Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ольга2887]

Может ли кортикальная дисплазия быть причиной синдрома Веста?  Поможет ли тогда сенактен? 

[kristinaki]

Может ли кортикальная дисплазия быть причиной синдрома Веста?  Поможет ли тогда сенактен?

Это фкд? Если да - то, на сколько я знаю, может.  Поможет или нет сенактен никто не скажет,надо пробовать.

[РитаВасилек]

Сдавали кровь на биохимию и концентрацию. Концентрация депакина очень маленькая была, т.к. принимали неправильно до консультации в Св.Луки. ээг 4-х часовое. Мрт сказали сделать вв рдбк на Ленинском, еще не смогли дозвониться. В понедельник опять звонить будем. Про повторное ээг сказал врач. Судороги пройдут и сделать 2-х часовое. Примерно, через две недели, как врач прогнозирует.

[Наталья66]

@Ольга2887, Конечно может быть причиной. Сенактен может помочь, вот на всегда ли... Большой вопрос.

[kristinaki]

Сдавали кровь на биохимию и концентрацию. Концентрация депакина очень маленькая была, т.к. принимали неправильно до консультации в Св.Луки. ээг 4-х часовое. Мрт сказали сделать вв рдбк на Ленинском, еще не смогли дозвониться. В понедельник опять звонить будем. Про повторное ээг сказал врач. Судороги пройдут и сделать 2-х часовое. Примерно, через две недели, как врач прогнозирует.

я имела ввиду какие ещё анализы сдавали для того чтобы узнать причину вашей эпилепсии. Мрт считаю обязательно надо сделать,когда видимых причин для эпи нет,мы сдавали ещё гормоны и обменку проверяли.  Про ээг думаю через 2 недельки самое то сделать,мы купировались сабрилом через месяц,но судороги ушли почти сразу, через 2 недели было заметное улучшение на ээг поэтому и продолжали наращивать сабрил,вам какую дозу назначили?

[Ольга2887]

Мамочки и папочки, здравствуйте! Я тут на днях заглянула в холодильник и обнаружила, что у нас Синактен до апреля 2017, но мы уже не колем его с октября. Может нужен кому? Всего 3 ампулы. Не продаю. Забирайте ДАРОМ. Желательно из Самары или области. Главное, чтобы вы смогли забрать сами. Так же, если кому надо отдам и Сабрил, он нам не подошёл. Осталось только 8 таблеток. Так же бесплатно. Срок до апреля 2018

Здравствуйте. Вам сенактен помог? Как ребенок перенес? Можно с вами в личке пообщаться?

[Катя Катерина]

Мамочки и папочки, здравствуйте! Я тут на днях заглянула в холодильник и обнаружила, что у нас Синактен до апреля 2017, но мы уже не колем его с октября. Может нужен кому? Всего 3 ампулы. Не продаю. Забирайте ДАРОМ. Желательно из Самары или области. Главное, чтобы вы смогли забрать сами. Так же, если кому надо отдам и Сабрил, он нам не подошёл. Осталось только 8 таблеток. Так же бесплатно. Срок до апреля 2018

Здравствуйте. Вам сенактен помог? Как ребенок перенес? Можно с вами в личке пообщаться?

Здравствуйте! Да, помог. Купировались на 6-м или 7-м уколе. Всего сделали 17 инъекций. Покупали 20 ампул, поэтому 3 осталось. Перенесли относительно нормально. Кричали днями и ночами после каждого укола дня по 3-4, больше побочек не заметила. Не опухали, вес не набрали. Конечно можно))


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[kristinaki]

@Ольга2887, вот ещё темка про синактен,если интересно,почитайте Синактен-Депо

[Anastasia2004]

Сдавали кровь на биохимию и концентрацию. Концентрация депакина очень маленькая была, т.к. принимали неправильно до консультации в Св.Луки. ээг 4-х часовое. Мрт сказали сделать вв рдбк на Ленинском, еще не смогли дозвониться. В понедельник опять звонить будем. Про повторное ээг сказал врач. Судороги пройдут и сделать 2-х часовое. Примерно, через две недели, как врач прогнозирует.

