Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743890 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1890 : 09 Января 2017, 11:24:16 »
@kristinaki спасибо! Может и у нас побочка. Пока просто считаю и наблюдаю.
@keepfighting заводит вверх и как бы хмурится в этот момент, иногда просто заводит, гримасничает при этом иногда. Все во время бодрствования. Сегодня серфила ютуб и нашла нечто похожее при синдроме Туретта, видимо все же тик.

вверх - это спорная ситуация (право-лево сильно похоже на приступы, но так же могут тиками быть когда стороны меняются), если сильно беспокоит, то сделайте ээг раньше, но главное - поймать эти закатывания

далеко не факт, что это приступы, сабрил способен вызывать разные невралгии особенно на вводе (и тики и навязчивые действия разные и т.п.)

у нас сильно вниз закатывал на гормоне, все эпилептологи в один голос сказали - это не эпи, т.к. закатывают глаза в сторону "очага" (как правило при приступе), по ээг так же ничего не подтвердилось потом, но наше чудо долго еще любил так нас пугать, прошло потом

а позже полюбил после ванной тереть глаза, закатывая вверх, но то же прошло

наблюдайте пока что, снимите обязательно видео (при возможности) - это многое даст нормальному врачу

главное смотрите за тем, что бы это сильно не учащалось

ну и без паники )

Да не будешь тут паниковать).
Тем более, что у нас изначально в состоянии бодрствования были только миоклонии и по ээг было чисто, а вот во сне ярко выражена гипса. Потом уже на депакине миоклонии переросли в короткие абсансы. Остается только гадать, то ли так абсансы эволюционировали уже на сабриле, то ли тики такие. Эпилептолог сказал, если заведения есть, то еще наращивать дозу будем. Видимо сомневается насчет их происхождения.
Насчет учащения тоже не ясно. Из-за метеочувствительности иногда за день столько их выдает, что мы всей семьей хватаемся за валерьянку. В хороший день это в среднем 3-5 заведений, в плохой до 10-20 доходит.
Сама вот уже подумываю не ждать февраля, а сделать мониторинг через пару недель.
Спасибо вам за поддержку!
Как хорошо, что есть такое место как этот форум.
Знаете а я бы на вашем месте сделала ээг!до февраля еще так долго...сама страшная понекёрша) вот и советую

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Да, мы вот на семейном совете тоже сегодня решили сделать пораньше, но мы на очереди на мониторинг на дому, так что место для нас освободится только на след неделе. Других вариантов в домашних условиях в нашем городе нет, а ловить инфекцию где попало не хочется. Буду молиться, чтобы эти заведения не участились.
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1891 : 09 Января 2017, 15:22:40 »
@mrskillua, я то больше чем уверена,что это от сабрила! Но 100 процентов конечно только ээг покажет.с другой стороны смысл делать сейчас ээг если вы на полную дозу не вышли ещё? Сколько вы уже пьёте сабрил?

Оффлайн Anastasia2004

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Виктория
    • ВКонтакте: https://vk.com/nastenka_i
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1892 : 09 Января 2017, 16:02:51 »
У нас на сабриле, в начале самом стооолько всяких движений было, и не только руками и ногами, еще и глазами.  То вниз  (чаще всего ), то вверх, аж головой выгинается в след за глазами. Делали ээг,все хорошо. И гипса уже ушла к тому времени . так что пока не паникуйте. Делайте обязательно ээг!даже врач 100 % не скажет что это!
Самый темный час, перед рассветом!

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1893 : 10 Января 2017, 13:32:08 »
@kristinaki @Anastasia2004 спасибо, мамы, немного успокоили! Обязательно расскажу потом о результатах ЭЭГ!
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1894 : 10 Января 2017, 13:37:41 »
Мы только добрались до терапевтической дозы. Весим 11кг, 500мг в сутки.
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1895 : 10 Января 2017, 13:54:24 »
Девчат не знаю куда уде писать ((( у нас тоже  Вест но мы купировались дексаметазоном третий месяц на нём.(уже сходим) но знаете у нас тремор сильный  рук головы...по ээг чисто (ну вообщем тремор наш это не приступ) скажите было ли у ваших  деток во время приема гормона  тремор подобного рода

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1896 : 10 Января 2017, 18:51:22 »
@mrskillua, у нас тоже странностей на Сабриле много было. Так что, тоже думаю, что у вас это не приступ. ☺️ @Просто Надюшка, раз ээг показало , что это не приступ я бы не переживала. Значит это все временно. Сойдете с гормона и все наладиться!!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1897 : 10 Января 2017, 19:00:36 »
@mrskillua, у нас тоже странностей на Сабриле много было. Так что, тоже думаю, что у вас это не приступ. ☺️ @Просто Надюшка, раз ээг показало , что это не приступ я бы не переживала. Значит это все временно. Сойдете с гормона и все наладиться!!
Спасибо за поддержку мы еще день через день  температурим  и тремор этот усиливаеттся на температуру ((короче имунитета и так нет еще и гормон+ его нам добивает.девочки а кто что лает противовирусное своим детям?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн mrskillua

