальформации гм)

гидриком можете конечно загасить повторно, но гарантии на пожизненное нет (гормоны хоть и сильные, но если смотреть статистику во времени, то не особо и сильные)

а так ... от фкд обычно нету способа кроме хирургии

быстро глянул ваши первые сообщения, у вас "лейкомаляция в левом полушарии 7*5 см" - это часто признак фкд и айвазян должен сказать был об этом (он кстати нормально так в ней уже шарит по мрт и по ээг)

не в курсе конечно какая у вас история...

у нас не фкд, айвазян ,дюлак  и меликян ее бы сразу увидели, у нас клин.смерть 10 минут и инсульт в левую гемисферу, претенденты на гемисферотомию, со свежим ээг ходили, там более менее спокойно,активность от низкой до средней, сабрил пьем

[Катерина мама Захарки]

@keepfighting, спасибо за совет.Обязательно сделаем.

[Elmira2016]

Здравствуйте,я новичок.Моему сыночку 1г4мес.В 11,5мес начались кивки с миоклониями.Пили депакин(тромбоцитопения на него)отменили постепенно,на кеппру сильная аллергия,3мес пили :трилептал+клоназепам.Был один приступ в день перед сном на этих ПЭП.Постепенно приступы стали учащаться и развитие стало тормозить сильно.Врач убрала нам трилептал,назначила топомакс,на него стало отмечаться повышение температуры,к вечеру всегда краснеет лицо,последние дни вообще как матрешка,пьем фенистил от аллергии.Приступы наоборот увеличились.Аллергия меня пугает.Буду постепенно отменять топомакс.Страшно менять на другой ПЭП,вдруг опять аллергия,кто сталкивался с таким?Посоветуйте пожалуйста,на какой ПЭП поменять топомакс,что бы кивки убрать?Нам гормоны кортеф прописали если топомакс не поможет через месяц,но гормоны нужно вместе с ПЭП обязательно.