Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743896 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1935 : 20 Января 2017, 16:12:16 »
что МРТ нет смысла сейчас делать,ничего не покажет,действительно ли это так?
Ваш врач права, сейчас точно смысла делать больше нет. Ближе к 3 годам будет более информативно, т.к если это к примеру ФКД, то сейчас его не увидят. Начать пить Сабрил - это правильный вариант. Генетику не смотрели?
Спасибо за ответ, генетика это эпилептическая панель или я ошибаюсь?Пока не делали.

Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1936 : 20 Января 2017, 16:15:43 »
Девочки,подскажите пожалуйста,уже с ума схожу,сыну полгода,под вопросом с.Веста, родился в срок, 8/9 по Апгар, без патологий.Примерно до 3,5 месяцев развивался по возрасту,потом начались странные редкие приступы,но я конечно даже предположить не могла всей серьезности ситуации,спустя время,когда стала замечать их цикличность пошла к неврологу,сделали узи гол. мозга-все в норме,отправили в больницу на дообследование.Уже месяц обследуемся,по ээг эпилептиформная активность в левых теменно-затылочных отделах с вторичной генерализацией.Поставили диагноз- симптоматическая фокальная эпилепсия,сложные парциальные приступы. Начали пить Конвулекс,приступы несколько сгладились,но потом все вернулось,ребенок покрылся сыпью и нас перевели на Депакин хроносферу.При повторном Ээг и Видеомониторинге зафиксирована гипсаритмия. Сделали КТ все в норме.Врач говорит что МРТ нет смысла сейчас делать,ничего не покажет,действительно ли это так?Приступы у нас по 3-4 серий,в серии 5-20 раз,часто еденичные(до лекарства было реже) по типу рефлекса Моро,при этом дергаются глазки и поджимается голова к плечам,мы не переворачиваемся и не держим игрушки.После лекарств спим и спим.Очень смущает что после того как месяц пропили лекарства приступы только участились.Очень пугают прогнозы.Сейчас хотим попробовать добавить Сабрил,может кто подскажет проверенный источник с доставкой в регионы?Извините за сумбур,беда свалилась как снег на голову,очень переживаю.
какой регион у вас? читайте тему, много полезного почерпнете.
Для начала Сабрил, если не помогает, подключайте гормоны.
Спасибо,да,читаю,стараюсь вникать,мы из Челябинской области, Магнитогорск.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1937 : 20 Января 2017, 16:24:23 »
@Dina91, сейчас главное купировать приступы,а потом разбираться с причиной,сабрил пробовать думаю нужно,многим он помог! Нам,например,тоже! Вам бы хорошего невропатолога! Если на ээг высокая эпиактивность развитие будет тормозить! У нас с началом приступов развитие остановилось вообще и откат был!

Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1938 : 20 Января 2017, 16:51:56 »
@Dina91, сейчас главное купировать приступы,а потом разбираться с причиной,сабрил пробовать думаю нужно,многим он помог! Нам,например,тоже! Вам бы хорошего невропатолога! Если на ээг высокая эпиактивность развитие будет тормозить! У нас с началом приступов развитие остановилось вообще и откат был!
да,будем надеяться на Сабрил.Наш невролог не может  конкретно определиться с диагнозом,вроде все признаки Веста на лицо,но на ЭЭГ не классическая его картина.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1939 : 20 Января 2017, 17:18:27 »
@Dina91, но гипса же есть!? В чем у него тогда сомнения!? Возможно она не сплошь, но у нас тоже она была не сплощь, а только в некоторых эпохах. Но, весту ставили все врачи нам. В Магнитке есть хорошие эпилептологи? Жила немного в вашем городе - не большой он.

Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1940 : 20 Января 2017, 17:29:50 »
@Dina91, но гипса же есть!? В чем у него тогда сомнения!? Возможно она не сплошь, но у нас тоже она была не сплощь, а только в некоторых эпохах. Но, весту ставили все врачи нам. В Магнитке есть хорошие эпилептологи? Жила немного в вашем городе - не большой он.
Да,есть,но не везде,думаю это ее и смущает.Тоже думаю что нужно искать врача,так как сегодня наш врач сказала думайте сами что дальше будем делать,как-то мне это ненормально показалось.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1941 : 20 Января 2017, 17:37:58 »
@Наталья66, а ваш же врач в Екатеринбурге? Может @Dina91,  к вашему съездить,всё таки не так далеко и опыт есть у него с Веста

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #1942 : 20 Января 2017, 23:47:26 »
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы. Кто-нибудь может рассказать о дальнейшей жизни после куппирования? Детский сад, школа и т.д.? Как развитие физ. и психич.?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1943 : 21 Января 2017, 11:09:45 »
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы. Кто-нибудь может рассказать о дальнейшей жизни после куппирования? Детский сад, школа и т.д.? Как развитие физ. и психич.?
Все по разному развиваются,тут всё дело в причине Веста, при симптоматической,когда,например,есть поражение мозга,или генетические аномалии,развитие идёт хуже обычно,и опять же никто вам не скажет каким будет конкретный ребёнок,всё индивидуально. Когда для Веста нет особых причин (при идиопатической и криптогенной форме) развитие идёт у кого хорошо,у кого с небольшой задержкой. Тут на форуме есть детки  которые без задержки развиваются или с минимальной. Знаю деток,которые пошли в обычную школу! Всё индивидуально.

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #1944 : 21 Января 2017, 12:10:38 »
@kristinaki, @kristinaki, через какое время и на какой дозе вы купировали приступы на сабриле?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1945 : 21 Января 2017, 15:11:12 »
@kristinaki, @kristinaki, через какое время и на какой дозе вы купировали приступы на сабриле?
Ответила вам в личку!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #1946 : 21 Января 2017, 16:53:17 »
@kristinaki, @kristinaki, через какое время и на какой дозе вы купировали приступы на сабриле?
Ответила вам в личку!
Вот мне интересно приступы купировали а сама активность?избавились?!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1947 : 21 Января 2017, 16:57:34 »
По мне, хрен с ней, с эпи-активностью, лишь бы ребенок развивался.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1948 : 21 Января 2017, 18:23:06 »
@kristinaki, @kristinaki, через какое время и на какой дозе вы купировали приступы на сабриле?
Ответила вам в личку!
Вот мне интересно приступы купировали а сама активность?избавились?!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
У нас нет активности,чистый мониторинг,тьфу тьфу тьфу

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1949 : 21 Января 2017, 18:23:55 »
По мне, хрен с ней, с эпи-активностью, лишь бы ребенок развивался.
Согласна!  767 нам тоже самое врач сказал!