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1898 : 10 Января 2017, 21:04:46 »
@Просто Надюшка может гипотонус? Невролог еще нам говорил, что при пробуждении это тоже как вариант нормы. Мол нервная система после сна еще не "загрузилась". А может просто слабость на фоне орви.
Нас раньше афлубин очень хорошо вытягивал, но мы гипертоники и в последние разы на него давление скакало и как результат рвота, да и на спирту он. Сейчас кроме свечек с интерферроном и мазей с ним же ничего не даю. Ну и разве что иногда получается напоить шиповником.
Все проходит. И это пройдет.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1899 : 11 Января 2017, 05:36:01 »
@Просто Надюшка, я всегда даю детский анаферон. От температуры нурофен или цифекон.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1900 : 11 Января 2017, 18:15:52 »
Нас на гормона вытягивал капли в нос полиоксидоний, если температура, то эргоферон ещё добавьте,но полиоксидоний обязательно, карать три раза в день каждые пол часа, можно свечи, но они  с шести лет, можно их делить ,каждый день,а на девятый день через день
20202015

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1901 : 11 Января 2017, 20:05:38 »
Нас на гормона вытягивал капли в нос полиоксидоний, если температура, то эргоферон ещё добавьте,но полиоксидоний обязательно, карать три раза в день каждые пол часа, можно свечи, но они  с шести лет, можно их делить ,каждый день,а на девятый день через день
Вот кстате да заметила нос у нас не дышит послелнее время

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Катя Катерина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id26483781
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1902 : 14 Января 2017, 10:00:52 »
Мамочки и папочки, здравствуйте! Я тут на днях заглянула в холодильник и обнаружила, что у нас Синактен до апреля 2017, но мы уже не колем его с октября. Может нужен кому? Всего 3 ампулы. Не продаю. Забирайте ДАРОМ. Желательно из Самары или области. Главное, чтобы вы смогли забрать сами. Так же, если кому надо отдам и Сабрил, он нам не подошёл. Осталось только 8 таблеток. Так же бесплатно. Срок до апреля 2018


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #1903 : 14 Января 2017, 20:45:11 »
Здравствуйте! Сейчас нам 6 месяцев. В 5.5 месяцев начались судороги - разведение ручек в сторону, пальчики растопырены, глазки вверх в сторону (25 декабря 2016). Вызвали скорую. Развиваемся в норме, отставаний нет. Неделю пролежали в больнице, ничего с нами не делали. Врач и медсестры видели судороги, ничего не говорили. С каждым днем количество серий увеличивалось и судорог тоже. 29 декабря отказались от лечения, поехали домой. 30 вызвали на дом платного педиатра. Сразу отправил в Красноярск. Сделали ээг. Поставил диагноз Синдром Веста. Рассказал только о плохом, про смертность от побочек лекарст, про то, что развития вообще не будем, приговор. Мы впервые услышали об это диагнозе, в слезах доехали домой. Начали читать. Много чего узнали. Прописал депакин сироп, начиная с 0.5 мл два раза в день, увеличивая. Сказал, что можно Сабрил, но достать трудно. Начали 31 декабря пить депакин. Попалась упаковка с мерным шпритцом (мг). Не обратив на это внимания, давали по 0.5 мг и так далее...Записались на обследование в институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии св. Луки в Москве. 9 января сдали кровь на биохимию и концентрацию. 10 января 4-х часовое ээг. 11 января на прием к неврологу. Оказалось, что депакин даем ооочень мало... Потеряли две недели. Увеличили дозу депакина. Плюс Сабрил. Заказали заранее. На руках Сабрил привезли 13 января. Увеличив дозу, серии сразу уменьшились до двух в день. Хотели сразу на гормоны отправить. Но врач уверенно сказал, что судороги уберем за две недели. Прошло два дня, начиеают умееьшаться. По развитию ничего не потеряли, Слава Богу. Пытаемся сесть. Болтушка. Назад быстро ползаем. Пытаемся вперед прыжками. Скажите, пожалуйста, было ли так у кого-нибудь - развитие в норме было и осталось? Или обязательно будет спад??? В заключении: Эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста: криптогенный вариант синдрома Весты. Были на консультации в Св. Луки у И. Л. Степанищева. Прием очень понравился, положительный настрой. После приема препаратов Депакин и Сабрил может остановиться развитие?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1904 : 14 Января 2017, 20:58:39 »
@РитаВасилек, здравствуйте! И сразу хочу вас успокоить! Это очень здорово что развитие у нас в норме,и хорошо что сабрил начали. Есть тут такие у кого развитие в норме,есть те кто развивался с отстованием,но потом догнали сверстников. Тут важна причина Веста,тогда можно хоть какие то прогнозы делать. Вы мрт делали?какие анализы сдавали? Мы как раз сабрилом купировались уже почти 2 года назад. Но советую вам через пару недель после того как выйдете на полную дозу сделать ээг должно быть улучшение,если нет,не теряйте время начинайте гормон!