я имела ввиду какие ещё анализы сдавали для того чтобы узнать причину вашей эпилепсии. Мрт считаю обязательно надо сделать,когда видимых причин для эпи нет,мы сдавали ещё гормоны и обменку проверяли.  Про ээг думаю через 2 недельки самое то сделать,мы купировались сабрилом через месяц,но судороги ушли почти сразу, через 2 недели было заметное улучшение на ээг поэтому и продолжали наращивать сабрил,вам какую дозу назначили?

Кристина, а генетику не проверяли? Например эпилептическую панель.

[kristinaki]

Сдавали кровь на биохимию и концентрацию. Концентрация депакина очень маленькая была, т.к. принимали неправильно до консультации в Св.Луки. ээг 4-х часовое. Мрт сказали сделать вв рдбк на Ленинском, еще не смогли дозвониться. В понедельник опять звонить будем. Про повторное ээг сказал врач. Судороги пройдут и сделать 2-х часовое. Примерно, через две недели, как врач прогнозирует.

я имела ввиду какие ещё анализы сдавали для того чтобы узнать причину вашей эпилепсии. Мрт считаю обязательно надо сделать,когда видимых причин для эпи нет,мы сдавали ещё гормоны и обменку проверяли.  Про ээг думаю через 2 недельки самое то сделать,мы купировались сабрилом через месяц,но судороги ушли почти сразу, через 2 недели было заметное улучшение на ээг поэтому и продолжали наращивать сабрил,вам какую дозу назначили?

Кристина, а генетику не проверяли? Например эпилептическую панель.

Мы, так как после купирования до года, развивались очень медленно сдали по совету врача хромосомный микроматричный анализ,очень долго его ждали,результат хороший! Никаких паталогий не обнаружено,поэтому нам поставили офицеально идиопатическую форму. После года,с отменом сабрила пошло и развитие. Сейчас есть ещё отставание,но я думаю догоним,врач наш тоже уверен что сынок догонит сверстников. Верим и надеемся!

[Anastasia2004]

Сдавали кровь на биохимию и концентрацию. Концентрация депакина очень маленькая была, т.к. принимали неправильно до консультации в Св.Луки. ээг 4-х часовое. Мрт сказали сделать вв рдбк на Ленинском, еще не смогли дозвониться. В понедельник опять звонить будем. Про повторное ээг сказал врач. Судороги пройдут и сделать 2-х часовое. Примерно, через две недели, как врач прогнозирует.

я имела ввиду какие ещё анализы сдавали для того чтобы узнать причину вашей эпилепсии. Мрт считаю обязательно надо сделать,когда видимых причин для эпи нет,мы сдавали ещё гормоны и обменку проверяли.  Про ээг думаю через 2 недельки самое то сделать,мы купировались сабрилом через месяц,но судороги ушли почти сразу, через 2 недели было заметное улучшение на ээг поэтому и продолжали наращивать сабрил,вам какую дозу назначили?

Кристина, а генетику не проверяли? Например эпилептическую панель.

Мы, так как после купирования до года, развивались очень медленно сдали по совету врача хромосомный микроматричный анализ,очень долго его ждали,результат хороший! Никаких паталогий не обнаружено,поэтому нам поставили офицеально идиопатическую форму. После года,с отменом сабрила пошло и развитие. Сейчас есть ещё отставание,но я думаю догоним,врач наш тоже уверен что сынок догонит сверстников. Верим и надеемся!

Вы у себя там сдавали этот анализ? Сколько стоит?

[kristinaki]

@Anastasia2004, да,сдавали у на в Греции,но делают его в Германии вроде,у нас 750 евро стоил

[РитаВасилек]

Кроме этого больше ничего. А что еще возможно сделать в качестве анализов? Мрт записываться будем в понедельник. Депакин увеличили по 1.5 мл три раза в день. Сабрил начинаем по 1/4 таблетки. Врач сказал, что позже депакин будем убирать. Какие то витамины дополнительно нужно пить ребенку?

[РитаВасилек]

А гормоны и обменка - что такое и где можно сделать в Москве?

[kristinaki]

А гормоны и обменка - что такое и где можно сделать в Москве?

Это должен врач невропатолог назначить,я уж не помню точно что там. Одной из причин эпилепсии может быть гормональный сбой,или обмен веществ.в Москве точно это проверить можно,спросите своего невропатолога.