0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, расскажите, кто при длительной ремиссии добился чистой ЭЭГ у деток и каким образом? Пьем депакин хроносферу 300мг в сутки, купированы синактеном уже 3 года. Но вот на мониторинге много эпиактивности. Возможно она и не дает развиваться как физически, так и интеллектуально + депакин еще тормозит думаю.
Всем спасибо за отзывы)) Очень за всех рада)) И даже самые минимальные умелки и пусть медленное, НО развитие!! Ура родителям, докторам и детям. Пусть уже всё будет хоть на чуть-чуть лучше.У нас середина курса Преднизолона. Стал мышечный тонус сильнее, может оно и лучше - до курса были тряпушками. Я уже в сомнениях - почему Преднизолон, а не Гидрокортизон она нам назначила? Буду созваниваться с эпилептологом и узнавать, хотя уже поздно...За игрушкой можем посмотреть на звук, но кратковременно. Утром приступ после сна был. 11 вскидываний, но без нистагма. Эх...я думаю, что Сабрил неизбежен, а то и кетогенная диета, вследствие формакорезистентности. Девушки, а панангин по сколько пили во время курса гормонотерапии (ежли пили). Еще педиатр прикрыла ЖКТ Фасфалюгелем на 2 неделе. Вот сижу и думаю - дальше пить или хватит.
Сегодня поднялась температура до 38.4. Приняли нурофен сироп 5мл. Уснули, понижение до 36.6. К вечеру опять 38.4. Приняли нурофен 2.5 мл. Нам через неделю 7 месяцев. Может на зубки реакция... Других признаков простуды нет... Принимаем депакин сироп по 75 мг три раза в день. Сабрил - 250 мг утром, 375 мг вечером. Как вы сбивали температуру при Синдроме Веста? Что помогало? Что вообще нельзя делать?
Всем добрый вечер.Моему малышу 5 месяцев и 3 недели.две недели назад нам поставили страшный диагноз- Синдром Веста.Родом мы с Урала,а именно с города Озёрска.Беременность протекала хорошо,но во время родов мой малыш перенёс гипоксию и острую асфиксию.Ребёнок развивался хорошо,мы лежали в реабилитационном центре в Челябинске.Там нам дали хороший толчок в развитии.Но после того,как мы приехали домой,я перестала узнавать своего мальчика.Он стал очень капризным,много плакал,особенно с 11 и до1-2 ночи.Мы думали-зубы.Но мы ошиблись.Я стала замечать за ним странные кивки,которые усиливались с каждым днём.Нас положили в больницу по мж.Назначили Конвулекс и до его применения нам сделали укол Сибазон(или Сибазол),которым удалось снять судороги.Это было 11.01.17,но 26.01.17 спазмы опять появились.Девочки,кто и как справлялся?Какие препараты помогли вам?И кто принимал Конвулекс,помогло?
Если Сибазон вам снял приступы, то они поддаются лечению
А нам при серийных дистонические атаках, которые приняли за статус, вкололи реланиум, толком не разобравшись что это. Дочь весь день проспала, а ночью так орала, всю ночь. Без перерыва. Такой ужас был. И такое вот бывает, у "горе" врачей.Кстати , мы там пролежали почти три недели, и я написала отказную. Поехали к Айвазяну, и он сразу же во всем разобрался, что это дистонические атаки. Кстати в этой больнице даже ээг так и не смогли за две недели нормально сделать.
Ничего себе Мы сегодня приехали в больницу,нас положили и вкололи реланиум,магнезию и Mg в6.Конвулекс нам не помогает...Нам главное дотянуть до 13,а там уже в Челябинск поедем и будут назначать другой препарат.Так же нам врач оформляет инвалидность и отсылает наши документы в Москву.Поедем ещё и туда на обследование и дальнейшее лечение.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 743897 раз)
